pittig dagje

Hallo allemaal! Hier is Claudia weer.
Vanmorgen mocht ik terug naar het CFcentrum om weer eens gezellig te blazen, want de arts wilde de longfunctie vergelijken met die van vorige maand. Donderdag krijg ik een belletje van haar over de bevindingen. Natuurlijk kijk ik tijdens het blazen mee, en zag ik een FEV 1 van 3.39 staan. Daar ben ik dan dik tevreden mee en laat weer een beter resultaat zien dan vorige maand. Maar ja, vorige maand was ik net van het kuren af hè, en heeft het altijd ff tijd nodig om weer een beetje te herstellen. Wel voel ik dat er ten opzichte van vorig jaar meer sputum zit op een bepaalde plek en opspeelt bij een verkoudheid of bij vermoeidheid. De longfoto laat dat ook duidelijk zien. Sinds ik dit jaar 10 uur ben gaan werken, maak ik ook andere dagindelingen dan voorheen. Op de dagen dat ik bijvoorbeeld werk, doe ik verder geen extra inspanningen, zoals sporten, rijlessen volgen, middagje samen weg, stadten, etc. Ook kom ik niet extra terug voor afdelingsbijeenkomsten of afscheidborrels van collega's op de dagen dat ik niet werk. Ik ben daar heel resoluut in geworden. Maar iets actiefs plan ik dan weer wel op de dagen dat ik niet werk en daar voel ik me heel goed bij. Zo heb ik voor mezelf een evenwicht gevonden. Moet je wel leren hoor, gaat niet zomaar van de één op de andere dag. Met de beperking die ik heb, moet ik me aanpassen en dat lukt heel goed.

Eenmaal terug van de longfunctie stond er bezoek voor de deur, en dat was voor mij bijvoorbeeld ff net te veel omdat ik over een uur een dubbele motorrijles zou hebben. Eigenlijk te kort op elkaar gepland. Het was gelukkig geen probleem voor het bezoek of ze misschien een andere keer wilde komen. Kon ik nog rustig wat eten, drinken en omkleden.
Vanwege de winterstop en mijn ziek zijn, ben ik nu op een niveau dat ik klaar ben voor het laatste motorexamen, namelijk deel 3 'de rijvaardigheid'. Deze maand mag ik afrijden en ik ben bloednerveus als ik er alleen al aan denk. Voor die tijd volg ik twee keer in de week dubbele lessen van 1,5 uur en het gaat super goed volgens de rijinstructrice. Zij is behoorlijk kritisch dus ik voel me happy. Zolang ik ontspannen ben en me niet laat opjutten gaat het prima.... en door veel te rijden gaat het ook steeds beter.

Vandaag zijn Pat en ik vijf jaar getrouwd, terwijl we elkaar al bijna 20 jaar kennen. We werden verliefd tijdens een CF kamp. Wat een tijd hè? Manlief is de hele dag elders onder de pannen, waardoor ik hem vanavond weer zie en heerlijk naar zijn verhalen ga luisteren van vandaag en hij naar die van mij.....

hoezo oud?

Zaterdagavond was het zover... we gingen met het OV naar het Gelredome in Arnhem om Rihanna in levende lijve te zien!! We hadden er zin in. Want waarom niet eens iets heel anders en leuks gaan doen? Voordat we weggingen alles ff checken, medicijnen, kaartjes, pakje drinken, mars, id, buskaart, klein geld, hondjes knuffelen en ja alles hebben we. Hup fiets pakken en op weg naar het CS Nijmegen. Goede aansluiting, want na een kwartier al tadaaaaa op het CS Arnhem. Wel even vergeten dat ze nog steeds met verbouwen bezig zijn op het CS Arnhem, dus eindje lopen. Aangekomen op het busstation van Arnhem ff wachten en in een overvolle bus afgezet bij het Gelredome. Dan eventjes in de rij staan, waar mensen werden gefouilleerd. Op het terrein stonden wat eettentjes en kraampjes. Wij zagen er natúúrlijk betrouwbaar uit en konden gelijk doorlopen.. Kaartjes werden gescand en gaaaaaan met die banaaaaaaaaaan. Rond 20:15 liepen we de zaal in. Een dj was alvast bezig om het publiek in de mood te brengen, waarvan de jeugd woord voor woord de teksten kon meezingen. De zaal(xs) was in het Gelredome, waar jammer genoeg toch gerookt werd. We hadden veldkaarten en hebben 1,5 uur op Rihanna moeten wachten tussen de vele piepjonge opgetutte meiden, met in de ene hand een lipglosje en in de andere hand de Iphone. Er was toch genoeg tijd om foto's van elkaar te maken.. Wel grappig om te zien. En wij kregen allebei een beetje last van de onderrug. Hoezo oud?
Daar kwam Rihanna dan op, was ontzettend gaaf hoor. Ze droeg sexy outfits en gaf een hele afwisselende show weg met veel licht, veranderend decor en vuurwerk. Wat heel erg jammer was, was dat het geluid zo ontzettend hard stond, dat de stem en hoge tonen schril vervormd werden. Het was bijna niet om aan te horen. Verschillende meiden hadden propjes in hun oren gemaakt van tissues, heb ik ook maar gedaan. Na een uur was ik doodop en wilde ik voor de grote drukte weg zijn. Weer terug met de bus, trein en fiets. Om 23:30 uur thuis ondanks dat we een half uur eerder van het concert zijn weggegaan. Al met al een hele avond in de weer en jammer genoeg niet uit ons dak kunnen gaan. Volgende keer dan maar naar een concert van André Rieu, hahaha ?
Bijgaande recensie zit heel dicht in de buurt van onze ervaring
http://www.oor.nl/deruit_concertverslagen_details.asp?id=1305

Eggrun

Gisteren mee gedaan aan de 6e editie van de Eggrun. Gestart in Veghel, heenweg was het droog. Eenmaal in Veghel begon het al te regenen. Na wat Harley's te hebben bekeken bij het startpunt (had er snel genoeg van) werd de cheque van 4000,- euro voor Villa Pardoes uitgereikt. Hierna gingen de groepen van start om naar de ziekenhuizen te rijden. Onderweg regen maar het plensde niet, dus was het goed te doen. Eenmaal in Nijmegen aangekomen (CWZ) moesten we 'maar even' achterom rijden naar de kinderafdeling. Dit was over een modderpad en volgens mij was niemand er blij mee. Kuilen, plassen en modder. Was wel even concentreren, maar iedereen kwam goed aan bij de ingang van de afdeling. Claudia stond al foto's te maken. De ontvangst was niet overweldigend. De meeste kinderen waren vanwege het paasweekend naar huis gestuurd. Er lagen welgeteld 2 kinderen op de afdeling. Jammer, want er waren toch veel meer kinderen in het ziekenhuis aanwezig. Claudia vertelde me naderhand dat de receptie niet eens op de hoogte was van de komst van de motoren. Het leek wel alsof er geen belangstelling was voor deze leuke actie van de Stichting Eggrun. Ze hadden er in de hal van het ziekenhuis iets leuks van moeten maken, maar helaas.

Afgelopen week heeft Willem-Jan me geholpen om het motorblok van de Belg eruit te halen. De motorfiets was al zover ontmanteld dat er alleen een paar bouten uit het frame moesten worden gedraaid om het blok te verwijderen. Zo'n blokje weegt ca. 90 kilo. Dat kost wat kracht. Daarna nog wat dingen opgelost aan de fiets van Willem. Zo gaat de dag snel voorbij.

Morgen: 2de Paashaasdag. We, Claudia en moi, gaan naar Son en Breugel. Rob Groenevelt heeft demo dagen en dat is de kans om eens op een andere fiets te rijden. Nog niet voor Claudia...

See you,

PatjeXXX

controle tussendoor

Hallooooooo,
Zo te zien ben ik de blog van Patrick aan het overnemen.
Vanmorgen mocht ik naar het CF centrum Oost voor een glucosetest, longfunctietest en voor gesprekjes met de CF arts en de nursepractitioner.
Tot 10:00 uur moest ik nuchter blijven voor een vingerprik waarbij de suikerwaarde 4.5 was. Ik heb twee bekers dextrose, aangemaakt met water, leeggedronken en na 2 uur weer een prik gekregen om de suikerwaardes te meten. Die 2 uur duurde voor mij erg lang, ik had een hypo van 2,3!. Normaal gesproken eet ik de hele dag door en dat suikerdrankje wordt snel opgenomen en bij mij weer snel verwerkt. Dan wil je alles naar binnen werken wat er van eten in de buurt staat hoor. Ben er wel gelukkig mee, dat de alvleesklier nog gewoon zijn werk doet zonder hulpmiddelen.

De longfunctie was iets minder na de 2 weken durende antibioticakuur en volgende maand mag ik weer blazen om te zien of er verschillen zijn met vandaag. Met name de kleinere luchtwegen presteerden minder. Aan de hand van de foto en de gegevens van de longfunctie wilt de arts bij geen verbetering mij een infuuskuur laten ondergaan omdat ze wilt dat de longfunctie net zo goed wordt als in 2008 (toen had ik in één jaar 3 infuusopnames!!). Ik begrijp dat ze me wilt helpen om de functie te verbeteren. In Denemarken geven ze CF patiënten standaard eens per jaar een infuuskuurtje. Apart eigenlijk, dat je hard werkt om maar uit het ziekenhuis te blijven en van de andere kant je er misschien toch naar toe moet voor een behandeling en niet omdat je je slechter of ziek voelt. Van de andere kant ben ik ook realistisch dat het moment er misschien al is dat je niet meer de allerbeste functie kan blazen. De arts wilt zich daar nog even niet bij neerleggen en probeert daar wat aan te doen. Men kan het al niet verklaren dat de functie zo goed is ten opzichte van wat de foto laat zien, dus ja... Over een maand leggen we de gegevens weer bij elkaar en dan gaan we bespreken wat verstandig is. Gelukkig gaan we weer het betere seizoen in, dus dat is weer een voordeel.

Bij Patrick hebben ze verder niks geks kunnen vinden voor het feit dat hij zo snel vermoeid is en daarbij een hoge hartslag heeft. De artsen in het UMCG en Dekkerswald willen het afwachten. Om samen toch weer eens iets leuks te gaan doen, heb ik concertkaartjes gekocht van Rihanna. Over een maand staat ze in het Gelredome en dat is voor ons lekker dichtbij. Dan staan we te swingen tussen al die jongelui ha ha.

Tot de volgende keer!!

afwisseling in huize PC

Hallo allemaal, hier is Claudia weerrrrrrrrrr
Gistermiddag kon ik na twee maanden weer eens lessen, nou dat is echt weer wennen zeg. Sinds half januari waren drie lessen afgezegd door de sneeuw en ik heb twee weken thuis zitten kuren. Er lag veel zand op de weg en er waren wat gaten in het wegdek bijgekomen, dubbel opletten omdat ik ook nog in de spits reed. Maar maandag ga ik weer hoor met Marian. Nu ff iedere week bijhouden. Marian rijdt dan achter me aan met de motor en geeft via m'n oortje aanwijzingen door. Gezellig met z'n tweetjes. Misschien dat Pat maandag mee gaat rijden voor de fun (bijna echt), lijkt me heel leuk.






Sinds Pat gestopt is met de Vfend gaat het geleidelijk weer een stuk minder. Alleen is het moeilijk te traceren of het nog om de schimmel gaat. Pat merkt het met sporten. Hij kan zijn circuitje niet afmaken, zijn hartslag is al snel te hoog en hij is eerder vermoeid. Vanmorgen na een wandelingetje met de doggies stond hij te trillen op zijn benen van vermoeidheid. Dus vanmorgen onderzoekjes ondergaan hier in Dekkerswald en contact houden met het UMCG. De longfunctie en de saturatie waren gelukkig goed. De longfoto gaf iets vaags aan en de leverfunctie wijkt iets af. Nu nog proberen een sputumkweek in te leveren, ja en da's lastig want er zit niks. In Dekkerswald denkt de arts dat er misschien toch te snel met Vfend is gestopt, tja lastig hoor.. Maandag telefonisch consult hoe verder.

Morgen gaan we samen op ons gemakkie wat dingetjes halen in de stad en nemen er ergens ook ff een lekkere lunch voordat we dan weer naar huis gaan.
We houden jullie op de hoogte!

weer aan de bak

Hallo allemaal! Na twee weken flink de beest te hebben uitgehangen met de beesten in m'n longen, heb ik ze voorlopig overwonnen en kan ik maandag weer aan de slag op kantoor, waar ik heel veel zin in heb. Voor mij is het dit keer een totale verrassing dat er geen opname aan vast zit. Ik ben er wel heel erg blij mee dat ik het zelf weer rustig heb kunnen krijgen met hulp van natuurlijk het een en ander aan medicijnen, fysio, sport en vernevelen. Het weer is dan ook prachtig, overdag het zonnetje en 's nachts lekker koud. Dit is voor de CF-er een beter weertje, dan de regen en de hoge luchtvochtigheid. De planten zijn weer gesnoeid en de bolletjes (nee Pat geen onkruid) komen uit de grond.

Patrick heeft samen met Willem Jan, Cor &Ellen meegedaan aan een wens van een ziek 16 jarig meisje. Samen met haar familie reed ze voorop met de auto, met een hele stoet motoren er achter aan. Onder politiebegeleiding reed de stoet van Groningen tot aan Assen. Er deden 200 motoren aan mee! Vanwege het slechte weer (sneeuw) was het programma iets aangepast. Eenmaal bij de TT in Assen kreeg iedereen wat te drinken en mocht het meisje in een motorpak poseren op de motor van Rossie.
Stichting Doe een Wens heeft geholpen deze wens te vervullen

http://www.youtube.com/watch?v=DWx4ul6-W4U (link kopiëren en plakken)
Bij 1:14 komen Cor, Willem en Pat(witte motor, geel vestje, zilveren helm) in beeld.

de neusspray Avamys

Hallo allemaal,
Omdat er wat vragen binnenkwamen over de neusspray Avamys een berichtje hierover.

Avamys gebruik je als onderhoud en niet zoals bijvoorbeeld bij een Vicks neusspray of Otrivin een paar dagen. Otrivin mag je bijvoorbeeld maar een week gebruiken en is beperkt houdbaar. Avamys heb ik bij mijn longarts laten voorschrijven omdat... Patrick deze spray een tijd terug ook kreeg voorgeschreven. Pat is na zijn transplantatie veel verkouden geweest en dat virus veroorzaakte bij hem ondanks zijn andere longen toch regelmatig voor een longontsteking. De pseudomonas zit nog steeds in zijn neusholtes, keel en luchtpijp tot het gedeelte waar de andere longen zijn ingebracht. Zijn herstel duurde heel lang. Sinds hij de neusspray Avamys preventief gebruikt, blijven de neusholtes schoon en kunnen minder snel virussen worden doorgegeven naar de longen. Van de neusspray gebruik je 's ochtends 2 pufjes per neusgat, het is een verstuiver en misschien wel een goede oplossing voor andere CF-ers omdat het vaak met verkoudheid begint. Zelf heb ik er tot nu toe baad bij omdat de verkoudheid is verdwenen, scheelt een hoop groene monsters. Ik hoop dat ik jullie voldoende informatie heb gegeven, anders kan je altijd een reactie plaatsen!


Dit is hem


Groetjes Claudia

een weekomschrijving van een zieke CF-er

Even een tussendoortje van Claudia,

De afgelopen week ben ik thuis gebleven met een antibioticakuur Tavanic van 2000mg p/d. Het is een zusje van ciproxin. Van ciproxin krijg ik namelijk altijd darmklachten, maar met Tavanic heb ik daar geen last van. Naast dat ik 1x daags Propolis gebruik (zie blog 30/1/2009)ben ik ook die gaan verdubbelen. Het is een natuurlijke antibiotica. Een tip voor andere CF-ers! De colistine kan ik niet meer verdubbelen, omdat ik sinds september 2x2 ben gaan gebruiken en al aan de max zit. Omdat bij mij de longontsteking vaak ontstaat door een verkoudheid heb ik een neusspray Avamys gekregen waardoor de verkoudheid na gebruik binnen twee dagen is verdwenen. In de "virusmaanden" kan ik deze spray ter preventie gebruiken.

Tijdens mijn verblijf thuis, ga ik om de dag naar de sportschool om te zorgen dat de conditie niet te snel achteruit kukelt. Het niveau is nu wel aangepast. Even geen crosstrainen,en even niet roeien, maar fietsen en op de band lopen in plaats hardlopen. Tussendoor probeer ik het een en ander op te hoesten door een beetje vreemde ligoefeningen aan te nemen op een grote bal. Dat ging gister dan ook bijna fout, toen ik van de bal af rolde en bijna een stellage met ballen liet omvallen hi hi. Verder laat ik 1 tot 2 x per dag de honden uit zodat ik blijf bewegen. En zit ik nu op een toename voor het vernevelen (met o.a. zout, ventolin, colistine, pulmozyme)en 4x daags ophoesten met hulp van de flutter. Een hele dagtaak, maar dat hoort er bij. De computer en de boeken zorgen voor genoeg afleiding.

Nou en na dit hele verhaal over een CF-er die een ontsteking heeft kan ik sinds vandaag pas zeggen dat ik me weer iets beter voel! Normaal gesproken ben ik daar altijd voorzichtig mee, want zal je net zien dat je er verhoging bij krijgt en je lichaam je toch even voor de gek heeft gehouden. Het laatste wat ik wil is dat ik manlief en de hondjes een paar weken moet missen! Maar bij CF heb je nou eenmaal niet altijd wat te willen......
Oh ja, en aankomende week gebruik ik natuurlijk ook om op te knappen. Even goed kuren en helemaal herstellen...anders is het allemaal half werk geweest.

motorbeurs 18 februari

We zijn een middag en avond heerlijk wezen lookielooken op de motorbeurs in Utrecht met Wibi. De reis hebben we een stukje met de fiets naar het CS Nijmegen afgelegd (halverwege ikke lekke band) en met de trein verder naar Utrecht CS. Was goed te doen. Het leek er wel een snoepwinkel, echt heeeel leuk maar zo ontzettend groot, pfff. Ik was nooit eerder naar de motorbeurs geweest. Pat wel, die stond met zijn motor op de stand van de ballenclub in 2009. We kwamen Rob Groenevelt (motordealer) tegen uit Son op de Honda Stand, waar we in de lounge wat konden drinken en kletsen. Na verloop van tijd waren we allemaal behoorlijk moe van het slenteren, kijken en "passen" (zitten op motoren). Maar het was een superleuke dag! Rond half 8 weer naar huis gegaan. De band van mijn fiets was geplakt en we konden zonder problemen naar huis fietsen. Totdat we nog maar één straat van ons huis vandaan waren.... Een fikse hagelbui maakte ons drijfnat. De hondjes waren blij om ons weer te zien. Ondanks de hagel rende Roos vast naar buiten de tuin in om te jodelen (begroeten), zo lief.

Patrick is met de 3 maanden kuur Vfend gestopt. Nu is het weer afwachten hoe de bloedwaarden met de Prograft en de bloedverdunners zich verhouden, want dat is nu weer ontregeld. Pat is blij als hij volgende week alvast aan het eerste deel van de training kan beginnen om zelf de dosering voor de antistolling te bepalen. Ze maken er steeds een potje van bij de INR. Pat is vaak in de sportschool te vinden en in onze "skihut" waar hij aan de motor knutselt. Toen het echt te koud was om te klussen, heeft hij zijn site www.yamahaventure.nl bijgewerkt en de site van Harten Twee.

Zelf zit ik voor de zekerheid aan de antibiotica Tavanic. Woensdagavond begon een lichte verkoudheid, maar gister klonk het ff wat anders met hoesten. Dus hup niet wachten maar beginnen met die kuur.
Officieel werk ik sinds dit jaar 10 uur per week. Het contract is nu dan eindelijk aangepast. Sinds m'n 19e heb ik altijd 20 uur gewerkt, maar helaas pindakaas ben ook niet meer de jongste hè en is werken alleen nog voor de fun. Sinds Pat thuis is, helpt hij mij enorm met het huishouden. Pat doet voortaan de schapjes met de auto, laat de doggies uit als ik 's ochtends moet werken en houdt het huis schoon. Ik heb een superman!

sneeuw en zo

Hallo allemaal!
Wat is er allemaal gebeurd? Veel leuke dingen, maar ook iets minder leuke dingen. Maar ja, that's life hè? Laten we beginnen met de leuke dingen! Ik (Claudia)ga ze opsommen: samen naar een leuke cabaretavond geweest van Roue Verveer, vakantie geboekt met Bianca en Willem Jan (op de motor!)naar de Provence, allebei in januari(apart) motor gereden, Patrick sport om de dag en ik probeer 2 x p/w aan te houden, Patrick heeft een 'nieuwe vrouw' ha ha (kort koppie), de hondjes zijn happy samen, ik heb kennis gemaakt met het bestuur van harten twee, we zijn in Dronten, Friesland en Doorn geweest, door het gebruik van Vfend voelt Pat zich veel beter, en met mijn gezondheid gaat het gelukkig nog goed pffff !!






Minder leuk is het feit dat er bij Pat op 15 januari weer een trombosebeen is geconstateerd en wel dezelfde ader alleen op een andere plek. De ader was bijna dichtgeslibd door bloedstolsels. Beetje erg balen. In het begin vaak bloed laten prikken om de dosering te bepalen en 1,5 week iedere dag zelf bloedverdunners prikken naast de acenocoumarol pilletjes. Half februari krijgt Pat zijn eerste "cursus" om zelf de waardes in het bloed te kunnen bepalen zodat hij niet steeds als "jongere" tussen de oudjes bij de trombosedienst hoeft te zitten wachten. Hij baalde nogal van de interessante gesprekken over 'de aanbiedingen bij de supermarkt, het wachten en over het weer'. Pat zit nu zijn verdere leven vast aan de bloedverdunners. (weer een pilletje erbij). En deze week verwacht hij zijn nieuwe steunkous.

Patrick neemt het stokje over en gaat later verder. Groetjes Claudia