Tijdje geleden.

Via het Erasmus gevaccineerd. Kon daardoor eerder dan via de GGD. Blijkt ook nog eens dat ik afweerstoffen aanmaak te Corona. Dat was ook de bedoeling natuurlijk.

Binnenkort al weer 14 jaar verder met mijn donorlongen. Wie had dat gedacht dat ik zo'n lange reserve tijd erbij zou krijgen. De reserve tijd loopt met de seconde verder.

Eind deze maand een afspraak in Rotterdam. Groningen deed niet moeilijk met de overstap. Hadden ze al aangegeven. Wel fijn als ze zich daaraan houden.
Ach, weer een lastige patiënt minder.
Voor mij heel wat kilometers minder rijden. Groningen is toch 400 kilometer voor 10 min poli.

Op goede vrijdag op naar het Erasmus, met goede moed op een goede dag.

Gisteren, 7 december,  op controle in het UMCG geweest. Door een nieuw computersysteem liep alles op vierkante wielen. Overal wachttijden en niemand snapt wat ze moeten doen om een patient te helpen.
Maar goed, een gesprek met een arts, de verpleegkundige wil ik niet meer spreken omdat er een aantal zaken zijn voor gevallen dat ik alleen maar kan zeggen: amateurs.Slecht communicatie, waarvan ik al bemerkt heb dat ik niet de enige ben die daar last van heeft in contact met de gespecialiseerd verpleegkundige.

Aangezien ik de dubbele mutatie F508 heb zou ik in aanmerking komen om Orkambi te mogen gebruiken. Maar helaas pindakaas, het is niet getest op patienten met een transplantatie verleden. Of dit ooit gebeurd is maar de vraag. Als het aan de arts ligt die ik gesproken heb in ieder geval niet. Orkambi is nodig voor patieten die nog een eigen longen hebben. Dat darmen, alvleesklier, lever en mild bij deze behandeling ook baat hebben, is bijzaak. Je voelt hem al, bij transplantatie patienten zijn de longen immers vervangen. Geen nootzaak meer om dus Orkambi te gebruiken. En het is dan wel een erg duur medicijn.

Tja, wat moet je hiermee? door een arts wordt gesuggereerd dat Orkambi niet gebruikt hoeft te worden omdat je al een longtransplantatie hebt gehad. CF zit door je hele lichaam, maar ja, een kniesoor die daar op let, gezien de kosten van Orkambi.

Patrick

 

geen orkambi

Ik heb wel de "goede" genetische fout, maar omdat ik prograft gebruik kom ik niet voor Orkambi in aanmerking.
Het Umcg zal geen stappen ondernemen. Zij wachten onderzoeken af. Die zullen er waarschijnlijk (voorlopig) niet komen. De groep getransplanteerden met de juiste "fout" is te klein om daar geld in te steken.
Niet dat ik Orkambi persé wil gebruiken, maar ter preventie van andere organen zou het wel mooi zijn.

Patrick

Alweer 10 jaar langer op deze aardbol. wat een feest, serieus hoor.

Groetjes,

PAtrick

wauw

Tijdens het Hemelvaartweekend zijn we met de motorclub gaan kamperen èn toeren in Luxemburg. Met z'n tweetjes zijn we er nog even blijven staan vanwege het fijne weer. We waren weg van de mooie natuur, de bossen, meren, weggetjes, rotspartijen, rust, haarspeldbochtjes en de droge lucht. Een heel fijn land om nog eens naar terug te gaan.

ff bijtanken op de heerlijke rustige camping

prachtige wegen(zie Patrick in de spiegel)

het lijkt net of de brug verdwijnt 

lunchstop tijdens een leuke rit

mooi hè?

ff onder de rotsen doorrijden

verrassing, zomaar ineens een verkeersregelaar die ons laat stoppen, want er komt een heel peloton aan

we kunnen er geen genoeg van krijgen

deze foto heeft Patrick zelf gemaakt tijdens het rijden, een hele slinger motoren tot heeeeel ver

 

zie je het kasteel van Vianden?

op de achtergrond nog eens het kasteel van een grotere afstand

Spannend...

gezellig

Dichtbij de camping een groot bos met enorme rotsen en hoogteverschillen

Speciaal een bankje neergezet voor Patrick. Dan voel je je wel heel iniminie

Kan je gewoon tussendoor lopen

de terugweg van het bos door het korenveld terug naar de camping

Dit jaar proberen we Luxemburg nog eens te bezoeken omdat ik (Claudia) me daar ontzettend goed voelde. Ik kon de hele dag toeren zonder zo vermoeid te raken als in Nederland! Meestal is het gras de volgende ochtend nog nat van de dauw, waar je daar totaal niet had. Dat kan komen omdat we wat hoog lagen. Het was ff heerlijk!

paar dagen Altena

Hallo allemaal!
We zijn een paar dagen weggeweest naar Altena. Een dorpje dat vroeger een bloeiende industrie had. Veel Stahl-draht bedrijven zijn opgekocht en verplaatst naar landen zoals Mexico en Polen. Daar wordt veel goedkoper geproduceerd en op deze manier wordt de trots van land om zeep geholpen. Veel oude fabrieken staan leeg waardoor er veel verpaupert. Huizen worden er wel gebouwd of opgeknapt. Het toerisme is daar ook uitgevonden. Een mooi voorbeeld is dat er een lift naar de burcht is aangelegd.

Op vrijdag zijn we de hele dag cultureel actief geweest. Vanaf ons huisje zijn we dalend naar burcht Altena gelopen. Meteen de nieuwe lift uitgeprobeerd, die was open sinds een week. Het was een ontzettend leuke dag, omdat er op iedere verdieping van de burcht heel veel bezienswaardigheden waren gestald die gevonden waren rond 1100 en later. Begin 1900 is de burcht helemaal opnieuw opgebouwd. Er lagen mega geweren, een brandweerauto, harnassen, gesteentes, kanonnen, martelwerktuigen etc. Buiten op het terrein waren we als enige de uitkijktoren ingegaan met allemaal nauwe gangetjes. Patrick vond het geweldig. Aansluitend hebben we op loopafstand een bezoek gebracht bij het staaldraadmuseum (staal gemaakt voor vliegtuigen, hekwerken, kabels, fietsen, bruggen, keukenapparatuur etc.) waar je kon ervaren hoe bepaalde mechanismen werkten, hoe ze staaldraad maakte, waarvoor het was bedoeld en hoe hard de mensen vroeger moesten werken. Na het eten van een lekker broodje mochten we terug klimmen naar het huisje en was de dag al voorbij! Patrick kon bijkomen van zijn overwerkte beenspieren.

Zaterdag hebben we getoerd en tussendoor op een terrasje geluncht. Nog nooit hebben we onderweg zóveel motorrijders gezien, we hadden zowat een lamme hand van het zwaaien! We reden zelfs een stukje mee met een grote groep. Duitsland is dan ook een zeer motorvriendelijk land waar wij heel graag komen.

Zondag was ons laatste dagje en zijn we gereden naar een dierentuin in Dortmund. We moesten wel lachen om de entreeprijs van € 8,  ijshoorn €1,80 en parkeergeld voor auto's €1. Niet te vergelijken met Nederland. De dierentuin was niet heel bijzonder, maar wel veel groene parken met bankjes. Ieder dierenverblijf leek hetzelfde ingedeeld met veel gras of onkruid.

Maandagochtend konden we weer bepakt met het zonnetje in ons gezicht terug naar huis rijden
Het waren leuke mooie dagen en we hebben weer volop bochtjes kunnen rijden.
Een indruk...

een kleurrijke bushalte bij een school

mooie felle kleuren kwamen we onderweg tegen

happy Pat

Op weg naar de lift van de burcht, loop je tussen de vissen. Ze reageren op je voetstappen

In één keer verkleed zoals in de Middeleeuwen hihi

plattegrond burcht

Ook de ridders moeten wachten op de lift

benieuwd waar we zo in terechtkomen...

beetje nauw, maar wel leuk

uitzicht vanuit de uitkijktoren (brrr)

en weer verder binnen in de burcht rondkijken

soorten speren die gebruikt werden voor de jacht op zwijnen, herten , vossen en parelhoenderen

verschillende geweren

harnassen en wapens en ... Patrick

er was zelfs een kapelletje ondergebracht

elektriciteit opwekken in het staaldraadmuseum

staaldraad gemaakt met hulp van mens en machine

lunchen bij Seegarten aan de Sorpesee

motorradtreffpunt Sorpesee om de hoek van Seegarten

een nieuwsgierige giraf in Zoo Dortmund

lentekiekjes

Met ons gaat het gelukkig goed! Ik (Claudia) ben nog wel tien dagen thuis gebleven voor een pillenkuur omdat de 'huisvriend' (staphylococcus aureus) zin had om vervelend te doen. Nu dus twee "huisvriendjes" (pseudomonas) om rekening mee te houden. We zijn samen regelmatig op pad en doen leuke dingen die we verdelen over de week. Nu we geen hond meer hebben, komen we op meer plaatsen en hebben we ook de tijd om nieuwe sociale contacten op te bouwen. Maar een avondje languit op de bank met een spannende film of s'avonds heerlijk buiten eten in de tuin vinden wij ook leuk hoor!

Patrick is vanwege het mooie weer alvast bezig de motoren en de campmaster in orde te maken voor de tripjes naar Duitsland, Luxemburg en Zwitserland die we dit jaar gaan beleven. De routes zijn al bijna klaar. Vanmiddag wat ingekocht bij een grote campingwinkel waardoor je al de vakantiekriebels krijgt... Het werd o.a. een 6 ltr koelkastje waar de medicijnen koel in bewaard kunnen worden en een opvouwbaar afwasteiltje.  Zo neem je langzamerhand steeds meer (nuttige) dingen mee op vakantie! Hoeveel kunnen we nog meenemen Patrick?

Enkele foto's met als basis toch wel eten en gezelligheid

samen lunchen bij ons favoriete tentje Nostra in Nijmegen

genaamd 'een broodje kaas', niet slecht hé?

Claudia voedert een lammetje dat nog niet zelf bij moeders kan drinken

Moeder schaap houdt zicht op haar mini's

op de trekker in Friesland(lekker warm daarbinnen, buiten was het freezing koud)

Bloesemroute in de buurt van Lingewaard(5 seconden even geen fietsers)

straks allemaal lekkere appeltjes plukken.... 

mooi ver uitzicht

als je maar lol hebt

Gezelligheid tijdens de eerste rit met de club (13 motoren)

oooooo lekkere lunchstop met z'n allen bij restaurant Vroeger in Ede (ze zijn er niet zuinig met de eieren)

bowlingmiddag met leden van stichting Harten Twee (en erna een grillavond)

leuk middagje bloemschikken (na de lunch) met leden van stichting Harten Twee

We zijn van alle markten thuis. In mei gaan we ook een dag proefrijden op de nieuwe Yamaha MT07 en op de MT09 waarvoor ik ons bij de anwb heb aangemeld. Wel in combinatie met een bed&breakfast om uitgerust de dag te kunnen beginnen.  En... om even bij motorrijden te blijven, gaan we deze zomer een motortraining volgen (in een groep van 4) voor gevorderden. Ja we zijn goed (en veilig) bezig!
Tot de volgende keer!