Translate

maandag, januari 29, 2007

Pancrease op???

21 januari was een bijeenkomst van Ventureclubleden. Het was best gezellig, wat o.h. over van alles en nog wat. Meestal over een Venture natuurlijk. De opkomst was best redelijk, zo'n 20 man. Alleen jammer dat de meeste aanwezigen veel rookten. Had er 's avonds veel last van. Een behoorlijke groene monsters productie.
Sinds een paar weken sport ik weer 2 keer in de week. Was een beetje ingekakt na de infuus periode in december. Toch maar weer de draad oppakken. Het sporten wordt wel steeds lastiger. Met 4 liter zuurstof blijft de saturatie wel goed, maar het voelt niet zo. Ik ben gewoon snel moe, en dat is best wel lastig. Wil ik niet in verval raken moet ik wel doorgaan. Maar vandaag ging beter dan vorige week.
Het regende niet dus ben ik met de fiets naar de fysio gegaan. Nu is de fysio niet zo ver weg, zo'n 1,5 km, maar ik moet ook nog terug fietsen. Daar moet ik wel rekening mee houden. Energie verdelen heet dat.
De longfunctie was vorige week nog meetbaar. 26% voorspeldewaarde en een Fev1 van 0,96. Grandioze getallen, misschien kan ik er de lotto mee winnen. Verder zei mijn arts dat de Pancrease dit jaar uit de handel wordt genomen. Vorig jaar al problemen met de levering van Pancrease. Dus op zoek naar een alternatief. Alleen ik weet niet wat. Pacrease HL en Creon heb ik al geprobeerd, maar ik kan dan niet meer eten wat ik nu kan. Veel last van darmklachten was het gevolg. Terug in de tijd zal ik maar zeggen. Lagereschooltijd. Toen was er nog geen Pancrease, het waren toen Pancreatine korrels.
Ik heb n.l. niet zoveel Pancrease nodig, en als ik dat uitzet tegen Pacrease HL of Creon, zal ik minimaal 50% meer enzyne binnen krijgen. Mijn darmen hebben het met deze verandering erg moeilijk. Een mens is immers geen machine.
Maar goed, voorlopig kan ik nog even vooruit met de Pancrease omdat Janssen-Cilag zelf nog geen datum weet wanneer ze ermee stoppen. Maar wel dit jaar.

1 opmerking:

Tamara M. zei

Hai Patrick

Ik ben ook een cfer en volg je blog sinds een tijdje

Bij mij kwam t ook vorige week rauw op mn dak vallen dat de pancrease uit de handel werd genomen. Zit precies met t zelfde probleem, vorig jaar heb ik toen creon geprobeerd (dat werkte echt voo rgeen meter) en panzitrat (hielp iets minder voor een meter:P) Maar nou snap ik al die andere cfers ook altijd als ze zeggen dat ze zo;n last hebben van hun darmen. Ze meoten gewoon Pancrease slikken;) Ik hoop dat ze er iets op gaan vinden, mijn arts zou t nog gaan uitzoeken.. (nuoja dat laat ie door de nurse practitioner doen natuurlijk;))

groetjes Tamara