onze Robobram

toppie

Naast dat manlief geslaagd is voor zijn eerste examen zijn Bram en ik ook een beetje geslaagd... Deze week ben ik twee keer naar kantoor gefietst om te kijken of dat ging na te zijn gestopt met Tavanic. Volgens de CF verpleegkundige geeft onderzoek in Amerika aan dat 2 weken behandelen met AB voldoende is. Een derde week blijkt geen meerwaarde te hebben. Sinds een aantal maanden is CF centrum Oost overgegaan op AB kuren van 2 weken. Dit is nieuw en wennen voor mij omdat je voor je gevoel in kortere tijd hoort op te knappen. Maar ik ben gelukkig opgeknapt en na de kerst mag ik weer gaan werken van mezelf en daar heb ik dan ook erg veel zin in. Bijkomend voordeel is dan dat de hoge werkdruk weg is wegens de vakantie van veel collega's. Dan kan ik er weer rustig inrollen zonder stress.

Bram mocht afgelopen woensdag zijn brace passen en dat ging hartstikke goed! We kregen uitleg over de werking van de brace en de orthopeed liet zien wat eventueel aangepast kan worden. Thuis gingen we met Bram oefenen en bleek dat zijn poot toch niet helemaal goed in de brace paste omdat hij zijn tenen nog krampachtig krom kon houden dat niet de bedoeling is. Na een telefoontje heeft Patrick de brace naar Arnhem gebracht voor aanpassingen en morgen kan hij weer opgehaald worden! Wat je al snel ziet is dat Bram niet meer door zijn hak zakt en daardoor niet scheef loopt. Omdat de zool van kunststof is, hoor je Bram aan komen lopen. Wel grappig. Ons kerstcadeau aan Bram...

Tijdens de kerstdagen gaan we weer lekker thuis kokkerellen en duiken we de Gamma in om spullen te halen voor klusjes in huis die zijn blijven liggen. Heel misschien pakken we onze motor om een frisse kerstneus te halen want het schijnt nog mooi weer te worden ook... Allemaal gezellige kerstdagen gewenst zonder stress!

Eerste examen achter de rug.

Gisteren naar Nieuwegein geweest om examen te doen, het eerste deel van de theorie. Het was een lastig examen maar ik ben ervoor geslaagd. In januari beginnen met onderwijskunde (2de deel theorie). Dit deel bestaat uit 2 examens op 1 dag. Tussendoor de rijproef doen, d.w.z. laten zien dat je de rijprocedure in de praktijk kan uitvoeren. Als dit achter de rug is, is het tijd voor stage. Dan zitten we ongeveer in maart 2012.

Vorige week nog in het UMCG geweest. De hepatitis-E was nog wel in de ontlasting aanwezig, maar ze weten eigenlijk niet wat dat betekent. Bloed en de leverwaarden zijn weer helemaal hersteld. Na 4 mnd mag ik dan toch stoppen met de Ribavirine.

See you,

PatjeXXX

winterklaar

Nu Claudia een beetje nie lekkur is, ben ik buiten het studeren bezig om mijn motor winterklaar te maken. Alle chroomonderdelen gaan eraf. Oké, bijna al het chroom. Het ziet er wel een beetje zielig uit zo, zonder toeters en bellen. Máár het is voor een goed doel, namelijk het behoud van het chroom.
In februari wordt het hele ding 24 jaar oud. Dat moet ie dan alleen vieren in een garage waar ie deze winter gestald wordt. Ha ha, zal een saai feestje worden.

Het eerste examen gaat over de rijprocedure, regelgeving, rijtaak en wet. De begrippen moeten er wel goed ingestampt worden zoals: rijstrook, rijbaan, redresseerstrook, doorgaande rijbaan, erf toegangswegen, gebiedsontsluitingswegen, stroomwegen, rimob, drip, weggebruikers, bestuurders, voertuigen enz... Ik zal niet alle begrippen hier vermelden hoor.
De 20ste december in Nieuwegein is mijn theorie-examen over deze onderdelen. Dan hoop ik dat ik daarna lekker vakantie kan vieren om in januari met de rijproef en onderwijskunde te kunnen beginnen.

Aankomende week wordt toch weer een beetje druk. Maandag school, woensdag eerst school en daarna naar Cor en Ellen in Groningen. Donderdag UMCG en vandaaruit een pc afleveren in Ommen. Dan eindelijk weer naar huis en vrijdags weer naar school.

Ondanks dat 3 dagen in de week naar school gaan wel zwaar is voor mij, kan ik het lichamelijk toch volhouden. Ik vind de opleiding ook leuk, dat scheelt een boel.

See you,

PatjeXXX

'beetje saai zo 'volgens Claudia

Sinds maandag 'pas ik op het huis'. Want ik moet ff de boel de boel laten om van een opkomende keelpijn en kriebelhoest met meer sputum 'te genieten'...zomaar ineens. Het seintje dat ik weer flink 'aan de bak' zal moeten om de boel van binnen rustig te krijgen. Maandag gelijk begonnen met 2000mg Tavanic ondanks dat ik me niet ziek of koortsig voelde, het werk afgebeld en het CF centrum op de hoogte gebracht. Geen risico nemen. Twee dagen later kwam daar ook nog 'mevrouw snotter" om de hoek kijken. Ik had al voor mezelf beslist en met Patrick afgesproken dat ik het een week zou aankijken, en bij geen verbetering bellen voor een betere (infuus)behandeling. Zit je anders ook weer met die f...king kerstdagen en zo. Tussendoor contact gehouden met het CFcentrum en omdat ik het niet vertrouwde (een stuk long voelde moe en beurs aan)toch maar vast de nachthemden gaan strijken (wie strijkt er nou nachthemden?) en informeren hoe druk het is voor een opname. Ik had me er dus al bij neergelegd dat ik waarschijnlijk voor het weekend ging logeren. Daar word je al heel rustig van kan ik zeggen. En nu?
De sputumproductie is verminderd en de beurse plek is zolang verdwenen, net zoals de schimmel in mond en keel(hoera voor de fungizone). Alleen de snotneus 'zit er nog aan'. Het voelt stukken beter, maar ... dat kan bij een CF-er volgende week toch ook zomaar weer anders zijn. Ik ben er mee bezig om m'n 'eigen lichaam weer terug te krijgen'.

Patrick is op dagen dat hij niet in de schoolbanken zit fanatiek bezig met studeren. Hij is goed bezig! Ik ben hartstikke trots op hem. Het eerste examen zit er binnenkort al aan te komen....

Claudia

rara

wat is dit?

Het is een dynamische arsaalbrace met dynamische voetondersteuning die over twee weken gedragen kan worden door Bram! Heeft Bram nog meer bekijks. Vanmiddag is er een gipsafdruk gemaakt bij dierenorthopedie Hodes. Het doel is om het pijnlijke (artrose)gewricht te ontlasten waardoor hij meer bewegingsvrijheid krijgt. De laatste weken heeft Bram zoveel pijn aan zijn hak dat we nog maar kleine stukjes met hem kunnen rennen in plaats lopen. Bij het rennen zet hij zijn achterpoten tegelijk af waardoor hij een lichtere pijnbelasting heeft. De conditie wordt hier behoorlijk opgebouwd zeg maar... Bram zit al aan de maximale pijnmedicatie en we hopen dat deze brace hem verlichting gaat geven bij het lopen.

koud hè?

Het skibroekje trek ik 's ochtends op de fiets alweer aan hoor, lekker warm! Naast het feit dat Patrick drie dagen naar school moet en ik drie dagdelen mag werken, gaat dit een leuke week worden met tussendoortjes (ook de snoep meegerekend).
En dat kan ook wel eens leuk zijn!

Maandag-, en dinsdagmiddag konden Patrick en ik een buurvrouw uit de brand helpen door met haar labrador te gaan wandelen. Het zijn van die kleine dingetjes, maar kan voor de ander een hele uitkomst bieden. Een jonge gezonde hond uitlaten vol met power die dan ook nog eens wilt spelen en tegen je aan gaat hangen is toch zo leuk! Dan sta je weer even stil bij het feit dat onze Bram, die over twee maanden 11 jaar wordt, het best wel eens lastig heeft met zijn artrose en niet meer alles kan. Het baasje hebben we in ieder geval blij gemaakt en dat voelt heel goed.

Patrick heeft een stageplaats gevonden die hoort bij de opleiding voor autorijinstructeur. Als hij het leuk vindt, mag hij al 'meekijken' als er rijlessen worden gegeven!!

Gistermiddag kwam een collega gezellig eten en heeft samen met Patrick alvast een leuke motorroute uitgestippeld voor volgend jaar als ze samen de toercommissie gaan vormen. Er wordt wat afgekletst hier. Tussendoor nog een berichtje gekregen van de buurvrouw om morgen samen te gaan lunchen. Kan ik gelijk kennismaken met haar nieuwe vriendje Mo de kater...

1ste rijles.

Morgen mijn eerste rijles. Ja, ja, ik moet straks weer examens afleggen dat hoort bij de opleiding. Werd vandaag nog geattendeerd op een leuk filmpje op You-Tube.
Lachen hoor...

Filmpje

See you,

PatjeXXX

5 jaar.

Gisteren was er weer eens feest hier in huis. Het is 5 Jaar geleden dat ik mijn motorrijbewijs heb gehaald. Zo is er altijd wel een reden voor een feestje.
Ook op school is er regelmatig een 'feestje'. Iedere week zijn er wel een paar die voor een examen slagen, en dus reden voor gebak. Onderdelen die ik nu leer zijn RVV, WVW, rijprocedure en de wet.
Is wel pittig hoor, de regels moet je gewoon goed kennen met de uitzonderingen. Zo is alles in Nederland geregeld, behalve....

Afgelopen zondag heb ik met Claudia de laatste toerrit met de Ventureclub gereden.
Het was een bijzonder leuke rit rondom de Veluwe met een tussenstop op vliegveld Terlet. Een aantal parachutisten gezien en er werd vliegles gegeven in gemotoriseerde vliegtuigjes. Het was 's ochtends op de heenweg naar het startpunt wel erg fris. Laagstaande zon was af en toe ook wat lastig. Brammetje is tussen de middag door een vriendin uitgelaten en zo konden we lekker op ons gemak een keertje thuis komen. Volgend jaar vorm ik met nog 2 Venturerijders de toercommissie. Niet alleen toeritten uitzetten, maar ook weekendjes organiseren, zoals bijvoorbeeld het hemelvaartweekend en een ritje naar Frankrijk uitzetten tijdens het internationaal Treffen van Venture clubs in Europa. Genoeg te doen want Harten Twee gaat ook nog gewoon door.

Op 5 november is er een prachtige georganiseerde dag voor meerjaarsgetransplanteerden. Er komt een arts uit het UMCG een presentatie geven over het behoud van donororganen buiten het lichaam. Zie de website van Harten Twee.
's Middags de keuze tussen een workshop lekkere sushi maken of verven als Herman Brood. Ik kies (natuurlijk)voor lekker eten. Er zijn zelfs al aardig wat aanmeldingen. Het belooft een leuke dag te worden.

See you...

PatjeXXX

opleiding voor motorrijinstructeur

Gisteren begonnen met de opleiding voor autorijinstructeur(B-opleiding). Wordt een druk jaartje. Na het behalen van de papieren mag ik verder gaan voor de motor. De A-opleiding is een aanvulling op de B-opleiding en onder te verdelen in een theoretisch en een praktisch deel, gevolgd door een uitgebreide stage met examens (net als bij de B-opleiding). Ik had bij het UWV aangegeven dat ik motorrijinstructeur wilde worden. In ongeveer 2mnd was alles geregeld! 3 dagen in de week naar school en tussendoor studeren. Is wel even omschakelen, maar dat gaat wel lukken denk ik.

Vanmiddag even naar Son om de temp van mijn motor te laten controleren. De thermostaat had ik vervangen, dat is meestal de boosdoener wanneer een motor te warm wordt. Maar ondanks mijn inspanningen om de temp goed te krijgen wordt de motor toch nog steeds te warm. Dit probleem treedt alleen op bij stilstaan en weinig ventilatie. Wat stuk kan zijn is een temp sensor of de meter in het dashboard. Misschien vanmiddag uitsluitsel.

See you...

PatjeXXX

Harten Twee en poli dagen

Zaterdag was er door Harten Twee een dag georganiseerd voor mensen die een jaar geleden getransplanteerd zijn. Die ochtend moest ik redelijk vroeg mijn bedje uit en hup op weg naar Doorn. Kwart over negen was mijn aankomst. Motorpak omgeruild voor dagelijkse kleding. Ik heb zelf geen groep begeleid. Wel heb ik bij de groep van ex-longpatiënten gezeten en notities gemaakt om een verslag te maken voor de nieuwsbrief van Harten Twee.
Aan het eind van de dag hebben Claudia en moi gewokt in Rhenen. Een erg groot restaurant en het eten was heel lekker met veel keus. Claudia had van tevoren de recensies bekeken op internet en het klopt als een bus. Een ruime 8. Ook de bediening voor een 'Chinees' was heel 'Europees'. Netjes en vlot. Toen we onze buikjes vol hadden stond er inmiddels een rij om naar binnen te mogen. We reden samen weer naar huis.

Zondag had ik het jaarlijkse darttoernooi van Harten Twee. Helaas geen prijs dit keer, maar het was bijzonder gezellig en we kregen allemaal een setje darts kado. Na het vermoeiende darten gingen we met zo'n 24 man uit eten. Helaas was dat een domper, we hebben 1,5 uur moeten wachten op de hoofdmaaltijd. Dan ben je bijna over je hongergevoel heen. Om 20:30 uur gingen we allen naar huis. Ik had geen zin om over de snelweg te rijden, dus de Garmin 'op snelweg vermijden' geprogrammeerd. Was best spannend om in het donker een stuk langs het water te rijden.
Wel 1 akkefietje met een taxibusje gehad die op de weg stopte en vrolijk achteruit reed. De luchthoorn op mijn fiets kwam weer eens goed van pas. Gelukkig hoorde de chauffeur mijn signaal en kwam de taxibus in minder dan een meter tot stilstand voor mijn voorwiel. Ik kreeg het wel even warm van deze actie. Ik kon geen kant op, achter mij stond namelijk ook nog een auto. Maar goed, de hufter reed weer verder en reed via een rotonde terug naar de straat waar ie achteruit in wilde rijden (denk ik). Rond 23:00 uur was ik heelhuids thuis aangekomen.

Maandag mocht ik eerst naar Dekkerswald voor de uitslag van de CF checkupdagen. Alles was verder goed. Vanuit Dekkerswald doorgereden naar Groningen, waar ik om 17:00 uur bij Cor arriveerde. Gezellig OH-en. De volgende ochtend zat ik bij de poli van het UMCG. De hepatitis E is inmiddels uit mijn bloed verdwenen, maar is nog wel in de ontlasting aanwezig. Ook mijn leverwaardes zijn sterk verbeterd. Nog wel iets verhoogt, maar dat komt wel goed. Verder liet de arts een pas bijgewerkt grafiekje in excel zien. De groep die getransplanteerd is tussen 2000 en 2009 doet het erg goed (gegevens UMCG). Na 10 jaar heeft 57% het prima doorstaan. Toen ik op de wachtlijst stond was het 50% bij 8 jaar. Het is fijn om te weten dat de prognose steeds verbeterd. Na het polibezoek ging ik weer naar huis. Dezelfde dag belde de arts dat mijn prograftspiegel wel erg laag was(4,6). De helft van wat de waarde dient te zijn. Ophogen van 2x1,5mg naar 2x2,5mg. Ik voelde me vandaag niet zo lekker, beetje evenwichtsproblemen. Ook dat zal wel weer goed komen.

See you,

PatjeXXX

Bram houdt alles in de gaten...

Cupcakes en fotograferen

De vrouwenochtend

Het verhaal van de cupcakes...

Zondagavond 19:00 uur ben ik begonnen met het bakken van zo'n 48 cupcakes en zo'n 20 mini's voor mijn collega's. Om 21:30 uur kon de hele boel afkoelen. Vanmorgen verder gaan bakken en voorbereidingen getroffen voor de botercreme, chocoladefondant en gekleurde icing. Ik had al van alles in huis maar nog nooit met verschillende toppings gewerkt, dat ff uitvogelen was. Ik was dan ook erg blij toen buurvrouw Janneke wilde helpen met decoreren, en dan is het nog gezellig ook zo met z'n tweetjes. Manlief vond het een vrouwenochtend en koos zelf voor een mannenochtend. Hij ging met overbuurman Rob fotograferen.
Om 14:30 uur waren de baksels kant en klaar om gegeten te worden. Maar hoe krijg ik al die cakejes met de fiets vervoerd? Morgenochtend kon ik ze wel meenemen, maar dan zou niet iedereen er zijn vanwege een uitje, dus.... ben ik vanmiddag vast naar kantoor gegaan. Met alleen een tupperwareschaal voor 12 cupcakes kwam ik wel een eind, maar niet genoeg. Ik vond nog twee eierdozen(bestemd voor 20 eieren) en een schoenendoos. Bepakt en bezakt over de hobbelige weg naar kantoor ging ik fietsend op weg. En ja... hobbels zijn niet zo fijn als die dingen stil moeten liggen en het warm weer is. Maar het was gelukt! Op kantoor was mijn bureau al helemaal versierd met slingers en collega's werden als bijtjes naar de cakejes getrokken. Iedereen was heel enthousiast en werd wild door alle suikers en kleurstoffen haaha. Manlief belde nog met een heeeeeel leuk nieuwtje.......
Net nog even sterren en bloemen van marsepein gemaakt die morgen nog meegaan met een doos mini's.

De mannenochtend..

Vanmorgen met Rob naar een mooi stukje van de Gelderse Valei gereden (achter Berg en Dal) en wat foto's gemaakt.
Zo af en toe is dat nodig, het werkt n.l. zeer rustgevend. Wel een paar keer een flinke klim in het parcours. Na een daling, moet je ook weer naar boven klimmen. De camera staat op handbediening, dat maakt fotograferen juist zo leuk. De eerste foto is wat aan de lichte kant, maar daardoor kan je de zonnestralen in het pad zien. Is de sluitertijd iets korter dan wordt de foto iets donkerder, maar zie je de zonnestralen niet meer. De tweede foto is een vette zwam op een dode berk. De top was al afgebroken.
Binnenkort gaan we weer foto's maken met iets meer herfstgevoel.

PatjeXXX

joepie

Wat een prachtige leuke dag was het vandaag!! 24 september 2011 is toch wel een hele speciale dag voor mij, want tatata ik (Claudia) ben 40 jaar geworden, waar ik wel heel trots op ben. Vanmiddag zijn Pat en ik naar de stad gefietst waar we zijn neergestreken op een terrasje en ons te goed hebben gedaan aan een uitgebreide lunch. Na nog een bezoekje te hebben gebracht aan een motorzaak, zijn we verder gefietst naar nog meer jarige jopjes. Pa werd deze week 77 jaar en Ieneke (ook)vandaag 64 jaar. FF in de tuin zitten babbelen en elkaar cadeautjes gegeven. Vanavond hadden we een gezellige afsluiter met Paul, Mir en de kleine Yip die bleven eten. We zijn happy.

levemir

Gisteren bij de internist geweest in de Radboud. Nieuwe insuline gekregen.24 uurs insu i.p.v. 12 uurs insu. en heet Levemir. Moest rustig aan doen met de dosering. 16 eenheden. Had vannacht al mijn eerste hypo. Vandaag moet ik ook oppassen. Voordeel is dat het wel werkt.
Wat betreft de Hepatitis E gaat het traag de goede kant op met mijn leverwaarden. Advies was geen 3 mnd maar 4 mnd behandeling met Ribavirine voortzetten.
Vanmiddag weer naar de Radboud, maar dit keer vragen beantwoorden van studenten die een studie psychologie volgen. Er werd nog gevraagd of er een rolstoel geregeld moest worden. Ha ha ech nie. Ze wisten niet dat ik donorlongen heb.

See you...

PatjeXXX

zoetjes

Morgen even naar de Radboud voor mijn suiker, is zeer lastig af te stellen op dit moment. 's Nachts is het geen probleem, alles zoals het was. Overdag wat ik ook eet, de bloedsuikerwaarde schiet als een gek omhoog. Insulinegebruik is meer dat 100% gestegen. Insulatard gebruikte ik niet overdag, nu 15 eenheden. Per maaltijd komt daar nog eens 5 á 6 novorapid bij. Normaal 3 eenheden.
De hoge pieken gaan er niet uit maar na een uur of 3 zakt de bloedsuikerwaarde onder de 8.
Misschien even aankijken hoe het gaat met deze combinatie, misschien is er wel een beter werkende insuline. Ik hoor het morgen wel..

PatjeXXX

Gewoon verder

Helaas moet ik het UMCG achter de vodden aan zitten. Rond een uur of 11 maar het directe nummer van NP gebeld. Otto alles uitgelegd en hij zou het kortsluiten met een arts. 's Middags was er een bespreking waarin ik ook besproken zou worden. Om 17:15 uur belde Otto met de mededeling dat het waarschijnlijk toch iets met de spieren moest zijn. Ik had immers aan mijn motor gesleuteld. Onzin natuurlijk, ik had geen spierpijn. De pijn was alleen op te wekken als ik inademde. Maar goed, ik kreeg een recept voor andere pijnstilling en als het het weekend niet verbeterd, kan ik dinsdag een ritje Groningen rijden. Mooi niet dus. Moet ik me voor de tweede keer laten vertellen dat ik spierpijn heb? Daarvoor ga ik geen 400 kilometer rijden. Van de pijnstilling werd ik misselijk, ook geen optie om te gebruiken, maar gelukkig wordt de pijn al minder. Wel heb ik aankomende week een controle longfunctie op Dekkerswald. Ik red me wel. Blijkbaar is het moeilijk in Groningen om een keer een NEE te moeten verkopen. Als ze geen antwoord hebben op klachten verzinnen ze wel iets. Wees eerlijk en geef toe als er geen antwoord is, dat schept ook duidelijkheid. Je probleem wordt er overigens niet mee opgelost.

Na een paar vermoeiende dagen hoop ik dat het de komende tijd wat rustiger wordt voor ons.

PatjeXXX

en hoe nu verder?

'Claudia, niet schrikken als de telefoon gaat hoor' vertelde Patrick mij vannacht om 03:00 uur. Ik lag behoorlijk vast te slapen. Patrick had pijn bij het inademen en had het UMCG gebeld die na overleg terug zouden bellen.We hoefden voor onderzoeken niet helemaal naar Groningen. Om 03:30 uur zaten we (als enige) bij de Eerste Hulp van de Radboud in Nijmegen, waar in ieder geval een hartfilmpje en bloed werd afgenomen om bepaalde dingen uit te kunnen sluiten. Om 05:30 uur kregen we te horen dat hart, longen en de organen geen afwijkingen in het bloed vertoonden en alles behalve een verhoogde ontstekingswaarde er prima uitzag!Ook trombose werd uitgesloten. Waarschijnlijk geeft Ribavirine ter behandeling van hepatites E deze pijnlijke bijwerkingen waar Patrick veel last door ondervindt.

Om 06:00 uur waren we weer thuis en ging ik terug naar bed.Patrick probeerde een beetje in een voor hem makkelijke houding te gaan slapen op de bank, in afwachting van het zandmannetje en uiteindelijk van een telefoontje vanuit het UMCG hoe nu verder.

Om 10:00 uur (oeps)werd ik wakker en na Bram te hebben uitgelaten ben ik zonder vernevelsessie (heel slecht)en een half ontbijt (ook niet goed)de auto ingestapt naar Dekkerswald. Om 11:00 uur had ik samen met mijn CF arts Monique Reijers een fotosessie voor de nieuwe website van het UCCZ Dekkerswald dat er erg leuk en ontspannen aan toe ging (op het melige af, en we mochten er niet lachend opstaan) Gelukkig bestaat er een handig programmaatje dat oneffenheden weg kan poetsen op foto's, dus meneer de fotograaf er is nog werk aan de winkel! Monique had haar haarschuim vergeten in te doen (hihi) en ik had een gebroken nachtje...

En inmiddels heb ik de vernevelsessie ingehaald en nog even lekker gegeten.
Nu is het afwachten wat het UMCG gaat doen....
Het is namelijk al middag en een arts van het UMCG had de voicemail ingesproken met de woorden dat alle uitslagen goed waren en Patrick terug kon bellen als er nog iets zou zijn???? Patrick heeft zelf het UMCG maar teruggebeld, want er moet een oplossing komen voor de pijn natuurlijk, want iets is er niet goed.


Wordt vervolgd

hartstikke leuke dag

Zondag was het een hartstikke leuke dag. Patrick vertrok met motor om 09:00 uur naar Capelle a/d IJssel en ik vertrok met motor om 11:30 uur naar Hoornaar (nog nooit van gehoord). We hadden een dagje uit met de motorbende. Daar ik het te vermoeiend vond om vanaf 09:00 uur de hele dag te toeren, ben ik gereden naar de eerste lunchstop(zonder tomtom!)zodat ik de ochtend rustig kon opstarten. Dankzij een telefoontje van manlief ben ik op tijd van huis vertrokken, omdat ik 12.30 uur als vertrektijd in mijn hoofd had zitten...
Het was een prachtige dag, warm, met soms wat motregen. In de namiddag gingen we in de buurt van Utrecht met z'n allen steengrillen en zorgde een clublid met gitaar en goede stem voor de juiste sfeer. Samen zijn we met een vol buikje teruggereden naar huis en waren we veilig en voldaan om 19:15 uur thuis om nog ff met Brammetje te lopen en gezellig na te praten.

Vandaag worden er boodschappen gedaan voor mijn ouders die woensdag thuiskomen na een maand in het hete Spanje te hebben doorgebracht en zijn er nog wat huishoudklusjes te doen. Daar is het wel weer voor hè?

Tot gauw, groetjes Claudia

vanalles

Ondanks dat we een tijd elders vakantie houden is voornamelijk Pat toch wel lekker bezig hoor. Is het niet voor verkeersregelaar spelen bij de Rabowielerronde in Utrecht, dan zit Pat wel in het UMCG voor controle, in Ommen een motor uit elkaar te halen, te lunchen met mij in Groesbeek, of staan we's avonds te swingen in het Goffertpark van Nijmegen tijdens de 90's met 26 graden (was erg leuk!)
Ook Bram vermaakt zich prima en waakt over 'zijn' huis en tuin met tussendoor veel schoonheidsslaapjes bij 'zijn' vijver. Zo is hij weer uitgerust en kan hij af en toe 's nachts zijn stemgeluid laten horen bij verdachte geluiden.

Omdat Pat minder vermoeid is dan voorheen en zich dus beter voelt hoeft hij niet weer over twee weken terug naar het UMCG maar kunnen de bloedwaarden over twee weken geprikt worden in Dekkerswald met weer een pauze van twee weken voor een controlebezoek aan het UMCG. Pat combineert een bezoek aan Groningen meestal met een gezellig bezoek aan Cor, ook een motorliefhebber, die dichtbij het UMCG woont. Zo maakt hij er toch weer een leuk uitje van.

groetjes Claudia

Ribavirine

Gisteren begonnen met de medicijnen tegen Hepatitis E. In de bijsluiter staat dat het voor de C variant is, maar die kan je maar beter niet onder de leden hebben. Ook veel HIV patiënten gebruiken Ribavirine. Helaas kom ik niet onder de controles uit en moet ik voorlopig om de 2 weken naar het UMCG. Omdat er nogal wat bijwerkingen kunnen ontstaan is extra controle nodig. Tenzij het goed gaat natuurlijk.

28 Augustus is de Raboronde van Nederland(wielrennen). Ik heb me opgegeven voor motor-verkeersregelaar waarvoor ik maandagavond een cursus moet volgen. Na de uitleg wordt geacht dat je het geleerde in de praktijk kan brengen, waarvoor je dan een officieel papiertje ontvangt.

Vandaag maar eens begonnen met het lek in het koelsysteem te repareren van mijn motor. Moet je wel eerst het lek vinden. Afgelopen 2 weken liep de temperatuur van de motor nogal op wanneer ik in de stad reed. Dat is niet normaal. De radiateurombouw er maar afgehaald, waardoor de temperatuur niet meer zo hoog oploopt, maar het lek vinden was belangrijker. Van de week lag er namelijk een plasje onder de motor en nu kon ik precies herleiden waar het vocht vandaan kwam. Het ongelukkige lekje zat net boven het thermostaatdekseltje. Alle slangen onder de radiateur moeten losgemaakt worden. Tevens moeten alle o-ringen vervangen worden, want als je die terugplaatst krijg je een nieuwe lekkage.

Morgen ga ik ermee verder, zodat ik 's middags met de motor naar een vergadering van Harten Twee kan gaan.

See you,

PatjeXXX

Dus wel...

Ben van de week teruggebeld door Nossent, en warempel ik heb Hepatitus E. Even wachten op de papieren, recept en er moet nog wat bloed geprikt worden. Dan is het starten met medicijnen, afhankelijk van de bloedwaarden van mijn lever. Tijdens het medicijngebruik kan de behandeling 2 tot 3 mnd duren.

In de tuin heb ik een drainageput gemaakt. Ik kon de hemelwaterafvoer niet vinden op de plaats waarvan ik dacht dat ie zou liggen. Het gat was al meer dan een meter diep, maar geen hemelwaterafvoer. Wel kwam ik de elektriciteitskabel tegen die naar de schuur loopt. Grind in het gat gegooid, afvoerputje met een buis erop aangesloten en het gat weer dicht gegooid. Wel 3 dagen over gedaan, maar het regenwater zal nu sneller uit de tuin moeten verdwijnen.

Met Bram gaat het de laatste twee weken niet zo goed. Hij heeft een dikke enkel en kan er amper op lopen. Onze oude man van 10.5 jaar blijkt daar een chronische artrose te hebben zitten waarvoor hij twee soorten pijnstillers krijgt. Het is even afwachten of hij over een paar weken de poot weer een beetje kan belasten.

Donderdag eerste deel van een check-up in Dekkerswald. Het tweede gedeelte volgt eind augustus. Ergens in september is dan de bespreking hiervan.
Komende dagen de motor poetsen van de rit van vorige week.

See you...

PatjeXXX

Hepatitis E

Afgelopen week een rondje Groningen-Friesland gemaakt. Een route binnendoor gereden en dat zorgde er maandag voor dat ik maar 1 regenbui had onderweg. Er viel wel regen maar dat was niet schokkend. In Boven-Smilde een gasstelletje Van Campingaz gekocht, via Marktplaats gevonden. Gloednieuw voor een weggeefprijs. Daarna doorgereden naar Groningen om bij Cor te overnachten zodat ik dinsdag maar 10 min op de motor hoefde te rijden om bij het UMCG te komen. Standaard controle, bloed, foto, poli en 's middags een botdichtheidsscan. Geen longfunctie want dat ging niet. Tijdens het Venture weekend heb ik een tussenribspier geblesseerd in het operatiegebied, niet de eerste keer dat dit gebeurd. Ik moest wel wat voorzichtiger zijn volgens Nossent.
Aangezien mijn leverfunctiewaarden sinds een jaar wat afwijking vertonen is er het vermoeden dat ik, inmiddels een van de velen, hepatitis E ben toebedeeld. Het werd me haarfijn uitgelegd wat het is en wat eraan te doen is.
Toen ik klaar was in het UMCG ben ik binnendoor naar mijn zus in Friesland gereden. Daar wat gekletst en met mijn neefje en nichtje lopen flauwekullen. Een nachtje blijven slapen en woensdag weer naar huis. Natuurlijk ook weer binnendoor. Een uur of 3 overgedaan. Het was lekker motorweer, muziekje uit de speakers, heerlijk. Geen haast, geen afspraken. Ben je van de snelweg af dan rijd je over de mooiste weggetjes.

See you,

PatjeXXX

Internationaal Venture weekend

Gisteren thuis gekomen van een lang weekend in Ulicoten. Hier was dit jaar het internationaal treffen van Venture clubs uit Europa, volgend jaar is Frankrijk aan de beurt. Er kwamen motorrijders uit; Nederland, Duitsland, België, Denemarken, Zwitserland, Zweden,Frankrijk, Finland, Spanje, Slowakije en Tjechië. 's Nachts af en toe wat regen en overdag prachtig weer. Er waren ongeveer 150 man en rond de 90 motoren.

Ik mocht tijdens een toerrit voorrijden. De groepen bestonden uit 11 motoren.

Onze tent! Een Campmaster 2. Het tentdoek is pas 4 jaar oud.

Een hele rij motoren, niet alles is Yamaha Venture. Logisch, deze motoren worden al 20 jaar niet meer gemaakt.

In het buitenland zijn ze dol op een Royal Star Venture.

Woensdag was ik al naar Ulicoten gegaan. Claudia donderdag met de auto. Omdat zo'n belevenis vermoeiend is kwam Claudia niet met de motor. De aanhanger hadden we een week eerder opgehaald in Landgraaf.


Meer foto's http://yamahaventure.nl/intnattreffen.html

See you,

Patje

feestje

Broerlief hield een verzorgd weekendfeestje in Paris samen met nog 27 familieleden vanwege zijn 25 jarige huwelijk met Ingrid. En het was supergezellig met z'n allen! Het was een lange zit in de bus. We hebben na aankomst een rondvaart gemaakt over de Seine met een drankje erbij en een etentje. De volgende dag verbleven we van 10:00-21:30 uur (!!!)in Eurodisney en de volgende ochtend konden we de Sacre Coeur beklimmen en de Mont Martre bekijken met een terrasje na afloop. In Nederland hebben we zondagavond met z'n allen nog gegeten. Sinds dinsdag zijn we weer een beetje mens. We hadden het niet willen missen.

Een korte impressie

het verkeer in Paris, snap jij het nog?

stukje varen over de Seine

de bekende toren

De ingang naar Eurodisney

Hulde aan het Zilveren Bruidspaar!

Claudia weer door de keuring

Ff een gezondheidsupdate tussen de dagelijkse dingetjes door (van Claudia). De FEV1 is vanmorgen gemeten op 3.66 en dat is een heel goed bericht voor een bijna 40 jarige CF-er met eigen longetjes!! Het gewicht is 59 kilo, waar nog wel twee kilootjes bij mogen. Vanwege dit goede bericht, kreeg ik een dot energie en ben ik na een maand (oeps)weer actief gaan doen in de sportschool. En wat heeeel leuk is, is dat er in de dameskleedkamer een infraroodsauna is geplaatst! Dus na afloop ff in m'n eentje 20 minuten relaxen in de sauna. Een goede stimulans om het sporten weer op te pakken. De eerstvolgende keer ga ik samen met de sportcoach een ander schema opstellen, met meer spiertraining en wat minder conditietraining (lijkt me ook wel leuker en afwisselender). Patrick watch out voor mijn toekomstige spierbundels haha.

knuffelen en zo

Vanavond werd ik gevraagd om knuffeltante te worden, leuk leuk, ja hoor ik wil. Begin juni bevalt vriendin Mirjam van een kleintje! We bellen elke week en het blijft spannend voor haar.

Hier gaat alles best wel z'n gangetje. Of we pakken de fiets of we pakken de motor, gaan op visite of pakken een terrasje want het is tenslotte de afgelopen dagen prachtig weer geweest. Bram mist wat dat betreft een motortje wat die haalt overdag net een retourtje straat vanwege de warmte (nu al)... Bram ligt het liefst de hele dag in de tuin te snurken. De nieuwe buren hadden al regelmatig gesnurk in de tuin gehoord, dus heb ik ze maar snel verteld dat wij dat niet zijn maar de hond hihi. Omdat we niet iedere dag op pad zijn, werd er ook een likje verf in de keuken aangebracht, een bezoek gebracht aan de tandarts, gecomputerd en ff een duik genomen in een boek.

Wat verschillende foto's van de afgelopen dagen

Brammie loves grassprietjes

mooi weer doe weekend

voor Patje dan wel te verstaan... Zaterdagochtend ging Pat op weg naar Veghel en zou 's middags in het CWZ arriveren met een groep motoren vanwege de eggrun.

Na een belletje ben ik er naar toe gefietst om een fotorapportage te maken van de groep motoren die een bezoekje bracht aan de kinderafdeling. Grappig dat de meesten dachten dat ik ingehuurd was en professioneel fotografe was hahaaha. Pat vroeg of ik foto's wilde maken omdat niemand een fototoestel bij zich had. Van de 99 foto's zijn er 3 wazig. Ze zijn hartstikke leuk geworden en staan bij Pat op z'n site (en komen op de site van de eggrun). Het was onderling heel erg gezellig en er waren wat meer zieke kindjes dan vorig jaar die een knuffeltje met paaseitjes kregen.

Vanmorgen om 08:00 uur reed Pat alweer de deur uit, op weg naar Peter die in Utrecht woont. Samen zouden ze dan naar een startpunt in Bodegraven rijden. De eerste toerrit van dit jaar met de motorclub. Het is er dan ook een prachtige dag voor. Ik had mee gekund, maar de laatste week kost alles wat meer energie. Vanmorgen hebben Bram en ik een mooie wandeling gemaakt toen het nog erg stil buiten was en je de geur van verschillende bloesems tegemoet kwam, heerlijk hoor. Zonder hond zou ik toch niet zo snel in het weekend om 08:15 uur buiten lopen (en dan al dat moois missen).

Daarbij hebben we sinds afgelopen vrijdag nieuwe buren, een jong stel, net zo jong toen wij voor het eerst in onze huidige woning trokken...(waar blijft de tijd) Zaterdagochtend 08:30 uur heb ik bij ze aangebeld voor een bakkie omdat ze al aan het klussen waren, gelijk maar ff voorgesteld. Minpuntje is dat ze allebei sigaretten roken in de tuin, en ik regelmatig naar binnen wip vanwege de rooklucht. Bram is de laatste tijd wat meer gespannen als hij geluiden hoort bij de buren, zoals spullen op de (nog kale)betonvloer laten vallen of als er wordt geboord. Dat klinkt hard en hol in zo'n leeg huis en hij zal bepaalde tonen beter of anders horen dan wij. Bram loopt dan trillend met de staart tussen de benen door het huis. Toen hij jonger was had hij daar geen last van. Als hij buiten ligt is er niks aan het handje. In huis gaat de radio dan maar een toontje hoger. Nog even volhouden Bram!

Om er ook even uit te zijn, heb ik vanmiddag de auto gepakt en zijn Bram en ik een stukje in het bos van Mook wezen wandelen met na afloop een terrasje. Op het terras stond al een waterbak klaar en dan nog cappuccinoschuim erbij voor Bram en de middag samen kon niet meer stuk. Hij ligt nu gevloerd op het vloerkleed. Pat belde net en zit nog even na te praten op een terrasje waar de zon niet? schijnt... en is over een uurtje weer thuis. Gezellig

(het terrasje in Mook)