controle tussendoor

Hallooooooo,
Zo te zien ben ik de blog van Patrick aan het overnemen.
Vanmorgen mocht ik naar het CF centrum Oost voor een glucosetest, longfunctietest en voor gesprekjes met de CF arts en de nursepractitioner.
Tot 10:00 uur moest ik nuchter blijven voor een vingerprik waarbij de suikerwaarde 4.5 was. Ik heb twee bekers dextrose, aangemaakt met water, leeggedronken en na 2 uur weer een prik gekregen om de suikerwaardes te meten. Die 2 uur duurde voor mij erg lang, ik had een hypo van 2,3!. Normaal gesproken eet ik de hele dag door en dat suikerdrankje wordt snel opgenomen en bij mij weer snel verwerkt. Dan wil je alles naar binnen werken wat er van eten in de buurt staat hoor. Ben er wel gelukkig mee, dat de alvleesklier nog gewoon zijn werk doet zonder hulpmiddelen.

De longfunctie was iets minder na de 2 weken durende antibioticakuur en volgende maand mag ik weer blazen om te zien of er verschillen zijn met vandaag. Met name de kleinere luchtwegen presteerden minder. Aan de hand van de foto en de gegevens van de longfunctie wilt de arts bij geen verbetering mij een infuuskuur laten ondergaan omdat ze wilt dat de longfunctie net zo goed wordt als in 2008 (toen had ik in één jaar 3 infuusopnames!!). Ik begrijp dat ze me wilt helpen om de functie te verbeteren. In Denemarken geven ze CF patiënten standaard eens per jaar een infuuskuurtje. Apart eigenlijk, dat je hard werkt om maar uit het ziekenhuis te blijven en van de andere kant je er misschien toch naar toe moet voor een behandeling en niet omdat je je slechter of ziek voelt. Van de andere kant ben ik ook realistisch dat het moment er misschien al is dat je niet meer de allerbeste functie kan blazen. De arts wilt zich daar nog even niet bij neerleggen en probeert daar wat aan te doen. Men kan het al niet verklaren dat de functie zo goed is ten opzichte van wat de foto laat zien, dus ja... Over een maand leggen we de gegevens weer bij elkaar en dan gaan we bespreken wat verstandig is. Gelukkig gaan we weer het betere seizoen in, dus dat is weer een voordeel.

Bij Patrick hebben ze verder niks geks kunnen vinden voor het feit dat hij zo snel vermoeid is en daarbij een hoge hartslag heeft. De artsen in het UMCG en Dekkerswald willen het afwachten. Om samen toch weer eens iets leuks te gaan doen, heb ik concertkaartjes gekocht van Rihanna. Over een maand staat ze in het Gelredome en dat is voor ons lekker dichtbij. Dan staan we te swingen tussen al die jongelui ha ha.

Tot de volgende keer!!

afwisseling in huize PC

Hallo allemaal, hier is Claudia weerrrrrrrrrr
Gistermiddag kon ik na twee maanden weer eens lessen, nou dat is echt weer wennen zeg. Sinds half januari waren drie lessen afgezegd door de sneeuw en ik heb twee weken thuis zitten kuren. Er lag veel zand op de weg en er waren wat gaten in het wegdek bijgekomen, dubbel opletten omdat ik ook nog in de spits reed. Maar maandag ga ik weer hoor met Marian. Nu ff iedere week bijhouden. Marian rijdt dan achter me aan met de motor en geeft via m'n oortje aanwijzingen door. Gezellig met z'n tweetjes. Misschien dat Pat maandag mee gaat rijden voor de fun (bijna echt), lijkt me heel leuk.






Sinds Pat gestopt is met de Vfend gaat het geleidelijk weer een stuk minder. Alleen is het moeilijk te traceren of het nog om de schimmel gaat. Pat merkt het met sporten. Hij kan zijn circuitje niet afmaken, zijn hartslag is al snel te hoog en hij is eerder vermoeid. Vanmorgen na een wandelingetje met de doggies stond hij te trillen op zijn benen van vermoeidheid. Dus vanmorgen onderzoekjes ondergaan hier in Dekkerswald en contact houden met het UMCG. De longfunctie en de saturatie waren gelukkig goed. De longfoto gaf iets vaags aan en de leverfunctie wijkt iets af. Nu nog proberen een sputumkweek in te leveren, ja en da's lastig want er zit niks. In Dekkerswald denkt de arts dat er misschien toch te snel met Vfend is gestopt, tja lastig hoor.. Maandag telefonisch consult hoe verder.

Morgen gaan we samen op ons gemakkie wat dingetjes halen in de stad en nemen er ergens ook ff een lekkere lunch voordat we dan weer naar huis gaan.
We houden jullie op de hoogte!

weer aan de bak

Hallo allemaal! Na twee weken flink de beest te hebben uitgehangen met de beesten in m'n longen, heb ik ze voorlopig overwonnen en kan ik maandag weer aan de slag op kantoor, waar ik heel veel zin in heb. Voor mij is het dit keer een totale verrassing dat er geen opname aan vast zit. Ik ben er wel heel erg blij mee dat ik het zelf weer rustig heb kunnen krijgen met hulp van natuurlijk het een en ander aan medicijnen, fysio, sport en vernevelen. Het weer is dan ook prachtig, overdag het zonnetje en 's nachts lekker koud. Dit is voor de CF-er een beter weertje, dan de regen en de hoge luchtvochtigheid. De planten zijn weer gesnoeid en de bolletjes (nee Pat geen onkruid) komen uit de grond.

Patrick heeft samen met Willem Jan, Cor &Ellen meegedaan aan een wens van een ziek 16 jarig meisje. Samen met haar familie reed ze voorop met de auto, met een hele stoet motoren er achter aan. Onder politiebegeleiding reed de stoet van Groningen tot aan Assen. Er deden 200 motoren aan mee! Vanwege het slechte weer (sneeuw) was het programma iets aangepast. Eenmaal bij de TT in Assen kreeg iedereen wat te drinken en mocht het meisje in een motorpak poseren op de motor van Rossie.
Stichting Doe een Wens heeft geholpen deze wens te vervullen

http://www.youtube.com/watch?v=DWx4ul6-W4U (link kopiëren en plakken)
Bij 1:14 komen Cor, Willem en Pat(witte motor, geel vestje, zilveren helm) in beeld.

de neusspray Avamys

Hallo allemaal,
Omdat er wat vragen binnenkwamen over de neusspray Avamys een berichtje hierover.

Avamys gebruik je als onderhoud en niet zoals bijvoorbeeld bij een Vicks neusspray of Otrivin een paar dagen. Otrivin mag je bijvoorbeeld maar een week gebruiken en is beperkt houdbaar. Avamys heb ik bij mijn longarts laten voorschrijven omdat... Patrick deze spray een tijd terug ook kreeg voorgeschreven. Pat is na zijn transplantatie veel verkouden geweest en dat virus veroorzaakte bij hem ondanks zijn andere longen toch regelmatig voor een longontsteking. De pseudomonas zit nog steeds in zijn neusholtes, keel en luchtpijp tot het gedeelte waar de andere longen zijn ingebracht. Zijn herstel duurde heel lang. Sinds hij de neusspray Avamys preventief gebruikt, blijven de neusholtes schoon en kunnen minder snel virussen worden doorgegeven naar de longen. Van de neusspray gebruik je 's ochtends 2 pufjes per neusgat, het is een verstuiver en misschien wel een goede oplossing voor andere CF-ers omdat het vaak met verkoudheid begint. Zelf heb ik er tot nu toe baad bij omdat de verkoudheid is verdwenen, scheelt een hoop groene monsters. Ik hoop dat ik jullie voldoende informatie heb gegeven, anders kan je altijd een reactie plaatsen!


Dit is hem


Groetjes Claudia

een weekomschrijving van een zieke CF-er

Even een tussendoortje van Claudia,

De afgelopen week ben ik thuis gebleven met een antibioticakuur Tavanic van 2000mg p/d. Het is een zusje van ciproxin. Van ciproxin krijg ik namelijk altijd darmklachten, maar met Tavanic heb ik daar geen last van. Naast dat ik 1x daags Propolis gebruik (zie blog 30/1/2009)ben ik ook die gaan verdubbelen. Het is een natuurlijke antibiotica. Een tip voor andere CF-ers! De colistine kan ik niet meer verdubbelen, omdat ik sinds september 2x2 ben gaan gebruiken en al aan de max zit. Omdat bij mij de longontsteking vaak ontstaat door een verkoudheid heb ik een neusspray Avamys gekregen waardoor de verkoudheid na gebruik binnen twee dagen is verdwenen. In de "virusmaanden" kan ik deze spray ter preventie gebruiken.

Tijdens mijn verblijf thuis, ga ik om de dag naar de sportschool om te zorgen dat de conditie niet te snel achteruit kukelt. Het niveau is nu wel aangepast. Even geen crosstrainen,en even niet roeien, maar fietsen en op de band lopen in plaats hardlopen. Tussendoor probeer ik het een en ander op te hoesten door een beetje vreemde ligoefeningen aan te nemen op een grote bal. Dat ging gister dan ook bijna fout, toen ik van de bal af rolde en bijna een stellage met ballen liet omvallen hi hi. Verder laat ik 1 tot 2 x per dag de honden uit zodat ik blijf bewegen. En zit ik nu op een toename voor het vernevelen (met o.a. zout, ventolin, colistine, pulmozyme)en 4x daags ophoesten met hulp van de flutter. Een hele dagtaak, maar dat hoort er bij. De computer en de boeken zorgen voor genoeg afleiding.

Nou en na dit hele verhaal over een CF-er die een ontsteking heeft kan ik sinds vandaag pas zeggen dat ik me weer iets beter voel! Normaal gesproken ben ik daar altijd voorzichtig mee, want zal je net zien dat je er verhoging bij krijgt en je lichaam je toch even voor de gek heeft gehouden. Het laatste wat ik wil is dat ik manlief en de hondjes een paar weken moet missen! Maar bij CF heb je nou eenmaal niet altijd wat te willen......
Oh ja, en aankomende week gebruik ik natuurlijk ook om op te knappen. Even goed kuren en helemaal herstellen...anders is het allemaal half werk geweest.

motorbeurs 18 februari

We zijn een middag en avond heerlijk wezen lookielooken op de motorbeurs in Utrecht met Wibi. De reis hebben we een stukje met de fiets naar het CS Nijmegen afgelegd (halverwege ikke lekke band) en met de trein verder naar Utrecht CS. Was goed te doen. Het leek er wel een snoepwinkel, echt heeeel leuk maar zo ontzettend groot, pfff. Ik was nooit eerder naar de motorbeurs geweest. Pat wel, die stond met zijn motor op de stand van de ballenclub in 2009. We kwamen Rob Groenevelt (motordealer) tegen uit Son op de Honda Stand, waar we in de lounge wat konden drinken en kletsen. Na verloop van tijd waren we allemaal behoorlijk moe van het slenteren, kijken en "passen" (zitten op motoren). Maar het was een superleuke dag! Rond half 8 weer naar huis gegaan. De band van mijn fiets was geplakt en we konden zonder problemen naar huis fietsen. Totdat we nog maar één straat van ons huis vandaan waren.... Een fikse hagelbui maakte ons drijfnat. De hondjes waren blij om ons weer te zien. Ondanks de hagel rende Roos vast naar buiten de tuin in om te jodelen (begroeten), zo lief.

Patrick is met de 3 maanden kuur Vfend gestopt. Nu is het weer afwachten hoe de bloedwaarden met de Prograft en de bloedverdunners zich verhouden, want dat is nu weer ontregeld. Pat is blij als hij volgende week alvast aan het eerste deel van de training kan beginnen om zelf de dosering voor de antistolling te bepalen. Ze maken er steeds een potje van bij de INR. Pat is vaak in de sportschool te vinden en in onze "skihut" waar hij aan de motor knutselt. Toen het echt te koud was om te klussen, heeft hij zijn site www.yamahaventure.nl bijgewerkt en de site van Harten Twee.

Zelf zit ik voor de zekerheid aan de antibiotica Tavanic. Woensdagavond begon een lichte verkoudheid, maar gister klonk het ff wat anders met hoesten. Dus hup niet wachten maar beginnen met die kuur.
Officieel werk ik sinds dit jaar 10 uur per week. Het contract is nu dan eindelijk aangepast. Sinds m'n 19e heb ik altijd 20 uur gewerkt, maar helaas pindakaas ben ook niet meer de jongste hè en is werken alleen nog voor de fun. Sinds Pat thuis is, helpt hij mij enorm met het huishouden. Pat doet voortaan de schapjes met de auto, laat de doggies uit als ik 's ochtends moet werken en houdt het huis schoon. Ik heb een superman!

sneeuw en zo

Hallo allemaal!
Wat is er allemaal gebeurd? Veel leuke dingen, maar ook iets minder leuke dingen. Maar ja, that's life hè? Laten we beginnen met de leuke dingen! Ik (Claudia)ga ze opsommen: samen naar een leuke cabaretavond geweest van Roue Verveer, vakantie geboekt met Bianca en Willem Jan (op de motor!)naar de Provence, allebei in januari(apart) motor gereden, Patrick sport om de dag en ik probeer 2 x p/w aan te houden, Patrick heeft een 'nieuwe vrouw' ha ha (kort koppie), de hondjes zijn happy samen, ik heb kennis gemaakt met het bestuur van harten twee, we zijn in Dronten, Friesland en Doorn geweest, door het gebruik van Vfend voelt Pat zich veel beter, en met mijn gezondheid gaat het gelukkig nog goed pffff !!






Minder leuk is het feit dat er bij Pat op 15 januari weer een trombosebeen is geconstateerd en wel dezelfde ader alleen op een andere plek. De ader was bijna dichtgeslibd door bloedstolsels. Beetje erg balen. In het begin vaak bloed laten prikken om de dosering te bepalen en 1,5 week iedere dag zelf bloedverdunners prikken naast de acenocoumarol pilletjes. Half februari krijgt Pat zijn eerste "cursus" om zelf de waardes in het bloed te kunnen bepalen zodat hij niet steeds als "jongere" tussen de oudjes bij de trombosedienst hoeft te zitten wachten. Hij baalde nogal van de interessante gesprekken over 'de aanbiedingen bij de supermarkt, het wachten en over het weer'. Pat zit nu zijn verdere leven vast aan de bloedverdunners. (weer een pilletje erbij). En deze week verwacht hij zijn nieuwe steunkous.

Patrick neemt het stokje over en gaat later verder. Groetjes Claudia

prograft nog goed...

Gisteren de uitslag van de prograft gekregen, was weer heel goed, 8,6. De week daarvoor was ie 8,2. Tijdens de volgende controle hoeft ie pas weer gecontroleerd te worden, en dat is 7 januari. Volgend jaar klinkt ver weg, maar is dat natuurlijk niet.

Vandaag en gisteren met het opbouwen van de motorstalling bezig geweest. Kom iedere keer rabatdelen te kort. Morgen maar weer een pak halen.
Helaas lekt door de vele regenbuien het dak aan de randen. Probeer er zeil onder de shingles te krijgen om dat probleem op te lossen.

Verder gaat het hier zijn gangetje. Claudia goed, hondjes goed en met mij weer redelijk, wel nog wat last van mijn ribben, (de motorval van 1 dec). Schade is getaxeerd op 750 euro. Niet weinig, krijg het geld en moet hem zelf maar opknappen. Prima iedee. Het kuipdeel laat ik wel bij een clublid lassen. Valbeugels een beetje vaker poetsen, vallen de beschadigingen ook niet zo op.
Als het stalling een beetje dicht is kan ik verder met de winterbeurd voor de motor.

See you..

PatjeXXX

Spiegeltje..

Uit Groningen was net gebeld, ik was even de honden aan het uitlaten. De Prograft spiegel is 8,2. Heel goed dus. Volgende week maandag weer een controle. Zo kan ik doorgaan met 2 x 0,5 mg per dag.

Willem-Jan en Bianca belde vanmorgen af, ze waren bijna bevroren op de motor en stonden pas bij Heerenveen. Ja, dan moet je nog een eindje karren om in Nijmegen te geraken.

Vandaag ook nog het CF boek ontvangen van het 40 jarig jubileum. Langer zullen ze leven! Ik heb mijn verhaal er ook in staan bij leven met CF. Wat ik tot nu toe gelezen heb is zeer interessant. Ik vind het mooi geïllustreerd. Zaken van vroeger, voor mij heel herkenbaar, en het heden in één boek.

See you...

PatjeXXX

Vroeg uit bed..

Vanmorgen om 4 uur opgestaan. Ben wel vaker om 4 uur wakker, sinds de Prograft weer schommelt door de Vfend. Had behoefte aan een paar Finimal. Helpt goed overigens, maar bukken, schoenen strikken enzo, werkt niet echt lekker. Verder kan ik goed ademhalen en bewegen.

Ik denk dat het snel weer goed komt.
Vandaag komen Willem en Bianca ff langs. Willem heeft problemen met de intercom van zijn Venture. Kijken of we het kunnen oplossen.

See you..

PatjeXXX