Jawel, wie had dat van te voren gedacht? Mijn eerste extra jaardag. Ik ben er natuurlijk erg happy mee, en ik hoop dat er nog veel meer zullen volgen. Want van het leven kunnen genieten alsof je "gezond" bent is natuurlijk de eerste wens na een longtransplantatie. Of het allemaal zo uitpakt is een tweede, maar ik ben erg tevreden over het afgelopen jaar.
Claudia was vorige week op Dekkerswald (cf centrum oost)voor controle, en blies een zeer goede longfunctie. Haar Fev1 is hoger als die van mij, dus dat verdient een vette kei grote pluim. Haar Fev1 was 3,3. Waarschijnlijk komt dit door de zoutoplossing die zij gebruikt om te vernevelen. Het schijnt dat meer cf'ers hier hun longfunctie mee kunnen verbeteren. Waarom? omdat er dan gemiddeld minder slijm in de luchtwegen aanwezig is, en het is er makkelijker uit te halen. Maar voorlopig doet ze het toch maar even.
Het hele weekend ben ik weg op de motor, zaterdag een toerrit met de gemeente Nijmegen, en zondag met de Venture club. Wordt wel vermoeiend maar natuurlijk ook heel leuk. Gezellig kletsen, eten, motorrijden, enz, enz...
Wat ander werk betreft draait de molen. Ik denk dat ik volgende week kan starten met gesprekken bij bedrijven. En verder zie ik wel hoe dingen verlopen. Op het huidige werk moet ik nog vertellen dat ik wegga. Als ik maar voor 16 juni op zeg, dan kan ik 1 juli bij een nieuwe werkgever werken.
See you..
PAtjeXXX
Ik ben Patrick, heb CF met diabetes en stond 2 jaar en 4mnd op de wachtlijst. In Juni 2007 ben ik getransplanteerd. Ik ben getrouwd met Claudia, ook CF-er. Segregatie? We zijn vaak op pad met onze motoren.
Translate
vrijdag, juni 06, 2008
woensdag, mei 28, 2008
eerste gesprek..
Gisteren even bij Randstad op bezoek geweest om na te gaan waar ik aan moet voldoen om mijn huidige werk te beëindigen. Voor mij geldt een opzegtermijn van 14 kalender dagen t.o.v de werkgever, en 28 kalenderdagen t.o.v Randstad, maar als ik een baan bij een werkgever kan krijgen hoe zit dat dan? Ze zullen dan niet moeilijk doen over die 28 dagen. Dat houdt in dat ik met Bomar iets af kan spreken en dat Randstad dit volgt. Wel fijn om te weten.
Vandaag mijn eerste gesprek gehad bij DTI engineering. Ze hebben al een functie voor mij in Nijmegen. Dat geeft goede hoop. Morgen zal ik bij dat bedrijf geïntroduceerd worden voor de functie tekenaar/werkvoorbereider voor de installatietechniek. Vrijdag krijg ik een overzicht van meerdere functies. DTI verzorgt functies voor goed geschoold personeel en heeft dan ook contacten met bedrijven in de projectbeheer, civiele techniek, installatietechniek (w en E) architectenbureaus enz...
Morgen een tweede gesprek bij een ander bureau. Waarschijnlijk heeft die niets waar ik voorkeur voor heb, maar niet geschoten is altijd mis...
See you,
PatjeXXX
Vandaag mijn eerste gesprek gehad bij DTI engineering. Ze hebben al een functie voor mij in Nijmegen. Dat geeft goede hoop. Morgen zal ik bij dat bedrijf geïntroduceerd worden voor de functie tekenaar/werkvoorbereider voor de installatietechniek. Vrijdag krijg ik een overzicht van meerdere functies. DTI verzorgt functies voor goed geschoold personeel en heeft dan ook contacten met bedrijven in de projectbeheer, civiele techniek, installatietechniek (w en E) architectenbureaus enz...
Morgen een tweede gesprek bij een ander bureau. Waarschijnlijk heeft die niets waar ik voorkeur voor heb, maar niet geschoten is altijd mis...
See you,
PatjeXXX
maandag, mei 26, 2008
Wat een reacties...
Had mijn cv op totaljobs.nl gezet. Ik werd vandaag zo vaak gebeld dat ik de telefoon maar uitgezet heb. Is toch lastig praten met een andere werkgever als je op je huidige werkplek zit. Ben thuis een uur bezig geweest om alle smsjes, emails en terugbelacties af te ronden.
Het heeft voor alsnog 4 afspraken opgeleverd, en 1 reactie per email van ontvangst en dat het in behandeling is genomen.
Deze stortvloed had ik niet verwacht, maar wel leuk.
See you..
PatjeXXX
Het heeft voor alsnog 4 afspraken opgeleverd, en 1 reactie per email van ontvangst en dat het in behandeling is genomen.
Deze stortvloed had ik niet verwacht, maar wel leuk.
See you..
PatjeXXX
zondag, mei 25, 2008
Weer ff geleden.
Ik zag op mijn weblog dat het al weer een tijdje geleden is dat ik er wat bij had verzonnen.
Er is weer veel gebeurd afgelopen tijd. Sinds een paar weken ben ik met sporten bezig op de cross trainer. Dat is echt vermoeiend. Eerst lukte het me maar 3 minuten, en dan was de koek op. Maar laatste keer, vorige week, lukte het om 10 minuten op dit apparaat te trainen. Ik wil op 12 juni, de jaarlijkse controle in Umcg, 6 min kunnen hardlopen. Dat is pas een vooruitgang t.o.v. de vorige keer. Je moet er wel iets voor doen.
Vrijdag een gesprek gehad op mijn werk. Een aanfluiting. Het ging over de regelingen met het UWV en mijn inkomen. Subsidies genoeg voor een werkgever, maar zij willen meer.... lagere loonkosten. Normaal gesproken gaat het zo: Ik heb inkomsten uit arbeid en daarom word ik lichter ingeschaald bij het UWV, op loon gebied. Later volgt eventueel een herkeuring. Mijn uitkering wordt verrekend met mijn inkomen op basis van gewerkte uren en betaling. Heel logisch allemaal.
Nu de Bomar-story: Zij willen zo min mogelijk loon betalen zodat ik zoveel mogelijk uitkering ontvang van het UWV. Deze methode ken ik helaas al en is niet goed voor mijn toekomst (financieel).
Gevolg: Ik ben al aan het solliciteren naar een andere baan. Ik ben niet op mijn achterhoofd gevallen. Bomar wil mij graag in dienst hebben, maar voor een dubbeltje op de eerste rang. Helaas moet ik nog via Randstad 2 mnd werken maar ik moet even uitzoeken of ik deze 2 mnd bij Bomar blijf. Mijn longen zijn dan wel vervangen maar mijn hersenen werken nog prima.
Dit gedoe heeft natuurlijk wel invloed op mijn humeur. Zaterdag stond ik met hoofdpijn op, negatieve spanning.
Zaterdag een dagje Harten Twee. Ik was om kwart voor 10 aanwezig in De Harten Ark in Bilthoven. Thema voor deze dag was: Patienten op de wachtlijst. Ik was voorlichter voor de wachtende longpatienten. Ik vond het een leuke dag. Zelf heb ik zo'n dag als deze in 2006 als wachtende al ervaren. Eigenlijk hebben wachtende dezelfde problemen ondanks dat het verschillende mensen zijn.
Omdat er geen garanties worden gegeven door de transplantatiecentra is de behoefte om met getransplanteerden in contact te komen erg groot. Het laten zien dat het echt allemaal kan, dat het geen sprookje is. Je merkt ook heel duidelijk dat wachtende respect hebben voor degene die alles al hebben doorlopen. Al met al een leerzame dag en ik hoop dat ik nog veel van deze dagen mag meemaken. Helaas waren er geen cf'ers.
Natuurlijk waren er meer voorlichters die dag, ook hartpatienten waren aanwezig. Al met al waren er zo'n 50 patienten en 16 voorlichters. Kwart voor negen 's avonds was ik pas weer thuis.
Voorlichting en cf blijft een heet item. Omdat er in Utrecht een streng segregatiebeleid is, wordt het lastig gemaakt voor cf'ers om voorlichting te krijgen van ervaringsdeskundigen. De uitnodigingen voor een dag die HartenTwee organiseert komen vanuit de transplantatiecentra, en als cf'ers niet bij elkaar mogen komen, wordt deze groep van voorlichting onthouden. Ik kan hier veel meer over schrijven maar ik kan dat alleen maar doen vanuit mijn visie. Ik mag Harten Twee nog het Umcu in diskrediet brengen.
Maar het gaat weer over de ruggen van cf'ers en dat is jammer.
See you...
PatjeXXX
Er is weer veel gebeurd afgelopen tijd. Sinds een paar weken ben ik met sporten bezig op de cross trainer. Dat is echt vermoeiend. Eerst lukte het me maar 3 minuten, en dan was de koek op. Maar laatste keer, vorige week, lukte het om 10 minuten op dit apparaat te trainen. Ik wil op 12 juni, de jaarlijkse controle in Umcg, 6 min kunnen hardlopen. Dat is pas een vooruitgang t.o.v. de vorige keer. Je moet er wel iets voor doen.
Vrijdag een gesprek gehad op mijn werk. Een aanfluiting. Het ging over de regelingen met het UWV en mijn inkomen. Subsidies genoeg voor een werkgever, maar zij willen meer.... lagere loonkosten. Normaal gesproken gaat het zo: Ik heb inkomsten uit arbeid en daarom word ik lichter ingeschaald bij het UWV, op loon gebied. Later volgt eventueel een herkeuring. Mijn uitkering wordt verrekend met mijn inkomen op basis van gewerkte uren en betaling. Heel logisch allemaal.
Nu de Bomar-story: Zij willen zo min mogelijk loon betalen zodat ik zoveel mogelijk uitkering ontvang van het UWV. Deze methode ken ik helaas al en is niet goed voor mijn toekomst (financieel).
Gevolg: Ik ben al aan het solliciteren naar een andere baan. Ik ben niet op mijn achterhoofd gevallen. Bomar wil mij graag in dienst hebben, maar voor een dubbeltje op de eerste rang. Helaas moet ik nog via Randstad 2 mnd werken maar ik moet even uitzoeken of ik deze 2 mnd bij Bomar blijf. Mijn longen zijn dan wel vervangen maar mijn hersenen werken nog prima.
Dit gedoe heeft natuurlijk wel invloed op mijn humeur. Zaterdag stond ik met hoofdpijn op, negatieve spanning.
Zaterdag een dagje Harten Twee. Ik was om kwart voor 10 aanwezig in De Harten Ark in Bilthoven. Thema voor deze dag was: Patienten op de wachtlijst. Ik was voorlichter voor de wachtende longpatienten. Ik vond het een leuke dag. Zelf heb ik zo'n dag als deze in 2006 als wachtende al ervaren. Eigenlijk hebben wachtende dezelfde problemen ondanks dat het verschillende mensen zijn.
Omdat er geen garanties worden gegeven door de transplantatiecentra is de behoefte om met getransplanteerden in contact te komen erg groot. Het laten zien dat het echt allemaal kan, dat het geen sprookje is. Je merkt ook heel duidelijk dat wachtende respect hebben voor degene die alles al hebben doorlopen. Al met al een leerzame dag en ik hoop dat ik nog veel van deze dagen mag meemaken. Helaas waren er geen cf'ers.
Natuurlijk waren er meer voorlichters die dag, ook hartpatienten waren aanwezig. Al met al waren er zo'n 50 patienten en 16 voorlichters. Kwart voor negen 's avonds was ik pas weer thuis.
Voorlichting en cf blijft een heet item. Omdat er in Utrecht een streng segregatiebeleid is, wordt het lastig gemaakt voor cf'ers om voorlichting te krijgen van ervaringsdeskundigen. De uitnodigingen voor een dag die HartenTwee organiseert komen vanuit de transplantatiecentra, en als cf'ers niet bij elkaar mogen komen, wordt deze groep van voorlichting onthouden. Ik kan hier veel meer over schrijven maar ik kan dat alleen maar doen vanuit mijn visie. Ik mag Harten Twee nog het Umcu in diskrediet brengen.
Maar het gaat weer over de ruggen van cf'ers en dat is jammer.
See you...
PatjeXXX
maandag, mei 12, 2008
hooikoorts..
Eigenlijk wel grappig, ik ben n.l. van mijn hooikoorts af. Niet dat mijn weerstand beter is dan voorheen, want die is juist minder door de medicijnen. Daarom is er geen reactie van mijn oog-, en neusslijmvliezen. Wel erg handig zo'n transplantatie. Heeft ook nog positieve bijwerkingen. Over negatieve bijwerkingen kan ik kort zijn, heb ik niet. In het begin was er nogal een nachtrust probleem, maar die is verminderd. Een veel voorkomend probleem is 's nachts het moeten plassen (door de prograft). Ik hoef er eigenlijk niet meer voor m'n bed uit. Dus geen onderbroken nachten meer. Dat is pas sinds een paar maanden hoor.
Hoe kom ik eigenlijk op dit onderwerp? Laatst werd mij gevraagd of ik iets over bijwerkingen kan schrijven omdat ik er niets over schrijf. Dat is dus de reden. Als ze er niet zijn denk ik er ook niet aan om er iets over te schrijven.
Je weet dat ik wel graag op mijn motor rijd, maar het weer van de afgelopen week is er toch veels te warm voor. Tenslotte is die motor ook een kachel. Je krijgt dan snel het gevoel dat je op een sauna rijdt, want alles is dan nat gezweet.
Ik was uitgenodigd om vandaag aan een tochtje mee te doen. Leek me wel leuk, maar de start was pas om 12:00 uur. Mij niet gezien, op het heetst van de dag een ritje maken.
In de bouwvak loopt mijn contract af via Randstad. Vorige week vast een visje uitgegooid. In principe kan ik een contract via Bomar krijgen. En wat voor mij heel belangrijk is, is dat ze de wens van 40 uur laten varen. Ik heb aangegeven dat ik niet meer dan 32 uur mijn lichaam kan belasten. Het gaat nu goed en dat wil ik wel zo houden. Dat was geen probleem, als ik maar iedere dag om dezelfde tijd aanwezig ben op de zaak. Verder heb ik nog wel wat wensen van mijn kant.
Voor mij is het geen probleem als ik niet zou kunnen blijven bij Bomar. Als ik verder ga kijken vind ik wel weer iets anders. Ik weet wat ik een werkgever kan bieden en de nood om technisch personeel is erg groot.
Wat ik kies weet ik nog niet, maar ik ga wel verder kijken.
See you...
PatjeXXX
Hoe kom ik eigenlijk op dit onderwerp? Laatst werd mij gevraagd of ik iets over bijwerkingen kan schrijven omdat ik er niets over schrijf. Dat is dus de reden. Als ze er niet zijn denk ik er ook niet aan om er iets over te schrijven.
Je weet dat ik wel graag op mijn motor rijd, maar het weer van de afgelopen week is er toch veels te warm voor. Tenslotte is die motor ook een kachel. Je krijgt dan snel het gevoel dat je op een sauna rijdt, want alles is dan nat gezweet.
Ik was uitgenodigd om vandaag aan een tochtje mee te doen. Leek me wel leuk, maar de start was pas om 12:00 uur. Mij niet gezien, op het heetst van de dag een ritje maken.
In de bouwvak loopt mijn contract af via Randstad. Vorige week vast een visje uitgegooid. In principe kan ik een contract via Bomar krijgen. En wat voor mij heel belangrijk is, is dat ze de wens van 40 uur laten varen. Ik heb aangegeven dat ik niet meer dan 32 uur mijn lichaam kan belasten. Het gaat nu goed en dat wil ik wel zo houden. Dat was geen probleem, als ik maar iedere dag om dezelfde tijd aanwezig ben op de zaak. Verder heb ik nog wel wat wensen van mijn kant.
Voor mij is het geen probleem als ik niet zou kunnen blijven bij Bomar. Als ik verder ga kijken vind ik wel weer iets anders. Ik weet wat ik een werkgever kan bieden en de nood om technisch personeel is erg groot.
Wat ik kies weet ik nog niet, maar ik ga wel verder kijken.
See you...
PatjeXXX
maandag, mei 05, 2008
Heelhuids thuis..
Zo ben weer in het land, de bewoonde wereld.
Donderdag op weg naar Wielen in Duitsland, net over de grens bij Hardenberg. Moest zonodig ff door een regenbui rijden. Die ging n.l. precies dezelfde kant op als ik. Alleen ik was sneller. Dus een nat pak. De route beschrijving van Routenet was bijna goed. Alleen het plaatsje Balderhaar bestaat niet, toch moest ik daar doorheen rijden. Dat deed ik ook alleen kwam ik geen bord bebouwdekom tegen, daarna kwam ik in een gehucht Kloosterhaar. Te ver door gereden. Dan maar weer terug, en aan een persoon de weg gevraagd. Ik moest binnendoor de grens over en dan stond de camping aangegeven. Dit klopte en eindelijk was ik op de plaats van bestemming.

Toen ik afgestapte werd ik bedolven onder de Venturisten (clubleden), die mij feliciteerden met mijn verjaardag. Na al dat gezoen kon ik de tent opzetten, daarbij kreeg ik ook nog hulp. Niet dat het tentje opzetten zo moeilijk was, maar ik kwam als laatste aankakken en er was tijd over.
Het was wel even wennen zo'n kleine verblijfplaats. De paarse versie.

Ik heb van Pol en Mir veel spullen kunnen lenen, zodat ik geen campingspullen hoefde te kopen. Eer dat ik weer ga camperen zal wel volgend jaar worden.
Verder was het een erg gezellig weekend. Er waren nog een paar andere clubs op de camping. Het hele weekend waren er meer dan 100 man. Wij waren met ongeveer 20 man.
's Ochtends ontbijtbuffet, 's middags moest je je zelf bedruipen en vanaf 19:00 uur eten en drinken zoveel als je op kon. Heeft wel iets. In ieder geval kwam ik niets te kort. Wel erg veel cola gedronken, al dat andere kan je aan mij niet kwijt. Vrijdag een toertochtje van zo'n 180 kilometer gemaakt. Rond 12:00 uur weg en dan pas om 17:00 uur weer terug, ook dat is teveel van het goede. Op een motorcamping is de nachtrust niet overdadig aanwezig. Dan ben je overdag vanzelf wel moe. Tweede nacht ook slecht geslapen dus zaterdag was ik een dweil. Ben zaterdag ook niet op de motor gestapt. Wel 's middags nog wat geslapen. Verder veel gekletst met anderen voor wie het toch ook wel te veel was. Je bent ook continu in de buitenlucht, en dat is ook vermoeiend, zeker als je dat niet gewend bent. Zo'n lang weekend is net genoeg. Hoeft van mij niet langer, het bedje thuis slaapt zeker beter. Maar toch was het erg leuk om mee te maken. Ik heb zeker 25 jaar niet meer gecampeerd.
Zondag zijn we om ongeveer 12:00 's middags weer vertrokken. Met 6 motoren weer terug naar huis, bij de afslag naar Amersfoort gingen er 2 af, waarop er nog 4 de A50 bleven volgen. Bij Nijmegen ging ik eraf, de anderen moesten nog een stukkie verder.
Wel was ik blij dat ik weer thuis was, bij Claudia en Brammetje, want het werd al weer knap warm op de motor.
See you..
PatjeXXX
Donderdag op weg naar Wielen in Duitsland, net over de grens bij Hardenberg. Moest zonodig ff door een regenbui rijden. Die ging n.l. precies dezelfde kant op als ik. Alleen ik was sneller. Dus een nat pak. De route beschrijving van Routenet was bijna goed. Alleen het plaatsje Balderhaar bestaat niet, toch moest ik daar doorheen rijden. Dat deed ik ook alleen kwam ik geen bord bebouwdekom tegen, daarna kwam ik in een gehucht Kloosterhaar. Te ver door gereden. Dan maar weer terug, en aan een persoon de weg gevraagd. Ik moest binnendoor de grens over en dan stond de camping aangegeven. Dit klopte en eindelijk was ik op de plaats van bestemming.

Toen ik afgestapte werd ik bedolven onder de Venturisten (clubleden), die mij feliciteerden met mijn verjaardag. Na al dat gezoen kon ik de tent opzetten, daarbij kreeg ik ook nog hulp. Niet dat het tentje opzetten zo moeilijk was, maar ik kwam als laatste aankakken en er was tijd over.
Het was wel even wennen zo'n kleine verblijfplaats. De paarse versie.

Ik heb van Pol en Mir veel spullen kunnen lenen, zodat ik geen campingspullen hoefde te kopen. Eer dat ik weer ga camperen zal wel volgend jaar worden.
Verder was het een erg gezellig weekend. Er waren nog een paar andere clubs op de camping. Het hele weekend waren er meer dan 100 man. Wij waren met ongeveer 20 man.
's Ochtends ontbijtbuffet, 's middags moest je je zelf bedruipen en vanaf 19:00 uur eten en drinken zoveel als je op kon. Heeft wel iets. In ieder geval kwam ik niets te kort. Wel erg veel cola gedronken, al dat andere kan je aan mij niet kwijt. Vrijdag een toertochtje van zo'n 180 kilometer gemaakt. Rond 12:00 uur weg en dan pas om 17:00 uur weer terug, ook dat is teveel van het goede. Op een motorcamping is de nachtrust niet overdadig aanwezig. Dan ben je overdag vanzelf wel moe. Tweede nacht ook slecht geslapen dus zaterdag was ik een dweil. Ben zaterdag ook niet op de motor gestapt. Wel 's middags nog wat geslapen. Verder veel gekletst met anderen voor wie het toch ook wel te veel was. Je bent ook continu in de buitenlucht, en dat is ook vermoeiend, zeker als je dat niet gewend bent. Zo'n lang weekend is net genoeg. Hoeft van mij niet langer, het bedje thuis slaapt zeker beter. Maar toch was het erg leuk om mee te maken. Ik heb zeker 25 jaar niet meer gecampeerd.
Zondag zijn we om ongeveer 12:00 's middags weer vertrokken. Met 6 motoren weer terug naar huis, bij de afslag naar Amersfoort gingen er 2 af, waarop er nog 4 de A50 bleven volgen. Bij Nijmegen ging ik eraf, de anderen moesten nog een stukkie verder.
Wel was ik blij dat ik weer thuis was, bij Claudia en Brammetje, want het werd al weer knap warm op de motor.
See you..
PatjeXXX
maandag, april 28, 2008
Toch nog RSS feed...
Een paar weken geleden werd ik benaderd door Hans van het CF Café. Of ik zin had om mijn weblog via Rss feed op het Cf café te zetten. Alle nieuwe berichten komen dan in beeld op de website van het CF Café. Vorige week is het dan toch gelukt om een Rss Feed in te stellen en zodoende is alles wat ik verzin ook op het CF Café te lezen. Het ging niet zonder slag of stoot, maar alles komt goed.
Vrijdag met de motor naar het werk geweest, was er prima weer voor, al stond er wel veel wind. De terugweg was drama. De Waalbrug stond helemaal vast, dan maar via de brug bij Ewijk. Ook al zo'n zooi met auto's. Dan maar doorrijden naar Zetten. Daar woont Anton. Weer ff bijkletsen en een paar popnagels opgehaald. Ik heb n.l. leren tasjes om aan de kuip van de motor te bevestigen. Ook had ik het bevestigingsysteem, maar geen bevestingsmiddelen. Origineel zit dat vast met popnagels. Ook weer opgelost. De leren tasjes zitten goed vast.
Zaterdag was ook een mooie dag. De overbuurman, Rob, toch maar zover gekregen dat ie met mij een uurtje ging rijden. We zijn over de dijk bij Lent naar de Ooijpolder gereden. Is best een mooie route. Wel veel scheurijzers tegengekomen die zeker geen 80 km p/u reden.
Zondag is voor de verandering wat rustiger aan gedaan. Claudia ook. Ze is wel veel vaker moe, maar heeft dan ook een bekend probleem, ENERGIE VERDELING.
Ik weet uit ervaring dat dat best lastig is. Ook als je denkt dat je het goed kan, is er altijd wel een situatie waarin het niet goed gaat. Ik bedoel niet dat je dan jezelf weer tegenkomt, maar dat anderen het niet accepteren. Want het is toch niet zoveel moeite om ff op bezoek te komen??? Dus wel. Eerst voor jezelf kiezen en dan pas voor een ander. Ook dit heeft zijn tijd nodig om daar zelf goed mee om te kunnen gaan. Assertief worden heet dat.
Nog 1 dagje werken en dan lekker vrij. Donderdag naar Wielen met de motor en de tent. Gelukkig wordt het weer iets beter. Ik weet niet eens hoe laat ik daar aanwezig moet zijn. Moet ik nog ff informeren. Het is 1,5 uur rijden vanuit Nijmegen.
Van Pol en Mir heb ik een tentje e.d. Als het goed is kan alles in de koffers van de motor.
See you..
PatjeXXX
Vrijdag met de motor naar het werk geweest, was er prima weer voor, al stond er wel veel wind. De terugweg was drama. De Waalbrug stond helemaal vast, dan maar via de brug bij Ewijk. Ook al zo'n zooi met auto's. Dan maar doorrijden naar Zetten. Daar woont Anton. Weer ff bijkletsen en een paar popnagels opgehaald. Ik heb n.l. leren tasjes om aan de kuip van de motor te bevestigen. Ook had ik het bevestigingsysteem, maar geen bevestingsmiddelen. Origineel zit dat vast met popnagels. Ook weer opgelost. De leren tasjes zitten goed vast.
Zaterdag was ook een mooie dag. De overbuurman, Rob, toch maar zover gekregen dat ie met mij een uurtje ging rijden. We zijn over de dijk bij Lent naar de Ooijpolder gereden. Is best een mooie route. Wel veel scheurijzers tegengekomen die zeker geen 80 km p/u reden.
Zondag is voor de verandering wat rustiger aan gedaan. Claudia ook. Ze is wel veel vaker moe, maar heeft dan ook een bekend probleem, ENERGIE VERDELING.
Ik weet uit ervaring dat dat best lastig is. Ook als je denkt dat je het goed kan, is er altijd wel een situatie waarin het niet goed gaat. Ik bedoel niet dat je dan jezelf weer tegenkomt, maar dat anderen het niet accepteren. Want het is toch niet zoveel moeite om ff op bezoek te komen??? Dus wel. Eerst voor jezelf kiezen en dan pas voor een ander. Ook dit heeft zijn tijd nodig om daar zelf goed mee om te kunnen gaan. Assertief worden heet dat.
Nog 1 dagje werken en dan lekker vrij. Donderdag naar Wielen met de motor en de tent. Gelukkig wordt het weer iets beter. Ik weet niet eens hoe laat ik daar aanwezig moet zijn. Moet ik nog ff informeren. Het is 1,5 uur rijden vanuit Nijmegen.
Van Pol en Mir heb ik een tentje e.d. Als het goed is kan alles in de koffers van de motor.
See you..
PatjeXXX
dinsdag, april 22, 2008
Ben ik weer...
Ja, het is weer hoog tijd om een stukje te schrijven.
Het waren 2 lekker drukke weekeinden. 12 April naar Ossendrecht om de motor te laten maken. Waarom zo ver weg, omdat daar een clublid woont die mij wilde helpen de motor te maken. Het was een klusje dat ik zelf echt niet voor elkaar gekregen zou hebben. Keerringen, voorvork olie en de balhooflagers vervangen. We zijn er van half 10 tot half vijf mee bezig geweest. Toen nog ff naar huis rijden. Ik was 's morgens om half 8 vertrokken en pas om kwart over 6 weer thuis. Lange dag zo. Zondag weer vroeg op, want er was een motortochtje gepland. Heel de dag droog gehouden. Er waren ongeveer 20 motoren. Grote opkomst dit keer. Het was een mooie rit over de Veluwe. Ook nog een wild zwijn gezien, en een zwaar ongeluk op een kruising die van te voren werd aangegeven als gevaarlijk. Bij de eerste stop een pannekoekje gegeten, en de 2e stop alleen wat gedronken, nog wat kletsen en toen naar huis. Was rond half 6 weer thuis. Al met al een echt motorweekend.
Door de week is het werken en dan... weer weekend. 's Avonds voel ik me niet echt moe meer, en ben dan ook nog flink in de weer met dingen doen.
Afgelopen weekend de voortuin opgeknapt. Onkruid weggehaald en opnieuw met hout snippers de grond bedekt. Zaterdag tevens een picknicktafel gemaakt. Het geheel (voortuin) ziet er weer goed uit. Moet je nagaan dat ik dit op een dag klaarspeel. Voor de trans zou ik er weken over gedaan hebben. Een klein verschilletje....
1 Mei ben ik eigenlijk jarig. Maar ik heb geen zin om die datum bijzonder te vinden. 6 Juni vier ik wel mijn extrajaardag. Ja, je leest het goed, ieder jaar is op die datum een extrajaar. Die dag was de ommekeer, of verlenging, hoe je het noemen wil.
1 Mei ben ik in Wielen, dat is ergens net over de grens in Duitsland. Met de motorclub kamperen. Van Pol en Mir wat spulletjes mogen lenen, zoals een tentje, zo'n tentje voor wandelaars, een slaapzak en een matje om op te kunnen slapen. Dit alles is heel compact en lichtgewicht zodat het op de motor makkelijk is mee te nemen. Hoef ik zelf nog niets aan te schaffen.
Afgelopen zondag waren we bij Pol en Mir. Bram heeft zich lekker kunnen uitleven op het landgoed in Maasbree. We hebben ook lekker gegeten daar.
Gisteravond was het Bram toch allemaal te veel. Hij had zich te veel uitgeslooft bij Pol en Mir. Dat resulteerde in veel pijn aan zijn linker achterpoot.
Voordat Claudia en ik naar bed gingen toch maar ff samen Bram op sleeptouw genomen, omdat ie natuurlijk nog zijn behoeften moest doen. Met veel pijn en moeite ging het dan toch. Het zag er bijna naar uit dat we Bram moesten dragen.
Gelukkig is vandaag de pijn bij Bram weg en is ie weer redelijk op de been.
Met deze vrolijke noot...
See you...
PatjeXXX
Het waren 2 lekker drukke weekeinden. 12 April naar Ossendrecht om de motor te laten maken. Waarom zo ver weg, omdat daar een clublid woont die mij wilde helpen de motor te maken. Het was een klusje dat ik zelf echt niet voor elkaar gekregen zou hebben. Keerringen, voorvork olie en de balhooflagers vervangen. We zijn er van half 10 tot half vijf mee bezig geweest. Toen nog ff naar huis rijden. Ik was 's morgens om half 8 vertrokken en pas om kwart over 6 weer thuis. Lange dag zo. Zondag weer vroeg op, want er was een motortochtje gepland. Heel de dag droog gehouden. Er waren ongeveer 20 motoren. Grote opkomst dit keer. Het was een mooie rit over de Veluwe. Ook nog een wild zwijn gezien, en een zwaar ongeluk op een kruising die van te voren werd aangegeven als gevaarlijk. Bij de eerste stop een pannekoekje gegeten, en de 2e stop alleen wat gedronken, nog wat kletsen en toen naar huis. Was rond half 6 weer thuis. Al met al een echt motorweekend.
Door de week is het werken en dan... weer weekend. 's Avonds voel ik me niet echt moe meer, en ben dan ook nog flink in de weer met dingen doen.
Afgelopen weekend de voortuin opgeknapt. Onkruid weggehaald en opnieuw met hout snippers de grond bedekt. Zaterdag tevens een picknicktafel gemaakt. Het geheel (voortuin) ziet er weer goed uit. Moet je nagaan dat ik dit op een dag klaarspeel. Voor de trans zou ik er weken over gedaan hebben. Een klein verschilletje....
1 Mei ben ik eigenlijk jarig. Maar ik heb geen zin om die datum bijzonder te vinden. 6 Juni vier ik wel mijn extrajaardag. Ja, je leest het goed, ieder jaar is op die datum een extrajaar. Die dag was de ommekeer, of verlenging, hoe je het noemen wil.
1 Mei ben ik in Wielen, dat is ergens net over de grens in Duitsland. Met de motorclub kamperen. Van Pol en Mir wat spulletjes mogen lenen, zoals een tentje, zo'n tentje voor wandelaars, een slaapzak en een matje om op te kunnen slapen. Dit alles is heel compact en lichtgewicht zodat het op de motor makkelijk is mee te nemen. Hoef ik zelf nog niets aan te schaffen.
Afgelopen zondag waren we bij Pol en Mir. Bram heeft zich lekker kunnen uitleven op het landgoed in Maasbree. We hebben ook lekker gegeten daar.
Gisteravond was het Bram toch allemaal te veel. Hij had zich te veel uitgeslooft bij Pol en Mir. Dat resulteerde in veel pijn aan zijn linker achterpoot.
Voordat Claudia en ik naar bed gingen toch maar ff samen Bram op sleeptouw genomen, omdat ie natuurlijk nog zijn behoeften moest doen. Met veel pijn en moeite ging het dan toch. Het zag er bijna naar uit dat we Bram moesten dragen.
Gelukkig is vandaag de pijn bij Bram weg en is ie weer redelijk op de been.
Met deze vrolijke noot...
See you...
PatjeXXX
dinsdag, april 08, 2008
Lekker bezig..
Zo het weekend is weer voorbij. Na zaterdag, alleen maar regen, is het gelukkig weer beter weer.
Afgelopen vrijdag met de motor naar Harten Twee geweest in Bilthoven. Was een zeer leerzame dag om als aankomend voorlichter zo'n dag mee te maken. Het was wel zware stof, begeleiding voor personen die een naaste verliezen, maar ook het verlies van lichamelijke kracht bij verminderde long-, en/of hartfunctie valt hieronder. Want dat is ook verlies. Mij gaat het natuurlijk meer om lichamelijk verlies, want ik zit niet in de groep voor nabestaanden. Hopelijk kan ik in de toekomst iemand helpen die ook op de wachtlijst staat, of nog op de wachtlijst mag komen. Er zijn eigenlijk geen begeleiders tussen de 30 en 39 jaar beschikbaar. Ze zoeken natuurlijk het liefst iemand die qua leeftijd past bij iemand die hulp vraagt bij Harten Twee. (Je hoeft geen lid te zijn). Niet dat er nu zoveel aanvragen binnen komen, maar dat komt voornamelijk door de onbekendheid van Harten Twee. Tenslotte zijn er te weinig folders in omloop in de hart-, en longcentra. Daar moet je tenslotte wel je klanten vandaan halen.
De terugweg was erg spannend. Veel file. Ben voor het eerst tussen de file door gereden. Dan merk je wel dat je een grote motor hebt. Je kunt niet bij voorbaat overal tussendoor rijden. Wel een superervaring. Ik reed alleen tussen de auto's door als ze bijna stil stonden met zo'n 35 km per uur. Zodra de file weer ging rijden zocht ik weer een rijbaan op om mee te rijden. Andere motorrijders doen dat niet, maar met een hogere snelheid tussen de auto's door is echt link. Dus dat doe ik niet. Ik wil wel thuis komen.
Met werken is het er weer volop tegen aan. Een groot project is eindelijk definitief na bijna 2 mnd gezeur van de architect. Bepaalde hekken kunnen al niet meer op tijd geleverd worden.
Verder kreeg ik een email van Frans van het CfCafe. Toch weer een website over, voor en door Cfers, maar toch ook net weer even anders. Deze website is van de NCFS en stichting FOK.
Ze hadden het vriendelijke verzoek of ik mij wilde aanmelden en een link wilde maken naar mijn weblog zodat ze kunnen zien wanneer ie weer is ge-update. De info op mijn weblog is naar horen zeggen, een positive bron voor andere Cfers, wel of niet getransplanteerd. Dat ook na een tranplantatie een "normaal" leven mogelijk is. In mijn geval, tot nu toe, zelfs beter dan voorheen. Oké dat goeie is er wel geweest, maar dat is inmiddels wel heel wat jaar geleden.
Met het CfCafe blijf je makkelijker op de hoogte van weblogs die zijn ge-update. Deze link moet ik overigens nog maken met mijn weblog.
Deze week ook nog ff de website van het Van Gemert Centrum updaten. Dit centrum doet aan genezing door handoplegging, houdt lezingen en meditatiesessies. Claudia heeft bijvoorbeeld veel baat bij handoplegging. Als ze daar is geweest dan vliegen de slijmkwakken je om de oren. Ruimt dus goed op. Voor mijn trans ben ik er ook regelmatig geweest. Op de een of andere manier bracht het me veel rust, lichamelijke rust wel te verstaan. Dat was toen ook hard nodig. Een genezing was het natuurlijk niet, want mijn longfunctie ging er niet op vooruit. Maar toch had ik wel het idee dat het iets goed met me deed.
Ik doe de website updaten, wat kleine dingen hoor. Maar ik vind het leuk om te doen.
Ik leer er altijd iets van, want tot nu toe heb ik me nog nooit met websites bezig gehouden.
See you...
Patje
Afgelopen vrijdag met de motor naar Harten Twee geweest in Bilthoven. Was een zeer leerzame dag om als aankomend voorlichter zo'n dag mee te maken. Het was wel zware stof, begeleiding voor personen die een naaste verliezen, maar ook het verlies van lichamelijke kracht bij verminderde long-, en/of hartfunctie valt hieronder. Want dat is ook verlies. Mij gaat het natuurlijk meer om lichamelijk verlies, want ik zit niet in de groep voor nabestaanden. Hopelijk kan ik in de toekomst iemand helpen die ook op de wachtlijst staat, of nog op de wachtlijst mag komen. Er zijn eigenlijk geen begeleiders tussen de 30 en 39 jaar beschikbaar. Ze zoeken natuurlijk het liefst iemand die qua leeftijd past bij iemand die hulp vraagt bij Harten Twee. (Je hoeft geen lid te zijn). Niet dat er nu zoveel aanvragen binnen komen, maar dat komt voornamelijk door de onbekendheid van Harten Twee. Tenslotte zijn er te weinig folders in omloop in de hart-, en longcentra. Daar moet je tenslotte wel je klanten vandaan halen.
De terugweg was erg spannend. Veel file. Ben voor het eerst tussen de file door gereden. Dan merk je wel dat je een grote motor hebt. Je kunt niet bij voorbaat overal tussendoor rijden. Wel een superervaring. Ik reed alleen tussen de auto's door als ze bijna stil stonden met zo'n 35 km per uur. Zodra de file weer ging rijden zocht ik weer een rijbaan op om mee te rijden. Andere motorrijders doen dat niet, maar met een hogere snelheid tussen de auto's door is echt link. Dus dat doe ik niet. Ik wil wel thuis komen.
Met werken is het er weer volop tegen aan. Een groot project is eindelijk definitief na bijna 2 mnd gezeur van de architect. Bepaalde hekken kunnen al niet meer op tijd geleverd worden.
Verder kreeg ik een email van Frans van het CfCafe. Toch weer een website over, voor en door Cfers, maar toch ook net weer even anders. Deze website is van de NCFS en stichting FOK.
Ze hadden het vriendelijke verzoek of ik mij wilde aanmelden en een link wilde maken naar mijn weblog zodat ze kunnen zien wanneer ie weer is ge-update. De info op mijn weblog is naar horen zeggen, een positive bron voor andere Cfers, wel of niet getransplanteerd. Dat ook na een tranplantatie een "normaal" leven mogelijk is. In mijn geval, tot nu toe, zelfs beter dan voorheen. Oké dat goeie is er wel geweest, maar dat is inmiddels wel heel wat jaar geleden.
Met het CfCafe blijf je makkelijker op de hoogte van weblogs die zijn ge-update. Deze link moet ik overigens nog maken met mijn weblog.
Deze week ook nog ff de website van het Van Gemert Centrum updaten. Dit centrum doet aan genezing door handoplegging, houdt lezingen en meditatiesessies. Claudia heeft bijvoorbeeld veel baat bij handoplegging. Als ze daar is geweest dan vliegen de slijmkwakken je om de oren. Ruimt dus goed op. Voor mijn trans ben ik er ook regelmatig geweest. Op de een of andere manier bracht het me veel rust, lichamelijke rust wel te verstaan. Dat was toen ook hard nodig. Een genezing was het natuurlijk niet, want mijn longfunctie ging er niet op vooruit. Maar toch had ik wel het idee dat het iets goed met me deed.
Ik doe de website updaten, wat kleine dingen hoor. Maar ik vind het leuk om te doen.
Ik leer er altijd iets van, want tot nu toe heb ik me nog nooit met websites bezig gehouden.
See you...
Patje
woensdag, april 02, 2008
Geslaagd..
Gisteren vroeg begonnen met werk, om 7:00 uur al uit de veren om om 8:00 uur te beginnen met werken. Bepaalde werkzaamheden moesten af, dus wat langer blijven werken. Thuis aangekomen had Claudia zoals altijd voor een warme hap gezorgd. Na het eten ff kijken waar in Oosterhout ik ook al weer moest zijn voor het VCA examen. Laat dat nu toevallig Oosterhout bij Breda zijn. Gelukkig stond er een 06 nummer op het uitnodigingsformulier. Ik moest om kwart voor acht aanwezig zijn. Geluk bij een ongeluk, want als ik echt om half zeven in Oosterhout moest zijn, was dat niet gelukt. Toen ik die begeleider belde was het inmiddels zes uur. Op de uitnodiging stond de naam van het wijkcentrum, de straat en de plaatsnaam. Geen postcode of zo. Dus vandaar dat ik dacht dat het Oosterhout bij Nijmegen moest zijn. Maar gauw in de auto gesprongen, navigatie ingesteld, ook niet zonder slag of stoot. Het navigatiesysteem kende wel 3 soorten Oosterhout. De postcode was anders, gelukkig gokte ik op de goede. Iets voor half acht arriveerde ik in de Sperwerstraat en was dus op tijd voor mijn examen. Na afloop wel een tijdje moeten wachten op de voorlopige uitslag, maar met een 8 toch een netjes resultaat behaald. Al met al was ik pas om half elf 's avonds weer thuis. Nu ff geen studie meer, ik heb er ook geen zin in. Met 30 uur werken in de week blijft er maar weinig vrije tijd over.
Er moet ook tijd zijn voor leuke dingen, maar dan moet het wel weer droog weer zijn. Ik rijd liever niet op de motor als de voorspellingen geen droog weer in het vooruitzicht stellen.
Vrijdag heb ik een bijeenkomst bij Harten Twee. Het gaat over gesprekken voeren als ervaringsdeskundige met iemand die die ervaring nog moet ondergaan. In dit geval een persoon die op de wachtlijst staat voor een longtransplantatie. Ik hoop er iets van op te steken en dat ik in de toekomst iemand kan helpen met problemen die hij of zij tegenkomt op weg naar een longtransplantatie.
24 Mei is er ook een bijeenkomst van Harten Twee voor personen die op de wachtlijst staan. Ook hieraan doe ik mee om als ervaringsdeskundige ervaringen te delen met mensen op de wachtlijst. Het is een soort vragenuurtje waaraan meer ervaringsdeskundigen mee doen.
Tussendoor zal ik nog wel wat te melden hebben hoor.
12 april onderhoud aan de motor, 13 april een toertocht, 1 tot en met 3 mei het Hemelvaart weekend met de motorclub, kamperen. Lang niet meer gedaan.
See you...
Patje.
Er moet ook tijd zijn voor leuke dingen, maar dan moet het wel weer droog weer zijn. Ik rijd liever niet op de motor als de voorspellingen geen droog weer in het vooruitzicht stellen.
Vrijdag heb ik een bijeenkomst bij Harten Twee. Het gaat over gesprekken voeren als ervaringsdeskundige met iemand die die ervaring nog moet ondergaan. In dit geval een persoon die op de wachtlijst staat voor een longtransplantatie. Ik hoop er iets van op te steken en dat ik in de toekomst iemand kan helpen met problemen die hij of zij tegenkomt op weg naar een longtransplantatie.
24 Mei is er ook een bijeenkomst van Harten Twee voor personen die op de wachtlijst staan. Ook hieraan doe ik mee om als ervaringsdeskundige ervaringen te delen met mensen op de wachtlijst. Het is een soort vragenuurtje waaraan meer ervaringsdeskundigen mee doen.
Tussendoor zal ik nog wel wat te melden hebben hoor.
12 april onderhoud aan de motor, 13 april een toertocht, 1 tot en met 3 mei het Hemelvaart weekend met de motorclub, kamperen. Lang niet meer gedaan.
See you...
Patje.
Abonneren op:
Posts (Atom)