Wat een belevenissen weer de afgelopen tijd. Ik ben begonnen met een reïntergratieproject via het UWV bij Markantis. Leuke cursus, maar het duurt allemaal veel te lang. Ik had gekozen voor de ICT (systeembeheerder), daar hoort nog een MSCE cursus bij. Erg duur. Maar wat ik leer op de cursus van Markantis weet ik eigenlijk wel. Ik wil aan een baan komen en geen cursus of ik mezelf wel ken. Het is goed bedoeld, maar ik heb geen twijfels over mezelf. Ik zoek een werkgever die mij rustig aan mijn uren laat opbouwen. Omdat ik door deze omstandigheden wel ben gaan twijfelen over wat ik wil gaan doen, heb ik toch maar gekozen om weer tekenaar te worden. Geen extra cursus nodig en de banen liggen voor het oprapen. Donderdag is er een banen infoavond bij Randstad en vrijdag heb ik mijn eerste oriëntatiegesprek bij een werkgever waar ik via internet op hun advertentie heb gesolliciteerd. De functie van tekenaar W stond er al een maandje op en na een telefoontje met PZ kwam ik erachter dat het zelfs om 2 functies ging. Niet geschoten is altijd mis.
Wat Markantis mij wel mee moet geven is dat ik een werkgever kan uitleggen dat het aantrekkelijk is om mij in dienst te nemen. Regeltjes van het UWV veranderen telkens weer. Ik moet toch bij mijn sollicitatie vermelden dat ik in de WAO zit.
Verder gaat alles zijn gangetje. Wel ben ik Fluimucil gaan gebruiken. Niet omdat ik slijm ophoest, maar mijn darmen deden te vaak erg veel pijn. Zoveel pijn dat ik er misselijk van werd. Is zeker geen pretje. Gelukkig werkt Fluimucil goed om de darmproblemen te verhelpen.
Deze week moet ik de Prograft spiegel laten prikken op Dekkerswald. Zij sturen het bloedbuisje dan op naar Groningen en van Groningen krijg ik dan de uitslag.
Griepprik krijg ik pas in december, omdat dat een half jaar na de trans pas mag. De huisarts zou hem bewaren.
Vrijdag is de fotoshoot in Amsterdam voor de donorweek. Er blijken ongeveer 100 getransplanteerden mee te willen doen aan het idee van de stichting 'Donorvoorlichting'.(zie mijn vorige bericht 17 okt.) Zelf kan ik niet hierbij aanwezig zijn, maar een foto heb ik wel opgestuurd om op de website te zetten. Doe ik toch een beetje mee aan dit goede initiatief.
Dat was het weer zo'n beetje..
See you...
Ik ben Patrick, heb CF met diabetes en stond 2 jaar en 4mnd op de wachtlijst. In Juni 2007 ben ik getransplanteerd. Ik ben getrouwd met Claudia, ook CF-er. Segregatie? We zijn vaak op pad met onze motoren.
Translate
maandag, oktober 29, 2007
woensdag, oktober 17, 2007
Leuke toertocht....
Vrijdag had ik een ritje België, helaas bleek bij thuiskomst dat de lamda sonde niet deed wat ie moest doen. Eerst moest de foutmelding uit de computer worden gehaald, dat lukte wel, maar na het starten van de auto kwam dezelfde melding weer terug. Maandag maar weer gebeld, alleen heb ik pech dat ik daar een product heb gekocht. Opeens is de vriendelijkheid eraf en verzinnen ze smoesjes om vooral het product niet terug te nemen.
Zondag was er een toerrit met de Ventureclub.

Er deden meer leden mee dan de vorige keer. Kan je ook wel zien op de foto. De Goldwings van Honda staan er niet op, maar dat waren er ook nog eens 3.
Het was een leuke tocht en aan het eind van de rit hebben we pannekoeken gegeten. Hierna zijn een aantal leden naar huis gegaan en de rest heeft de toerrit teruggereden. Ik reed achter de groep aan die al naar huis ging, was niet de bedoeling, maar via Utrecht richting Arnhem en dan via Maarn binnendoor naar Nijmegen teruggereden. Ik rijd graag alleen dus ik vond het niet zo erg om al naar huis te gaan. Ik ging 's morgens om 8:45 uur weg en kwam toch pas 16:30 uur thuis. Het was ook nog eens schitterend weer.
Vandaag kreeg ik een mailtje van NIGZ Donorvoorlichting Barbara Pronk. Zij is op zoek naar het volgende in het kader van de donorweek 2007:
De Donorweek start op 10 december. In deze week willen we met jullie - als getransplanteerde - graag de 3 miljoen mensen bedanken die als donor geregistreerd staan in het Donorregister. We willen deze ja-geregistreerden bevestigen in hun goede keuze. En bovendien zorgen we er met onze actie voor dat mensen positief denken over donor worden.
Wie zoeken we?
* getransplanteerden van een orgaan/weefsel, jong en oud
Wat gaan we doen?
Bij genoeg belangstelling willen we eind oktober/begin november (datum en plaats volgt) een leuke bijeenkomst organiseren in het midden van het land. Op die dag is ook het reclamebureau met een fotograaf en een visagist aanwezig om iedereen afzonderlijk te fotograferen. Met de foto’s willen we het volgende doen:
1. posters in bushokjes: hiervoor zoeken we 3 getransplanteerden.
2. grote advertentie met allemaal portretfoto’s in landelijke krant(en)
3. website: alle foto’s worden afzonderlijk geplaatst op een speciale campagnesite.
Met de medewerking van heel veel getransplanteerden kunnen we deze Donorweek tot een succes maken. Doet u ook mee? Laat het ons z.s.m. weten en beantwoord daarbij alstublieft onderstaande vragen (die we nodig hebben voor de website):
* Wat is uw voor- en achternaam?
* Wat is uw leeftijd?
* Welk orgaan/weefsel getransplanteerd?
* Bedenk in maximaal 10 regels een originele, emotionele of creatieve manier om 3 miljoen donorgeregistreerden te bedanken. De meest spannende ideeën kunnen misschien werkelijkheid worden!
Heeft u nog vragen? Stel ze gerust! We hopen op uw enthousiaste reactie.
Met vriendelijke groet,
NIGZ-Donorvoorlichting
Barbara Pronk
telefoon:(0348) 43 76 43
Email: bpronk@nigz.nl
Lijkt mij een heel goed plan. Hoe kan je anders codicilhouders bedanken.....
Als je iemand kent die een transplantatie heeft ondergaan, laat die persoon dit ff lezen. Hoe meer zielen, hoe meer vreugd.
Morgen, donderdag, voor het eerst naar Elst voor de reïntegratie cursus om aan een baan te komen. Ben benieuwd....
Zondag was er een toerrit met de Ventureclub.

Er deden meer leden mee dan de vorige keer. Kan je ook wel zien op de foto. De Goldwings van Honda staan er niet op, maar dat waren er ook nog eens 3.
Het was een leuke tocht en aan het eind van de rit hebben we pannekoeken gegeten. Hierna zijn een aantal leden naar huis gegaan en de rest heeft de toerrit teruggereden. Ik reed achter de groep aan die al naar huis ging, was niet de bedoeling, maar via Utrecht richting Arnhem en dan via Maarn binnendoor naar Nijmegen teruggereden. Ik rijd graag alleen dus ik vond het niet zo erg om al naar huis te gaan. Ik ging 's morgens om 8:45 uur weg en kwam toch pas 16:30 uur thuis. Het was ook nog eens schitterend weer.
Vandaag kreeg ik een mailtje van NIGZ Donorvoorlichting Barbara Pronk. Zij is op zoek naar het volgende in het kader van de donorweek 2007:
De Donorweek start op 10 december. In deze week willen we met jullie - als getransplanteerde - graag de 3 miljoen mensen bedanken die als donor geregistreerd staan in het Donorregister. We willen deze ja-geregistreerden bevestigen in hun goede keuze. En bovendien zorgen we er met onze actie voor dat mensen positief denken over donor worden.
Wie zoeken we?
* getransplanteerden van een orgaan/weefsel, jong en oud
Wat gaan we doen?
Bij genoeg belangstelling willen we eind oktober/begin november (datum en plaats volgt) een leuke bijeenkomst organiseren in het midden van het land. Op die dag is ook het reclamebureau met een fotograaf en een visagist aanwezig om iedereen afzonderlijk te fotograferen. Met de foto’s willen we het volgende doen:
1. posters in bushokjes: hiervoor zoeken we 3 getransplanteerden.
2. grote advertentie met allemaal portretfoto’s in landelijke krant(en)
3. website: alle foto’s worden afzonderlijk geplaatst op een speciale campagnesite.
Met de medewerking van heel veel getransplanteerden kunnen we deze Donorweek tot een succes maken. Doet u ook mee? Laat het ons z.s.m. weten en beantwoord daarbij alstublieft onderstaande vragen (die we nodig hebben voor de website):
* Wat is uw voor- en achternaam?
* Wat is uw leeftijd?
* Welk orgaan/weefsel getransplanteerd?
* Bedenk in maximaal 10 regels een originele, emotionele of creatieve manier om 3 miljoen donorgeregistreerden te bedanken. De meest spannende ideeën kunnen misschien werkelijkheid worden!
Heeft u nog vragen? Stel ze gerust! We hopen op uw enthousiaste reactie.
Met vriendelijke groet,
NIGZ-Donorvoorlichting
Barbara Pronk
telefoon:(0348) 43 76 43
Email: bpronk@nigz.nl
Lijkt mij een heel goed plan. Hoe kan je anders codicilhouders bedanken.....
Als je iemand kent die een transplantatie heeft ondergaan, laat die persoon dit ff lezen. Hoe meer zielen, hoe meer vreugd.
Morgen, donderdag, voor het eerst naar Elst voor de reïntegratie cursus om aan een baan te komen. Ben benieuwd....
donderdag, oktober 11, 2007
Tot over 2 maanden...
Afgelopen zaterdag zijn we naar een bijeenkomst geweest van Harten Twee. Het was bestemd voor 1 ste jaars getransplanteerden. Zowel hart en/of longen. Wel geinig die praatgroepjes. Ik zat bij de longgetransplanteerden en Claudia bij de partners.
Veel wijzer werd ik er niet van, maar duidelijk is wel dat ik errug blij ben dat ik in Groningen getranst ben. Wat een beleid in Utrecht. Niks voor mij. Dag en nacht de kamerdeur dicht, als je de gang op wil kan dat niet, maar wel voor onderzoeken met een mondkapje. Dan maar liever Groningen, de deuren stonden van het begin af aan al open, mondkapje? Alleen als iemand een verkoudheid zou hebben. Maar dan was ik wel zo slim om te zeggen dat ie niet op bezoek hoefde te komen. Wilde ik op de gang lopen, geen probleem. Vooral flink oefenen. Goed voor de vochthuishouding.
Ik mocht eigenlijk meteen al autorijden of fietsen na thuiskomst. Van Utrecht mag je de eerste 3 mnd niet fietsen en autorijden zonder gordel (krijg je een verklaring voor). Okéeee, wat is belangrijker, door de ruit vliegen of een borstbeen breuk?
Wat voorzichtig zijn in het verkeer doet wonderen.
Zo zie je maar, veel verschil in opvattingen tussen de transplantatiecentra.
Claudia zat zaterdag in een gespreksgroepje met de partners waarvan Claudia de jongste deelnemer was. De oudere getransplanteerden zaten goed onder de knoet van hun partners. Ziekelijk. Maar daar hebben ze ook de leeftijd voor. Ruim 50 en begin 60jr. Die mensen zijn niet meer zo flexibel.
Dinsdag had ik controle in Groningen. Alles zoals gewoonlijk goed. Ik was er lekker vroeg en dat resulteerde dan ook in vroeg naar huis gaan. Longfuctie was ietsjes verbeterd. De felle groei is er nu wel uit, maar ik zit denk ik dan ook wel al bijna tegen het max. haalbare. Fev1 was 3.10, en de totale luchtverplaatsing bijna 4 liter. Bloed prikken was pas na het bezoek aan de arts, maar er is niet meer gebeld, dus dat zit wel snor.
Over 2 mnd moet ik weer terug komen. Dan is het 6 mnd geleden, en dus een grote check-up. Ik zal een paar dagen in Groningen blijven om onderzoeken te herhalen.
Woensdag ging het goed met sporten. Claudia gaat 's woensdags meestal mee omdat ze die dag vrij heeft. Ik vond het nodig om een nieuw roeirecord neer te zetten. Voor het eerst na mijn verkoudheid had ik het gevoel dat ik weer maximaal kon inspannen zonder last te hebben van mijn ademhaling. Een paar weken ging het ademen bij maximale inspanning moeilijk. Omdat de krachtoefeningen al lekker gingen dacht ik, dan maar flink er tegen aan. Dit resulteerde dus in een nieuw roeirecord, van 1875m naar 1929m in 10 min. Nu de kracht van mijn spieren toeneemt, kan ik ook meer meters roeien.
Vandaag was het poetsdag. De motor moest flink onder handen genomen worden. Van al die kilometers rijden komen er toch wel veel vliegjes en vuil op de fiets. Zondag heb ik nog een toertocht met de club, hopenlijk met wat meer motoren dan vorige keer. Het wordt in ieder geval weer lekker toerweer.
Morgen rijd ik even naar België. Net onder Antwerpen. De auto van de buurman heeft een kapotte lamdasonde. In België is zo'n onderdeel bij een autohandelaar te koop. Oké wel een stukje rijden, maar voor de prijs hoef je het niet te laten. Bij de Toyota-garage kost dit grapje ruim 600 eurie. Als de lamdasonde in België goed is dan kost het totaal 125 eurie plus wat liters benzine. Ik monteer de sonde n.l. gratis.
Wel spannend want in deze auto zit geen navigatie.
See you...
Veel wijzer werd ik er niet van, maar duidelijk is wel dat ik errug blij ben dat ik in Groningen getranst ben. Wat een beleid in Utrecht. Niks voor mij. Dag en nacht de kamerdeur dicht, als je de gang op wil kan dat niet, maar wel voor onderzoeken met een mondkapje. Dan maar liever Groningen, de deuren stonden van het begin af aan al open, mondkapje? Alleen als iemand een verkoudheid zou hebben. Maar dan was ik wel zo slim om te zeggen dat ie niet op bezoek hoefde te komen. Wilde ik op de gang lopen, geen probleem. Vooral flink oefenen. Goed voor de vochthuishouding.
Ik mocht eigenlijk meteen al autorijden of fietsen na thuiskomst. Van Utrecht mag je de eerste 3 mnd niet fietsen en autorijden zonder gordel (krijg je een verklaring voor). Okéeee, wat is belangrijker, door de ruit vliegen of een borstbeen breuk?
Wat voorzichtig zijn in het verkeer doet wonderen.
Zo zie je maar, veel verschil in opvattingen tussen de transplantatiecentra.
Claudia zat zaterdag in een gespreksgroepje met de partners waarvan Claudia de jongste deelnemer was. De oudere getransplanteerden zaten goed onder de knoet van hun partners. Ziekelijk. Maar daar hebben ze ook de leeftijd voor. Ruim 50 en begin 60jr. Die mensen zijn niet meer zo flexibel.
Dinsdag had ik controle in Groningen. Alles zoals gewoonlijk goed. Ik was er lekker vroeg en dat resulteerde dan ook in vroeg naar huis gaan. Longfuctie was ietsjes verbeterd. De felle groei is er nu wel uit, maar ik zit denk ik dan ook wel al bijna tegen het max. haalbare. Fev1 was 3.10, en de totale luchtverplaatsing bijna 4 liter. Bloed prikken was pas na het bezoek aan de arts, maar er is niet meer gebeld, dus dat zit wel snor.
Over 2 mnd moet ik weer terug komen. Dan is het 6 mnd geleden, en dus een grote check-up. Ik zal een paar dagen in Groningen blijven om onderzoeken te herhalen.
Woensdag ging het goed met sporten. Claudia gaat 's woensdags meestal mee omdat ze die dag vrij heeft. Ik vond het nodig om een nieuw roeirecord neer te zetten. Voor het eerst na mijn verkoudheid had ik het gevoel dat ik weer maximaal kon inspannen zonder last te hebben van mijn ademhaling. Een paar weken ging het ademen bij maximale inspanning moeilijk. Omdat de krachtoefeningen al lekker gingen dacht ik, dan maar flink er tegen aan. Dit resulteerde dus in een nieuw roeirecord, van 1875m naar 1929m in 10 min. Nu de kracht van mijn spieren toeneemt, kan ik ook meer meters roeien.
Vandaag was het poetsdag. De motor moest flink onder handen genomen worden. Van al die kilometers rijden komen er toch wel veel vliegjes en vuil op de fiets. Zondag heb ik nog een toertocht met de club, hopenlijk met wat meer motoren dan vorige keer. Het wordt in ieder geval weer lekker toerweer.
Morgen rijd ik even naar België. Net onder Antwerpen. De auto van de buurman heeft een kapotte lamdasonde. In België is zo'n onderdeel bij een autohandelaar te koop. Oké wel een stukje rijden, maar voor de prijs hoef je het niet te laten. Bij de Toyota-garage kost dit grapje ruim 600 eurie. Als de lamdasonde in België goed is dan kost het totaal 125 eurie plus wat liters benzine. Ik monteer de sonde n.l. gratis.
Wel spannend want in deze auto zit geen navigatie.
See you...
donderdag, oktober 04, 2007
Geen wortel behandeling..
De tandarts heeft me van een wortelkanaalbehandeling bespaard. Wel kreeg ik een verdoving, want hij kon op de foto niet goed zien wat ie tegen zou komen. Verder heeft ie de hele vulling weggeslepen en dieper moeten boren dan voorheen. De kies onder de vulling is schoongemaakt en hup weer een nieuwe vulling erop. De kies is meer vulling dan kies.
Als ik weer last krijg van deze kies, moet er wel een wortelkanaalbehandeling komen. Zover is het nog niet, dus is er nog hoop. Als dit goed blijft dan kan er binnenkort een kroon op. Klinkt allemaal wel leuk maar het kost ook wel wat.
Vanavond eerst uiteten met mijn schoonouders. Ik mag alles weer eten, we zitten nu al weer 4 mnd na de trans. Het wordt waarschijnlijk een medium biefstukkie.
Gisteren was er geen fittest. Het is n.l. om de maand. Dat geeft niet want ik had er toch geen zin in. Wel zijn er wat beenspieroefeningen bijgekomen. Maar 1 beenspieroefening vond ik wat weinig. Nu zijn het er vier geworden. Wel een langer trainingsprogramma, maar wel wat meer variatie.
See you...
Als ik weer last krijg van deze kies, moet er wel een wortelkanaalbehandeling komen. Zover is het nog niet, dus is er nog hoop. Als dit goed blijft dan kan er binnenkort een kroon op. Klinkt allemaal wel leuk maar het kost ook wel wat.
Vanavond eerst uiteten met mijn schoonouders. Ik mag alles weer eten, we zitten nu al weer 4 mnd na de trans. Het wordt waarschijnlijk een medium biefstukkie.
Gisteren was er geen fittest. Het is n.l. om de maand. Dat geeft niet want ik had er toch geen zin in. Wel zijn er wat beenspieroefeningen bijgekomen. Maar 1 beenspieroefening vond ik wat weinig. Nu zijn het er vier geworden. Wel een langer trainingsprogramma, maar wel wat meer variatie.
See you...
zaterdag, september 29, 2007
Tochtje toeren
Vorige week heb ik mijn eerste toertochtje mogen ervaren! Helaas was de opkomst wat magertjes. 8 fietsen, 10 mensen. Maar dat was niet minder leuk om mee te maken. Liever een kleine groep, want das makkelijker rijden. Eerst 's morgens om 8:45 uur vertrekken van huis. In het Harde aankomen om 8:50 uur, wat drinken bij het AC en om 10:30 uur begonnen we met de toertocht.

De totale tocht was 142 km. Een aantal plaatsen waar we doorheen zijn gereden: Hattem,Kampen, Genemuiden, Hasselt,Kraggenburg (tussenstop rond 12:00uur),

Elburg en eindpunt Harderwijk op de boulevard (rond 15:00uur). De stop op de boulevard bestond uit kletsen, gebak met wat fris, en daarna binnendoor over de Veluwe richting Apeldoorn en via de snelweg richting Arnhem weer naar huis. Op deze dag heb ik zo'n 350 km gereden en ik was om 18:00 uur thuis. Ik heb een prachtige dag gehad.
's Woensdags had ik weer een gesprek met Bob van het reïntergratieburo Markantis. Het voorstel dat naar het UWV gaat moest ondertekend worden. Er is nog niet over een studiebedrag gesproken omdat het UWV dan bij voorbaat al "nee" zal zeggen. Eerst krijg ik een beroepskeuzetestje en dan adviseert Bob dat een studie noodzakelijk is. Vervolgens wordt er gesproken over geld voor een studie. Misschien dat het UWV dan wel overstag gaat.
Het sporten gaat gelukkig weer wat beter. Ik ben n.l. een tijdje verkouden geweest. Op de longfunctie heeft dat geen invloed gehad maar wel op de conditie. Cardiotraining ging niet zo lekker als voorheen. Maar afgelopen woensdag kon ik toch weer mijn roeirecord verbreken. 1850 meter oud, 1875 meter in 10 min. nieuw. Op mijn Fev1-meter blaas ik nu iets over de 3 liter.
Vrijdag had Claudia een o.h. dag. Alle onderzoeken (checkup dag) van begin van de maand werden besproken. Alles was goed en er viel niets op aan te merken.
Iedereen van de medische staf was tevreden. Wij ook natuurlijk. Ik ben ape trots dat het zo goed gaat met Claudia. Er zijn op Dekkerswald maar weinig CF patienten die het zo goed doen als Claudia, longfuntie 100%, looptest 12 min (bijna 1800 meter) ipv 6 min, alles gewoon vet in orde.
Vandaag ben ik bij Anton geweest, een vriend die ik op Dekkerswald tijdens de opnames heb leren kennen. Als we bij elkaar zijn, komt hij altijd lucht tekort. Altijd feest dus. Hij is aan het verhuizen en ik heb voor hem wat verlichting in de garage en de woonkamer opgehangen. Ik heb me weer eens kunnen uitleven met elektriciteit.
A.s. woensdag heb ik m´n tweede fittest op de sportschool. Ik krijg dan te horen of het schema van de krachtoefeningen moet worden aangepast(wat ik tussendoor al doe). Verder wordt ook de conditie (fietstest), de vetmassa en de peakflow gemeten. Ik ben benieuwd.
See you...

De totale tocht was 142 km. Een aantal plaatsen waar we doorheen zijn gereden: Hattem,Kampen, Genemuiden, Hasselt,Kraggenburg (tussenstop rond 12:00uur),

Elburg en eindpunt Harderwijk op de boulevard (rond 15:00uur). De stop op de boulevard bestond uit kletsen, gebak met wat fris, en daarna binnendoor over de Veluwe richting Apeldoorn en via de snelweg richting Arnhem weer naar huis. Op deze dag heb ik zo'n 350 km gereden en ik was om 18:00 uur thuis. Ik heb een prachtige dag gehad.
's Woensdags had ik weer een gesprek met Bob van het reïntergratieburo Markantis. Het voorstel dat naar het UWV gaat moest ondertekend worden. Er is nog niet over een studiebedrag gesproken omdat het UWV dan bij voorbaat al "nee" zal zeggen. Eerst krijg ik een beroepskeuzetestje en dan adviseert Bob dat een studie noodzakelijk is. Vervolgens wordt er gesproken over geld voor een studie. Misschien dat het UWV dan wel overstag gaat.
Het sporten gaat gelukkig weer wat beter. Ik ben n.l. een tijdje verkouden geweest. Op de longfunctie heeft dat geen invloed gehad maar wel op de conditie. Cardiotraining ging niet zo lekker als voorheen. Maar afgelopen woensdag kon ik toch weer mijn roeirecord verbreken. 1850 meter oud, 1875 meter in 10 min. nieuw. Op mijn Fev1-meter blaas ik nu iets over de 3 liter.
Vrijdag had Claudia een o.h. dag. Alle onderzoeken (checkup dag) van begin van de maand werden besproken. Alles was goed en er viel niets op aan te merken.
Iedereen van de medische staf was tevreden. Wij ook natuurlijk. Ik ben ape trots dat het zo goed gaat met Claudia. Er zijn op Dekkerswald maar weinig CF patienten die het zo goed doen als Claudia, longfuntie 100%, looptest 12 min (bijna 1800 meter) ipv 6 min, alles gewoon vet in orde.
Vandaag ben ik bij Anton geweest, een vriend die ik op Dekkerswald tijdens de opnames heb leren kennen. Als we bij elkaar zijn, komt hij altijd lucht tekort. Altijd feest dus. Hij is aan het verhuizen en ik heb voor hem wat verlichting in de garage en de woonkamer opgehangen. Ik heb me weer eens kunnen uitleven met elektriciteit.
A.s. woensdag heb ik m´n tweede fittest op de sportschool. Ik krijg dan te horen of het schema van de krachtoefeningen moet worden aangepast(wat ik tussendoor al doe). Verder wordt ook de conditie (fietstest), de vetmassa en de peakflow gemeten. Ik ben benieuwd.
See you...
donderdag, september 20, 2007
Toertochten...
1,5 week geleden alweer, zijn we lekker uit wezen eten. Het was 5 juni voor het laatst.
Als je dan thuis komt, zie je een ultra blije hond en geen afwas. Dubbel feest.
Later die week een gesprek gehad met een reïntergratieburo. Bob, de man waar ik een gesprek mee had, vroeg wat ik graag wilde doen.
Ik zei: "Ik wil weer de ICT in". Zijn vraag "als wat?". "Als systeembeheerder", zei ik.
Diploma's heb ik er niet voor, want wat ik ervan weet is zelf aangeleerd.
Daar hoort een cursus bij was het antwoord van Bob. Ik moest uitzoeken wat een cursus MCSE kost. Niet goedkoop, ruim € 8000,- en dan nog appart de examengelden (€ 1300,-) .
Er volgt een plan dat het UWV eventueel gaat goedkeuren. Het UWV betaalt teslotte het hele grapje.
Keurt het UWV het plan af, dan kan ik altijd nog verder als tekenaar.
De molen draait in ieder geval.
Afgelopen weekend heb ik weer getoerd op de motor. Zaterdag was het een ritje in de buurt en zondag naar de Meern, een verjaardag van een oom van Claudia. De rit naar de Meern was niet gepland, maar omdat het prachtig weer was had ik een ingeving.
Claudia zou haar ouders van het station ophalen, ze waren een maand in Spanje op vakantie geweest. Je moet alles wel een beetje eerlijk verdelen.
A.s. zondag is er een toerrit met de motorclub. Deze keer kan ik wel meerijden. De vorige toerritten heb ik moeten laten schieten.
Het wordt ook nog mooi weer, maar wel een lange dag. Eerst van Nijmegen naar 't Harde (startplaats), dan de toertocht naar Harderwijk en vandaaruit weer naar huis.
Ik neem mijn fototoestel mee, dan kan je zien hoe imposant het is om een aantal van deze fietsen bij elkaar te zien.
See you..
Als je dan thuis komt, zie je een ultra blije hond en geen afwas. Dubbel feest.
Later die week een gesprek gehad met een reïntergratieburo. Bob, de man waar ik een gesprek mee had, vroeg wat ik graag wilde doen.
Ik zei: "Ik wil weer de ICT in". Zijn vraag "als wat?". "Als systeembeheerder", zei ik.
Diploma's heb ik er niet voor, want wat ik ervan weet is zelf aangeleerd.
Daar hoort een cursus bij was het antwoord van Bob. Ik moest uitzoeken wat een cursus MCSE kost. Niet goedkoop, ruim € 8000,- en dan nog appart de examengelden (€ 1300,-) .
Er volgt een plan dat het UWV eventueel gaat goedkeuren. Het UWV betaalt teslotte het hele grapje.
Keurt het UWV het plan af, dan kan ik altijd nog verder als tekenaar.
De molen draait in ieder geval.
Afgelopen weekend heb ik weer getoerd op de motor. Zaterdag was het een ritje in de buurt en zondag naar de Meern, een verjaardag van een oom van Claudia. De rit naar de Meern was niet gepland, maar omdat het prachtig weer was had ik een ingeving.
Claudia zou haar ouders van het station ophalen, ze waren een maand in Spanje op vakantie geweest. Je moet alles wel een beetje eerlijk verdelen.
A.s. zondag is er een toerrit met de motorclub. Deze keer kan ik wel meerijden. De vorige toerritten heb ik moeten laten schieten.
Het wordt ook nog mooi weer, maar wel een lange dag. Eerst van Nijmegen naar 't Harde (startplaats), dan de toertocht naar Harderwijk en vandaaruit weer naar huis.
Ik neem mijn fototoestel mee, dan kan je zien hoe imposant het is om een aantal van deze fietsen bij elkaar te zien.
See you..
maandag, september 10, 2007
Alles wordt weer normaal...????
Zaterdag ben ik gebeld door Erik Verschuuren over de uitslagen van het bloedonderzoek van afgelopen donderdag.
Ijzertabletten, resonium (tegen een te hoog caliumgehalte) en magnesiumtabletten hoef ik nu niet meer te gebruiken. Ook kan de Prograft omlaag, dat mag na 3 mnd. Verder gaat ook de Prednison omlaag van 12,5 mg naar 10 mg per dag. Het is nu weer uitkijken met de insuline, want met een lagere dosering pred wordt de suiker ook weer rustiger.
Wanneer ik 's morgens en 's middags geen zoet beleg op brood neem, heb ik al geen insuline meer nodig, dus dat gaat lekker zo.
Ik zat van de week even terug te bladeren in mijn medicijnendagboekje, de eerste week dat ik thuis was had ik 34 kruisjes staan van medicijnen die ik moest innemen. Nu zijn dat er nog 16.
Vandaag heb ik weer goed mijn best gedaan met sporten in de sportschool. Ik begin met 10 min. fietsen op level 4 (73 Watt). Daarna de krachtoeffeningen en als klap op de vuurpijl 10 min lopen (4,5 km p/u met 2,2% helling) en 10 min roeien (weer 1850 m).
Donderdagmiddag heb ik een gesprek bij een reïntegratiebureau. Veel hoeven ze niet te doen, mij binnen loodsen bij een bedrijf dat een tekenaar nodig heeft en de mogelijkheid heeft om uren op te bouwen. Dit gaat mij niet lukken met een gerichte-, of open solicitatie brief.
Wel worden tekenaars veel gevraagd, dus ik heb er wel alle vertrouwen in.
See you..
Ijzertabletten, resonium (tegen een te hoog caliumgehalte) en magnesiumtabletten hoef ik nu niet meer te gebruiken. Ook kan de Prograft omlaag, dat mag na 3 mnd. Verder gaat ook de Prednison omlaag van 12,5 mg naar 10 mg per dag. Het is nu weer uitkijken met de insuline, want met een lagere dosering pred wordt de suiker ook weer rustiger.
Wanneer ik 's morgens en 's middags geen zoet beleg op brood neem, heb ik al geen insuline meer nodig, dus dat gaat lekker zo.
Ik zat van de week even terug te bladeren in mijn medicijnendagboekje, de eerste week dat ik thuis was had ik 34 kruisjes staan van medicijnen die ik moest innemen. Nu zijn dat er nog 16.
Vandaag heb ik weer goed mijn best gedaan met sporten in de sportschool. Ik begin met 10 min. fietsen op level 4 (73 Watt). Daarna de krachtoeffeningen en als klap op de vuurpijl 10 min lopen (4,5 km p/u met 2,2% helling) en 10 min roeien (weer 1850 m).
Donderdagmiddag heb ik een gesprek bij een reïntegratiebureau. Veel hoeven ze niet te doen, mij binnen loodsen bij een bedrijf dat een tekenaar nodig heeft en de mogelijkheid heeft om uren op te bouwen. Dit gaat mij niet lukken met een gerichte-, of open solicitatie brief.
Wel worden tekenaars veel gevraagd, dus ik heb er wel alle vertrouwen in.
See you..
donderdag, september 06, 2007
Was weer ff in Groningen..
Vandaag weer even naar Groningen geweest. Claudia was te moe om mee te gaan. Al die toestanden van de afgelopen maanden komen er bij haar nu toch uit. Met mij gaat het steeds beter en daarom krijgt Claudia nu pas rust.
Op de poli had ik dit keer een gesprek met Erik (Verschuuren). Alles was weer beter dan de vorige keer!! Fev1 is 3.07 was 2.86 liter, totaal verplaatsbare lucht is 3.68 was 3.34 liter. Mijn longfunctie is in vergelijking met een gezond iemand, 80%. En daarbij te vermelden dat de longen die ik nu heb 10% kleiner zijn dan normaal, maar dat weet het longfunctieapparaat niet.
3 Liter Fev1 in 3 maanden. Dat is toch geweldig. Hier heb ik alleen maar van durven dromen.
Op de poli kwam ik Sandy, ook getransplanteerd, tegen en samen hebben we nog wat zitten kletsen, maar we werden onderbroken door de arts en ik moest een longfunctie blazen. Daarna zijn we elkaar niet meer tegen gekomen, maar dat gebeurt vast nog een keer.
Zo deel je elkaars problemen. Bijvoorbeeld het borstbeen. Het beperkt nog de ademhaling, net of er een band om je lichaam zit. Gelukkig is dat het enige waar ik nog last van heb, zodra dat beter gaat zal mijn longfunctie nog verder toenemen. Het middenrif moet ook wat beter op zijn plaats komen. Rechts staat ie te hoog. Maar verbetering was al op de longfoto te zien.
Verder ben ik nog even op de afdeling geweest. Nico Jager ligt daar nog bij te komen van zijn trans. Gelukkig gaat het stilletjes aan steeds beter met hem en mag hij met weekend verlof. Vorige week woensdag ben ik ook bij hem op bezoek geweest, toen was ik op de motor naar Groningen gegaan, vandaag niet, want het was triest weer vanmorgen op de heenweg. Veel regen. Niks voor mij om dan op de motor te rijden.
Pas over 4 weken moet ik mijn gezicht weer laten zien in Groningen. Lekker 4 weken vrij. Morgen naar de sportschool en dan weer weekend.
Het normale leven keert zachtjes aan weer terug.
See you..
Op de poli had ik dit keer een gesprek met Erik (Verschuuren). Alles was weer beter dan de vorige keer!! Fev1 is 3.07 was 2.86 liter, totaal verplaatsbare lucht is 3.68 was 3.34 liter. Mijn longfunctie is in vergelijking met een gezond iemand, 80%. En daarbij te vermelden dat de longen die ik nu heb 10% kleiner zijn dan normaal, maar dat weet het longfunctieapparaat niet.
3 Liter Fev1 in 3 maanden. Dat is toch geweldig. Hier heb ik alleen maar van durven dromen.
Op de poli kwam ik Sandy, ook getransplanteerd, tegen en samen hebben we nog wat zitten kletsen, maar we werden onderbroken door de arts en ik moest een longfunctie blazen. Daarna zijn we elkaar niet meer tegen gekomen, maar dat gebeurt vast nog een keer.
Zo deel je elkaars problemen. Bijvoorbeeld het borstbeen. Het beperkt nog de ademhaling, net of er een band om je lichaam zit. Gelukkig is dat het enige waar ik nog last van heb, zodra dat beter gaat zal mijn longfunctie nog verder toenemen. Het middenrif moet ook wat beter op zijn plaats komen. Rechts staat ie te hoog. Maar verbetering was al op de longfoto te zien.
Verder ben ik nog even op de afdeling geweest. Nico Jager ligt daar nog bij te komen van zijn trans. Gelukkig gaat het stilletjes aan steeds beter met hem en mag hij met weekend verlof. Vorige week woensdag ben ik ook bij hem op bezoek geweest, toen was ik op de motor naar Groningen gegaan, vandaag niet, want het was triest weer vanmorgen op de heenweg. Veel regen. Niks voor mij om dan op de motor te rijden.
Pas over 4 weken moet ik mijn gezicht weer laten zien in Groningen. Lekker 4 weken vrij. Morgen naar de sportschool en dan weer weekend.
Het normale leven keert zachtjes aan weer terug.
See you..
woensdag, september 05, 2007
Weer mijn roeirecord aan diggelen..
Vorige week donderdag was de laatste training bij de fysio. Sinds deze week sport ik bij een sportschool genaamd Sports Palace. Op maandag doe ik krachttraining met een beetje conditietraining, op woensdag alleen maar conditietraining en op vrijdag het maandagprogramma.
Om een conditieprogramma af te stellen moet je eerst een conditietest doen, dat viel niet tegen. Ik kwam uit op het bovengemiddelde. Dat geeft weer goede moed. De peakflow was 450, ook dat geeft de burger moed. Het sporten gaat veel beter dan bij de fysio. Ik heb alle tijd, ik mag zelf bepalen op welke tijd ik sport en de ruimte is veel groter, dat geeft meer plezier in het sporten. Lekker weg uit dat medische wereldje. Ik ben veel vrijer met alles. Vandaag heb ik mezelf flink in het zweet gejast, mijn t-shirt was uit te wringen. Daarna douchen en weer fris naar huis, op de fiets natuurlijk.
Vorige week haalde ik met roeien op de maandag 1699 meter, zonder extra zuurstof natuurlijk. Ik vond het een grote overwinning, maar in dezelfde week werd het nog gekker, 1756 meter in 10 min op de donderdag!!! Steeds weer een verbetering. Maar vandaag was het helemaal top, 1850 meter in 10 min. Het gaat zo geweldig goed en steeds maar beter dat ik me afvraag waar de grens ligt???
Ik hoop dat dit anderen ook stimuleert om meer te gaan bewegen, want sporten is echt heel belangrijk voor je lichaam. Het maakt niet uit op welk nivo, sporten is altijd goed.
Morgen mag ik weer naar de poli in Groningen, als het goed is gaat de prednison dan omlaag naar 7,5 mg per dag en ook de prograft ietsje omlaag.
Dan mag ik ook weer uiteten met Claudia, joepie!! Dat is toevallig 5 juni voor het laatst geweest, de dag voor de trans.
Claudia is vandaag op Dekkerswald geweest voor de CF'doe' dag. D.w.z. longfoto, uitgebreide longfunctie, bloed prikken, sputumkweek en een looptest. De longfunctie is bijzonder goed, 105% voorspelde waarde en een Fev1 van 3,54 liter per seconde.
Claudia moest 12 min lopen, ze legde 1700 meter af. Dik in orde.
Morgen weer meer nieuws...
See you...
Om een conditieprogramma af te stellen moet je eerst een conditietest doen, dat viel niet tegen. Ik kwam uit op het bovengemiddelde. Dat geeft weer goede moed. De peakflow was 450, ook dat geeft de burger moed. Het sporten gaat veel beter dan bij de fysio. Ik heb alle tijd, ik mag zelf bepalen op welke tijd ik sport en de ruimte is veel groter, dat geeft meer plezier in het sporten. Lekker weg uit dat medische wereldje. Ik ben veel vrijer met alles. Vandaag heb ik mezelf flink in het zweet gejast, mijn t-shirt was uit te wringen. Daarna douchen en weer fris naar huis, op de fiets natuurlijk.
Vorige week haalde ik met roeien op de maandag 1699 meter, zonder extra zuurstof natuurlijk. Ik vond het een grote overwinning, maar in dezelfde week werd het nog gekker, 1756 meter in 10 min op de donderdag!!! Steeds weer een verbetering. Maar vandaag was het helemaal top, 1850 meter in 10 min. Het gaat zo geweldig goed en steeds maar beter dat ik me afvraag waar de grens ligt???
Ik hoop dat dit anderen ook stimuleert om meer te gaan bewegen, want sporten is echt heel belangrijk voor je lichaam. Het maakt niet uit op welk nivo, sporten is altijd goed.
Morgen mag ik weer naar de poli in Groningen, als het goed is gaat de prednison dan omlaag naar 7,5 mg per dag en ook de prograft ietsje omlaag.
Dan mag ik ook weer uiteten met Claudia, joepie!! Dat is toevallig 5 juni voor het laatst geweest, de dag voor de trans.
Claudia is vandaag op Dekkerswald geweest voor de CF'doe' dag. D.w.z. longfoto, uitgebreide longfunctie, bloed prikken, sputumkweek en een looptest. De longfunctie is bijzonder goed, 105% voorspelde waarde en een Fev1 van 3,54 liter per seconde.
Claudia moest 12 min lopen, ze legde 1700 meter af. Dik in orde.
Morgen weer meer nieuws...
See you...
maandag, augustus 27, 2007
't was even stil...
Het is weer even geleden dat ik wat gemeld heb, maar nu dan toch weer een nieuw berichtje. Natuurlijk is er veel gebeurd. Ik ben vaak wezen motorrijden, helaas veel moeten sleutelen aan de motor, in huis geklust en met Claudia wezen fietsen. Met de gezondheid gaat het gelukkig nog steeds erg goed!
Voor de motor had ik nieuwe dempers gekocht, ik haalde de oude eraf en prompt ging de middekamer kapot waar de dempers en de uitlaten op samen komen. 3 aansluitingen waren doorgerot. Dan maar een nieuwe bestellen. Geen goedkoop grapje, kan je een week een vakantiehuisje van huren. Maar goed, het is weer in orde en met de nieuwe demper maakt ie een wel zeer gaaf geluid. Het heeft een beetje weg van een Harley zonder demper in de uitlaat, maar dan niet zo hard, maar wel zo zwaar. Het is dan ook een 1300CC.
In huis is er nog wat geklust. Claudia vond het ook nodig om de meubeltjes van de badkamer te vernieuwen. Prima natuurlijk, ik blijf zo wel van de straat. Tussendoor nog even een aanhanger opgehaald bij Pol&Mir in Maasbree. De oude spullen konden naar de stort gebracht worden.
Gisteren zijn Claudia en ik een flink stuk wezen fietsen. Even naar Molenhoek en dan via Mook over de dijk weer terug naar Nijmegen. Bij elkaar 18 kilometer gefietst. Omdat ik 4 kilo kwijt ben sinds de trans had ik wel last van mijn but. Er zit niet zoveel vlees meer op. Klein kontje dus.
Daarna heb ik weer aan het sleutelen gegaan. De voorremschijf en de remblokken van de motor heb ik vervangen.
Een remschijf vervangen is wel wat werk. Je moet de bouten los maken door ze eerst te verhitten, anders laat de Lock-tight niet los en dan draai je de bouten kapot.
Zonet toch maar even getest of de remmen nog functioneren, en waarrempel ze doen het beter als voorheen.
Bijna weer genoeg gezwetst.
Woensdag rijd ik naar Hoogeveen. Dan wordt de achterband vervangen voor een exemplaar dat wel geschikt is voor mijn motor. De verkeerde band was erop gezet, dat het gewicht van de fiets niet kan dragen. Zeker niet als ik wat spullen in de koffers wil meenemen.
Daarna wil ik doorrijden naar Groningen omdat ik op bezoek ga bij een collega (een dagje weg). Ook een getransplanteerde. Maar morgenavond hoor ik of dit door kan gaan.
See you..
Voor de motor had ik nieuwe dempers gekocht, ik haalde de oude eraf en prompt ging de middekamer kapot waar de dempers en de uitlaten op samen komen. 3 aansluitingen waren doorgerot. Dan maar een nieuwe bestellen. Geen goedkoop grapje, kan je een week een vakantiehuisje van huren. Maar goed, het is weer in orde en met de nieuwe demper maakt ie een wel zeer gaaf geluid. Het heeft een beetje weg van een Harley zonder demper in de uitlaat, maar dan niet zo hard, maar wel zo zwaar. Het is dan ook een 1300CC.
In huis is er nog wat geklust. Claudia vond het ook nodig om de meubeltjes van de badkamer te vernieuwen. Prima natuurlijk, ik blijf zo wel van de straat. Tussendoor nog even een aanhanger opgehaald bij Pol&Mir in Maasbree. De oude spullen konden naar de stort gebracht worden.
Gisteren zijn Claudia en ik een flink stuk wezen fietsen. Even naar Molenhoek en dan via Mook over de dijk weer terug naar Nijmegen. Bij elkaar 18 kilometer gefietst. Omdat ik 4 kilo kwijt ben sinds de trans had ik wel last van mijn but. Er zit niet zoveel vlees meer op. Klein kontje dus.
Daarna heb ik weer aan het sleutelen gegaan. De voorremschijf en de remblokken van de motor heb ik vervangen.
Een remschijf vervangen is wel wat werk. Je moet de bouten los maken door ze eerst te verhitten, anders laat de Lock-tight niet los en dan draai je de bouten kapot.
Zonet toch maar even getest of de remmen nog functioneren, en waarrempel ze doen het beter als voorheen.
Bijna weer genoeg gezwetst.
Woensdag rijd ik naar Hoogeveen. Dan wordt de achterband vervangen voor een exemplaar dat wel geschikt is voor mijn motor. De verkeerde band was erop gezet, dat het gewicht van de fiets niet kan dragen. Zeker niet als ik wat spullen in de koffers wil meenemen.
Daarna wil ik doorrijden naar Groningen omdat ik op bezoek ga bij een collega (een dagje weg). Ook een getransplanteerde. Maar morgenavond hoor ik of dit door kan gaan.
See you..
Abonneren op:
Posts (Atom)