roos weer gerepareerd...

Gisteren is Roosje weer eens bij de dierenarts geweest, dit keer moest haar linker knie opgelapt worden. De kruisbanden gescheurd en (bleek naderhand) de meniscus lag dubbel tussen het kniegewricht. Het was al met al een langdurige operatie, ruim een uur. De kruisbanden zijn vervangen en de meniscus een stuk weggehaald. Alles zou weer goed moeten komen, maar nu is Roos nog erg ziellug. Vooral als we uit het zicht zijn. Piepen en janken. Vandaag ging het al weer wat beter met Roos. Ze heeft zich een beetje voortbewogen en ging uit haar zelf drinken. Eten deed ze gisteren al. Dit keer had ze veel last van de narcose. Maar ja het is pas een paar maanden geleden dat haar baarmoeder eruit gehaald is, en dat ze aan haar ogen is geopereerd.
Uitlaten is wel lastig, maar vandaag deed ze een piesje en glipte snel weer naar binnen.

Zondag naar Kootstertille. Ik zocht de route via google Kootstertille, de straatnaam werd niet herkent, die moest op zijn Fries. Toen wist Google het wel. Paspoort maar meenemen, je weet nooit. Zondag wordt ook mijn Navi op mijn motor aangesloten. Ik hoor dan muziek en navi via de geluidsinstallatie op de motor, of via de intercom in de helm. Mijn navi vast volgezet met mp3's (2Gb extern geheugen). Maandag mijn eerste 11 stedentocht op de motor. Vanuit Kootstertille is het niet zo ver rijden naar de startplaats in Leeuwarden. Misschien rijden we via de Rigedyk in Oudega W. Dan heb ik belooft bij mijn zus voor de deur de luchthoorn te laten klinken. Dat is even afwachten of dat doorgaat.

Claudia gaat vanaf volgende week donderdag motorrijlessen volgen. Na de eerste lessen vind ze het toch leuk om er een rijbewijs bij te halen.

Dat was het weer even. Na het weekend en na mijn bezoek in Groningen (check-up) hoor je weer van me...

See you

PatjeXXX

Harten 2 weekend

Zo, er is weer veel gebeurd de afgelopen tijd. Afgelopen weekend was ik in Bilthoven vanwege de organisatie van de themadag "op de wachtlijst". Er waren 35 mensen waarvan 18 patiënten en 17 partners. Op vrijdag was ik al met Jinny van Rehnen naar Bilthoven vertrokken omdat er nogal veel mensen zouden overnachten. In totaal 14. Om dan alles in je eentje te begeleiden is wat veel, zeker als je dat voor het eerst doet. Maar met hulp van Jinny kwam alles goed. Zaterdag rond 10 uur kwamen de overige mensen en ook Simone de Leeuw en Henk Bakker (voorzitter). Simone nam veel tijd voor haar rekening. De hele ochtend was gevuld met haar bijdrage. Wat heel belangrijk was, dat Simone ook de uitleg gaf over de Ned transplantatie stichting. Er is n.l. veel onduidelijkheid over het wel en wee van de wachtlijst, het beheer van donororganen en ontvangers. Dit was ook de best beoordeelde voordracht van de dag.
Na de lunch was er tijd voor een praatgroepje waarin een aantal facetten van het staan op de wachtlijst naar voren kwamen. Om 16:00 uur een pauze om vervolgens om 16:30 verder te gaan met vragen aan een panel bestaande uit: 1 NP-er, 1 diëtiste, 1 fysiotherapeut en 1 arts.
Er was veel ophef over het feit dat als je op de wachtlijst staat voor een hart, dat je dan zelf maar in het transplantatiecentrum moest zien te komen. Longpatiënten worden altijd met een ambulance vervoerd. Vond ik zelf wel een raar verschil.
Aan het einde van de dag had ik het wel gehad, 10 voor 8 opgestaan en om 20:30 was ik thuis.

Zondag een vergadering met de motorclub. Ik moet nog leren omgaan met mensen die niet zo hard lopen. Zeggen dat je vooral op alle email moet reageren, maar het vervolgens zelf niet doen. Even wennen, maar de passie is bij ieder verschillend voor deze mooie motorfiets.

Vandaag nogmaals een vergadering gehad, maar dan van Harten 2. Druk mannetje dus de afgelopen tijd. Volgende week moet Roos weer onder het mes. Nu is haar linker kruisband gescheurd. Super balen, denk je dat ze net klaar is met verbouwen, komt dit er weer bij. 27 Mei wordt ze geopereerd. Wel klote want 10 dagen later hebben we een echte vakantie in de Ardennen. Roos mag de eerste 6 weken niet veel lopen, wordt een echte rust vakantie.

Gisteren nog een navi gekocht voor op de motor. Niet zo'n dure van Tomtom, maar een model dat eruit gaat. Een Garmin 350 van ruim 300 eurie voor 119 eurie bij Halfords met een mogelijkheid om gratis de nieuwe versie van 2010 te installeren. Mooi koopie toch? 31 Mei ga ik naar Friesland om mijn navi aan te sluiten op de intercom. Een intercomsysteem heb ik al in mijn helm gebouwd. Dan heb ik mp3's en navi op de motor. Cool ritjes maken, en dan niet via de snelweg maar lekker sturen op b wegen. 1 Maart is de Elfstedentocht voor motoren in Friesland natuurlijk. Er mogen maximaal 3600 motor meedoen, maar hoeveel zijn het er echt?? Ik blijf dan overnachten in Friesland bij Willem-jan. Ex clublid van de Ventureclub. 2 Maart moet ik weer naar Groningen voor controle, 1 nachtje slapen in het NH hotel en op 3 maart de nierpomp. Dan kan ik weer een 1/2 jaartje wegblijven.

Nog veel te doen de komende tijd. Verslag hiervan volgt..

See you..

PatjeXXX

verkeerde motor...

Gisteren was ik nieuwsgierig om de zithoogte van een G...wing te proberen. Helaas het is niets bijzonders. De buddyseat was aangepast voor mensen met kleine benen, maar ik kwam zeker niet met mijn voeten goed aan de grond. Oké, wel iets beter dan bij de Venture, maar voor die prijs is het niet waard. Ik dacht een leuke motorzaak te bezoeken met Claudia, maar er was ook niets aan. Personeel was niet vriendelijk, en reed zelf helemaal geen motor. Het was puur een handelaar. Proefrijden mocht wel maar dan moest ik eigenlijk een motor kopen, want ze zijn geen proefrijzaak. Daarvoor moest ik maar naar een dealer gaan. Claudia heeft wel foto's gemaakt maar dat mocht weer niet van de hele ruimte (zaak). Wat beperkingen dus. Wat ik wel heb bereikt is dat ik nu zeker weet dat een G...wing geen optie is vanwege mijn beenlengte.
De foto is niet zo goed, de flitser deed het niet.

Op de terugweg wilde ik binnendoor rijden. Het goed gelovige gebied rond Terwolde is best mooi om doorheen te rijden. Maar aangezien we geen navigatie hebben kwamen we na een kwartier alweer op de snelweg uit. Jammer want het was toch niet zo warm op de motor. Een buitje bleef boven ons hangen. De wolk ging n.l. dezelfde kant op als wij.
Binnendoor door Arnhem gereden en zo weer heelhuids thuis gekomen.

Tegen 1/2 6 werden we gebeld door de ziektewet arts van het UWV. De ziektewet blijft toch doorbetalen, maar hij wilt wel dat ik me laat herkeuren voor de WAO. Met als gevolg dat ik weer moet gaan werken. Hij vond mij ook niet ziek, ik kon volgens hem gewoon werken. (in vergelijking met 4 jaar geleden, ik stond toen op de wachtlijst). Hij had geen oor voor wat er in de tussentijd was gebeurd. De longontsteking van december was domme pech, de verkoudheid erbij ook. Dat ik mijn gezondheid belangrijker vind dan werken zit tussen mijn oren. Ik moest ook maar naar een psycholoog. De hoge hartslag is alleen maar stress en spanning. Waarvoor loop ik dan bij een hartspecialist? Volgens hem is mijn trombose been ontstaan door het gebruik van langdurig Prednison. Mijn bloedvaten zijn slecht. Dat ik voor een trombose been naar een ziekenhuis moet voor een behandeling???
Gelukkig weet die UWV arts alles!!!!
Nu nog even zijn schriftelijke bevestiging afwachten, dan kan ik daarmee naar BWN. Dit is een belangenbehartiging voor WAO/WIA mensen in Nijmegen.
Mijn arbeidsdeskundige neemt nog contact met mij op om weer bij mijn oude werkgever aan de slag te gaan. Duh!!

See you..

PatjeXXX

40

Vandaag mijn 1ste verjaar dag dit jaar vieren. 40 is toch een redelijke leeftijd voor een CF patiënt. De honden hadden vanmorgen al strikjes om. Niet dat zij begrijpen waar het overgaat, maar het staat wel grappig. Geen feest vandaag voor derden, alleen voor ons. Vanmiddag wel wat bezoek, maar vanavond gaat we lekker uit eten saampies. De griek in Nijmegen onveilig maken. Zodadelijk eerst even naar de stad om een tentje te kopen voor mijn motoravonturen van dit jaar. En wat toebehoren natuurlijk. Slaapzak e.d.
Mijn vrouwtje komt net binnen met de honden, we gaan ook zo weg. Tot later...

PatjeXXX

Claudia op de motor...

De eerste rijles van Claudia op de motorfiets!! Was nog cadeautje van sinterklaas. De eerste les is altijd de rotste. Je moet dan wennen aan de bediening van de fiets. Remmen rechts met hand (voorrem) of voet (achterrem). Schakelen (voet) en koppelen (hand) met links.
Nu maar hopen dat ze verder gaat, want ze moet er eerst even over nadenken. (Vrouwen eigen).
We gingen samen naar de rijschool, op een echte motor natuurlijk. Daarna ging Claudia bij de instructeur mee in de auto en ik op de lesmotor naar het oefenterrein. Wat een prutmotor vergeleken met mijn echte motor. Maar tenslotte ben ik ook op zo'n lesmotor begonnen....
Claudia vond het in ieder geval wel een leuke ervaring. Is wat anders dan achterop zitten. Wat ze zelf dan ook zegt; "Achterop zitten kost geen moeite". Voor mij natuurlijk wel, een volle bak is toch wat lastiger te besturen.

Afgelopen zondag de 1ste toerrit met de club gereden. Een aantal nieuwe gezichten, n.l. leden die sinds de Motorbeurs in Utrecht erbij zijn gekomen. Was erg gezelly, meer gezelly dan anders. We begonnen in Tiel. Binnendoor langs de Lek en de Linge, om de rit te eindigen in Vianen. Samen met een clublid nog even een bakkie wezen doen in Utrecht. Tevens werden de carburateurs gesynchroniseerd. Als het goed is rijdt de echte motor weer wat beter.




See you..

PatjeXXX

Harten Twee

Gisteren mijn eerste vergadering gehad in de Harten-ark te Bilthoven. We waren met 4 personen. Albert, Henk, Mijke en ik. Mijke deed de overdracht aan Henk en mij om op 16 mei een dag voor wachtlijst patiënten te organiseren. Er zijn veel uitnodigingen naar transplantatiecentra verstuurd, wat al aangeeft dat de wachtlijst groot is. Op de eerste plaats zijn de wachtlijst patiënten aan de beurt die nog niet op zo'n dag geweest zijn. Er zijn steeds meer patiënten die voor een 2de of zelfs 3de keer zo'n dag willen meemaken. Toch is er maar plaats voor in totaal zo'n 50 man.
Tijdens de overdracht viel het me wel op dat er meer op de achtergrond geregeld moet worden dan ik had verwacht. De catering moet op de juiste tijden eten en drinken verzorgen met de juiste hoeveelheden. Kamers om te rusten mogen niet op slot zijn. Allemaal heel logisch, maar je moet er wel aan denken. Ik zal dus een goed draaiboek moeten maken en als ik uitval is Henk er om op terug te vallen. Maar dan moet het wel duidelijk zijn in hoeverre alles al geregeld is. Word wel spannend. Henk is tevens de nieuwe voorzitter van Harten Twee. 18 april wordt er beslist of Harten Twee opgaat in de grote club van de Hart-stichting. We willen dit niet, omdat anders de wachtlijst patiënten geen recht meer hebben van spreken. Nu wordt er ook geen aandacht aan deze groep mensen besteed. De longpatiënten kunnen dan helemaal nergens meer terecht. Als zelfstandige organisatie (stichting) krijgen we het wel wat zwaarder. Ik hoop dat er genoeg mensen komen stemmen en er voor zorgen dat Harten Twee zelfstandig kan blijven bestaan.

Nog een paar keer op de motor rondgereden, gelukkig gaat dat goed, ondanks mijn trombosebeen. Lopen is nog steeds zeer belastend, maar het gaat langzaam de goede kant op. Ook regelmatig de INR waarde (stollingsgraad van het bloed) laten controleren. Omdat ze de INR niet goed krijgen op dit moment moet ik 3 keer per week de INR laten controleren. Kost veel tijd, maar het is nodig omdat de INR steeds te laag is. Moet zijn tussen de 2,5 en 3,5. Ik zit steeds (ver)onder de 2,5.
Woensdag fietste ik naar de Radboud om de INR te laten bepalen. Het leek wel familiedag. Druk. Niet normaal. Er lopen echt veel mensen bij de Trombosedienst.

Roos heeft na de Pasen weer een controle. De pleister heb ik gisteren van de wond op haar buik getrokken . Ze begon eraan te krabben. Leuk vond ze het niet, maar de jeuk is over. Weer een stapje verder naar volledig herstel. Dinsdag worden de ogen gecontroleerd. Ze ziet nu veel beter, knippert niet meer zo vaak met de ogen en het tranen is afgelopen. Op het moment dat ik dit type, zit Roos naast me scheten te laten. Ze is ook erg vrolijk geworden. Maar goed dat we haar uit het asiel hebben gehaald, anders was het niets geworden met Roos.

Claudia is nu even druppelvloeistof aan het halen. De laatste dagen heb ik erg veel last van hooikoorts. Vorig jaar geen last van gehad. Maar toen was de medicijndosering tegen afstoting een stuk hoger. Minder weerstand zorgde voor geen reactie. Dit jaar haal ik dat verhaal in. Helaas, het is vervelend om er last van te hebben.

Ben wel begonnen om een afdak te maken voor de motor. In de loop van het jaar wordt het een gesloten schuur, die in de winter vorstvrij gehouden kan worden. Het moet wel in etappes omdat ik weer eens problemen heb met het UWV. Voldoe je aan hun eisen, maken ze er ook nog een potje van. Financieel zijn het lastige maanden. Ze zijn het er nog niet over eens wat de hoogte wordt van de WAO. En tot die tijd keert de ZW (ziektewet) niets uit. Momenteel heb ik alleen mijn gekorte WAO uitkering van 265 euro. Schiet lekker op. Natuurlijk zit ik er wel bovenop, ik bel iedere dag net zo lang tot ze er ziek van worden.
Sinds 1 maart werk ik niet meer, ziek uit dienst noemen ze dat bij het UWV. Maar toch hebben ze de ZW (ziekte wet) op 1 maart stop gezet. Dat was niet de bedoeling, want die moeten ze doorbetalen totdat de WAO weer op niveau is. Zo val je niet in een financieel gat. Dat hebben ze bij de verschillende vestigingen nog niet door.
Een klote organisatie is het.

Het is gelukkig mooi weer en ik kan weer wat klussen enzo...

See you,

PatjeXXX

Bram&Roos

Zomerkleuren

Hallo allemaal!
Wat een weertje zeg, lijkt wel zomerrrrrrr. Heerlijk!! Komt mooi uit omdat ik ook nog een zomertype blijkt te zijn volgens de kleurenadviseuse(koele rose-paars-creme+blauwe kleuren matchen het best). Zie foto met coupe plat vanwege het witte mutsje dat ik al de tijd heb moeten dragen, zodat je je niet door de haarkleur laat afleiden. Het was superleuk en twee uur lang zijn er tientallen kleuren bij mijn gezicht gehouden, waarna ik uiteindelijk een boekje meekreeg met de voor mij geschikte kleuren op gebied van kleding, make-up, schoenen en sieraden. Ik vond het echt even een verwenmiddag.

Patrick is sinds vier dagen weer een beetje "op de been" zonder pijnstillers en heeft gistermiddag een stukje op de motor gereden. Als ie dat doet, dan gaat het goed. Jammer genoeg heeft het herstel lang geduurd, maar "het loopt zoals het loopt"(hihi).

Roos had gisterochtend haar make-over. Haar baarmoeder is verwijderd en aan beide ogen is aan de bovenkant en onderkant overvloedig vel weggehaald. Ze heeft nu mooie grote kijkers, waarbij haar oogwimpers niet meer over haar oogbollen schuren dat voor veel traanvocht zorgde. Volgens de dierenarts waren we er met de castratie op tijd bij, omdat er cysten in de eierstokken zaten en de baarmoeder vergroot was. Afgelopen nacht heb ik als bezorgde "moeder" in de woonkamer bij de hondjes geslapen omdat Roos niet mag krabben en springen vanwege de wonden. Uit voorzorg draagt ze een plastic kap om 'r koppie zodat ze niet aan de hechtingen bij haar ogen kan komen. Ik heb af en toe kunnen slapen, maar om de zoveel tijd kwam ze met haar lampenkap boven m'n gezicht staan piepen. Vandaag moesten we alweer terug voor een controle en ziet het er heel goed uit. Na Pasen mogen we weer terug dat hoort bij de nazorg zonder extra kosten. Voorlopig krijgt Roos nog een week pijnstillers, oogzalf, oorzalf en een zalfje tegen de geïrriteerde huid op haar buikje.

Eergisteren heb ik nog een hele leuke foto van de hondjes gemaakt in de achtertuin, die ik nog op de weblog zal plaatsen.

Vanmorgen had ik een controleafspraak op Dekkerswald. Ik had mondeling toegestemd om vanaf vandaag mee te doen aan een medisch wetenschappelijk onderzoek voor levofloxacine. Dit antibioticum wordt sinds kort intraveneus gebruikt bij CF-ers met ernstige longontstekingen, maar ze weten nog niet of het ook geschikt is om te vernevelen. De papieren hoefde ik niet te ondertekenen omdat ik niet mee kan doen aan het onderzoek. De arts had zich per ongeluk verkeken op wat cijfertjes. Ik blijk met de longfunctie boven de norm te zitten om mee te kunnen doen. Helaas voor het onderzoek, maar eigenlijk ook wel goed nieuws voor mezelf!! Dat ik sinds januari Propolis ben gaan gebruiken vindt de arts geen probleem, vooral als ik mij er beter door voel en minder ziekenhuisopnamen heb. Tot op heden gaat het heel erg goed......we gaan dan ook weer de goede maanden van het jaar tegemoet.

Een fijn weekend allemaal!! Groetjes Claudia

weer op de been

Afgelopen vrijdag op controle geweest op Dekkerswald. De waarde die een ontsteking aangaf was boven de 100. De week ervoor 18. Een flinke toename dus. Een ader ontsteking is waarschijnlijk de oorzaak. Antibiotica gekregen en ik moet zeggen dat de pijn langzaam aan verminderd. Sinds vandaag kan ik zelf weer een beetje lopen. Mijn mobiliteit neemt gelukkig weer toe.
Vanmorgen op controle geweest bij de internist in de Radboud. Heb ik nu tenminste meteen een aanspreekpunt. Het bleek dat het aanmeten van de steunkous veel te vroeg was gebeurd. Eerst moet met zwachtelen het been de normale vorm terug krijgen voordat er een steunkous wordt aangemeten. Ik gebruik de steunkous wel maar dan voor mijn onderbeen, daar was praktisch geen verschil in omvang te meten. Bovenbeen doe ik wel zwachtelen. Zoals ik al zei, lopen gaat een stuk beter, alleen 's avonds als de zwachtel en de steunkous af gaan, gaat mijn lies weer opspelen. De tegendruk is dan weg en dat is nog steeds pijnlijk. Al met al gaat het de goede kant op.

Volgende week maandag heb ik weer een afspraak in de Radboud. Dan wordt er een nieuwe steunkous aangemeten, omdat de verwachting is dat mijn bovenbeen weer in orde zal zijn.

Ik werd nog gebeld door Mijke Smit van Harten Twee. Laatste vergadering kon ik niet bijwonen, zodat een overdracht van haar werkzaamheden nog moest gebeuren. Ik ga samen met Henk de voorlichtingsdagen voor wachtlijst patiënten en 1 ste jaars getransplanteerden organiseren voor Harten Twee. Tevens stap ik met deze werkzaamheden in het bestuur van Harten Twee. 8 April worden de zaken overgedragen aan Henk en mij, dan is er weer een bestuursvergadering zodat ik dan meteen met de anderen in het bestuur kennis kan maken. Een paar ken ik al ....

See you...

PatjeXXX

overwerken

Bedankt voor jullie reacties!

Vanmorgen kon de "zuster" bij Bram de hechtingen verwijderen en aan de andere kant manlief proberen te helpen met spulletjes aangeven. Want lopen gaat nog amper. Sinds Pat dinsdagochtend de steunkous draagt is het lopen errug pijnlijk geworden. Zo pijnlijk dat ie gisteravond bijna moest janken. Vandaag zaten we daarom weer van 11:15 tot 16:45 uur bij de eerste hulp in Nijmegen. Tussendoor de blije hondjes uitgelaten en daarna weer terug naar manlief met natuurlijk wat versnaperingen. Er blijkt in ieder geval een te hoge ontstekingswaarde in het bloed te zijn, dat niet past bij een bloedstolsel, maar verder hebben ze niks geks kunnen vinden. Waarschijnlijk duurt het herstel erg lang en is de steunkous net te kort, zodat het stolsel in de gevoelige vaten drukt. Pat z'n been is nu helemaal gezwachteld tot over het pijnlijke punt. Morgenochtend moet Pat ff naar zijn longarts in Dekkerswald vanwege de onstekingswaarde en maandagochtend naar de "vatenarts".
We zijn helemaal gaar de gaar echt gaar helemaal gaar van vandaag.
Ken ff geen arts meer zien, hoewel ik ff voor zuster speel (er zaten zelfs geen knappe artsen tussen, merendeel was trouwens vrouw..).

Oh ja, 2 april gaat Roosje onder het mes. Ze krijgt een totally make-over van ons. Haar baarmoeder moet er uit en ze krijgt een "ooglift"(entropion).

Zelf ga ik ook voor een "make-over". Door al het gedoe van de laatste tijd heb ik dinsdag weer eens een leuk middagje voor mezelf gepland. Ik ga naar een kleurenadviseur, zodat ik krijg te zien welke kleuren me ophemelen en welke niet!!! Heel belangrijk natuurlijk, gezien de lente weer in aantocht is en de winkels vol liggen met leuke fleurige kleding, ha ha. Ik heb er zin in!!!

Jullie horen weer van ons!!!!
Groetjes Claudia