grappig

Een collega van mijn werk had van de motorbeurs te Utrecht een fleecesjawl voor Pat meegenomen met daarop bedrukt " de Yamaha Ventureclub " Superleuk! Gistermiddag had ik voor Pat een moppenboek meegenomen voor de melige tijden natuurlijk, wat stripboeken van de bieb en een kilo paaseitjes die ik maar weer gelijk mee naar huis moest nemen, want door het lekkere eten, het vele vocht en het beetje lichaamsbeweging staat het buikje van Pat wel steeds boller...

Heerlijk hoor om naast de vrije woensdag ook de donderdag weer vrij te nemen. Vanmorgen een lange wandeling met Bram gemaakt, een boek zitten lezen, schapjes gedaan, wezen sporten met een zonnetje erbij en een lekkere maaltijd gemaakt. 's Avonds liggen Bram en ik altijd samen tegen elkaar aan op een dik dekbed op de grond in de woonkamer. Vanavond heb ik ontzettend om Bram moeten lachen die namelijk drie harde scheten achter elkaar liet, snufte waar het geluid vandaan kwam, opstond, een meter verder mij ging zitten aankijken met een blik van"ik ga daar echt niet meer liggen want het stinkt er behoorlijk" en het was nog waar ook. Zojuist is hij stiekum de trap opgelopen om naast me te komen zitten terwijl ik de weblog zit bij te werken, het is me er eentje. Nu dat ik alleen met hem ben is hij heel erg waaks. Afgelopen nacht sloeg hij aan omdat hij buiten stemmen hoorde (dan word ik wel wakker)en overdag slaat hij kort aan als er iemand op de voordeur klopt (de bel is kapot). Ik voel me er wel heel veilig door. Als we 's avonds buiten lopen en er wandelt iemand achter ons aan dan wilt Bram niet verder lopen, maar dan gaat hij die persoon brutaal aanstaren of vanachter een boom net als een detective de persoon in de gaten houden om te kijken wie het is en waar de persoon heengaat, wel grappig.
Groetjes Claudia

moeilijker

Het is zondagavond en het weekend is in m'n eentje best goed bevallen. Zaterdag heb ik het advies van een vriend opgevolgt door eens niet maar alles te moeten van mezelf. Als ik geen zin heb om de telefoon op te nemen, of een huishoudklus te doen, lekker de boel de boel te laten. En eerlijk gezegt is me dat best wel makkelijk gelukt door het gewoon te doen. Het is niet te geloven maar ik heb vanaf zaterdagochtend t/m 's avondslaat 4 dvd films zitten kijken, iets wat ik nog nooit eerder heb gedaan. De rust en even het gevoel hebben om helemaal"weg te zijn" heeft me goed gedaan. Tussen de films door heb ik een frisse neus met Bram gehaald en lekker gegeten om fit te blijven. Vanmorgen ben ik gaan sporten om te zorgen dat mijn conditie goed blijft, want ook ik moet vanwege de CF alert blijven. In de sportschool maak ik meestal gebruik van het stepapparaat, de hometrainer en vervolgens train ik bepaalde spieren op fitnessaparatuur, stoer hè! En nog steeds heb ik heel vaak spierpijn...

Vanmiddag kwamen vrienden op bezoek die dan de was voor me meenemen (lief) en een kijkje bij Pat nemen. Pat en ik bellen elkaar gemiddeld 2 tot 3 keer per dag over leuke ditjes en datjes en vanavond hebben we weer eens een keer heel serieus en uitgebreid zitten praten. Zoals het er nu naar uit ziet zal en wil Pat in Dekkerswald blijven en niet aan een thuisbehandeling beginnen. De schrik van de hevige hoestbuien zit er nog goed in en mocht er iets gebeuren dan geeft Dekkerswald momenteel een veilig gevoel. Gistermiddag is Pat verhuist naar een andere kamer met eigen douche en toilet, hartstikke fijn want dat scheelt meters lopen naar het gezamelijke toilet en douche op de gang. Pat is iedere dag bewust bezig met overleven zoals we het samen noemen, al is het maar om even iets uit de douche te pakken. De zuurstof staat overdag op stand 4 en 's nachts op stand 3. Allebei hebben we het gevoel dat het nu niet veel beter meer zal worden omdat er behalve de gestopte hoestbuien na een week geen verbeteringen zijn. Al een paar nachten wordt Pat wakker van de benauwheid, dat gelukkig overgaat door te vernevelen. Overdag behoudt hij zijn "zeehondenhoest"dat gepaard gaat met bloed. Er spelen nu ook andere vragen op. Blijft de situatie op dit moment stabiel, komen er over een tijd weer hoestbuien of gaan er na de antibioticakuur andere vreemde dingen gebeuren omdat de longen toch steeds meer aangeven bijna op te zijn. En een belangrijke vraag die gaat spelen is wanneer iemand hoogurgent wordt. Morgen heeft Pat een gesprek met de longarts om alvast wat vragen te bespreken. Als Groningen belt voor de longtransplantatie dan is hij er helemaal klaar voor. Hij heeft een paar weken geleden alvast de haren van zijn borst en armen geschoren... Maar hij gelooft het pas als we in Groningen zijn en als de operatie doorgaat.

Als vrienden of familie Pat bezoeken en vragen hoe het met hem gaat antwoord hij heel eerlijk dat het niet goed gaat en als mensen daar op doorvragen Pat ook uitlegt waarom niet. Dat is niet voor iedereen te begrijpen omdat Pat er goed uitziet(lekker ding), een beetje mollig en getint oogt, en gewoon praat zonder ademnood (als hij zit). Het is voor de omgeving dan ook moeilijk te begrijpen, dat ook logisch is omdat ze ons niet altijd zien in onze dagelijkse manier van leven.

Omdat het inmiddels al best laat is, stap ik zo maar het bedje in want de wekker zal me morgenochtend weer om 06:15 uur wekken..
Tot gauw, groetjes Claudia

zus en zo

Hè wat leuk om reacties binnen te krijgen op de blog. Als ik bij Patrick ben geef ik jullie berichtjes aan hem door en hij vindt het hartstikke leuk!
Met Patrick gaat het ietsie beter, de slijmproduktie is een beetje minder geworden, alleen is de Fev1 waarde nogal gedaald naar 0,83 dat is een voorspelde waarde van nog 23%. Niet al te best, maar na ontslagdatum gaan ze natuurlijk weer meten. Meten is tenslotte weten. De fysiotherapeuten geven Patrick allerlei adviezen om sputum op te hoesten tijdens beweging, wel lastig als je amper uit hoestbuien komt tijdens het lopen naar het toilet of het aankleden na het douchen. Het is allemaal wel makkelijk praten.
Vandaag kwam de rekening binnen van het Centraal Administratie Kantoor. Van 11 t/m 31 december kwam iedere avond de thuiszorg om een andere antibiotica aan te sluiten met de duur van een half uur inlopen. Blijkt het CAK het inkomen van twee jaar geleden te hanteren toen Patrick nog werkte en wordt er 12,- euro per uur berekend, kortom voor die dagen een nota van 128,- euro. Van te voren waren we dan ook niet goed geïnformeerd.
De afdelingsarts had de verantwoording bij de thuiszorg gelegd die alleen maar een infuuskraantje omzetten en een nieuw antibioticaballonnetje aankoppelen. De afdelingsarts zou overleggen of thuisbehandeling op een goedkopere manier kan, anders blijft Patrick in principe de 3 weken op Dekkerswald logeren.

Met mij gaat het best wel goed. Hond Bram en ik zitten 's avonds knus met wat lekkers bij de buis, maar goed ook omdat ik me altijd heel onrustig voel als Patrick weg is. De dagen op zich gaan voor mijn gevoel snel, maar dat geeft niet. Gistermiddag ben ik in ieder geval toch weer gaan sporten met als beloning een zonnebankje na. Dus toen ik naar Patrick ging was ik superbruin (nee hoor, en zo ja dan ziet hij het toch niet...). Nu heb ik weekend en ga voor het avondeten wat lekkers in elkaar brouwselen.
Als er ontwikkelingen zijn houd ik jullie op de hoogte. Groetjes Claudia

weer logeren bij de verpleegsters

Patrick is maandagmiddag naar Dekkerswald gereden omdat de hoestbuien zo lang en intensief waren dat hij niet meer wist wat verder nog te kunnen doen. Tijdens een hoestbui gaf hij in een half uur net zo veel sputum op als hij normaal in een dag ophoest. We konden 's ochtends niet eens met elkaar babbelen.
Patrick belde dezelfde middag naar mijn werk om door te geven dat hij gelijk moest blijven voor opname. Gelukkig kon ik eerder weg zodat ik thuis een koffer met spullen kon pakken en vervoer regelen omdat onze auto nog op Dekkerswald stond.
Uit de sputumkweek bleken weer voldoende pseudomonasstammetjes en schimmeltjes te zitten...ontzettend balen, maar het is niet anders.
We kijken per dag hoe het gaat en is het te hopen dat Patrick toch weer een beetje opknapt.
Claudia

Niet zo best.

Het gaat nu niet zo best. Dinsdag met spoed op de poli geweest. Met veel zuurstof toch snel buiten adem bij lichte inspanning. (Wandelen e.d.) Longfoto gaf natuurlijk weer geen goed beeld, zoals gewoonlijk. Bloed gaf een licht afwijking in de richting van een ontsteking. Prednison verhoogd, lijkt de beste oplossing.
's Morgens veel hoestbuien, weinig productief. Dit vreet energie. Uitslag van de kweek is er nog niet, jammer want misschien kan die toch iets aan nuttige info geven. Sputum productie is wel flink toegenomen, dat duidt niet op een gunstig klimaat in mijn longen. Kijken hoe ik het weekend door kom, anders maandag toch maar een ziekenhuis opname inplannen. Dit is niet erg lang vol te houden.

Sneeuw

Overal ligt vandaag natuurlijk wel wat sneeuw. Toch is dat wel ff leuk. Ook Bram vindt het leuk dat er sneeuw ligt.

Stand van zaken op de wachtlijst.

Groningen toch maar ff gevraagd wat de stand van zaken is op de wachtlijst. Na 2 mnd bovenaan staan worden de spanningen soms toch wel hoog. Hier het nette antwoord van Groningen.

Hallo Patrick,
Veranderingen op de wachtlijst, ook niet ivm HU, worden niet ongevraagd aan wachtlijstpatienten medegedeeld. Wel als iemand er om vraagt, en dat doe jij nu.
Voor zo ver ik het na kan gaan zijn er vanaf 30 november geen patienten getransplanteerd met jouw bloedgroep, longinhoud en met HU.
Op dit moment sta je nog steeds bovenaan. Dat betekent dat er de afgelopen periode helaas geen voor jou passende donoren zijn geweest. Het blijft onzeker wanneer er een geschikte donor voor jou komt.
Ik begrijp dat dat spanningen met zich mee brengt. Kan je het voldoende hanteren? laat het anders weten dan kunnen we hopelijk op ondersteunend terrein iets voor je betekenen. Het is ook geen probleem als je regelmatig even informeert naar je positie op de wachtlijst. Neem daavoor rustig contact met ons op.

Toch heb je iets aan zo'n antwoord. Het is natuurlijk een momentopname maar het stelt me gerust dat er geen HU is.
Momenteel wordt het in Nijmegen aardig wit. Niet dat ik er iets aan heb, want met mijn dagelijkse beslommeringen gebruik ik al 4 liter zuurstof per minuut.
Het blijven de laatste loodjes, alleen worden ze wel steeds zwaarder.

Pancrease op???

21 januari was een bijeenkomst van Ventureclubleden. Het was best gezellig, wat o.h. over van alles en nog wat. Meestal over een Venture natuurlijk. De opkomst was best redelijk, zo'n 20 man. Alleen jammer dat de meeste aanwezigen veel rookten. Had er 's avonds veel last van. Een behoorlijke groene monsters productie.
Sinds een paar weken sport ik weer 2 keer in de week. Was een beetje ingekakt na de infuus periode in december. Toch maar weer de draad oppakken. Het sporten wordt wel steeds lastiger. Met 4 liter zuurstof blijft de saturatie wel goed, maar het voelt niet zo. Ik ben gewoon snel moe, en dat is best wel lastig. Wil ik niet in verval raken moet ik wel doorgaan. Maar vandaag ging beter dan vorige week.
Het regende niet dus ben ik met de fiets naar de fysio gegaan. Nu is de fysio niet zo ver weg, zo'n 1,5 km, maar ik moet ook nog terug fietsen. Daar moet ik wel rekening mee houden. Energie verdelen heet dat.
De longfunctie was vorige week nog meetbaar. 26% voorspeldewaarde en een Fev1 van 0,96. Grandioze getallen, misschien kan ik er de lotto mee winnen. Verder zei mijn arts dat de Pancrease dit jaar uit de handel wordt genomen. Vorig jaar al problemen met de levering van Pancrease. Dus op zoek naar een alternatief. Alleen ik weet niet wat. Pacrease HL en Creon heb ik al geprobeerd, maar ik kan dan niet meer eten wat ik nu kan. Veel last van darmklachten was het gevolg. Terug in de tijd zal ik maar zeggen. Lagereschooltijd. Toen was er nog geen Pancrease, het waren toen Pancreatine korrels.
Ik heb n.l. niet zoveel Pancrease nodig, en als ik dat uitzet tegen Pacrease HL of Creon, zal ik minimaal 50% meer enzyne binnen krijgen. Mijn darmen hebben het met deze verandering erg moeilijk. Een mens is immers geen machine.
Maar goed, voorlopig kan ik nog even vooruit met de Pancrease omdat Janssen-Cilag zelf nog geen datum weet wanneer ze ermee stoppen. Maar wel dit jaar.

Niet zo veel te melden

Afgelopen week is er niet zo veel gebeurd. Wel dat de dagindeling behoorlijk variabel is geweest. Maandag/dinsdag vrij goed, woensdag slaapdag, vanaf donderdag veel 's ochtends slapen en 's middags wat activiteiten doen. Meer zit er momenteel niet in. De ene dag is met zuurstof de andere dag kan ik weer zonder. Ik kan er niet echt van opaan. De tijd die ik wel wat kan doen ben ik aan het knutselen aan de motor. 21 januari is er een nieuwjaarsbijeenkomst van de Venture club in Heeteren. Ben benieuwd of dat wat is. Ik hoop dat ik het mee kan maken, dat Groningen me nog ff de tijd geeft.

Gelukig weer wat meer energie.

Sinds gisteren heb ik weer wat meer energie. Een paar dagen geleden toch maar de prednison verhoogt naar 20Mg per dag. 2 x 10 mg, om de suikerwaarden binnen de perken te houden. 15 Mg per dag is toch te weinig. Ben momenteel bezig om de fiets 'motor' winter klaar te maken. Veel demonteren omdat er nogal wat gepoetst moet worden. Alle koffers zijn eraf, je houdt dan eigenlijk niets meer over wat dan een motor moet zijn. Heb pas geleden een kale Goldwing gezien, motor met frame en wielen, wat een lachertje was dat, je houd echt niets over. Gisteren nog een pc met de buurman wezen kopen. 2 de hands. Voor een paar honderd eurie een prachtige pc. Kan ie weer een tijdje vooruit. Moest wel ff Xp opnieuw installeren omdat er een Engelse versie opstond.
En zo hobbelen we weer verder.