zus en zo

Hè wat leuk om reacties binnen te krijgen op de blog. Als ik bij Patrick ben geef ik jullie berichtjes aan hem door en hij vindt het hartstikke leuk!
Met Patrick gaat het ietsie beter, de slijmproduktie is een beetje minder geworden, alleen is de Fev1 waarde nogal gedaald naar 0,83 dat is een voorspelde waarde van nog 23%. Niet al te best, maar na ontslagdatum gaan ze natuurlijk weer meten. Meten is tenslotte weten. De fysiotherapeuten geven Patrick allerlei adviezen om sputum op te hoesten tijdens beweging, wel lastig als je amper uit hoestbuien komt tijdens het lopen naar het toilet of het aankleden na het douchen. Het is allemaal wel makkelijk praten.
Vandaag kwam de rekening binnen van het Centraal Administratie Kantoor. Van 11 t/m 31 december kwam iedere avond de thuiszorg om een andere antibiotica aan te sluiten met de duur van een half uur inlopen. Blijkt het CAK het inkomen van twee jaar geleden te hanteren toen Patrick nog werkte en wordt er 12,- euro per uur berekend, kortom voor die dagen een nota van 128,- euro. Van te voren waren we dan ook niet goed geïnformeerd.
De afdelingsarts had de verantwoording bij de thuiszorg gelegd die alleen maar een infuuskraantje omzetten en een nieuw antibioticaballonnetje aankoppelen. De afdelingsarts zou overleggen of thuisbehandeling op een goedkopere manier kan, anders blijft Patrick in principe de 3 weken op Dekkerswald logeren.

Met mij gaat het best wel goed. Hond Bram en ik zitten 's avonds knus met wat lekkers bij de buis, maar goed ook omdat ik me altijd heel onrustig voel als Patrick weg is. De dagen op zich gaan voor mijn gevoel snel, maar dat geeft niet. Gistermiddag ben ik in ieder geval toch weer gaan sporten met als beloning een zonnebankje na. Dus toen ik naar Patrick ging was ik superbruin (nee hoor, en zo ja dan ziet hij het toch niet...). Nu heb ik weekend en ga voor het avondeten wat lekkers in elkaar brouwselen.
Als er ontwikkelingen zijn houd ik jullie op de hoogte. Groetjes Claudia

weer logeren bij de verpleegsters

Patrick is maandagmiddag naar Dekkerswald gereden omdat de hoestbuien zo lang en intensief waren dat hij niet meer wist wat verder nog te kunnen doen. Tijdens een hoestbui gaf hij in een half uur net zo veel sputum op als hij normaal in een dag ophoest. We konden 's ochtends niet eens met elkaar babbelen.
Patrick belde dezelfde middag naar mijn werk om door te geven dat hij gelijk moest blijven voor opname. Gelukkig kon ik eerder weg zodat ik thuis een koffer met spullen kon pakken en vervoer regelen omdat onze auto nog op Dekkerswald stond.
Uit de sputumkweek bleken weer voldoende pseudomonasstammetjes en schimmeltjes te zitten...ontzettend balen, maar het is niet anders.
We kijken per dag hoe het gaat en is het te hopen dat Patrick toch weer een beetje opknapt.
Claudia

Niet zo best.

Het gaat nu niet zo best. Dinsdag met spoed op de poli geweest. Met veel zuurstof toch snel buiten adem bij lichte inspanning. (Wandelen e.d.) Longfoto gaf natuurlijk weer geen goed beeld, zoals gewoonlijk. Bloed gaf een licht afwijking in de richting van een ontsteking. Prednison verhoogd, lijkt de beste oplossing.
's Morgens veel hoestbuien, weinig productief. Dit vreet energie. Uitslag van de kweek is er nog niet, jammer want misschien kan die toch iets aan nuttige info geven. Sputum productie is wel flink toegenomen, dat duidt niet op een gunstig klimaat in mijn longen. Kijken hoe ik het weekend door kom, anders maandag toch maar een ziekenhuis opname inplannen. Dit is niet erg lang vol te houden.

Sneeuw

Overal ligt vandaag natuurlijk wel wat sneeuw. Toch is dat wel ff leuk. Ook Bram vindt het leuk dat er sneeuw ligt.

Stand van zaken op de wachtlijst.

Groningen toch maar ff gevraagd wat de stand van zaken is op de wachtlijst. Na 2 mnd bovenaan staan worden de spanningen soms toch wel hoog. Hier het nette antwoord van Groningen.

Hallo Patrick,
Veranderingen op de wachtlijst, ook niet ivm HU, worden niet ongevraagd aan wachtlijstpatienten medegedeeld. Wel als iemand er om vraagt, en dat doe jij nu.
Voor zo ver ik het na kan gaan zijn er vanaf 30 november geen patienten getransplanteerd met jouw bloedgroep, longinhoud en met HU.
Op dit moment sta je nog steeds bovenaan. Dat betekent dat er de afgelopen periode helaas geen voor jou passende donoren zijn geweest. Het blijft onzeker wanneer er een geschikte donor voor jou komt.
Ik begrijp dat dat spanningen met zich mee brengt. Kan je het voldoende hanteren? laat het anders weten dan kunnen we hopelijk op ondersteunend terrein iets voor je betekenen. Het is ook geen probleem als je regelmatig even informeert naar je positie op de wachtlijst. Neem daavoor rustig contact met ons op.

Toch heb je iets aan zo'n antwoord. Het is natuurlijk een momentopname maar het stelt me gerust dat er geen HU is.
Momenteel wordt het in Nijmegen aardig wit. Niet dat ik er iets aan heb, want met mijn dagelijkse beslommeringen gebruik ik al 4 liter zuurstof per minuut.
Het blijven de laatste loodjes, alleen worden ze wel steeds zwaarder.

Pancrease op???

21 januari was een bijeenkomst van Ventureclubleden. Het was best gezellig, wat o.h. over van alles en nog wat. Meestal over een Venture natuurlijk. De opkomst was best redelijk, zo'n 20 man. Alleen jammer dat de meeste aanwezigen veel rookten. Had er 's avonds veel last van. Een behoorlijke groene monsters productie.
Sinds een paar weken sport ik weer 2 keer in de week. Was een beetje ingekakt na de infuus periode in december. Toch maar weer de draad oppakken. Het sporten wordt wel steeds lastiger. Met 4 liter zuurstof blijft de saturatie wel goed, maar het voelt niet zo. Ik ben gewoon snel moe, en dat is best wel lastig. Wil ik niet in verval raken moet ik wel doorgaan. Maar vandaag ging beter dan vorige week.
Het regende niet dus ben ik met de fiets naar de fysio gegaan. Nu is de fysio niet zo ver weg, zo'n 1,5 km, maar ik moet ook nog terug fietsen. Daar moet ik wel rekening mee houden. Energie verdelen heet dat.
De longfunctie was vorige week nog meetbaar. 26% voorspeldewaarde en een Fev1 van 0,96. Grandioze getallen, misschien kan ik er de lotto mee winnen. Verder zei mijn arts dat de Pancrease dit jaar uit de handel wordt genomen. Vorig jaar al problemen met de levering van Pancrease. Dus op zoek naar een alternatief. Alleen ik weet niet wat. Pacrease HL en Creon heb ik al geprobeerd, maar ik kan dan niet meer eten wat ik nu kan. Veel last van darmklachten was het gevolg. Terug in de tijd zal ik maar zeggen. Lagereschooltijd. Toen was er nog geen Pancrease, het waren toen Pancreatine korrels.
Ik heb n.l. niet zoveel Pancrease nodig, en als ik dat uitzet tegen Pacrease HL of Creon, zal ik minimaal 50% meer enzyne binnen krijgen. Mijn darmen hebben het met deze verandering erg moeilijk. Een mens is immers geen machine.
Maar goed, voorlopig kan ik nog even vooruit met de Pancrease omdat Janssen-Cilag zelf nog geen datum weet wanneer ze ermee stoppen. Maar wel dit jaar.

Niet zo veel te melden

Afgelopen week is er niet zo veel gebeurd. Wel dat de dagindeling behoorlijk variabel is geweest. Maandag/dinsdag vrij goed, woensdag slaapdag, vanaf donderdag veel 's ochtends slapen en 's middags wat activiteiten doen. Meer zit er momenteel niet in. De ene dag is met zuurstof de andere dag kan ik weer zonder. Ik kan er niet echt van opaan. De tijd die ik wel wat kan doen ben ik aan het knutselen aan de motor. 21 januari is er een nieuwjaarsbijeenkomst van de Venture club in Heeteren. Ben benieuwd of dat wat is. Ik hoop dat ik het mee kan maken, dat Groningen me nog ff de tijd geeft.

Gelukig weer wat meer energie.

Sinds gisteren heb ik weer wat meer energie. Een paar dagen geleden toch maar de prednison verhoogt naar 20Mg per dag. 2 x 10 mg, om de suikerwaarden binnen de perken te houden. 15 Mg per dag is toch te weinig. Ben momenteel bezig om de fiets 'motor' winter klaar te maken. Veel demonteren omdat er nogal wat gepoetst moet worden. Alle koffers zijn eraf, je houdt dan eigenlijk niets meer over wat dan een motor moet zijn. Heb pas geleden een kale Goldwing gezien, motor met frame en wielen, wat een lachertje was dat, je houd echt niets over. Gisteren nog een pc met de buurman wezen kopen. 2 de hands. Voor een paar honderd eurie een prachtige pc. Kan ie weer een tijdje vooruit. Moest wel ff Xp opnieuw installeren omdat er een Engelse versie opstond.
En zo hobbelen we weer verder.

Eindelijk weer van infuus af.

Vrijdag avond van het infuus verlost. 3 Weken is toch wel lang. Normaal zie ik er niet tegenop, maar nu was dat wel het geval. De easypump deed het goed met de Tobra maar niet met de Cefta. Er bleef zeker 20 cc over per 23 uur. De 2de levering werd de dosering aangepast, ondanks deze problems was de sputumkweek goed. Hij was eigenlijk negatief. Er werd dus niets gevonden. Hoera, toch nog een kleine overwinning. Qua lucht ben ik er niets mee opgeschoten. Lopen zonder zuurstof is een probleem. Saturatie te laag. Dus moet ik eigenlijk continu aan de zuurstof, maar iets in mij zegt "de pot op, geen zuurstof". En dan gebeurd het niet hé. Totaal niet eigenwijs. Dat heb ik bij een cf patient ook nog nooit gezien, eigenwijsheid!! Maar goed, helaas is op 1 ste kerstdag de oma van Claudia overleden, Ze had wel een zeer mooie leeftijd van 93 jaar. Afgelopen vrijdag is zij begraven (oma ligt nu bij opa in het familiegraf), naast het graf van de moeder (Nel) van Claudia. We hadden eerder die week het graf van Nel schoon gemaakt. Wit marmer is best onderhouds gevoelig. Vrijdag was al met al een trieste dag. Dat is een begrafenis eigenlijk altijd wel.

Oké, maar we gaan weer verder....., op het nieuwe jaar in.

Prettige jaarwisseling en tot soon.

Joeppie, de Kerstdagen...

Wat is het weer fijn dat het Kerst is. De laatste die ik meemaak in mijn hoedanigheid. Of het infuus iets zinnigs doet weet ik niet. Ik ben veel moe, slaap een gat in de dag. Dit is erg vervelend want zo heeft Claudia ook niet veel aan haar vrije dagen. Tevens loopt de easypump met Cefta veel te langzaam. Er blijft zeker 20 CC achter na 23 en een half uur leeglopen. De dosering Cefta is verhoogd om zo toch de juiste dosering binnen te krijgen.

Nog een paar daagies en dan kan het infuus eraf.

Bram is inmiddels wel in Kerststemming. Die gek laat alles toe, als ie maar op de foto kan. Hij gaat er echt voor zitten.

Fijne dagen en een goed begin voor 2007.