de eerste tranen...

Hallo allemaal!!
Afgelopen nacht was voor ons een erg vervelende nacht, maar natuurlijk meer voor Pat dan voor mij. Pat heeft alleen maar zitten slikken om de sondevoeding binnen te houden die steeds omhoog kwam. Vannacht is de sondevoeding stopgezet en is de maag leeggepompt. De hele nacht was het onrustig en deden we geen oog meer dicht.
Omdat Pat sinds 4 dagen geen ontlasting meer heeft gehad en de sondevoeding is blijven doorlopen, is het uiteindelijk een keertje te vol daarbinnen.
Omdat de volle maag drukte tegen de longen, heeft hij het benauwd gehad, dat hem zijn laatste beetje energie heeft gekost.

Vanmorgen kwamen bij Pat dan ook de tranen omdat hij door die toestand oververmoeid is geraakt door zoals hij het noemt "zo'n stomme sondeslang". De verpleegster heeft ons vanmorgen goed opgevangen. Want toen Pat begon te huilen, kreeg ik het ook weer te kwaad en weer omgekeerd. Maar dat geeft helemaal niks, het is allemaal ook geen pretje en het is behoorlijk zwaar allemaal. Het is goed om de emootjes los te laten.

Toen de arts bij Pat kwam en vertelde dat hij zich geen zorgen hoeft te maken, dat dit gewoon een dayoff is, werd hij weer wat opgewekter. Alle bloedwaardes, de foto's, de saturatie etc. is allemaal uitstekend. Hij is tenslotte ook erg snel naar de afdeling verhuist. De arts wilt dat Pat wat mobieler op bed gaat worden en dat alvast de catheter voor de urine er straks af gaat. Hij krijgt voorlopig geen sondevoeding meer, maar moet zelf gaan leren eten (yoghurt). De slang blijft uit voorzorg nog wel even in zijn neus zitten, ook om medicijnen toe te dienen. Vandaag wordt geprobeerd wat ruimte te maken in de darmen door middel van een klysma. Voordat de fysio Pat komt helpen om wat sputum op te hoesten, krijgt hij van te voren een prik met morfine zodat het hoesten minder pijnlijk zal zijn. Of er van slapen nog iets terecht komt is de vraag, maar het ziet er al met al toch wel weer positief uit voor onze vechter. Ze houden hem heel goed in de gaten.


Regelmatig heb ik contact met dierenpension At Home in Hooge Mierde waar Bram wordt opgevangen. Het is hartstikke leuk om van de eigenaren Pim en Chantal op de hoogte te worden gehouden over de belevenissen van en met Bram. Momenteel zit het pension helemaal vol en kunnen er niet meer honden bij. Volgens Pim eet Bram goed, is hij braaf, lief en een knuffelbeer aan het worden. De reutjes worden apart van elkaar losgelaten, zodat Bram genoeg te snuffelen en te plassen heeft als ook hij apart wordt losgelaten. Er is maar één teef en die is een beetje te groot voor Bram, het is namelijk een Deense Dog. Volgens Pim worden we voorlopig dus maar even geen opa en oma, hi hi.

Misschien dat ik vanmiddag het centrum van Groningen even inloop zodat Pat lekker kan slapen en ik nog wat kleine dingetjes kan aanschaffen.

Het adres
Patrick Denissen
Afdeling D3 Kamer 63
Universitair Medisch Centrum Groningen
Postbus 11 120
9700 CC GRONINGEN

Groetjes van Claudia

het eerstje luchtje

Vanmorgen was het in de kamer heel "luchtig". De maag van Pat zit vol met lucht door met name de sondevoeding, waardoor hij moet proberen scheetjes en boertjes te laten. Op zich best wel grappig als er een luchtje ontsnapt!! Alleen is boeren pijnlijk vanwege de wond. Pat vroeg me "wil je met een nat washandje m'n wangen even opfrissen", bedoelde Pat in plaats zijn gezicht de andere wangen, hi hi.

Ik zelf heb sinds gistermiddag een minder leuke dag gehad, dat te maken heeft met voornamelijk twee mensen die van mij dingen eisen, waaraan ik niet altijd kan voldoen dat me behoorlijk kwalijk wordt genomen. Ik probeer in ieder geval met de naasten iedere dag contact te houden, dat op zich voor mij op dit moment ook nog energie kost. Misschien dat de maatschappelijk werkster mij hiermee kan helpen hoe ik me moet opstellen of handelen bij het aanvallende en eisende gedrag van deze mensen. Ik vermijd confrontaties omdat ik daar de puf niet voor heb en omdat er wel belangrijkere dingen zijn dan ruzie maken. Ik blijf daar bovenstaan, maar het raakt me in deze situatie toch en Patrick kan ik daar niet mee belasten. Weer van die emo momenten zeg maar.
Ach ja ook dit soort dingen kom je tegen en zal me uiteindelijk alleen maar sterker maken.

Nu dat Patrick lekker ligt te slapen kijk ik regelmatig op internet, haal wel eens een waterijsje voor Pat z'n gevoelige keeltje, voor mezelf lekkere capuccino, en tussendoor probeer ik een boek te lezen. Pat heeft gezegt me aan het werk te gaan zetten, dus ik begin zeg maar een beetje z'n PV te worden (persoonlijke verpleegster)hi hi.

Pat krijgt weinig rust, omdat er veel controles plaatsvinden, dat natuurlijk alleen maar goed is. Tussendoor is hij bezig met proberen te hoesten, "de lucht te laten ontsnappen", leren yoghurt eten naast de sondevoeding, erg veel slapen en zo nu en dan een klein praatje maken met de verpleging en mij.

Ik verheug me op de komst van vrienden vanmiddag om even heerlijk te babbelen en misschien wel even het centrum in te lopen. Ze rijden eerst nog naar ons huis om spulletjes mee te nemen naar Groningen.


Groetjes Claudia

daar ben ik alweer!!

Is het voor jullie allemaal wel uit te houden in de hitte, het schijnt vies weer te zijn. In het UMCG is het goed uit te houden, dus voorlopig blijf ik maar binnen.

Raden jullie eens waar ik de nacht heb doorgebracht? Bij Patrick op de kamer met een fijne douche en toilet!! Er werd een opklapbed voor me neergezet! Wat een service hè? Zolang als nodig is, kan ik bij Pat blijven slapen. Pat vertelde me dat hij het fijn vindt dat ik bij hem ben, waardoor hij zich rustiger voelt. Af en toe doet hij een oogje open om te checken of ik er nog wel ben hi hi.

Pat is ontzettend moe, en probeert alleen maar te slapen dat nog niet zo goed lukt.
Hij vertelt dat hij het heel zwaar vindt, het is topsport. Maar topsport heeft hij de afgelopen jaren alleen maar geleverd, dus dit kan hij gewoon, alleen heeft alles gewoon veel tijd nodig! Hij zegt dat hij nu moet nadenken over het ademen. Voorheen moest hij heel diep inademen wilde er wat zuurstof in de longen komen, nu zijn de longen heel snel met zuurstof gevuld dat heel anders ademt. De fysio komt zo'n 4xper dag langs omdat hij moet leren diep in te ademen en leren hoesten. Ook moet hij zelf regelmatig zijn benen een stukje proberen op te tillen zodat de spieren niet verslappen. Nou ik kan je wel vertellen dat het heel erg vreemd is om afgelopen nacht alleen mezelf te horen hoesten!! Je hoort Pat helemaal niet meer, geen geroggel, gehijg, gepiep en gehoest dat ben je niet meer gewent!! Het enige wat ik hoorde was zijn bed dat automatisch om de zoveel minuten lucht blaast in de matras om te zorgen dat de doorbloeding van de benen goed blijft. Pat heeft ondanks een slaapmedicatie de halve nacht wakker gelegen nadat ze zijn bloedsuiker hadden gemeten zodat hij verder naar mijn gesnurk heeft liggen luisteren, sorry Pat.

De hele dag door komt de verpleging binnen om de temperatuur te meten, de bloedsuikerwaardes te meten, de saturatie, inhoud van de drains te meten, bloeddruk etc. Pat krijgt in het bestaande infuus ook constant antibiotica toegedient (Fortum 1000mg),prednison (25 mg) en 3x daags pijnbestrijding (geen morfine). Daarnaast moet hij zo'n 5 keer per dag vernevelen en ik geloof zo'n 4 keer per dag met een anti bacteriele vloeistof de mond spoelen en het goedje doorslikken. Bij het binnenkomen en uitgaan van de kamer moet iedereen de handen desinfecteren.

Gisteravond heb ik weer eens voor het eerst warm gegeten en dat heb ik in het Personeelsrestaurant kunnen doen met behulp van een pasje. Het lijkt een beetje op het restaurant van de V&D. Je kan kiezen uit 2 warme maaltijden, verschillende soorten salades, toetjes etc. Het smaakt heel lekker. Maar vanmorgen kreeg ik ontbijt op de kamer van Pat en hoefde ik niet naar het Personeelsrestaurant!! Ik word steeds opnieuw verrast!!Dat doet me wel goed en Pat ook. Het personeel helpt ons met dingen zonder dat we er om vragen, echt super. Het gaat allemaal een beetje vanzelf.

De arts had Pat nog wel verteld dat zijn zieke longen in het midden vol met push zaten vanwege de chronische ontstekingen die niet meer overgingen, maar dat ze er makkelijk uitgehaald konden worden. Ongelooflijk dat hij het toch nog zolang heeft weten vol te houden.

Vanmiddag komen m'n pa en m'n broer op bezoek. Tot gauw allemaal! Groetjes CLaudia

Vrijdag 8 juni

Pat vindt jullie reacties heel leuk!! Hartstikke bedankt daarvoor!!
Gisteravond ben ik nog 1 kwartiertje bij Pat geweest. Het was heel gek, want toen ik de IC kamer inliep keek hij me aan en was van de beademing af! Wel kreeg hij nog 3 liter extra zuurstof toegedient. Hij praat nog heel moeizaam met een andere stem en vroeg hoe het met mij ging, lief hè? Omdat hij zo moe was ben ik terug naar mijn kamer gegaan om het goede nieuws rond te vertellen. Het werd een belavondje.


Vanmorgen om 09:15 uur mocht ik toekijken onder het genot van een bakkie koffie hoe de infusen uit de hals en de lies werden gehaald. Gelukkig lag er een krantje, want ik ben niet zo'n held om mee te kijken met dat soort dingen. Pat heeft een saturatie van 99% .Het is heel onwerkelijk maar sinds 11:00 uur vanmorgen ligt hij al op de afdeling D3!!! Supernieuws hè?
Pat krijgt nu alleen nog sondevoeding, omdat hij een tijd moeilijk heeft kunnen slikken vanwege de beademingsapparatuur, heeft nog 1 catheter voor het afvoeren van de urine, heeft nog maar 1 infuus om de suiker op peil te houden en 2 drains om het wondvocht af te voeren. Op zijn kamer staat de hometrainer al gereed!! Hij is nog heel erg moe, en zakt steeds weg.

Tussendoor ga ik beneden lunchen, even internetten en bellen zodat hij kan rusten.

Het schijnt zo'n drie weken te duren eerdat de trilhaartjes hun werk weer kunnen doen. En de longen blijken iets kleiner te zijn dan de marge maar dat schijnt zich vanzelf aan te passen. Volgens de arts is het heel bijzonder dat Pat al zonder extra zuurstof en morfine op de afdeling ligt. Pat kan het zelf nog niet bevatten omdat alles zo snel gaat, dat ook voor mij geldt. Er zijn momenten dat ik het zo goed besef dat ik emo wordt, maar zet het weer ff van me af.

Vanmiddag krijg ik te horen waar ik kan overnachten. De afgelopen dagen waren alle kamers volgeboekt in o.a. het Ronald Mc Donald huis en hotels omdat er veel congressen in het UMCG zijn en het EK voetbal er aan zit te komen. Gelukkig heb ik toen kunnen overnachten op een kamer dichtbij de IC, maar nu niet meer. Ik wacht wel af. Nu kan ik alleen niet even lekker op bed liggen, maar dat komt ook wel weer goed.
Alles valt me hier trouwens reuze mee. Het personeel is heel aardig, ik voel me hier op m'n gemak, ze hebben in het restaurant lekkere capuccino, ik weet nu een beetje de weg, dus prima te doen. Ik heb ook niet de druk dat ik naar huis of naar m'n werk moet. Voor alles wordt gezorgt.

Tot morgen allemaal!! Claudia

Super

Bedankt voor jullie leuke reacties zeg! De operatie heeft 7 uur geduurd (van ongeveer 07:45 uur tot 14:30 uur). Ondanks het wachten ging de tijd voor mijn gevoel toch nog snel. Ik heb veel zitten bellen, sprayen, de weblog bijgewerkt, schapjes gedaan en geprobeerd een beetje te dutten. De chirurg is na afloop van de operatie mij komen opzoeken om te vertellen dat de operatie heel goed was verlopen zonder complicaties en dat Pat niet aangesloten hoefde te worden op de hart-longmachine. Tegen 16:30 uur was Pat helemaal geinstalleerd in de IC kamer zodat ik Pat mocht zien. Ik vond het heel indrukwekkend om Pat na al die jaren rustig te zien ademhalen met heel veel slangen en monitoren om hem heen. Ik vind het een wonder. Er zit continue een verpleegkundige bij hem om alles in de gaten te houden. De verpleging is heel aardig en zorgzaam, ook voor mij.
Afgelopen nacht heb ik voor het eerst weer geslapen, heerlijk hoor.

Vanmorgen nadat ik me had gewassen, verneveld en ontbeten ben ik een bezoekje bij Pat gaan brengen rond 09:00 uur.
Van te voren bel ik dan naar de verpleegkundige of het uitkomt. Toevallig gingen ze Pat in mijn bijzijn wassen, zodat ik goed kon zien waar de slangetjes heen liepen en hoe groot de wond was (over de hele breedte onder de borst). Omdat hij verder snel herstelt, gingen ze na het wassen geleidelijk de slaapmedicatie verminderen en reageerde hij na een paar minuten op mijn stem. Ik vond het best wel heftig, maar liet dat pas merken toen ik uit de kamer liep en een verpleegkundige me opving. Pat reageerde door zijn hoofd heel langzaam te bewegen, zijn arm te strekken en hij probeerde zijn ogen te openen. Na een half uur ben ik weggegaan zodat de verpleging verder hun gang konden gaan.

Om er eventjes uit te zijn ben ik vanmorgen van 11:00-13:00 uur de stad ingeweest. Jeetje wat een winkels! Omdat ik ondergoed en t-shirts voor Pat ben vergeten mee te nemen ben ik die gaan kopen en heb ik geprobeerd om zoveel mogelijk bij 1 winkel te halen omdat ik nog te moe ben om meerdere winkels af te lopen. Vanmiddag kwam de medisch maatschappelijk werkster een praatje met me maken. We zijn een kop cappucino gaan drinken op de begane grond van het UMCG.

Na nog even gerust te hebben wilde ik Pat graag zien en dat was voor mij heel bijzonder. Hij kon me zien, lachte, aaide mijn gezicht en kneep m'n hand fijn, dat is nog steeds een heel emotioneel moment voor mij...

Later werd ik gebeld omdat Pat wilde dat ik kwam. Het bleek dat zijn ouders bij de IC stonden om Pat te zien. De verpleegster moest me wel helpen met liplezen, want ik snapte er niets van. Pat gaf aan dat hij zijn ouders 1 voor 1 wilde zien (minder vermoeiend). Ze vonden het heel fijn, omdat hij in hun hand kneep en zijn duim opstak. Na een half uurtje zijn zijn ouders beneden een kop koffie gaan drinken zonder mij(ik ben gaan rusten) om vervolgens weer terug naar Venlo te rijden.

Zojuist ben ik vandaag voor de 3e keer bij Pat geweest, dit maal een uurtje omdat hij niet wilde dat ik wegging. Met behulp van een letterbord wilde hij weten hoe lang de operatie had geduurd, hoe lang hij nu op de IC ligt, of ik niet te moe was, of alles goed met Bram ging en wie ik allemaal had gebeld! Vóór mijn bezoekje waren er al 2 drains uitgehaald en ademt hij bijna helemaal zelf met nog een beetje ondersteuning van het beademingsapparaat. Ze bouwen dat heel langzaam af.Ieder moment kan de beademing er uitgehaald worden (dan praat hij helemaal de oren van me hoofd, hi hi). Rond 18:15 uur ben ik terug naar m'n kamer gegaan om te eten, te vernevelen en te rusten.

Ik vind het fijn dat ik hier alleen ben en naar behoefte vrienden en familie kan bellen waar ik veel steun aan heb. Op die manier kan ik even m'n draai vinden en op tijd proberen te rusten en m'n eigen tijd in te vullen omdat het emotioneel en daardoor lichamelijk best heftig is.
Tot gauw! Claudia

ja hooorrrrrrrrrr

Dinsdag om 00:00 uur ging het telefoontje!! YES! Een half uur later arriveerde de ambulance, met z'n 2-tjes zaten we samen achterin een volgepropte ambulance. We hadden geen file en binnen twee uur waren we in het UMCGroningen. Spannend hoor. Pat bleef heel relaxed, kletste met het personeel, en je kon niet merken dat hij gestresst was. Ik wel. Doordat het erg benauwd was in de ambulance en ik toch erg gespannen was kreeg ik kokhalsneigingen, wel zo fijn..

Ff wachten.........
Afgelopen nacht zijn er onderzoekjes verricht, een insuline infuus ingezet en verder was het alleen maar wachten of de operatie definitief zou worden.
En ja om 06:30 uur kwam het fijne antwoord dat de donorlongen er goed uitzien. Nog even snel werd al zijn mooie borsthaar afgeschoren en m'n schat ging om 07:45 uur de OK in. Zelf ben ik goed opgevangen. Momenteel zit ik zolang alleen in een familiekamer met telefoon, tv, koelkastje en een bed!! Afgelopen nacht zijn Pat en ik wel een half uurtje tegen elkaar op bed ingedommeld, maar dat is het enige.
Vanmorgen deed ik ook geen oog dicht. Ik ga zo een supermarktje in het ziekenhuis zoeken zodat ik wat te eten heb vanavond. Voor de rest is het alleen maar wachten..tot nu toe nog wel te doen. Groetjes Claudia

oproep

ff gauw, de eerste oproep.

Prachtig fietsweer.

Afgelopen week ging het best wel redelijk. Een sputumkweek heb ik dan ook niet meer ingeleverd. Met sporten ging het weer een stapje vooruit.
Donderdag ben ik met Rob de overbuurman, wat foto's wezen maken in de omgeving Berg en Dal en Beek Ubbergen omdat ie net een ultragaaf nieuw toestel heeft. Prachtig apparaat waarmee bijgaande foto is vastgelegd. Hij fotografeert al langer en is ook regelmatig op Assen of Zandfoort te zien.


Zaterdag ging ik om 12:00 uur weg met de motorfiets op bezoek bij Pol & Mir. Zij hebben net een ander huis gekocht in Maasbree. Binnendoor via Gennep, Venray naar Maasbree gereden. Daar wat zitten kletsen, gegeten en rond 16:30 uur weer naar huis. Om 18:00 was ik thuis. Wel had ik een extra fles zuurstof meegenomen. Ik hoef de zuurstoffles niet vast te zetten in de koffer want als het deksel op de koffer gaat, kan de zuurstoffles er net in. Kan ie dus ook niet omvallen. Ik was wel erg moe van deze reis, maar wel voldaan.
Ik vind het nu ook fijner om op de motor te rijden, omdat ik er steeds beter mee om kan gaan. Het lessen ging tenslotte op een simpele fiets van 190 kilo. Dit is 355 kilo om in bedwang te houden.
Met zo'n fiets heb je ook wel veel bekijks. Je hoort mij al in de verte aankomen. Mensen draaien hun nek toch ff om, om eens goed te kunnen kijken, vooral "waar zit de bestuurder"?
Ik ga weer kappen want ik ga zo naar de fysio.

See you.

al weer eind mei...

Afgelopen donderdag heb ik bij een oud Venture clublid wat spullen gekocht. Het was wel veel geld, maar als ik bekijk wat deze spullen moeten opbrengen op de Amerikaanse Ebay, is het het geld meer dan waard. Zo was ik de eerste paar dagen zoet met alles uit te zoeken wat wat is. Veel clubblaadjes, info over onmoetings dagen, bijzondere lectuur, technische info en natuurlijk onderdelen die zeer goed bruikbaar zijn.
Vandaag weer lekker aan het klungelen aan de motor.
Af en toe even pauzeren en dan neemt Claudia net een foto...
Vandaag gestopt met cipro, al weer 17 dagen gekuurd, en nu weer gestart met floxapen. Laatste dagen heb ik het vaak benauwd, geef veel sputum op en bij iedere lichamelijke inspanning heb ik een snel stijgende hartslag.
Dinsdag maar weer een kweek inleveren..

See you.

Getallen die wel en niet iets zeggen

18 Mei 2006 kwam ik weer actief op de wachtlijst te staan. (via Groningen). Ik had toen niet het idee dat ik na een jaar nog niet getransplanteerd zou zijn. 1 jaar en 10 maanden aan wachtdagen opgebouwd. In totaal vanaf 7 maart 2005 op de wachtlijst. (4,5 maanden niet transplantabel). Reeds 5,5 maanden bovenaan de wachtlijst. Je kunt er dus niets van zeggen hoe een wachtlijstperiode zal verlopen.

Afgelopen vrijdag heb ik weer op de motor gereden en wel 2,5 uur achter elkaar. Het gaat steeds beter. Ik wil alleen maar aangeven dat ondanks mijn slechte longfuctie (23% voorspelde waarde) er toch wat van te maken is, mits je maar wilt.

Zaterdag zijn we voor een motorbroek wezen kijken in Elst. Er was niets in mijn maat te koop. Heb je een dure motorjas van BMW, kan er voor mij geen broek bij gekocht worden! Bij spijkerbroeken heb je breedte-, en lengtematen, bij motorbroeken alleen breedte maten. De kniebeschermers hangen op mijn scheenbenen. Broek inkorten, beschermers verplaatsen, helaas, dat doen we niet was het antwoord. Alsof ik de enige ben met korte benen...
Ja, bij de duurdere broeken zijn wèl alle maten mogelijk. Maar dan praat je over een motorbroek van ruim 500 euro.
Dan van de week maar bij Termaat in Nijmegen gaan kijken. Aangezien ik nu toch geen BMW motorbroek aan de jas kan vastritsen, maakt het niet uit wat voor een broek ik koop. Alleen is het zonder vastritsen geen geheel.

Morgen weer naar de fysio en de zuurstoftank wordt weer gevuld.

See you