de neusspray Avamys

Hallo allemaal,
Omdat er wat vragen binnenkwamen over de neusspray Avamys een berichtje hierover.

Avamys gebruik je als onderhoud en niet zoals bijvoorbeeld bij een Vicks neusspray of Otrivin een paar dagen. Otrivin mag je bijvoorbeeld maar een week gebruiken en is beperkt houdbaar. Avamys heb ik bij mijn longarts laten voorschrijven omdat... Patrick deze spray een tijd terug ook kreeg voorgeschreven. Pat is na zijn transplantatie veel verkouden geweest en dat virus veroorzaakte bij hem ondanks zijn andere longen toch regelmatig voor een longontsteking. De pseudomonas zit nog steeds in zijn neusholtes, keel en luchtpijp tot het gedeelte waar de andere longen zijn ingebracht. Zijn herstel duurde heel lang. Sinds hij de neusspray Avamys preventief gebruikt, blijven de neusholtes schoon en kunnen minder snel virussen worden doorgegeven naar de longen. Van de neusspray gebruik je 's ochtends 2 pufjes per neusgat, het is een verstuiver en misschien wel een goede oplossing voor andere CF-ers omdat het vaak met verkoudheid begint. Zelf heb ik er tot nu toe baad bij omdat de verkoudheid is verdwenen, scheelt een hoop groene monsters. Ik hoop dat ik jullie voldoende informatie heb gegeven, anders kan je altijd een reactie plaatsen!


Dit is hem


Groetjes Claudia

een weekomschrijving van een zieke CF-er

Even een tussendoortje van Claudia,

De afgelopen week ben ik thuis gebleven met een antibioticakuur Tavanic van 2000mg p/d. Het is een zusje van ciproxin. Van ciproxin krijg ik namelijk altijd darmklachten, maar met Tavanic heb ik daar geen last van. Naast dat ik 1x daags Propolis gebruik (zie blog 30/1/2009)ben ik ook die gaan verdubbelen. Het is een natuurlijke antibiotica. Een tip voor andere CF-ers! De colistine kan ik niet meer verdubbelen, omdat ik sinds september 2x2 ben gaan gebruiken en al aan de max zit. Omdat bij mij de longontsteking vaak ontstaat door een verkoudheid heb ik een neusspray Avamys gekregen waardoor de verkoudheid na gebruik binnen twee dagen is verdwenen. In de "virusmaanden" kan ik deze spray ter preventie gebruiken.

Tijdens mijn verblijf thuis, ga ik om de dag naar de sportschool om te zorgen dat de conditie niet te snel achteruit kukelt. Het niveau is nu wel aangepast. Even geen crosstrainen,en even niet roeien, maar fietsen en op de band lopen in plaats hardlopen. Tussendoor probeer ik het een en ander op te hoesten door een beetje vreemde ligoefeningen aan te nemen op een grote bal. Dat ging gister dan ook bijna fout, toen ik van de bal af rolde en bijna een stellage met ballen liet omvallen hi hi. Verder laat ik 1 tot 2 x per dag de honden uit zodat ik blijf bewegen. En zit ik nu op een toename voor het vernevelen (met o.a. zout, ventolin, colistine, pulmozyme)en 4x daags ophoesten met hulp van de flutter. Een hele dagtaak, maar dat hoort er bij. De computer en de boeken zorgen voor genoeg afleiding.

Nou en na dit hele verhaal over een CF-er die een ontsteking heeft kan ik sinds vandaag pas zeggen dat ik me weer iets beter voel! Normaal gesproken ben ik daar altijd voorzichtig mee, want zal je net zien dat je er verhoging bij krijgt en je lichaam je toch even voor de gek heeft gehouden. Het laatste wat ik wil is dat ik manlief en de hondjes een paar weken moet missen! Maar bij CF heb je nou eenmaal niet altijd wat te willen......
Oh ja, en aankomende week gebruik ik natuurlijk ook om op te knappen. Even goed kuren en helemaal herstellen...anders is het allemaal half werk geweest.

motorbeurs 18 februari

We zijn een middag en avond heerlijk wezen lookielooken op de motorbeurs in Utrecht met Wibi. De reis hebben we een stukje met de fiets naar het CS Nijmegen afgelegd (halverwege ikke lekke band) en met de trein verder naar Utrecht CS. Was goed te doen. Het leek er wel een snoepwinkel, echt heeeel leuk maar zo ontzettend groot, pfff. Ik was nooit eerder naar de motorbeurs geweest. Pat wel, die stond met zijn motor op de stand van de ballenclub in 2009. We kwamen Rob Groenevelt (motordealer) tegen uit Son op de Honda Stand, waar we in de lounge wat konden drinken en kletsen. Na verloop van tijd waren we allemaal behoorlijk moe van het slenteren, kijken en "passen" (zitten op motoren). Maar het was een superleuke dag! Rond half 8 weer naar huis gegaan. De band van mijn fiets was geplakt en we konden zonder problemen naar huis fietsen. Totdat we nog maar één straat van ons huis vandaan waren.... Een fikse hagelbui maakte ons drijfnat. De hondjes waren blij om ons weer te zien. Ondanks de hagel rende Roos vast naar buiten de tuin in om te jodelen (begroeten), zo lief.

Patrick is met de 3 maanden kuur Vfend gestopt. Nu is het weer afwachten hoe de bloedwaarden met de Prograft en de bloedverdunners zich verhouden, want dat is nu weer ontregeld. Pat is blij als hij volgende week alvast aan het eerste deel van de training kan beginnen om zelf de dosering voor de antistolling te bepalen. Ze maken er steeds een potje van bij de INR. Pat is vaak in de sportschool te vinden en in onze "skihut" waar hij aan de motor knutselt. Toen het echt te koud was om te klussen, heeft hij zijn site www.yamahaventure.nl bijgewerkt en de site van Harten Twee.

Zelf zit ik voor de zekerheid aan de antibiotica Tavanic. Woensdagavond begon een lichte verkoudheid, maar gister klonk het ff wat anders met hoesten. Dus hup niet wachten maar beginnen met die kuur.
Officieel werk ik sinds dit jaar 10 uur per week. Het contract is nu dan eindelijk aangepast. Sinds m'n 19e heb ik altijd 20 uur gewerkt, maar helaas pindakaas ben ook niet meer de jongste hè en is werken alleen nog voor de fun. Sinds Pat thuis is, helpt hij mij enorm met het huishouden. Pat doet voortaan de schapjes met de auto, laat de doggies uit als ik 's ochtends moet werken en houdt het huis schoon. Ik heb een superman!

sneeuw en zo

Hallo allemaal!
Wat is er allemaal gebeurd? Veel leuke dingen, maar ook iets minder leuke dingen. Maar ja, that's life hè? Laten we beginnen met de leuke dingen! Ik (Claudia)ga ze opsommen: samen naar een leuke cabaretavond geweest van Roue Verveer, vakantie geboekt met Bianca en Willem Jan (op de motor!)naar de Provence, allebei in januari(apart) motor gereden, Patrick sport om de dag en ik probeer 2 x p/w aan te houden, Patrick heeft een 'nieuwe vrouw' ha ha (kort koppie), de hondjes zijn happy samen, ik heb kennis gemaakt met het bestuur van harten twee, we zijn in Dronten, Friesland en Doorn geweest, door het gebruik van Vfend voelt Pat zich veel beter, en met mijn gezondheid gaat het gelukkig nog goed pffff !!






Minder leuk is het feit dat er bij Pat op 15 januari weer een trombosebeen is geconstateerd en wel dezelfde ader alleen op een andere plek. De ader was bijna dichtgeslibd door bloedstolsels. Beetje erg balen. In het begin vaak bloed laten prikken om de dosering te bepalen en 1,5 week iedere dag zelf bloedverdunners prikken naast de acenocoumarol pilletjes. Half februari krijgt Pat zijn eerste "cursus" om zelf de waardes in het bloed te kunnen bepalen zodat hij niet steeds als "jongere" tussen de oudjes bij de trombosedienst hoeft te zitten wachten. Hij baalde nogal van de interessante gesprekken over 'de aanbiedingen bij de supermarkt, het wachten en over het weer'. Pat zit nu zijn verdere leven vast aan de bloedverdunners. (weer een pilletje erbij). En deze week verwacht hij zijn nieuwe steunkous.

Patrick neemt het stokje over en gaat later verder. Groetjes Claudia

prograft nog goed...

Gisteren de uitslag van de prograft gekregen, was weer heel goed, 8,6. De week daarvoor was ie 8,2. Tijdens de volgende controle hoeft ie pas weer gecontroleerd te worden, en dat is 7 januari. Volgend jaar klinkt ver weg, maar is dat natuurlijk niet.

Vandaag en gisteren met het opbouwen van de motorstalling bezig geweest. Kom iedere keer rabatdelen te kort. Morgen maar weer een pak halen.
Helaas lekt door de vele regenbuien het dak aan de randen. Probeer er zeil onder de shingles te krijgen om dat probleem op te lossen.

Verder gaat het hier zijn gangetje. Claudia goed, hondjes goed en met mij weer redelijk, wel nog wat last van mijn ribben, (de motorval van 1 dec). Schade is getaxeerd op 750 euro. Niet weinig, krijg het geld en moet hem zelf maar opknappen. Prima iedee. Het kuipdeel laat ik wel bij een clublid lassen. Valbeugels een beetje vaker poetsen, vallen de beschadigingen ook niet zo op.
Als het stalling een beetje dicht is kan ik verder met de winterbeurd voor de motor.

See you..

PatjeXXX

Spiegeltje..

Uit Groningen was net gebeld, ik was even de honden aan het uitlaten. De Prograft spiegel is 8,2. Heel goed dus. Volgende week maandag weer een controle. Zo kan ik doorgaan met 2 x 0,5 mg per dag.

Willem-Jan en Bianca belde vanmorgen af, ze waren bijna bevroren op de motor en stonden pas bij Heerenveen. Ja, dan moet je nog een eindje karren om in Nijmegen te geraken.

Vandaag ook nog het CF boek ontvangen van het 40 jarig jubileum. Langer zullen ze leven! Ik heb mijn verhaal er ook in staan bij leven met CF. Wat ik tot nu toe gelezen heb is zeer interessant. Ik vind het mooi geïllustreerd. Zaken van vroeger, voor mij heel herkenbaar, en het heden in één boek.

See you...

PatjeXXX

Vroeg uit bed..

Vanmorgen om 4 uur opgestaan. Ben wel vaker om 4 uur wakker, sinds de Prograft weer schommelt door de Vfend. Had behoefte aan een paar Finimal. Helpt goed overigens, maar bukken, schoenen strikken enzo, werkt niet echt lekker. Verder kan ik goed ademhalen en bewegen.

Ik denk dat het snel weer goed komt.
Vandaag komen Willem en Bianca ff langs. Willem heeft problemen met de intercom van zijn Venture. Kijken of we het kunnen oplossen.

See you..

PatjeXXX

resultaat na 2 weken Vfend

Vandaag weer een longfunctie geblazen. Een korte, geen uitgebreide. De FEV1 is weer wat het moet zijn. 3,37 l/s. Joepieee, das weer in orde. Vandaag heeft Groningen niet gebeld met de uitslag van de prograftspiegel. Morgen misschien.

Op de terugweg naar huis ben ik op mijn plaat gegaan met de motor. Het was remmen en er lag denk ik wat grind van het asfalt of zo. In ieder geval viel de motor op links en ik werd er af gegooid. Ik viel in de berm (gras toevallig op die plaats) maar viel zelf op mijn rechterzij. Last van mijn scheenbeen en mijn ribben. Zal morgen wel helemaal stijf zijn. Ben geholpen met het rechtzetten van de motor, en toen de motor even laten staan. Ik stond te trillen op mijn benen. Er is niet veel schade te zien, maar de kuip is wel gebroken op de plaats waar de spiegel gemonteerd is, tevens zijn de valbeugels nu een keer gebruikt, volgende keer zullen ze niet meer zo goed de val opvangen. Volgens Termaat (Yamaha Dealer) is de schade toch boven de 750 euro. Dan moet er een taxateur komen voor de verzekering. A.s. maandag de motor naar Termaat brengen en dinsdag komt een taxateur.

Morgen maar zien of ik mijn bed uit kan komen..

See you...

PatjeXXX

Donor motor

Gisteren in België een donormotor gekocht. Het is natuurlijk een Yamaha Venture en ook nog dezelfde kleur als ik al heb. Dit is een investering voor de toekomst, want ik heb nu reserve onderdelen genoeg. Er is veel aan deze motor aan onderhoud gedaan en dat is te merken ook. De remleidingen zijn vernieuwd, uitlaatdempers zijn ook vervangen, de balanspot is vervangen, ga zo maar door. Het chroom is van zeer goede kwaliteit, eigenlijk zo goed als nieuw. Maar wees beducht, deze motor is al 22 jaar oud. Mijn eerste witte natuurlijk ook. Deze kleur is alleen in 1987 geproduceerd en in 1988 op de markt gebracht in Amerika. Het zijn dus geïmporteerde exemplaren. Ook deze Venture heeft schade aan kunststof delen. De leeftijd speelt parten. Maar de kuipdelen zijn beter dan mijn 1ste witte. Kort door de bocht van 2, 1 maken. Een prachtig winterproject.
Het is ook wel een beetje een vreemd gevoel om twee van deze grote motoren te bezitten.

Een lange dag was het wel, gisteren, veel regen onderweg en files bij Antwerpen. Zonder hulp van mijn vriend uit Friesland, Willem-Jan, was het niet gelukt. Zie maar even een motor van 360 kilo op een aanhanger te krijgen.

Vandaag is Roos 10 jaar geworden, niet dat ze dat snapt, maar toch een leuke vermelding. Blij ben ik dat we haar vorig jaar uit het asiel hebben kunnen redden, was dat niet gebeurd dan was zij niet meer in leven. Ze heeft nu een baarmoederontsteking + operatie, en twee kruisbandoperaties overleeft. Deze investering zal een asiel niet doen bij een hond van deze leeftijd.

Even een reactie op de vraag waar Vfend voor is:
Vfend is om de afstammeling van de Aspergilles vochtschimmel te behandelen. Dit type schimmelinfectie komt niet vaak voor maar is zonder behandeling dodelijk voor bijv. getransplanteerden.

See you...

PatjeXXX

12

Gisteren weer een prograftspiegel laten prikken en zojuist kreeg ik de uitslag van Otto. 12 en een beetje. Grandioos dat ie niet meer zo hoog is, want 18 is niet best voor de nieren. Wel moet ie nog wat verder zakken, want ook 12 is te hoog op termijn. Volgende week maandag weer een controle en dan zien we wel verder.

Ik voel me zeker een stuk beter dan afgelopen weken. Ik denk dat de Vfend wel werkt, en als de prograftspiegel nu een beetje meewerkt, komt alles in orde.

See you..

PatjeXXX