Vrijdag 8 juni

Pat vindt jullie reacties heel leuk!! Hartstikke bedankt daarvoor!!
Gisteravond ben ik nog 1 kwartiertje bij Pat geweest. Het was heel gek, want toen ik de IC kamer inliep keek hij me aan en was van de beademing af! Wel kreeg hij nog 3 liter extra zuurstof toegedient. Hij praat nog heel moeizaam met een andere stem en vroeg hoe het met mij ging, lief hè? Omdat hij zo moe was ben ik terug naar mijn kamer gegaan om het goede nieuws rond te vertellen. Het werd een belavondje.


Vanmorgen om 09:15 uur mocht ik toekijken onder het genot van een bakkie koffie hoe de infusen uit de hals en de lies werden gehaald. Gelukkig lag er een krantje, want ik ben niet zo'n held om mee te kijken met dat soort dingen. Pat heeft een saturatie van 99% .Het is heel onwerkelijk maar sinds 11:00 uur vanmorgen ligt hij al op de afdeling D3!!! Supernieuws hè?
Pat krijgt nu alleen nog sondevoeding, omdat hij een tijd moeilijk heeft kunnen slikken vanwege de beademingsapparatuur, heeft nog 1 catheter voor het afvoeren van de urine, heeft nog maar 1 infuus om de suiker op peil te houden en 2 drains om het wondvocht af te voeren. Op zijn kamer staat de hometrainer al gereed!! Hij is nog heel erg moe, en zakt steeds weg.

Tussendoor ga ik beneden lunchen, even internetten en bellen zodat hij kan rusten.

Het schijnt zo'n drie weken te duren eerdat de trilhaartjes hun werk weer kunnen doen. En de longen blijken iets kleiner te zijn dan de marge maar dat schijnt zich vanzelf aan te passen. Volgens de arts is het heel bijzonder dat Pat al zonder extra zuurstof en morfine op de afdeling ligt. Pat kan het zelf nog niet bevatten omdat alles zo snel gaat, dat ook voor mij geldt. Er zijn momenten dat ik het zo goed besef dat ik emo wordt, maar zet het weer ff van me af.

Vanmiddag krijg ik te horen waar ik kan overnachten. De afgelopen dagen waren alle kamers volgeboekt in o.a. het Ronald Mc Donald huis en hotels omdat er veel congressen in het UMCG zijn en het EK voetbal er aan zit te komen. Gelukkig heb ik toen kunnen overnachten op een kamer dichtbij de IC, maar nu niet meer. Ik wacht wel af. Nu kan ik alleen niet even lekker op bed liggen, maar dat komt ook wel weer goed.
Alles valt me hier trouwens reuze mee. Het personeel is heel aardig, ik voel me hier op m'n gemak, ze hebben in het restaurant lekkere capuccino, ik weet nu een beetje de weg, dus prima te doen. Ik heb ook niet de druk dat ik naar huis of naar m'n werk moet. Voor alles wordt gezorgt.

Tot morgen allemaal!! Claudia

Super

Bedankt voor jullie leuke reacties zeg! De operatie heeft 7 uur geduurd (van ongeveer 07:45 uur tot 14:30 uur). Ondanks het wachten ging de tijd voor mijn gevoel toch nog snel. Ik heb veel zitten bellen, sprayen, de weblog bijgewerkt, schapjes gedaan en geprobeerd een beetje te dutten. De chirurg is na afloop van de operatie mij komen opzoeken om te vertellen dat de operatie heel goed was verlopen zonder complicaties en dat Pat niet aangesloten hoefde te worden op de hart-longmachine. Tegen 16:30 uur was Pat helemaal geinstalleerd in de IC kamer zodat ik Pat mocht zien. Ik vond het heel indrukwekkend om Pat na al die jaren rustig te zien ademhalen met heel veel slangen en monitoren om hem heen. Ik vind het een wonder. Er zit continue een verpleegkundige bij hem om alles in de gaten te houden. De verpleging is heel aardig en zorgzaam, ook voor mij.
Afgelopen nacht heb ik voor het eerst weer geslapen, heerlijk hoor.

Vanmorgen nadat ik me had gewassen, verneveld en ontbeten ben ik een bezoekje bij Pat gaan brengen rond 09:00 uur.
Van te voren bel ik dan naar de verpleegkundige of het uitkomt. Toevallig gingen ze Pat in mijn bijzijn wassen, zodat ik goed kon zien waar de slangetjes heen liepen en hoe groot de wond was (over de hele breedte onder de borst). Omdat hij verder snel herstelt, gingen ze na het wassen geleidelijk de slaapmedicatie verminderen en reageerde hij na een paar minuten op mijn stem. Ik vond het best wel heftig, maar liet dat pas merken toen ik uit de kamer liep en een verpleegkundige me opving. Pat reageerde door zijn hoofd heel langzaam te bewegen, zijn arm te strekken en hij probeerde zijn ogen te openen. Na een half uur ben ik weggegaan zodat de verpleging verder hun gang konden gaan.

Om er eventjes uit te zijn ben ik vanmorgen van 11:00-13:00 uur de stad ingeweest. Jeetje wat een winkels! Omdat ik ondergoed en t-shirts voor Pat ben vergeten mee te nemen ben ik die gaan kopen en heb ik geprobeerd om zoveel mogelijk bij 1 winkel te halen omdat ik nog te moe ben om meerdere winkels af te lopen. Vanmiddag kwam de medisch maatschappelijk werkster een praatje met me maken. We zijn een kop cappucino gaan drinken op de begane grond van het UMCG.

Na nog even gerust te hebben wilde ik Pat graag zien en dat was voor mij heel bijzonder. Hij kon me zien, lachte, aaide mijn gezicht en kneep m'n hand fijn, dat is nog steeds een heel emotioneel moment voor mij...

Later werd ik gebeld omdat Pat wilde dat ik kwam. Het bleek dat zijn ouders bij de IC stonden om Pat te zien. De verpleegster moest me wel helpen met liplezen, want ik snapte er niets van. Pat gaf aan dat hij zijn ouders 1 voor 1 wilde zien (minder vermoeiend). Ze vonden het heel fijn, omdat hij in hun hand kneep en zijn duim opstak. Na een half uurtje zijn zijn ouders beneden een kop koffie gaan drinken zonder mij(ik ben gaan rusten) om vervolgens weer terug naar Venlo te rijden.

Zojuist ben ik vandaag voor de 3e keer bij Pat geweest, dit maal een uurtje omdat hij niet wilde dat ik wegging. Met behulp van een letterbord wilde hij weten hoe lang de operatie had geduurd, hoe lang hij nu op de IC ligt, of ik niet te moe was, of alles goed met Bram ging en wie ik allemaal had gebeld! Vóór mijn bezoekje waren er al 2 drains uitgehaald en ademt hij bijna helemaal zelf met nog een beetje ondersteuning van het beademingsapparaat. Ze bouwen dat heel langzaam af.Ieder moment kan de beademing er uitgehaald worden (dan praat hij helemaal de oren van me hoofd, hi hi). Rond 18:15 uur ben ik terug naar m'n kamer gegaan om te eten, te vernevelen en te rusten.

Ik vind het fijn dat ik hier alleen ben en naar behoefte vrienden en familie kan bellen waar ik veel steun aan heb. Op die manier kan ik even m'n draai vinden en op tijd proberen te rusten en m'n eigen tijd in te vullen omdat het emotioneel en daardoor lichamelijk best heftig is.
Tot gauw! Claudia

ja hooorrrrrrrrrr

Dinsdag om 00:00 uur ging het telefoontje!! YES! Een half uur later arriveerde de ambulance, met z'n 2-tjes zaten we samen achterin een volgepropte ambulance. We hadden geen file en binnen twee uur waren we in het UMCGroningen. Spannend hoor. Pat bleef heel relaxed, kletste met het personeel, en je kon niet merken dat hij gestresst was. Ik wel. Doordat het erg benauwd was in de ambulance en ik toch erg gespannen was kreeg ik kokhalsneigingen, wel zo fijn..

Ff wachten.........
Afgelopen nacht zijn er onderzoekjes verricht, een insuline infuus ingezet en verder was het alleen maar wachten of de operatie definitief zou worden.
En ja om 06:30 uur kwam het fijne antwoord dat de donorlongen er goed uitzien. Nog even snel werd al zijn mooie borsthaar afgeschoren en m'n schat ging om 07:45 uur de OK in. Zelf ben ik goed opgevangen. Momenteel zit ik zolang alleen in een familiekamer met telefoon, tv, koelkastje en een bed!! Afgelopen nacht zijn Pat en ik wel een half uurtje tegen elkaar op bed ingedommeld, maar dat is het enige.
Vanmorgen deed ik ook geen oog dicht. Ik ga zo een supermarktje in het ziekenhuis zoeken zodat ik wat te eten heb vanavond. Voor de rest is het alleen maar wachten..tot nu toe nog wel te doen. Groetjes Claudia

oproep

ff gauw, de eerste oproep.

Prachtig fietsweer.

Afgelopen week ging het best wel redelijk. Een sputumkweek heb ik dan ook niet meer ingeleverd. Met sporten ging het weer een stapje vooruit.
Donderdag ben ik met Rob de overbuurman, wat foto's wezen maken in de omgeving Berg en Dal en Beek Ubbergen omdat ie net een ultragaaf nieuw toestel heeft. Prachtig apparaat waarmee bijgaande foto is vastgelegd. Hij fotografeert al langer en is ook regelmatig op Assen of Zandfoort te zien.


Zaterdag ging ik om 12:00 uur weg met de motorfiets op bezoek bij Pol & Mir. Zij hebben net een ander huis gekocht in Maasbree. Binnendoor via Gennep, Venray naar Maasbree gereden. Daar wat zitten kletsen, gegeten en rond 16:30 uur weer naar huis. Om 18:00 was ik thuis. Wel had ik een extra fles zuurstof meegenomen. Ik hoef de zuurstoffles niet vast te zetten in de koffer want als het deksel op de koffer gaat, kan de zuurstoffles er net in. Kan ie dus ook niet omvallen. Ik was wel erg moe van deze reis, maar wel voldaan.
Ik vind het nu ook fijner om op de motor te rijden, omdat ik er steeds beter mee om kan gaan. Het lessen ging tenslotte op een simpele fiets van 190 kilo. Dit is 355 kilo om in bedwang te houden.
Met zo'n fiets heb je ook wel veel bekijks. Je hoort mij al in de verte aankomen. Mensen draaien hun nek toch ff om, om eens goed te kunnen kijken, vooral "waar zit de bestuurder"?
Ik ga weer kappen want ik ga zo naar de fysio.

See you.

al weer eind mei...

Afgelopen donderdag heb ik bij een oud Venture clublid wat spullen gekocht. Het was wel veel geld, maar als ik bekijk wat deze spullen moeten opbrengen op de Amerikaanse Ebay, is het het geld meer dan waard. Zo was ik de eerste paar dagen zoet met alles uit te zoeken wat wat is. Veel clubblaadjes, info over onmoetings dagen, bijzondere lectuur, technische info en natuurlijk onderdelen die zeer goed bruikbaar zijn.
Vandaag weer lekker aan het klungelen aan de motor.
Af en toe even pauzeren en dan neemt Claudia net een foto...
Vandaag gestopt met cipro, al weer 17 dagen gekuurd, en nu weer gestart met floxapen. Laatste dagen heb ik het vaak benauwd, geef veel sputum op en bij iedere lichamelijke inspanning heb ik een snel stijgende hartslag.
Dinsdag maar weer een kweek inleveren..

See you.

Getallen die wel en niet iets zeggen

18 Mei 2006 kwam ik weer actief op de wachtlijst te staan. (via Groningen). Ik had toen niet het idee dat ik na een jaar nog niet getransplanteerd zou zijn. 1 jaar en 10 maanden aan wachtdagen opgebouwd. In totaal vanaf 7 maart 2005 op de wachtlijst. (4,5 maanden niet transplantabel). Reeds 5,5 maanden bovenaan de wachtlijst. Je kunt er dus niets van zeggen hoe een wachtlijstperiode zal verlopen.

Afgelopen vrijdag heb ik weer op de motor gereden en wel 2,5 uur achter elkaar. Het gaat steeds beter. Ik wil alleen maar aangeven dat ondanks mijn slechte longfuctie (23% voorspelde waarde) er toch wat van te maken is, mits je maar wilt.

Zaterdag zijn we voor een motorbroek wezen kijken in Elst. Er was niets in mijn maat te koop. Heb je een dure motorjas van BMW, kan er voor mij geen broek bij gekocht worden! Bij spijkerbroeken heb je breedte-, en lengtematen, bij motorbroeken alleen breedte maten. De kniebeschermers hangen op mijn scheenbenen. Broek inkorten, beschermers verplaatsen, helaas, dat doen we niet was het antwoord. Alsof ik de enige ben met korte benen...
Ja, bij de duurdere broeken zijn wèl alle maten mogelijk. Maar dan praat je over een motorbroek van ruim 500 euro.
Dan van de week maar bij Termaat in Nijmegen gaan kijken. Aangezien ik nu toch geen BMW motorbroek aan de jas kan vastritsen, maakt het niet uit wat voor een broek ik koop. Alleen is het zonder vastritsen geen geheel.

Morgen weer naar de fysio en de zuurstoftank wordt weer gevuld.

See you

Buddyseat weer terug

Vandaag het motorzadel opgehaald. De zitting is netjes afgewerkt met leer. Ik had nogal wat schuimrubber weggehaald, en eigenlijk wat teveel waardoor er een rimpel is ontstaan bij de ruggesteun. Maar goed, liever in de buddyseat dan in mij. Ik hoop dat het het aankomende weekend beter weer word, misschien is het dan mogelijk om weer een stukje te rijden met de fiets.
Vandaag weer mijn best gedaan bij de fysio. Wat meer meter geroeid in 7 minuten. (langer houd ik niet vol). Maar het was toch maar ff 1019 meter. Dat is 3:28.8 per 500 meter. Beenspieroefening (wegdrukken van gewicht) van 40 naar 50 kilo en stang in de nek trekken van 40 naar 45 kilo. Na de beenspieroefening was ik wel moe. Hakt er wel in zo'n inspanning. De rest van de dag was ik dan ook niet veel meer waard. Morgen is er weer een dag, en donderdag is er geen fysio (Joepie). Dan hou ik weer wat energie over om aan andere dingen te besteden.

Vaak wordt mij de vraag gesteld "Al iets uit Groningen gehoord?" Maffe vraag eigenlijk, want dan zou ik in Groningen zijn. Goed bedoeld natuurlijk, maar ik ga er wel steeds anders over denken.
Toen ik 30 november hoorde dat ik bovenaan de lijst stond vond ik dat shocking. Ik was onzeker omdat de 5 mensen voor mij binnen een half jaar geholpen werden. In januari dacht ik, dit jaar gaat het gebeuren. Ik kreeg weer wat energie en weer wat zelfvertrouwen. Inmiddels heb ik zoiets van het zal wel. Ik ga mijn eigen weg en ik zie wel wat er gebeurd, zeker na het bericht van vorige week op het journaal dat het helemaal niet goed gaat met het aantal beschikbare donoren.

Na de ziekenhuisopname in feb/maart was ik bang dat er een HU voor me zou komen, nu heb ik zoiets van jammer dan, moet ik langer wachten. Ik ben zeker onverschilliger geworden maar het is ook een kwestie van overleven. Gelukkig heb ik met de laatste antibioticakuren een opname kunnen voorkomen. Dat geeft zelfvertrouwen en dat heb ik wel nodig in deze situatie.

See you

Toch een uitslag gekregen

Het was al weer 17:50 uur toen de telefoon ging. De uitslag van de sputumkweek was binnen. Omdat ik uit mezelf al was begonnen met Floxapen was er geen Stafylokok meer te vinden, maar de Pseudomonas stond toch op 3 (groeidichtheid), 4 is het hoogste. En omdat ik me toch niet zo goed voel, moet ik er twee weken een cyproxcin kuurtje achter aan slikken. Nu maar hopen dat het iets op levert.

---------------TIP TIP TIP ------------------
Verder een printer bestelt via ebay. Canon outlet heet de ebaywinkel. Allerlei Canon producten nieuw of refurbished. Printers van vorig jaar voor een bodemprijs, IP5200, compleet met garantie, inkt, kabels en instructieboekje, 46 euro incl verzendkosten. (normale prijs 120 euro).
Goedkoper dan nieuwe inkt kopen voor mijn Dell printer(65 euro).
http://stores.ebay.nl/Canon-Outlet-Nederland
-------------Dat was de TIP------------------

Vandaag was er op het journaal de problematiek rond het donor schap. Het is triest dat Nederland nog steeds achter loopt op andere landen omtrent donor registratie. Laat iedereen gewoon donor zijn tenzij er bezwaren aangegeven worden. De persoon (Ellen) die tijdens het Journaal in beeld kwam herkende ik nog van de longrevalidatie in 2001 op Dekkerswald. Toen was ze er wel beter aan toe dan ik. Nu is het andersom, Ellen is nu Hoog-Urgent anders ligt ze niet in het ziekenhuis op donorlongen te wachten....

Ik heb niet veel nodig of ik word zelf ook Hoog-Urgent. Dan zit ik in dezelfde situatie....

See you.

Met vallen en opstaan...

Vrijdag had ik al een gedeeltelijke uitslag van de sputumkweek kunnen weten, maar toen moest ik motor rijden. Maandag niet meer aan gedacht en dinsdag ook niet. Woensdag toch maar gebeld, maar niemand van de artsen was bereikbaar. Dan maar een telefonisch consult voor de donderdag. Maar tot op heden heeft er niemand gebeld met de uitslag.
Ach ja, gisteren was ik erg moe, veel geslapen overdag en 's nachts toch nog goed geslapen. Had ff wat rust nodig.
Vandaag ging het weer beter. Sporten bij de fysio ging ook best wel goed. Als ik het vergelijk met anderen (zonder zuurstof, wel ouder) doe ik het zo slecht nog niet. Ik besteed nu ook meer aandacht aan de beenspieren, want dat was wel hard nodig. De kracht was de helft van normaal (nov 2006). Slapjes dus, en zeker na de laatste opname was de kracht in de benen sterk afgenomen.
Voorlopig er dus flink tegenaan bij de fysio.
Even wachten tot het buiten wat opknapt, en dan energie verspillen op de motor.
Eigenlijk moet ik eerst het koelsysteem repareren, omdat er 2 o-ringen een lekkage veroorzaken. Niet dat het heel erg is, maar het lekt wel (alleen als de motor koud is).

See you.