wait4lungs

on the road

2012-02-10T19:34:00.002+01:00

Dat ouderdom ook bij honden met gebreken komt, hebben we de afgelopen twee weken mogen ervaren. Bij de buren was Hendrik Jan de timmerman bezig met timmeren en boren in beton op onregelmatige tijden. Bram ging hijgen, trillen, ijsberen en je overal achterna lopen. Hij wist met zichzelf geen raad en had stress. Toch maar even aan de timmerman gevraagd hoe vaak hij nog met de boor aan de gang moest, dat uiteindelijk op onregelmatige tijden bleef gebeuren. De klus moest uiteindelijk toch af. Balen, balen voor het hondje. Kalmeringspillen gehaald bij de dierenwinkel (Sanal), dat iets hielp.. De afgelopen weken konden we gelukkig de dagen zo plannen dat Bram niet alleen thuis hoefde te zijn en als ik de auto had, ging ik een boswandeling met hem maken (en lunchen in een herberg met een knapperend haardvuurtje en een lekkere tosti erbij, Bram kreeg een koekje met een bak water). Regelmatig werden wandelingen uitgebreid. Op een gegeven moment wilde hij zelfs niet meer naar huis. De klus is (denken wij)geklaard en we komen weer in ons eigen ritme. Nu kan Bram ook weer zijn dutjes doen.

Op het werk is er onderling geschoven van functie. Voor mij betekent het dat ik sinds 1 februari werk voor een andere leidinggevende met acht medewerkers. Het is een heel leuk team, en ik heb meer het gevoel dat ik ergens bij hoor omdat ik altijd voor een afdelingshoofd heb gewerkt. Veranderingen kunnen ook leuk zijn!
Patrick heeft voorlopig nog volle weken door school,studie,rijlessen en het meerijden met een rijschool. Onze avondmaaltijden duren dan ook wat langer dan anders omdat we zoveel te kletsen hebben.

Groetjes Claudia

zomaar een week van Patrick

2012-01-29T12:04:00.001+01:00

Maandag: rijles in Arnhem, studeren en 's avonds naar school. S'avonds later thuis omdat een andere bestuurder de autospiegel eraf reed, papierwerk;
Dinsdag: autoverzekering bellen, nieuwe autospiegel halen en bevestigen, hout van oude boekenkasten inladen en wegbrengen naar stort;
Woensdag: 's ochtends naar Zwolle om vast te oefenen voor het rijexamen. Doorrijden naar Cor in Groningen en daar overnachten;
Donderdag: 's ochtends naar het UMCG en in de namiddag thuis;
Vrijdag: weer vroeg naar school. Telefoontjes afhandelen website Harten Twee, studeren;
Zaterdag: naar school, schutting repareren, koken, studeren en gebak eten vanwege 11 jarige Bram;
Zondag: met Peter uurtje rijden naar motorclublid voor de kascontrole, studeren.

liefde is

2012-01-21T12:28:00.002+01:00

- samen huilen van het lachen
- een avondje de tv uitzetten en samen kletsen met een lekker hapje erbij hihi
- voor de ander met noodweer op het fietsje naar de apotheek rijden
- iedere dag koken
- samen de muurverf afkrabben
- wedstrijdje houden wie het laatst aan het woord is
- elkaar vier keer bellen op een dag als we elkaar niet zien
- dat manlief de motor van mij mag gebruiken
- in ruil het onderhoud doet
- als je niet kan slapen, beneden bij een snurkende Bram gaan liggen
- door de weeks een avondje uitgaan
- elkaar verrassen
- bezorgd zijn als Bram een rood plekje heeft
- alleen een kast en een bureau ophalen, zelf in elkaar zetten en inruimen
- vóór werktijd verse broodjes halen voor de lunch samen
- stoeien en elkaar net geen blauwe plekken bezorgen
- elkaars grijze haren uittrekken
- rekening houden met elkaar
- etc.etc.

xxxxxx

zomer Parijs 2011

zomer Groesbeek 1991

onze Robobram

2011-12-24T19:19:00.000+01:00

toppie

2011-12-22T22:31:00.003+01:00

Naast dat manlief geslaagd is voor zijn eerste examen zijn Bram en ik ook een beetje geslaagd... Deze week ben ik twee keer naar kantoor gefietst om te kijken of dat ging na te zijn gestopt met Tavanic. Volgens de CF verpleegkundige geeft onderzoek in Amerika aan dat 2 weken behandelen met AB voldoende is. Een derde week blijkt geen meerwaarde te hebben. Sinds een aantal maanden is CF centrum Oost overgegaan op AB kuren van 2 weken. Dit is nieuw en wennen voor mij omdat je voor je gevoel in kortere tijd hoort op te knappen. Maar ik ben gelukkig opgeknapt en na de kerst mag ik weer gaan werken van mezelf en daar heb ik dan ook erg veel zin in. Bijkomend voordeel is dan dat de hoge werkdruk weg is wegens de vakantie van veel collega's. Dan kan ik er weer rustig inrollen zonder stress.

Bram mocht afgelopen woensdag zijn brace passen en dat ging hartstikke goed! We kregen uitleg over de werking van de brace en de orthopeed liet zien wat eventueel aangepast kan worden. Thuis gingen we met Bram oefenen en bleek dat zijn poot toch niet helemaal goed in de brace paste omdat hij zijn tenen nog krampachtig krom kon houden dat niet de bedoeling is. Na een telefoontje heeft Patrick de brace naar Arnhem gebracht voor aanpassingen en morgen kan hij weer opgehaald worden! Wat je al snel ziet is dat Bram niet meer door zijn hak zakt en daardoor niet scheef loopt. Omdat de zool van kunststof is, hoor je Bram aan komen lopen. Wel grappig. Ons kerstcadeau aan Bram...

Tijdens de kerstdagen gaan we weer lekker thuis kokkerellen en duiken we de Gamma in om spullen te halen voor klusjes in huis die zijn blijven liggen. Heel misschien pakken we onze motor om een frisse kerstneus te halen want het schijnt nog mooi weer te worden ook... Allemaal gezellige kerstdagen gewenst zonder stress!

Eerste examen achter de rug.

2011-12-21T12:47:00.000+01:00

Gisteren naar Nieuwegein geweest om examen te doen, het eerste deel van de theorie. Het was een lastig examen maar ik ben ervoor geslaagd. In januari beginnen met onderwijskunde (2de deel theorie). Dit deel bestaat uit 2 examens op 1 dag. Tussendoor de rijproef doen, d.w.z. laten zien dat je de rijprocedure in de praktijk kan uitvoeren. Als dit achter de rug is, is het tijd voor stage. Dan zitten we ongeveer in maart 2012.

Vorige week nog in het UMCG geweest. De hepatitis-E was nog wel in de ontlasting aanwezig, maar ze weten eigenlijk niet wat dat betekent. Bloed en de leverwaarden zijn weer helemaal hersteld. Na 4 mnd mag ik dan toch stoppen met de Ribavirine.

See you,

PatjeXXX

winterklaar

2011-12-11T16:07:00.002+01:00

Nu Claudia een beetje nie lekkur is, ben ik buiten het studeren bezig om mijn motor winterklaar te maken. Alle chroomonderdelen gaan eraf. Oké, bijna al het chroom. Het ziet er wel een beetje zielig uit zo, zonder toeters en bellen. Máár het is voor een goed doel, namelijk het behoud van het chroom.
In februari wordt het hele ding 24 jaar oud. Dat moet ie dan alleen vieren in een garage waar ie deze winter gestald wordt. Ha ha, zal een saai feestje worden.

Het eerste examen gaat over de rijprocedure, regelgeving, rijtaak en wet. De begrippen moeten er wel goed ingestampt worden zoals: rijstrook, rijbaan, redresseerstrook, doorgaande rijbaan, erf toegangswegen, gebiedsontsluitingswegen, stroomwegen, rimob, drip, weggebruikers, bestuurders, voertuigen enz... Ik zal niet alle begrippen hier vermelden hoor.
De 20ste december in Nieuwegein is mijn theorie-examen over deze onderdelen. Dan hoop ik dat ik daarna lekker vakantie kan vieren om in januari met de rijproef en onderwijskunde te kunnen beginnen.

Aankomende week wordt toch weer een beetje druk. Maandag school, woensdag eerst school en daarna naar Cor en Ellen in Groningen. Donderdag UMCG en vandaaruit een pc afleveren in Ommen. Dan eindelijk weer naar huis en vrijdags weer naar school.

Ondanks dat 3 dagen in de week naar school gaan wel zwaar is voor mij, kan ik het lichamelijk toch volhouden. Ik vind de opleiding ook leuk, dat scheelt een boel.

See you,

PatjeXXX

'beetje saai zo 'volgens Claudia

2011-12-11T12:27:00.001+01:00

Sinds maandag 'pas ik op het huis'. Want ik moet ff de boel de boel laten om van een opkomende keelpijn en kriebelhoest met meer sputum 'te genieten'...zomaar ineens. Het seintje dat ik weer flink 'aan de bak' zal moeten om de boel van binnen rustig te krijgen. Maandag gelijk begonnen met 2000mg Tavanic ondanks dat ik me niet ziek of koortsig voelde, het werk afgebeld en het CF centrum op de hoogte gebracht. Geen risico nemen. Twee dagen later kwam daar ook nog 'mevrouw snotter" om de hoek kijken. Ik had al voor mezelf beslist en met Patrick afgesproken dat ik het een week zou aankijken, en bij geen verbetering bellen voor een betere (infuus)behandeling. Zit je anders ook weer met die f...king kerstdagen en zo. Tussendoor contact gehouden met het CFcentrum en omdat ik het niet vertrouwde (een stuk long voelde moe en beurs aan)toch maar vast de nachthemden gaan strijken (wie strijkt er nou nachthemden?) en informeren hoe druk het is voor een opname. Ik had me er dus al bij neergelegd dat ik waarschijnlijk voor het weekend ging logeren. Daar word je al heel rustig van kan ik zeggen. En nu?
De sputumproductie is verminderd en de beurse plek is zolang verdwenen, net zoals de schimmel in mond en keel(hoera voor de fungizone). Alleen de snotneus 'zit er nog aan'. Het voelt stukken beter, maar ... dat kan bij een CF-er volgende week toch ook zomaar weer anders zijn. Ik ben er mee bezig om m'n 'eigen lichaam weer terug te krijgen'.

Patrick is op dagen dat hij niet in de schoolbanken zit fanatiek bezig met studeren. Hij is goed bezig! Ik ben hartstikke trots op hem. Het eerste examen zit er binnenkort al aan te komen....

Claudia

rara

2011-11-22T16:02:00.001+01:00

wat is dit?

Het is een dynamische arsaalbrace met dynamische voetondersteuning die over twee weken gedragen kan worden door Bram! Heeft Bram nog meer bekijks. Vanmiddag is er een gipsafdruk gemaakt bij dierenorthopedie Hodes. Het doel is om het pijnlijke (artrose)gewricht te ontlasten waardoor hij meer bewegingsvrijheid krijgt. De laatste weken heeft Bram zoveel pijn aan zijn hak dat we nog maar kleine stukjes met hem kunnen rennen in plaats lopen. Bij het rennen zet hij zijn achterpoten tegelijk af waardoor hij een lichtere pijnbelasting heeft. De conditie wordt hier behoorlijk opgebouwd zeg maar... Bram zit al aan de maximale pijnmedicatie en we hopen dat deze brace hem verlichting gaat geven bij het lopen.

koud hè?

2011-11-16T15:22:00.003+01:00

Het skibroekje trek ik 's ochtends op de fiets alweer aan hoor, lekker warm! Naast het feit dat Patrick drie dagen naar school moet en ik drie dagdelen mag werken, gaat dit een leuke week worden met tussendoortjes (ook de snoep meegerekend).
En dat kan ook wel eens leuk zijn!

Maandag-, en dinsdagmiddag konden Patrick en ik een buurvrouw uit de brand helpen door met haar labrador te gaan wandelen. Het zijn van die kleine dingetjes, maar kan voor de ander een hele uitkomst bieden. Een jonge gezonde hond uitlaten vol met power die dan ook nog eens wilt spelen en tegen je aan gaat hangen is toch zo leuk! Dan sta je weer even stil bij het feit dat onze Bram, die over twee maanden 11 jaar wordt, het best wel eens lastig heeft met zijn artrose en niet meer alles kan. Het baasje hebben we in ieder geval blij gemaakt en dat voelt heel goed.

Patrick heeft een stageplaats gevonden die hoort bij de opleiding voor autorijinstructeur. Als hij het leuk vindt, mag hij al 'meekijken' als er rijlessen worden gegeven!!

Gistermiddag kwam een collega gezellig eten en heeft samen met Patrick alvast een leuke motorroute uitgestippeld voor volgend jaar als ze samen de toercommissie gaan vormen. Er wordt wat afgekletst hier. Tussendoor nog een berichtje gekregen van de buurvrouw om morgen samen te gaan lunchen. Kan ik gelijk kennismaken met haar nieuwe vriendje Mo de kater...

1ste rijles.

2011-11-07T17:58:00.003+01:00

Morgen mijn eerste rijles. Ja, ja, ik moet straks weer examens afleggen dat hoort bij de opleiding. Werd vandaag nog geattendeerd op een leuk filmpje op You-Tube.
Lachen hoor...

Filmpje

See you,

PatjeXXX

5 jaar.

2011-10-27T21:09:00.004+02:00

Gisteren was er weer eens feest hier in huis. Het is 5 Jaar geleden dat ik mijn motorrijbewijs heb gehaald. Zo is er altijd wel een reden voor een feestje.
Ook op school is er regelmatig een 'feestje'. Iedere week zijn er wel een paar die voor een examen slagen, en dus reden voor gebak. Onderdelen die ik nu leer zijn RVV, WVW, rijprocedure en de wet.
Is wel pittig hoor, de regels moet je gewoon goed kennen met de uitzonderingen. Zo is alles in Nederland geregeld, behalve....

Afgelopen zondag heb ik met Claudia de laatste toerrit met de Ventureclub gereden.
Het was een bijzonder leuke rit rondom de Veluwe met een tussenstop op vliegveld Terlet. Een aantal parachutisten gezien en er werd vliegles gegeven in gemotoriseerde vliegtuigjes. Het was 's ochtends op de heenweg naar het startpunt wel erg fris. Laagstaande zon was af en toe ook wat lastig. Brammetje is tussen de middag door een vriendin uitgelaten en zo konden we lekker op ons gemak een keertje thuis komen. Volgend jaar vorm ik met nog 2 Venturerijders de toercommissie. Niet alleen toeritten uitzetten, maar ook weekendjes organiseren, zoals bijvoorbeeld het hemelvaartweekend en een ritje naar Frankrijk uitzetten tijdens het internationaal Treffen van Venture clubs in Europa. Genoeg te doen want Harten Twee gaat ook nog gewoon door.

Op 5 november is er een prachtige georganiseerde dag voor meerjaarsgetransplanteerden. Er komt een arts uit het UMCG een presentatie geven over het behoud van donororganen buiten het lichaam. Zie de website van Harten Twee.
's Middags de keuze tussen een workshop lekkere sushi maken of verven als Herman Brood. Ik kies (natuurlijk)voor lekker eten. Er zijn zelfs al aardig wat aanmeldingen. Het belooft een leuke dag te worden.

See you...

PatjeXXX

opleiding voor motorrijinstructeur

2011-10-11T11:33:00.006+02:00

Gisteren begonnen met de opleiding voor autorijinstructeur(B-opleiding). Wordt een druk jaartje. Na het behalen van de papieren mag ik verder gaan voor de motor. De A-opleiding is een aanvulling op de B-opleiding en onder te verdelen in een theoretisch en een praktisch deel, gevolgd door een uitgebreide stage met examens (net als bij de B-opleiding). Ik had bij het UWV aangegeven dat ik motorrijinstructeur wilde worden. In ongeveer 2mnd was alles geregeld! 3 dagen in de week naar school en tussendoor studeren. Is wel even omschakelen, maar dat gaat wel lukken denk ik.

Vanmiddag even naar Son om de temp van mijn motor te laten controleren. De thermostaat had ik vervangen, dat is meestal de boosdoener wanneer een motor te warm wordt. Maar ondanks mijn inspanningen om de temp goed te krijgen wordt de motor toch nog steeds te warm. Dit probleem treedt alleen op bij stilstaan en weinig ventilatie. Wat stuk kan zijn is een temp sensor of de meter in het dashboard. Misschien vanmiddag uitsluitsel.

See you...

PatjeXXX

Harten Twee en poli dagen

2011-10-05T21:41:00.003+02:00

Zaterdag was er door Harten Twee een dag georganiseerd voor mensen die een jaar geleden getransplanteerd zijn. Die ochtend moest ik redelijk vroeg mijn bedje uit en hup op weg naar Doorn. Kwart over negen was mijn aankomst. Motorpak omgeruild voor dagelijkse kleding. Ik heb zelf geen groep begeleid. Wel heb ik bij de groep van ex-longpatiënten gezeten en notities gemaakt om een verslag te maken voor de nieuwsbrief van Harten Twee.
Aan het eind van de dag hebben Claudia en moi gewokt in Rhenen. Een erg groot restaurant en het eten was heel lekker met veel keus. Claudia had van tevoren de recensies bekeken op internet en het klopt als een bus. Een ruime 8. Ook de bediening voor een 'Chinees' was heel 'Europees'. Netjes en vlot. Toen we onze buikjes vol hadden stond er inmiddels een rij om naar binnen te mogen. We reden samen weer naar huis.

Zondag had ik het jaarlijkse darttoernooi van Harten Twee. Helaas geen prijs dit keer, maar het was bijzonder gezellig en we kregen allemaal een setje darts kado. Na het vermoeiende darten gingen we met zo'n 24 man uit eten. Helaas was dat een domper, we hebben 1,5 uur moeten wachten op de hoofdmaaltijd. Dan ben je bijna over je hongergevoel heen. Om 20:30 uur gingen we allen naar huis. Ik had geen zin om over de snelweg te rijden, dus de Garmin 'op snelweg vermijden' geprogrammeerd. Was best spannend om in het donker een stuk langs het water te rijden.
Wel 1 akkefietje met een taxibusje gehad die op de weg stopte en vrolijk achteruit reed. De luchthoorn op mijn fiets kwam weer eens goed van pas. Gelukkig hoorde de chauffeur mijn signaal en kwam de taxibus in minder dan een meter tot stilstand voor mijn voorwiel. Ik kreeg het wel even warm van deze actie. Ik kon geen kant op, achter mij stond namelijk ook nog een auto. Maar goed, de hufter reed weer verder en reed via een rotonde terug naar de straat waar ie achteruit in wilde rijden (denk ik). Rond 23:00 uur was ik heelhuids thuis aangekomen.

Maandag mocht ik eerst naar Dekkerswald voor de uitslag van de CF checkupdagen. Alles was verder goed. Vanuit Dekkerswald doorgereden naar Groningen, waar ik om 17:00 uur bij Cor arriveerde. Gezellig OH-en. De volgende ochtend zat ik bij de poli van het UMCG. De hepatitis E is inmiddels uit mijn bloed verdwenen, maar is nog wel in de ontlasting aanwezig. Ook mijn leverwaardes zijn sterk verbeterd. Nog wel iets verhoogt, maar dat komt wel goed. Verder liet de arts een pas bijgewerkt grafiekje in excel zien. De groep die getransplanteerd is tussen 2000 en 2009 doet het erg goed (gegevens UMCG). Na 10 jaar heeft 57% het prima doorstaan. Toen ik op de wachtlijst stond was het 50% bij 8 jaar. Het is fijn om te weten dat de prognose steeds verbeterd. Na het polibezoek ging ik weer naar huis. Dezelfde dag belde de arts dat mijn prograftspiegel wel erg laag was(4,6). De helft van wat de waarde dient te zijn. Ophogen van 2x1,5mg naar 2x2,5mg. Ik voelde me vandaag niet zo lekker, beetje evenwichtsproblemen. Ook dat zal wel weer goed komen.

See you,

PatjeXXX

Bram houdt alles in de gaten...

2011-10-03T19:23:00.000+02:00

Cupcakes en fotograferen

2011-09-26T21:11:00.008+02:00

De vrouwenochtend

Het verhaal van de cupcakes...

Zondagavond 19:00 uur ben ik begonnen met het bakken van zo'n 48 cupcakes en zo'n 20 mini's voor mijn collega's. Om 21:30 uur kon de hele boel afkoelen. Vanmorgen verder gaan bakken en voorbereidingen getroffen voor de botercreme, chocoladefondant en gekleurde icing. Ik had al van alles in huis maar nog nooit met verschillende toppings gewerkt, dat ff uitvogelen was. Ik was dan ook erg blij toen buurvrouw Janneke wilde helpen met decoreren, en dan is het nog gezellig ook zo met z'n tweetjes. Manlief vond het een vrouwenochtend en koos zelf voor een mannenochtend. Hij ging met overbuurman Rob fotograferen.
Om 14:30 uur waren de baksels kant en klaar om gegeten te worden. Maar hoe krijg ik al die cakejes met de fiets vervoerd? Morgenochtend kon ik ze wel meenemen, maar dan zou niet iedereen er zijn vanwege een uitje, dus.... ben ik vanmiddag vast naar kantoor gegaan. Met alleen een tupperwareschaal voor 12 cupcakes kwam ik wel een eind, maar niet genoeg. Ik vond nog twee eierdozen(bestemd voor 20 eieren) en een schoenendoos. Bepakt en bezakt over de hobbelige weg naar kantoor ging ik fietsend op weg. En ja... hobbels zijn niet zo fijn als die dingen stil moeten liggen en het warm weer is. Maar het was gelukt! Op kantoor was mijn bureau al helemaal versierd met slingers en collega's werden als bijtjes naar de cakejes getrokken. Iedereen was heel enthousiast en werd wild door alle suikers en kleurstoffen haaha. Manlief belde nog met een heeeeeel leuk nieuwtje.......
Net nog even sterren en bloemen van marsepein gemaakt die morgen nog meegaan met een doos mini's.

De mannenochtend..

Vanmorgen met Rob naar een mooi stukje van de Gelderse Valei gereden (achter Berg en Dal) en wat foto's gemaakt.
Zo af en toe is dat nodig, het werkt n.l. zeer rustgevend. Wel een paar keer een flinke klim in het parcours. Na een daling, moet je ook weer naar boven klimmen. De camera staat op handbediening, dat maakt fotograferen juist zo leuk. De eerste foto is wat aan de lichte kant, maar daardoor kan je de zonnestralen in het pad zien. Is de sluitertijd iets korter dan wordt de foto iets donkerder, maar zie je de zonnestralen niet meer. De tweede foto is een vette zwam op een dode berk. De top was al afgebroken.
Binnenkort gaan we weer foto's maken met iets meer herfstgevoel.

PatjeXXX

joepie

2011-09-24T22:12:00.004+02:00

Wat een prachtige leuke dag was het vandaag!! 24 september 2011 is toch wel een hele speciale dag voor mij, want tatata ik (Claudia) ben 40 jaar geworden, waar ik wel heel trots op ben. Vanmiddag zijn Pat en ik naar de stad gefietst waar we zijn neergestreken op een terrasje en ons te goed hebben gedaan aan een uitgebreide lunch. Na nog een bezoekje te hebben gebracht aan een motorzaak, zijn we verder gefietst naar nog meer jarige jopjes. Pa werd deze week 77 jaar en Ieneke (ook)vandaag 64 jaar. FF in de tuin zitten babbelen en elkaar cadeautjes gegeven. Vanavond hadden we een gezellige afsluiter met Paul, Mir en de kleine Yip die bleven eten. We zijn happy.

levemir

2011-09-22T13:13:00.001+02:00

Gisteren bij de internist geweest in de Radboud. Nieuwe insuline gekregen.24 uurs insu i.p.v. 12 uurs insu. en heet Levemir. Moest rustig aan doen met de dosering. 16 eenheden. Had vannacht al mijn eerste hypo. Vandaag moet ik ook oppassen. Voordeel is dat het wel werkt.
Wat betreft de Hepatitis E gaat het traag de goede kant op met mijn leverwaarden. Advies was geen 3 mnd maar 4 mnd behandeling met Ribavirine voortzetten.
Vanmiddag weer naar de Radboud, maar dit keer vragen beantwoorden van studenten die een studie psychologie volgen. Er werd nog gevraagd of er een rolstoel geregeld moest worden. Ha ha ech nie. Ze wisten niet dat ik donorlongen heb.

See you...

PatjeXXX

zoetjes

2011-09-20T15:51:00.001+02:00

Morgen even naar de Radboud voor mijn suiker, is zeer lastig af te stellen op dit moment. 's Nachts is het geen probleem, alles zoals het was. Overdag wat ik ook eet, de bloedsuikerwaarde schiet als een gek omhoog. Insulinegebruik is meer dat 100% gestegen. Insulatard gebruikte ik niet overdag, nu 15 eenheden. Per maaltijd komt daar nog eens 5 á 6 novorapid bij. Normaal 3 eenheden.
De hoge pieken gaan er niet uit maar na een uur of 3 zakt de bloedsuikerwaarde onder de 8.
Misschien even aankijken hoe het gaat met deze combinatie, misschien is er wel een beter werkende insuline. Ik hoor het morgen wel..

PatjeXXX

Gewoon verder

2011-09-17T17:32:00.001+02:00

Helaas moet ik het UMCG achter de vodden aan zitten. Rond een uur of 11 maar het directe nummer van NP gebeld. Otto alles uitgelegd en hij zou het kortsluiten met een arts. 's Middags was er een bespreking waarin ik ook besproken zou worden. Om 17:15 uur belde Otto met de mededeling dat het waarschijnlijk toch iets met de spieren moest zijn. Ik had immers aan mijn motor gesleuteld. Onzin natuurlijk, ik had geen spierpijn. De pijn was alleen op te wekken als ik inademde. Maar goed, ik kreeg een recept voor andere pijnstilling en als het het weekend niet verbeterd, kan ik dinsdag een ritje Groningen rijden. Mooi niet dus. Moet ik me voor de tweede keer laten vertellen dat ik spierpijn heb? Daarvoor ga ik geen 400 kilometer rijden. Van de pijnstilling werd ik misselijk, ook geen optie om te gebruiken, maar gelukkig wordt de pijn al minder. Wel heb ik aankomende week een controle longfunctie op Dekkerswald. Ik red me wel. Blijkbaar is het moeilijk in Groningen om een keer een NEE te moeten verkopen. Als ze geen antwoord hebben op klachten verzinnen ze wel iets. Wees eerlijk en geef toe als er geen antwoord is, dat schept ook duidelijkheid. Je probleem wordt er overigens niet mee opgelost.

Na een paar vermoeiende dagen hoop ik dat het de komende tijd wat rustiger wordt voor ons.

PatjeXXX

en hoe nu verder?

2011-09-15T12:32:00.008+02:00

'Claudia, niet schrikken als de telefoon gaat hoor' vertelde Patrick mij vannacht om 03:00 uur. Ik lag behoorlijk vast te slapen. Patrick had pijn bij het inademen en had het UMCG gebeld die na overleg terug zouden bellen.We hoefden voor onderzoeken niet helemaal naar Groningen. Om 03:30 uur zaten we (als enige) bij de Eerste Hulp van de Radboud in Nijmegen, waar in ieder geval een hartfilmpje en bloed werd afgenomen om bepaalde dingen uit te kunnen sluiten. Om 05:30 uur kregen we te horen dat hart, longen en de organen geen afwijkingen in het bloed vertoonden en alles behalve een verhoogde ontstekingswaarde er prima uitzag!Ook trombose werd uitgesloten. Waarschijnlijk geeft Ribavirine ter behandeling van hepatites E deze pijnlijke bijwerkingen waar Patrick veel last door ondervindt.

Om 06:00 uur waren we weer thuis en ging ik terug naar bed.Patrick probeerde een beetje in een voor hem makkelijke houding te gaan slapen op de bank, in afwachting van het zandmannetje en uiteindelijk van een telefoontje vanuit het UMCG hoe nu verder.

Om 10:00 uur (oeps)werd ik wakker en na Bram te hebben uitgelaten ben ik zonder vernevelsessie (heel slecht)en een half ontbijt (ook niet goed)de auto ingestapt naar Dekkerswald. Om 11:00 uur had ik samen met mijn CF arts Monique Reijers een fotosessie voor de nieuwe website van het UCCZ Dekkerswald dat er erg leuk en ontspannen aan toe ging (op het melige af, en we mochten er niet lachend opstaan) Gelukkig bestaat er een handig programmaatje dat oneffenheden weg kan poetsen op foto's, dus meneer de fotograaf er is nog werk aan de winkel! Monique had haar haarschuim vergeten in te doen (hihi) en ik had een gebroken nachtje...

En inmiddels heb ik de vernevelsessie ingehaald en nog even lekker gegeten.
Nu is het afwachten wat het UMCG gaat doen....
Het is namelijk al middag en een arts van het UMCG had de voicemail ingesproken met de woorden dat alle uitslagen goed waren en Patrick terug kon bellen als er nog iets zou zijn???? Patrick heeft zelf het UMCG maar teruggebeld, want er moet een oplossing komen voor de pijn natuurlijk, want iets is er niet goed.

Wordt vervolgd

hartstikke leuke dag

2011-09-12T10:43:00.000+02:00

Zondag was het een hartstikke leuke dag. Patrick vertrok met motor om 09:00 uur naar Capelle a/d IJssel en ik vertrok met motor om 11:30 uur naar Hoornaar (nog nooit van gehoord). We hadden een dagje uit met de motorbende. Daar ik het te vermoeiend vond om vanaf 09:00 uur de hele dag te toeren, ben ik gereden naar de eerste lunchstop(zonder tomtom!)zodat ik de ochtend rustig kon opstarten. Dankzij een telefoontje van manlief ben ik op tijd van huis vertrokken, omdat ik 12.30 uur als vertrektijd in mijn hoofd had zitten...
Het was een prachtige dag, warm, met soms wat motregen. In de namiddag gingen we in de buurt van Utrecht met z'n allen steengrillen en zorgde een clublid met gitaar en goede stem voor de juiste sfeer. Samen zijn we met een vol buikje teruggereden naar huis en waren we veilig en voldaan om 19:15 uur thuis om nog ff met Brammetje te lopen en gezellig na te praten.

Vandaag worden er boodschappen gedaan voor mijn ouders die woensdag thuiskomen na een maand in het hete Spanje te hebben doorgebracht en zijn er nog wat huishoudklusjes te doen. Daar is het wel weer voor hè?

Tot gauw, groetjes Claudia

vanalles

2011-09-04T19:43:00.000+02:00

Ondanks dat we een tijd elders vakantie houden is voornamelijk Pat toch wel lekker bezig hoor. Is het niet voor verkeersregelaar spelen bij de Rabowielerronde in Utrecht, dan zit Pat wel in het UMCG voor controle, in Ommen een motor uit elkaar te halen, te lunchen met mij in Groesbeek, of staan we's avonds te swingen in het Goffertpark van Nijmegen tijdens de 90's met 26 graden (was erg leuk!)
Ook Bram vermaakt zich prima en waakt over 'zijn' huis en tuin met tussendoor veel schoonheidsslaapjes bij 'zijn' vijver. Zo is hij weer uitgerust en kan hij af en toe 's nachts zijn stemgeluid laten horen bij verdachte geluiden.

Omdat Pat minder vermoeid is dan voorheen en zich dus beter voelt hoeft hij niet weer over twee weken terug naar het UMCG maar kunnen de bloedwaarden over twee weken geprikt worden in Dekkerswald met weer een pauze van twee weken voor een controlebezoek aan het UMCG. Pat combineert een bezoek aan Groningen meestal met een gezellig bezoek aan Cor, ook een motorliefhebber, die dichtbij het UMCG woont. Zo maakt hij er toch weer een leuk uitje van.

groetjes Claudia

Ribavirine

2011-08-18T20:52:00.000+02:00

Gisteren begonnen met de medicijnen tegen Hepatitis E. In de bijsluiter staat dat het voor de C variant is, maar die kan je maar beter niet onder de leden hebben. Ook veel HIV patiënten gebruiken Ribavirine. Helaas kom ik niet onder de controles uit en moet ik voorlopig om de 2 weken naar het UMCG. Omdat er nogal wat bijwerkingen kunnen ontstaan is extra controle nodig. Tenzij het goed gaat natuurlijk.

28 Augustus is de Raboronde van Nederland(wielrennen). Ik heb me opgegeven voor motor-verkeersregelaar waarvoor ik maandagavond een cursus moet volgen. Na de uitleg wordt geacht dat je het geleerde in de praktijk kan brengen, waarvoor je dan een officieel papiertje ontvangt.

Vandaag maar eens begonnen met het lek in het koelsysteem te repareren van mijn motor. Moet je wel eerst het lek vinden. Afgelopen 2 weken liep de temperatuur van de motor nogal op wanneer ik in de stad reed. Dat is niet normaal. De radiateurombouw er maar afgehaald, waardoor de temperatuur niet meer zo hoog oploopt, maar het lek vinden was belangrijker. Van de week lag er namelijk een plasje onder de motor en nu kon ik precies herleiden waar het vocht vandaan kwam. Het ongelukkige lekje zat net boven het thermostaatdekseltje. Alle slangen onder de radiateur moeten losgemaakt worden. Tevens moeten alle o-ringen vervangen worden, want als je die terugplaatst krijg je een nieuwe lekkage.

Morgen ga ik ermee verder, zodat ik 's middags met de motor naar een vergadering van Harten Twee kan gaan.

See you,

PatjeXXX

Dus wel...

2011-07-31T17:30:00.003+02:00

Ben van de week teruggebeld door Nossent, en warempel ik heb Hepatitus E. Even wachten op de papieren, recept en er moet nog wat bloed geprikt worden. Dan is het starten met medicijnen, afhankelijk van de bloedwaarden van mijn lever. Tijdens het medicijngebruik kan de behandeling 2 tot 3 mnd duren.

In de tuin heb ik een drainageput gemaakt. Ik kon de hemelwaterafvoer niet vinden op de plaats waarvan ik dacht dat ie zou liggen. Het gat was al meer dan een meter diep, maar geen hemelwaterafvoer. Wel kwam ik de elektriciteitskabel tegen die naar de schuur loopt. Grind in het gat gegooid, afvoerputje met een buis erop aangesloten en het gat weer dicht gegooid. Wel 3 dagen over gedaan, maar het regenwater zal nu sneller uit de tuin moeten verdwijnen.

Met Bram gaat het de laatste twee weken niet zo goed. Hij heeft een dikke enkel en kan er amper op lopen. Onze oude man van 10.5 jaar blijkt daar een chronische artrose te hebben zitten waarvoor hij twee soorten pijnstillers krijgt. Het is even afwachten of hij over een paar weken de poot weer een beetje kan belasten.

Donderdag eerste deel van een check-up in Dekkerswald. Het tweede gedeelte volgt eind augustus. Ergens in september is dan de bespreking hiervan.
Komende dagen de motor poetsen van de rit van vorige week.

See you...

PatjeXXX

Hepatitis E

2011-07-29T13:10:00.004+02:00

Afgelopen week een rondje Groningen-Friesland gemaakt. Een route binnendoor gereden en dat zorgde er maandag voor dat ik maar 1 regenbui had onderweg. Er viel wel regen maar dat was niet schokkend. In Boven-Smilde een gasstelletje Van Campingaz gekocht, via Marktplaats gevonden. Gloednieuw voor een weggeefprijs. Daarna doorgereden naar Groningen om bij Cor te overnachten zodat ik dinsdag maar 10 min op de motor hoefde te rijden om bij het UMCG te komen. Standaard controle, bloed, foto, poli en 's middags een botdichtheidsscan. Geen longfunctie want dat ging niet. Tijdens het Venture weekend heb ik een tussenribspier geblesseerd in het operatiegebied, niet de eerste keer dat dit gebeurd. Ik moest wel wat voorzichtiger zijn volgens Nossent.
Aangezien mijn leverfunctiewaarden sinds een jaar wat afwijking vertonen is er het vermoeden dat ik, inmiddels een van de velen, hepatitis E ben toebedeeld. Het werd me haarfijn uitgelegd wat het is en wat eraan te doen is.
Toen ik klaar was in het UMCG ben ik binnendoor naar mijn zus in Friesland gereden. Daar wat gekletst en met mijn neefje en nichtje lopen flauwekullen. Een nachtje blijven slapen en woensdag weer naar huis. Natuurlijk ook weer binnendoor. Een uur of 3 overgedaan. Het was lekker motorweer, muziekje uit de speakers, heerlijk. Geen haast, geen afspraken. Ben je van de snelweg af dan rijd je over de mooiste weggetjes.

See you,

PatjeXXX

Internationaal Venture weekend

2011-07-11T17:54:00.005+02:00

Gisteren thuis gekomen van een lang weekend in Ulicoten. Hier was dit jaar het internationaal treffen van Venture clubs uit Europa, volgend jaar is Frankrijk aan de beurt. Er kwamen motorrijders uit; Nederland, Duitsland, België, Denemarken, Zwitserland, Zweden,Frankrijk, Finland, Spanje, Slowakije en Tjechië. 's Nachts af en toe wat regen en overdag prachtig weer. Er waren ongeveer 150 man en rond de 90 motoren.

Ik mocht tijdens een toerrit voorrijden. De groepen bestonden uit 11 motoren.

Onze tent! Een Campmaster 2. Het tentdoek is pas 4 jaar oud.

Een hele rij motoren, niet alles is Yamaha Venture. Logisch, deze motoren worden al 20 jaar niet meer gemaakt.

In het buitenland zijn ze dol op een Royal Star Venture.

Woensdag was ik al naar Ulicoten gegaan. Claudia donderdag met de auto. Omdat zo'n belevenis vermoeiend is kwam Claudia niet met de motor. De aanhanger hadden we een week eerder opgehaald in Landgraaf.

Meer foto's http://yamahaventure.nl/intnattreffen.html

See you,

Patje

feestje

2011-06-15T20:01:00.003+02:00

Broerlief hield een verzorgd weekendfeestje in Paris samen met nog 27 familieleden vanwege zijn 25 jarige huwelijk met Ingrid. En het was supergezellig met z'n allen! Het was een lange zit in de bus. We hebben na aankomst een rondvaart gemaakt over de Seine met een drankje erbij en een etentje. De volgende dag verbleven we van 10:00-21:30 uur (!!!)in Eurodisney en de volgende ochtend konden we de Sacre Coeur beklimmen en de Mont Martre bekijken met een terrasje na afloop. In Nederland hebben we zondagavond met z'n allen nog gegeten. Sinds dinsdag zijn we weer een beetje mens. We hadden het niet willen missen.

Een korte impressie

het verkeer in Paris, snap jij het nog?

stukje varen over de Seine

de bekende toren

De ingang naar Eurodisney

Hulde aan het Zilveren Bruidspaar!

Claudia weer door de keuring

2011-04-28T22:29:00.000+02:00

Ff een gezondheidsupdate tussen de dagelijkse dingetjes door (van Claudia). De FEV1 is vanmorgen gemeten op 3.66 en dat is een heel goed bericht voor een bijna 40 jarige CF-er met eigen longetjes!! Het gewicht is 59 kilo, waar nog wel twee kilootjes bij mogen. Vanwege dit goede bericht, kreeg ik een dot energie en ben ik na een maand (oeps)weer actief gaan doen in de sportschool. En wat heeeel leuk is, is dat er in de dameskleedkamer een infraroodsauna is geplaatst! Dus na afloop ff in m'n eentje 20 minuten relaxen in de sauna. Een goede stimulans om het sporten weer op te pakken. De eerstvolgende keer ga ik samen met de sportcoach een ander schema opstellen, met meer spiertraining en wat minder conditietraining (lijkt me ook wel leuker en afwisselender). Patrick watch out voor mijn toekomstige spierbundels haha.

knuffelen en zo

2011-04-26T20:46:00.003+02:00

Vanavond werd ik gevraagd om knuffeltante te worden, leuk leuk, ja hoor ik wil. Begin juni bevalt vriendin Mirjam van een kleintje! We bellen elke week en het blijft spannend voor haar.

Hier gaat alles best wel z'n gangetje. Of we pakken de fiets of we pakken de motor, gaan op visite of pakken een terrasje want het is tenslotte de afgelopen dagen prachtig weer geweest. Bram mist wat dat betreft een motortje wat die haalt overdag net een retourtje straat vanwege de warmte (nu al)... Bram ligt het liefst de hele dag in de tuin te snurken. De nieuwe buren hadden al regelmatig gesnurk in de tuin gehoord, dus heb ik ze maar snel verteld dat wij dat niet zijn maar de hond hihi. Omdat we niet iedere dag op pad zijn, werd er ook een likje verf in de keuken aangebracht, een bezoek gebracht aan de tandarts, gecomputerd en ff een duik genomen in een boek.

Wat verschillende foto's van de afgelopen dagen

Brammie loves grassprietjes

mooi weer doe weekend

2011-04-17T16:56:00.002+02:00

voor Patje dan wel te verstaan... Zaterdagochtend ging Pat op weg naar Veghel en zou 's middags in het CWZ arriveren met een groep motoren vanwege de eggrun.

Na een belletje ben ik er naar toe gefietst om een fotorapportage te maken van de groep motoren die een bezoekje bracht aan de kinderafdeling. Grappig dat de meesten dachten dat ik ingehuurd was en professioneel fotografe was hahaaha. Pat vroeg of ik foto's wilde maken omdat niemand een fototoestel bij zich had. Van de 99 foto's zijn er 3 wazig. Ze zijn hartstikke leuk geworden en staan bij Pat op z'n site (en komen op de site van de eggrun). Het was onderling heel erg gezellig en er waren wat meer zieke kindjes dan vorig jaar die een knuffeltje met paaseitjes kregen.

Vanmorgen om 08:00 uur reed Pat alweer de deur uit, op weg naar Peter die in Utrecht woont. Samen zouden ze dan naar een startpunt in Bodegraven rijden. De eerste toerrit van dit jaar met de motorclub. Het is er dan ook een prachtige dag voor. Ik had mee gekund, maar de laatste week kost alles wat meer energie. Vanmorgen hebben Bram en ik een mooie wandeling gemaakt toen het nog erg stil buiten was en je de geur van verschillende bloesems tegemoet kwam, heerlijk hoor. Zonder hond zou ik toch niet zo snel in het weekend om 08:15 uur buiten lopen (en dan al dat moois missen).

Daarbij hebben we sinds afgelopen vrijdag nieuwe buren, een jong stel, net zo jong toen wij voor het eerst in onze huidige woning trokken...(waar blijft de tijd) Zaterdagochtend 08:30 uur heb ik bij ze aangebeld voor een bakkie omdat ze al aan het klussen waren, gelijk maar ff voorgesteld. Minpuntje is dat ze allebei sigaretten roken in de tuin, en ik regelmatig naar binnen wip vanwege de rooklucht. Bram is de laatste tijd wat meer gespannen als hij geluiden hoort bij de buren, zoals spullen op de (nog kale)betonvloer laten vallen of als er wordt geboord. Dat klinkt hard en hol in zo'n leeg huis en hij zal bepaalde tonen beter of anders horen dan wij. Bram loopt dan trillend met de staart tussen de benen door het huis. Toen hij jonger was had hij daar geen last van. Als hij buiten ligt is er niks aan het handje. In huis gaat de radio dan maar een toontje hoger. Nog even volhouden Bram!

Om er ook even uit te zijn, heb ik vanmiddag de auto gepakt en zijn Bram en ik een stukje in het bos van Mook wezen wandelen met na afloop een terrasje. Op het terras stond al een waterbak klaar en dan nog cappuccinoschuim erbij voor Bram en de middag samen kon niet meer stuk. Hij ligt nu gevloerd op het vloerkleed. Pat belde net en zit nog even na te praten op een terrasje waar de zon niet? schijnt... en is over een uurtje weer thuis. Gezellig

(het terrasje in Mook)

Egg-Run

2011-04-15T21:26:00.001+02:00

Morgen is er de Egg-Run. (http://www.eggrun.nl/). Alweer de 7de editie. Ik doe morgen voor de 2de keer mee. Er zijn verschillende startplaatsen in Nederland. Ik start in Veghel. Vandaaruit gaan er motorrijders naar verschillende ziekenhuizen. In sommige ziekenhuizen mogen de motoren zelf naar binnen. Ik maak weer foto's bij het Harley Huis en Claudia bij het CWZ in Nijmegen.
Vorig jaar waren er met Pasen bijna geen kinderen op de kinderafdeling, daarom is het nu een week eerder, zodat er meer kinderen een knuffel en wat chocolade eitjes krijgen.

PatjeXXX

blablabla

2011-04-02T17:28:00.001+02:00

We kunnen nu met elkaar talkie talkie doen als we op onze eigen motor rijden met de Scala Rider G4 power set, een muziekje (rds radio of mp3 speler) erbij. We hebben de draadloze headset geklemd op de helm! Leuk hoor en ook nog eens handig. Het was vandaag heerlijk weer dus test test. Zo even eten koken en vanavond hebben we een avondje uit. We gaan kijken naar een voorstelling van Onno Innmee in Wijchen (een cabaretklucht) en gaan genieten.

nog steeds leuk

2011-03-26T20:13:00.003+01:00

Patteman is de afgelopen dagen lekker buiten bezig met klusjes aan de auto en aan de motor. Hij heeft er een kleurtje van gekregen. Mijn stalen ros staat momenteel nog bij de dealer waar ze een computertje (tps)van moesten vervangen omdat de toerenteller acrobatische kunsten ging vertonen. Viel gelukkig nog onder de garantie. Begin volgende week gaan we haar halen en kan ze weer naast haar maatje staan.

Afgelopen vrijdag kwam een goed bericht per post binnen van de verzekering van Mr Kak, dat de schade aan ons wordt uitgekeerd. Bram was 2 februari gebeten door een loslopende labrador. Hulde aan onze rechtsbijstand, anders konden we waarschijnlijk naar onze centjes fluiten.

In juni gaat Bram tien daagjes naar een logeeradres (lees pension) als we samen gaan kamperen in een tentje!! Leuk om te zien: www.youtube.com/watch?v=cWuuPNX2tbY De laatste keer kamperen is voor mij wel dertig jaar geleden!! We gaan met de motorclub en verblijven in Nederland. Pat heeft al vaker met het bijltje gehakt maar dan zonder mij. Als ik maar stroom heb om te vernevelen en een warm, lekker bed, hoop ik dat het buitenleven mij ook bevalt. Mocht het een succes worden dan trekken we met de motor en de aangeschafte campingspullekes naar het buitenland. Een paar dagen na de kampeerpartij gaan we met de familie een busreisje maken naar Parijs/Eurodisney. Mijn broer en schoonzus vieren hun 25-jarige huwelijk en hebben een lang weekend georganiseerd. Pat is nog nooit in Parijs geweest en nous avons vu Eurodisney seulement à la tv ...of zoiets

Gisterochtend heb ik zomaar ff kaartjes besteld naar aanleiding van de hilarische recencies voor de klucht 'het is hier een gekkenhuis' van Onno Innemee (www.onnoinnemee.nl). Gewoon een avondje uit. Vroeger had je nog wel eens een klucht op de buis van John Lanting of Piet Bambergen en dat was altijd lachen.

weer leuk!

2011-03-08T22:11:00.000+01:00

Hallo allemaal! We zijn weer een beetje 'opgeladen'.Afgelopen zondag zijn we naar mijn broer in Dronten gereden allebei op de eigense motor vanwege een feestje. Sinds een week voelt Patrick zich weer stukken beter. Heen en terug 230 km. Eindelijk samen weer even wat leuks doen, was al twee maanden niet meer gebeurd vanwege vervelende gebeurtenissen. Het was errug fris daar in het Noorden, vooral op de open vlaktes met de windmolens, maar we hadden ons goed voorbereid. In huis was het weer erg warm(24 gr) omdat er nogal wat mensen op bezoek waren. Op een gegeven moment werd ik er een beetje gaar door (nog net niet gestoomd hihi), maar het was wel gezellig. Dit keer moest ik steeds op Patrick wachten eer dat we buiten stonden om weer richting huis te kunnen gaan rijden (meestal is dat omgekeerd). Hij bleef steeds weer bij iemand anders staan kletsen, we kwamen niet weg, was wel grappig.

Vanmorgen wilde mister Bram al om 10:00 uur buiten in het zonnetje liggen, de gek! Toen heb ik de lavendel maar gesnoeid en het huisje gestofzuigd. Patrick was met de computers van het Van Gemert Centrum bezig. Vanmiddag zijn we ook nog ff een stukje gaan rijden naar Son en Breugel. Het was een heerlijke dag! De toerenteller van m'n stalen ros was overwerkt en er zat nog garantie op. Dus heb ik haar bij de dealer achtergelaten. Met een bakkie koffie in de hand blijven we altijd even 'hangen' om bij te praten en vaak met andere klanten die even langs komen. Op de terugweg klom ik achterop 'het bankstel' van manlief om lekker in het zonnetje met een muziekje erbij terug naar Nijmegen te rijden.

Gisteren hebben we een brief naar onze rechtsbijstandverzekering de deur uitgegaan vanwege 'meneer Kak' met z'n labradorteefje die Bram had gebeten onder zijn oog. Want 'meneer Kak" zit gewoon continue te kak... en heeft geen tijd of zo... Ik ben het een beetje beu om geduldig achter zijn broek aan te blijven lopen en excuses te horen waarom de dierenartsnota van 137,- via zijn verzekering nog niet vergoed is. Het bijtincident is alweer een maand geleden en meneer Kak heeft nog niks ondernomen na een aantal telefoontjes! Wel goed bericht is dat de dierenartsnota van 443,- gelukkig vorige week door de verzekering van de eigenaren van Bakbeest is overgemaakt inclusief de kilometervergoeding.

Omdat het Nationale vrouwendag is geweest(ik had geen rokje aan...), heb ik morgenmiddag een High Tea met wat (uiteraard) vrouwelijke collega's. Heb er zin in! Gezellig babbelen met allemaal slechte lekkernijen bij de hand...
Groetjes Claudia

de koek is bijna op

2011-02-25T14:58:00.000+01:00


toevallig vindt Patrick deze koek heeeeeel lekker

We zijn alweer bijna aan het eind van de maand februari. Blij toe, want het was een rotmaand. Zo, dat is eruit. Met Patrick gaat het gelukkig een stuk beter sinds hij een weekje pijnstillers heeft gebruikt!!! De huid op zijn zij waar de blaasjes zaten is nog wel gevoelig. Bij mij is de koek bijna op, dus maandag tatata vrij genomen. Hoef ik pas woensdag te beginnen. Al het gedoe van de laatste maand met het draaiende houden van het huishouden komt er bij mij nu toch wel uit.

Op naar happy days

dat wordt dan een leren jurkje ..

2011-02-08T15:17:00.002+01:00

Peking: Aan de muren van een Chinees ziekenhuis hangen sexy foto’s van de zusters die er werken. Het militaire hospitaal in de miljoenenstad Chengdu had al van alles geprobeerd om de zieken op te peppen: vrolijke muziek, muren in allerlei fleurige kleuren en levendige kunst. Maar het werkte niet.
Tot iemand op het idee kwam de sexy kiekjes op te hangen. Zo zijn de nachtzusters geportretteerd in uitdagende jurkjes en in leer. Onder de foto’s staat ’We hopen dat je snel weer beter bent’.
De directeur van het ziekenhuis wil zo de spanning bij de, overwegend mannelijke, patiënten verminderen. Maar sommigen hebben al aangegeven dat de prikkelende plaatjes hun bloeddruk alleen maar verhogen.

en niet dit dus

Wat een but nacht

2011-02-08T11:05:00.000+01:00

Gisteren was de pijn wel erger dan de dagen ervoor, maar vannacht was het echt but. De blaasjes waren gister ook op komen zetten. Vandaar meer pijn. De arts zei hierover "ik hoop dat de pijn snel weg gaat met de medicijnen". Ik dacht nog als het niet erger wordt dan dit, zal het wel meevallen.
In totaal zal ik 3 uurtjes geslapen hebben vannacht. Tegen zenuwpijn valt niet op te boksen.
Ik hoop nu ook dat de medicijnen snel hun werk doen, dan kan ik ook weer rustig slapen.

See you...
PatjeXXX

Gorgelroosjes

2011-02-07T16:40:00.002+01:00

Net thuis vanuit CF centrum oost. De diagnose was snel gesteld; gordelroos. De zenuwpijn die hiermee gepaard gaat is erg vervelend. Het is nog wel uit te houden, maar er zitten wel pijnscheuten bij. Gordelroos is een heractivering van het waterpokkenvirus.
Gelukkig is mijn milt en of nieren goed, daar kwam de pijn dan ook niet vandaan. Claudia is ff pilletjes halen bij de Radboudapotheek. Volgende week nog een controle en moet het weer een heel eind beter zijn.

See you,

PatjeXXX

achtbaantje

2011-02-07T14:57:00.000+01:00

We gaan hier van de ene gebeurtenis naar de andere. Helaas zijn het (nog) geen leuke.... Pat heeft sinds een paar dagen pijn in (de buurt van) zijn nieren. In plaats dat het verminderd neemt de pijn toe en manlief krijgt moeite met staan en lopen. Vandaag zijn er wat onderzoekjes in Dekkerswald gepland. What's next?

van trauma naar drama (een lang verhaal door Claudia)

2011-02-04T15:45:00.005+01:00

Dinsdagavond, manlief laat Bram uit. Raakt aan de praat met een man die zijn labrador teef uitlaat (niet aan de lijn). Bram stond bij haar te snuffelen en te kwispelen en hij begon ineens te grommen. Zij negeerde hem maar gaf toch snel een knauw als reactie op zijn grom. Manlief liep naar huis zag ineens bloed druppen, belt mij op dat Bram weer gebeten is (scheur onder het oog). Dit gebeurd nooit bij manlief. Ik ren in paniek met telefoon, sleutel en zweep naar buiten en ik val achterover. Het is spekglad (heb alleen een gekneusde voet, schouder en heup) Bram kwam opgewekt naar me toe, en snapte er geen drol van. Gelijk onze dierenarts gebeld, we kregen een andere aan de lijn die dienst had in Dodewaard. 'Ze durfde niet naar de praktijk te komen omdat het glad was, maar Bram moest wel binnen zes uur gehecht worden' DUH. Je hebt dienst of je hebt het niet! Gebeld met praktijken in Nijmegen, die stonden allemaal naar 1 spoednummer doorgeschakeld. Er werd hier wat gevloekt en Bram lag lekker op z'n dekbed te kijken. Een arrogante lullo nam op en zat in de Ooij, die voorlopig geen tijd had en niet naar Nijmegen wilde komen. Uiteindelijk konden we terecht bij ene Harrie in Puijflijk bij Druten. Harrie was al bekend met deze arrogante lullo, die het vaker vertikt om naar Nijmegen te komen en regelmatig klanten uit Nijmegen (andere regio) overneemt. Toen Bram onder narcose werd gebracht, en ik net koffie wilde pakken, riep manlief dat Harrie moest komen, waardoor ik rennend door de kliniek op zoek ging naar dierenarts Harrie die de voorbereidende spullen bijeen zocht. Hij bleek verschillende keren een epileptische aanval te hebben door de narcose. Jezus, wat krijg je het dan benauwd. Je weet niet hoe Bram hier uit komt, redt hij het wel op deze leeftijd met zo vaak narcose achter elkaar?. The worst nightmare ever. Het duurde ook heel lang eer dat hij uit de narcose kwam en nog helemaal van de waps was door zijn koppie van links naar rechts te draaien (heel naar om te zien). Zoveel we kunnen laten we Bram samen uit en gaan andere honden zo snel mogelijk uit de weg. Dit is niet normaal. Volgens Harrie ruiken andere honden dat hij gewond en dus zwak is. Je hebt buiten nu twee paar ogen nodig en een zweep. Vanmorgen heeft manlief terecht nog wel een klacht ingediend bij onze dierenarts over de dienstdoende arts in Dodewaard die niet blij was met het feit dat ze ons niet wilde helpen. Hij zou contact met haar opnemen. Onze dierenarts heeft ook nog contact gehad met Harrie voor het dossier van Bram.

Maandag trouwens nog een mailtje gestuurd naar milieutoezicht die zich o.a. bezighoudt met het hondenbeleid in Nijmegen over de aanval op Bram door bakbeest (sint Bernard). Woensdag stonden ze hier al op de stoep!?. We hebben juist gehandeld om dit bij hun te melden. De melding is nu geregistreerd. Ze wilden gelijk naar de eigenaren van Bakbeest gaan om ze te wijzen op het gevaar van Bakbeest en als er meerdere meldingen bekend zijn moet ie gemuilkorfd worden. We hebben gevraagd of ze daar even mee willen wachten totdat de onkosten vergoed zijn.

Donderdagmiddag
Manlief kreeg ineens steeds meer pijn aan zijn linkeroog. Jeetje, zijn hele oogbol liep vol bloed. Spoedje!! We konden gelijk naar de huisarts. Moet vanzelf weer overgaan, mits het zicht slecht zou worden dan weer bellen. Er was een adertje gesprongen in zijn oog, waarvan het bloed onder het vlies van de oogbol bleef zitten. De druk die de pijn veroorzaakte kan verminderd worden door een sneetje te maken in het oog, maar dat blijft zich dan steeds opnieuw vullen met bloed... Wat een stelletje zo hè?

Donderdagmiddag
Na het avondeten heb ik eigenaar van Bakbeest gebeld omdat we niks meer hadden vernomen. Gistermiddag is het schadeformulier ingevuld met het verhaal erbij incl. eventuele nabehandelingskosten, verstuurd naar de verzekering!!! Een handtekening van ons was niet nodig. Ik ben er direct naar toegegaan om een kopie te krijgen. Ik heb daar wel een uur staan praten (in de gang) en het is wel heel erg duidelijk dat Bakbeest hun kindje is. Ooit had iemand hun hond geschopt, waarna de mannelijke eigenaar die man een dreun had verkocht. De man loopt nog met Bakbeest rond zoals altijd, de vrouw doet Bakbeest een strakke band om de bek omdat ze geen risico meer wilt lopen. Ze schijnt zelfs de fokker te hebben gebeld. Ik zit dan ook een beetje in m'n maag met het feit dat ik de milieupolitie zal langs sturen.. Ze hebben tot nu toe alles netjes behandeld en opgelost maar ik ben bang voor represailles omdat het hun kindje is maar anders is straks een andere hond de dupe. Nu is het eerst wachten totdat de verzekering uitkeert.

Eenmaal thuis gingen manlief en ik Bram 's avonds uitlaten en ja hoor weer een loslopende labrador die toch werd aangelijnd. Ik stond al met de zweep in de aanslag, dus valt blijkbaar op . Aan de overkant liep ook een labrador waarvan manlief zei' dat is de hond die Bram dinsdagavond gepakt heeft'. We hebben de eigenaar staan volgen en ik ben tatata er alleen naar toe gegaan met foto's van de hechtingen en de rekening van 138,-. Alleen, bleek ik toch de verkeerde te hebben wat het bleek een reu te zijn en ik was op zoek naar een teef . Het scheelt dat mensen in een rij van elkaar weten wie welke hond heeft. Dus...bij de derde deur had ik beet . Ik ben wel een uur bij die man binnen geweest en hij ging het gedrag van Bram analyseren (het zou angst zijn, etc etc.) Maar hoe dan ook hij had zijn hond niet aan de lijn. Ik heb de man gewoon wat laten lullen. Hij snapte er allemaal niks van waarom zijn hond had gebeten. Mensen willen altijd weten waarom. Voor veel sharpei-eigenaren een bekend zinnetje " dat doet mijn hond n000000000000it". Ja duh, dus wel hè.
Enfijn ik bleef lekker relaxed en op een gegeven moment liet hij zelfs zijn tuin zien (trots). Ik kwam pas laat thuis. De man zal op mijn verzoek zijn verzekering raadplegen en hij gaf aan het hoe dan ook te willen oplossen omdat hij het zeer vervelend vind voor Bram 'de sul'. (zo noemde hij hem)en weet hoe het is als je hond er slecht aan toe is. Hij noteerde gelijk al zijn gegevens en we zijn samen een stukje zijn hond gaan uitlaten (wel weer los natuurlijk hè, niet aan de lijn doen)
Uiteindelijk was ik met een avondje geld proberen terug te krijgen pas om 22:15 uur thuis en ik voelde me een beetje zo'n mediator. Ik was te hyper om gelijk te kunnen slapen. Het is nu ff afwachten. Ik denk wel dat je met rust en beleefdheid meer bereikt dan dat je tegen iemand te keer gaat en boos word.

En nu? Manlief is nog erg moe en de pijn aan het oog is iets afgenomen, Bram had er vanmorgen weer een beetje de pas in en ik loop niet meer mank. Joepieeeeeeeeeeee

maandag bijkomdag

2011-01-31T11:00:00.001+01:00

Hallo allemaal. Om er toch ff uit te zijn, waren we gisteren naar vrienden geweest. Dan heb je weer wat afleiding en kan je dingen van je afzetten. Het is daar altijd gezellig en het was een vrolijke toestand omdat zwangere vrouwen hyperblij zijn! Vanmorgen werd Pat al vroeg gebeld door eigenaar van Bakbeest die de verzekering had ingelicht en een schadeformulier toestuurt die we dan samen gaan invullen. Eventuele nabehandeling zitten daar ook bij in. Ik ben weer wat gerustgesteld. De politie heb ik nog gebeld, die beweert dat je alleen aangifte kan doen als er opzet in het spel is geweest. Dat de eigenaar bewust zijn hond heeft losgelaten voor een gevecht. Wel ga ik milieutoezicht op de hoogte stellen. Als het maar gemeld is.

Aan Bram merk je niet zo veel. Wel is hij wat schrikachtig bij het aanhalen, hij zal de hechtingen en kneuzingen wel voelen. Buiten reageren andere reuen fel op Bram, dus de paardrijzweep heb ik weer bij de hand. Ik wil geen slachtpartij meer meemaken. Sinds gisteravond heeft Bram een lichte zwelling aan de kant vanaf de ritssluiting tot aan zijn elleboog. Vanmorgen was de zwelling toegenomen. Op advies van de dierenarts moet er de komende tijd regelmatig getempt worden om uit te sluiten dat de boel gaat ontsteken. Jammer dat mensen met huisdieren geen zorg( of ouderschaps)verlof krijgen van de werkgever zoals mensen met kinderen... Ik heb deze ochtend dan ook vrij kunnen nemen om nog steeds bij te tanken.

Claudia

vervolg rampdag

2011-01-29T14:38:00.001+01:00

Hallo allemaal! Wat een toestand gisteren zeg. Het is niet te geloven, ik ben nu pas een beetje aan te bijkomen. Wat een rampmiddag. Gistermiddag liep ik vrolijk met onze Bram buiten en liep er in tegenovergestelde richting aan de andere kant van de stoep een mega st. Bernhard. Er zat wel 20 meter tussen. Hij zag Bram ,werd gek, rukte de riem uit de handen van zijn baasje, schoot los en ging met vol gewicht op Bram z'n rug hangen en bijten waar hij bijten kon. Ik heb (voor het eerst) staan gillen dat de eigenaar z'n hond moest pakken en ik probeerde met Bram weg te rennen. Bram kon niks doen, die werd geplet. Lukte maar 1 keer. Jeetje, ik heb wel vaker meegemaakt dat Bram werd gegrepen, maar dit keer was het erg heftig om mee te maken. Dat beest was megagroot en megazwaar. Ik dacht dat hij helemaal werd afgeslacht en dat voor je ogen zien gebeuren is verschrikkelijk. Ik was helemaal in shock, zag al een flap huid hangen bij zijn heup en kon het niet geloven. De eigenaar (55+) was gelukkig ook erg geschrokken en voor mijn gevoel duurde het wel heel erg lang eer dat hij zijn hond pakte. Hij noemde zijn adres voor mogelijke dierenartskosten en hij vermeldde verzekerd te zijn. Ondanks mijn shock heb ik het adres onthouden.(goed hè?) Ik heb op trillende benen jankend manlief gebeld die ons met de auto kwam ophalen en we zijn gelijk doorgereden naar onze dierenarts. Op het moment zie je van alles door zijn vacht heen maar later als je goed de vacht doorzoekt zie je de ellende pas goed dat gepaard gaat met veel bloed. Bram had twee opengereten gaten en wat kleinere gaten, vooral zijn schouder was er heftig aan toe, je kon zijn spieren zien( 15 cm) en zijn bil was flink te pakken genomen. Rondom het gat op zijn bil kwamen al blauwe plekken van de kaakafdrukken. Zijn heup is in ieder geval gekneusd. Ik heb staan janken omdat ik het zo erg vind voor Bram en ik niks kon doen. Je voelt je hoe dan ook schuldig. (Had ik maar de andere kant opgelopen, was ik maar eerder de deur uitgegaan, had ik maar een andere route gelopen). Maar ik had dat bakbeest ook een andere keer kunnen treffen. Om 15:00 uur gingen we naar Rhenen en om 19:00 uur waren we thuis. Ik zat er helemaal doorheen. De nota bedraagt 430,- en daarmee zijn we gisteravond naar de eigenaren geweest. (het adres klopte in ieder geval). Het was gelukkig verder een relaxed bezoek, we hebben zitten babbelen met een kopje koffie erbij. Pat had foto's van de jaap gemaakt om het ze te kunnen laten zien. De vrouw gaf aan dat ze de hond al niet uitlaten op drukke tijden omdat ze de St Bernard niet kan houden als hij enthousiast gaat doen. In de sneeuwtijd had hij haar al onderuit getrokken waarbij ze op haar heup was gevallen. De St Bernhard weegt (schrik niet) 118 kilo en is pas 2 jaar! Dit schijnt de eerste keer te zijn dat hij zo uitvalt en bij hun vorige drie honden van hetzelfde ras is dit nooit voorgekomen... . Ze denken dat het komt omdat hij gepakt is door een pittbull van een paar deuren verder. Vinden jullie het niet ongelooflijk dat oudere mensen zo'n megadier in huis hebben genomen die ze buiten niet aankunnen?. Vanmiddag toch maar ff onze verzekering gebeld die aanraadde een brief van het gebeuren op te stellen en door beide partijen te laten ondertekenen voor de verzekering. Toen ik aanbelde deed een schoonzoon open die bleek mij valse gegevens te geven. Vanavond gaan we samen terug met de brief. Ik vind het toch wel een beetje eng...Misschien ging het allemaal toch iets te soepel....dan maar aangifte doen.
Groetjes Claudia

Verjaardagscadeautje voor Bram van een bakbeest

2011-01-29T09:11:00.001+01:00

Bram kreeg gisterenmiddag een cadeautje van een St. Bernhard van 2 jaar oud en 118 kilo. Bram was geen partij voor zo'n kalf. Het bakbeest liep 20 meter van Bram vandaan, zag Bram, werd gek, rukte de riem los van de eigenaar en sprong met zijn hele gewicht op Bram z'n rug en beet waar hij maar bijten kon. Claudia en Bram maakte geen kans. Na wat een eeuwigheid duurde, kwam de eigenaar (met rugklachten) aangelopen op zijn bakbeest van Bram te halen.

Dit is zijn rechter schouder, bijna 15 cm uitgescheurd.

Zijn rug en zijn rechter schouder.

De andere kant kon ik niet fotograferen omdat Bram op zijn linkerzij lag, onder zeil. We zijn al bij de eigenaar van Bakbeest geweest met de rekening, 430 euro. Reactie "wat een hoge rekening voor een paar hechtingen", maar zij hoeven niks te betalen, ze zijn verzekerd. Zeg maar voor een paar hechtdraden van 50 cm per stuk. Er waren er 3 van nodig.

Ondanks alle shit van gister loopt Bram heel stoer weer flink door bij het uitlaten vanmorgen.

Wat een verjaardagscadeau!!

See you...

PatjeXXX

Grün

2011-01-28T13:16:00.000+01:00

In Groningen was er niet veel bijzonders te beleven, in het UMCG dan. De bloedprikpoli was weer eens verhuisd, maar was wel dichterbij, dus minder kilometers lopen. De arts had niets te melden en ik ook niet. 7 minuten, ik dacht een nieuw record. Daarna werd het pas leuk. Ik ging zonder navigatie op zoek naar het huis van Cor. Ik was er al een paar keer geweest, maar Groningen is voor een buitenstaander niet makkelijk. Toch is het goed gekomen na 1 keer een foute afslag te nemen.Cor is een mede Yamaha Venture rijder.

Fietsje van Cor

Het is een XVZ 1200T uit 1983. Jawel het is een oudje, maar ziet er fantastisch uit. Het was gezellig bij Cor en Ellen. Was pas laat thuis, euh, 0:30 uur.

Gisteren de uitslagen van het bloedonderzoek binnen gekregen van de arts. Ik was niet thuis, dan maar per mail. Niet alles wat er op het lijstje staat is mij duidelijk, maar de prograft spiegel was weer eens veel te hoog. (14,2) Dat hoeft ie echt niet te zijn. Mijn bloedsuiker waarden waren ook wat aan de hoge kant. De HBA1c was 7,7. Normaal zit ik ruim onder de 7,0. Ook dat gaat weer verbeteren als de prograft spiegel niet meer zo hoog is.

Bram is vandaag ook nog jarig. Allemaal positieve berichten. Hij wordt 10 jaar. Vanmiddag gebak!!!

See you..

PatjeXXX

klusje

2011-01-24T17:38:00.000+01:00

Het werd tijd voor een apart computertafeltje in de woonkamer, in plaats puteren aan de eetkamertafel. Pat vindt het gezelliger om beneden te zitten dan in z'n uppie boven. Daar ben ik het helemaal mee eens. Zaterdagochtend hebben we verschillende bouw en woonmarkten afgestruind en .. uiteindelijk zijn we geslaagd voor een kinderbureau (ha ha) in de kleuren wit/oranje. Helemaal te gek! Past leuk bij de rest van de woonkamer. We waren ervoor naar de Ikea in Duiven gereden en wel op de zaterdagnamiddag. Niet zo'n goed plan omdat er nogal wat mensen op hetzelfde idee waren gekomen. Het leek wel 2 voor de prijs van 1, zo druk was het daar. De laatste keer dat we daar samen liepen had Pat nog zijn eigen zieke longetjes die een winkel als de Ikea met moeite konden doorstaan, en het werd dan ook meestal 'die k..winkel' genoemd. Want mensen, het is een megastore hè? Maar ze hebben er wel heel veel leuke spullen. Zaterdagavond hadden we dus klusavond, want het bureautje mag je zelf in elkaar zetten. Ik gaf de moertjes aan, en Pat mocht de rest doen ha ha. We zijn er helemaal happy mee!.

dit is onze nieuwe aanwinst

Zondagochtend gingen we gezellig een bakkie doen bij vrienden en de middag had Pat een nieuwjaarsreceptie (echt waar). En ik (zei de gek) ben met stoelen in de weer geweest vanwege de komst van het oranje bureau. Om de kleurenstelling helemaal af te maken, heb ik nog wat stoelen in de woonkamer geruild met stoelen die boven stonden. Het viel Pat bij thuiskomst gelijk op en nu heb ik spierpijn... (heb ik al bij twee emmertjes water tillen).
Sinds vanmiddag ben ik weer vrouw met hond alleen. Pat is vandaag naar zijn zus in Friesland gereden waar hij blijft slapen om morgenochtend weer fris in het UMCG te verschijnen voor de apk. Pat combineert het ziekenhuis meestal met bezoekjes aan vrienden in de omgeving van Groningen, dus we zien elkaar dinsdag of anders woensdagavond. Omdat het morgen mijn vrije dag is, ga ik naast de boodschappen op zoek naar leuke cadeautjes voor mijn vriendin die vijf maanden zwanger blijkt te zijn. Ze was acht jaar lang bezig om zwanger te raken en medici zagen geen kans meer van slagen. Ze koos uiteindelijk voor adoptie. De adoptieprocedure is inmiddels afgerond en ze wachten op het telefoontje om de kindjes te mogen halen in Sri Lanka. Totdat ze wat dikker werd en maar niet leek af te vallen. De laatste jaren werd ze al vrij stevig, dus geen moment stond ze er bij stil dat ze wel eens zwanger zou kunnen zijn. De symptomen had ze niet. Haar man hamerde op een zwangerschapstest. Uiteindelijk blijkt ze vijf maanden zwanger te zijn en ze kan het nog steeds niet helemaal geloven. Ik vind het zo ontzettend gaaf voor ze en ik leef heel erg met hen mee. Zo zie je maar weer hoe belangrijk het is als je geestelijk en lichamelijk in balans bent en de natuur uiteindelijk hierbij zijn eigen gang gaat, ondanks wat medici beweren. Hun leven staat op hun kop, en de adoptie proberen ze even in de ijskast te zetten want anders hebben ze er in één keer tatatataa 3! Iemand nog leuke cadeau-ideetjes?

Claudia

1ste ritje

2011-01-17T16:29:00.000+01:00

Vanmorgen maar eens het stalen ros uit de schuur getrokken, bandjes opgepompt en een uurtje wezen rijden op het ros. Zo vroeg in het jaar heb ik nog nooit de kans gehad om een ritje te rijden. Meestal bij de eerste rit van het jaar is het even wennen. Vanmorgen helemaal niet. Da's alleen maar beter voor het zelfvertrouwen.
Toen ik thuis was heb ik Claudia een mailtje gestuurd dat ik lekker een uurtje had gereden. Vond ze niet zo leuk. Haar reactie was "fuckerdefuck". Dat zegt alles natuurlijk. Claudia kan zo wie zo niet rijden want de CDI (brein van de motor) van haar Diversion is weg voor reparatie. Wel sneu natuurlijk.

Zwarte strepen zijn scheuren, door en door.

Verder houd ik me bezig met het repareren van de bodem van de topkoffer van mijn motor. 23 jaar gebruik (bouwjaar aug 1987 en op feb 1988 op kenteken gezet) laat zo zijn sporen achter. De bodem is behoorlijk gescheurd en het zou niet lang duren of de koffer zou eraf kunnen vallen.

Het rode monter...

Waarschijnlijk moet de boel opnieuw in de lak gezet worden, maar voorlopig is de bodem vervangen voor een rode. Mijn Venture is weer kompleet, kan ik rustig de andere bodem in orde maken, alvorens de bodem in de lak te laten zetten. Opspuiten van kunststof is een lastige klus. Ten eerste zijn er geen kleurnummers zoals bij auto's, Ten tweede is deze lak op inkt basis, je moet oppassen met overspuiten dat de oude lak niet met de nieuwe lak conflicteerd, Ten derde een laag te veel of te weinig en er is kleurverschil.

See you..

PatjeXXX

Vooruitblik

2011-01-10T15:25:00.003+01:00

2010 is afgesloten maar ik maak geen overzicht van wat er allemaal is gepasseerd. Ik kijk liever vooruit.
Wat erg leuk was afgelopen weekend was de Bowling&nieuwjaarsreceptie van Harten Twee. Het werd druk bezocht. Met bowlen heb ik niets gewonnen, kwestie van beter de bal gooien, maar dat vond ik niet erg. Het is mijn sport niet. Voor de gezelligheid hoefde ik het niet te laten. 9 man per baan, 8 banen, we moesten wel flink doorgooien om niet al te veel uit te lopen. Er werden 2 potjes van 10 beurten gegooid.
Gelukkig zijn de wonderen de wereld nog niet uit. Remco, een jonge vent, hart getransplanteerd, had vorig jaar een hartstilstand gehad en een comateuze periode. Niet te beschrijven hoe erg ik dat vind als je dat overkomt. Gelukkig kon hij aanwezig zijn en zelf een balletje laten rollen om zo toch mee te kunnen doen met bowlen. Wel was hij duidelijk geëmotioneerd om al zijn Harten Twee vrienden weer te ontmoeten. Hij had een zeer hoge drempel overwonnen. Respect man.
Op het einde van de dag nog met 2 cf -ers om de tafel gezeten en leuke herinneringen opgehaald uit die goede oude tijd. Klinkt wel als een echte ouwe l*&, maar ja , de gemiddelde leeftijd aan tafel was dan ook 45 jaar. Das pas oud voor 3 cf -ers. Het werd laat en we moesten het licht uit doen.
Is er nog meer positiefs? Ja hoor. Sinds eind november gebruik ik de cotrimoxazol iedere dag i.p.v. om de dag. Zelf verzonnen. Weg darmklachten/pijnen, weg vermoeidheid en weg verminderende longfunctie. Ik heb in december 13 keer de sportschool bezocht (bijna om de dag) en momenteel met een inspanning op de hometrainer die ik sinds mijn transplantatie niet heb kunnen doen. 7 kilometer op de fiets, level 9, 100 watt (20 min) en de laatste kilometer op level 10, 110 watt. Tot december vorig jaar kwam ik niet verder dan level 7 á 8. Dat maar 15 min. lopen op de loopband, moet er af en toe flink achter aan omdat ie wegloopt(geintje) doe ik er ook bij. 2 kilometer met een helling van 2,5% en een snelheid van 5,4 km/u. Als dat klaar is ben ik een paar liter vocht lichter en mijn kleding kan ik dan uitwringen. Maar ik ben blij dat ik deze progressie kan maken. Heb er lang op gewacht. Al meer dan 2 jaar darmklachten. Wanneer je darmen niet goed functioneren doet de rest het ook niet goed. Is voor mij wel duidelijk geworden.
Ook fijn dat het bekent is dat darmklachten vaak toenemen bij cf -ers die getransplanteerd zijn. Van de np uit het UMCG kreeg ik bericht dat de relatie van het cotrimoxazol gebruik en mijn klachten niet bekent waren.

Soms strookt de theorie niet met de praktijk zullen we maar zeggen.

Als mijn progressie doorgaat de komende tijd, ga ik misschien eens serieus nadenken over de transplantgames in 2012 te Apeldoorn.

See you,

Patje

de seniorenafdeling

2011-01-07T19:16:00.002+01:00

Django, de broer van Bram

Django

Lotus, de zus van Bram

Lotus

Oliver overleden op 1-1-2010


Oliver

Bram heeft nog twee zussen en 2 broers!! Via hyves kwam ik in contact met Maureen, de eigenaar van Django en via het sharpeiforum kwam ik in contact met Mary de eigenaar van Lotus. Het is nog onduidelijk hoe het gaat met het tweede zusje van Bram. We proberen haar op te sporen. De eigenaar van Oliver heeft afgelopen week Mary laten weten dat ze Oliver hebben moeten laten inslapen vanwege longemfyseem, waarschijnlijk veroorzaakt door het sharpeifever. Omdat de overige sharpeis uit het nest tot de senioren behoren is het idee ontstaan dat Maureen, Mary en ik onze senioren gaan voorstellen in het blad van de sharpeiclub Nederland, leuk hè? Ja ja want ze worden eind deze maand 10 jaar. Binnenkort reden voor een lekker gebakje in huize Denissen

Ons manneke

wangen en handen

2011-01-03T16:38:00.000+01:00

kent u deze nog?

Jaaaaaaaaaa, na twee weken rust op kantoor waren er vanmorgen weer heel veel collega's begonnen met (in de eerste plaats) bijpraten onder het genot van een bakkie. En er werd weer wat 'afgewangd en geschud'. Altijd weer gezellig hoor. Manlief kwam ook nog ff naar kantoor om een praatje te maken met enkele collega's en om een cadeautje op te halen in de stad.... Als verrassing had Pat bovenstaande foto op canvas laten afdrukken. Een foto die ik gemaakt heb van mijn twee allerliefste mannen en die ik zo uniek vind omdat ze gelijk lopen. Ben er helemaal blij mee!

Na twee dagen niet te hebben gekookt, ga ik zo maar weer eens 'aan de bak'. Pat had nog de kookzin van Kerst te pakken en had eergisteren voor twee dagen heerlijke lasagne gemaakt!! Met de Kerst hadden we samen twee recepten uitgekozen waarbij ik het verbod kreeg om in de keuken te komen helpen, hi hi. Het werd een erg lekker diner (kipfilet in sinasappelsaus met penne in mascarpone &gegrilde paprika's) De kookboeken en andere leuke cadeautjes krijgen we regelmatig van Boeren Medical waar Pat prikspullekes voor zijn diabetes besteld.
Vanavond wordt het geen gerecht uit een kookboek, maar een zelfgemaakte vispizza. We smullen wat af hier.

2010-12-31T16:31:00.003+01:00

hoogte en dieptepunt

Alweer de laatste dag van 2010! Gaan jullie nog spetterend het volgende jaar in? Manlief en ik hebben hele leuke, leuke en minder leuke momenten beleefd in het afgelopen jaar. Maar hé, we zijn alweer klaar voor wat komen gaat. Vannacht blijven we vanwege de mist en ijzel met Bram toch maar thuis.
Iedereen bedankt voor jullie reacties op dit blog en allemaal een goed jaar gewenst!! Groetjes P&C

hoezo 'even' naar het werk

2010-12-24T15:22:00.003+01:00

Vanmorgen wisten we al dat er wat sneeuw was gevallen, maar zoveel? Ik was er helemaal klaar voor en had al netjes om 08:30 uur de handen aan het stuur van de fiets geklemd op weg naar het werk. Eenmaal lopend naar de grote weg, begon ik vol goede moed aan de fietstocht van 5 kilometer, maar .. na een paar meter gaf m'n fiets er bijna de brui aan. Ik slipte alle kanten op en bleef gelukkig nog in het zadel. Wandelen ging nog sneller! Dit was voor mij geen doen. Dus weer ploeterend te voet terug naar huis en ik was er om 09:10 uur!( ik zou om 09:00 uur moeten beginnen) Al een paar keer gebeld naar kantoor, maar er nam niemand op... toen maar het mobilie van collega gebeld die nog thuis zat te dubben fietsen of lopen. En ik? Ik ben thuis gebleven en ik heb vanmorgen de paden rondom huis sneeuwvrij gemaakt voor het geval dat ik nog zin krijg om te fietsen, ha ha.(echt niet) De schapjes heb ik gisteren met de fiets gehaald. Over een half uur loop ik weer buiten met Bram die de meeste energie van ons allemaal heeft, helemaal geweldig om te zien (hij lijkt wel een jonkie van 2)!!

Gezellig kerstweekend allemaal!

sneeuw is

2010-12-23T13:38:00.002+01:00

wit (nog wel) en erg vermoeiend. Tot nu toe gebruik ik nog steeds de fiets om naar het werk, de supermarkt en de bieb te komen, hoewel het allemaal wel wat langer duurt. Manlief neemt het wandelingetje met Bram dan maar ff van mij over. Gisteren gingen manlief en ik dezelfde tijd de deur uit en kwamen gelijk weer thuis nadat manlief 1,5 uur in de sportschool had doorgebracht en ik totaal met de boodschappen kwijt was (oh ja en onderweg nog met mensen gekletst die ook een sharpei hadden, altijd gezellig)

mijn mannen lopen synchroon

Sneeuw in Nimwegen

2010-12-19T10:19:00.000+01:00

Er is toch wel wat sneeuw gevallen vannacht. Tussen de 10 en 15 cm.

Brammetje gaat er wel voor zitten....

See you...

PatjeXXX

een bezorgde husband

2010-12-17T17:33:00.001+01:00

Gisteravond was manlief aan de wandel met blije Bram. Dus... dacht ik, laat ik eens als sportieve CF-er de achtertuin en het gangpad sneeuwvrij maken. Drama, want manlief had de sleutel en zijn mobilie vergeten mee te nemen.. Na veel gebonk en gebel dacht manlief dat er iets met mij was gebeurd,want ik deed de voordeur niet open. Hij is naar een paar buren gelopen met Bram en heeft geprobeerd me te bellen en ... ik nam uiteindelijk de phone op nadat ik binnenliep na een tijdje 'sneeuwvrij bezig zijn'. Manlief was er helemaal door van de kaart en heeft een slapeloze nacht gehad door mij.... De huissleutels en de mobilie worden hier nooit meer vergeten mee te nemen.

ff lachen, niet geschikt voor kinderen onder de 8 jaar

2010-11-29T15:15:00.001+01:00

Grün

2010-11-28T22:03:00.000+01:00

De pet scan en de ct scan stelde niet zoveel voor. Waarom je nuchter moet zijn snap ik niet. Je moet n.l. van te voren wel veel drinken. (vanwege de jodium contrastvloeistof). Uitslag is natuurlijk nog niet bekent. Verder een poli bezoek. Longfunctie was wel weer wat lager dan laatste keer. Ik merk er gelukkig niets van. Volgens de arts moest ik me er vooral niet druk om maken. Dat doe ik dan ook niet, maar vind ik dat ie de volgende keer wel beter moet zijn, anders zit ik onder de 3 liter Fev1. Normaal is dat 3,3 of 3,4. Afwachten wat de uitslag wordt....

PatjeXXX

2010-11-27T20:22:00.000+01:00

liefde voor altijd

vandaag zou Roosje 11 jaar zijn geworden

24 ste een petscan

2010-11-23T20:43:00.001+01:00

Morgen een petscan in Grunn. Ik laat me rijden door een taxi. Ik dacht, dat is eens wat anders. Met de motor gaan is geen optie, 't is geen motorweer. Eigen auto is ook geen optie, distributieriem is op, 8 jaar oud en 93000 kilometers verder. Maar ja, kosten zijn op dit moment te hoog voor onze vette geldbuidel.
Morgen om 15:30 uur ben ik klaar met het onderzoek en misschien volgt er een inloopspreekuur poli bezoek bij de KNO arts. Kan ook zijn dat dat pas donderdag wordt. Wel ben ik donderdag op de poli bij de transplantatie arts. Misschien zie ik W v/d Bij wel. Voor mij lang geleden dat ik hem gezien heb op de poli.

PatjeXXX

2010-11-21T10:55:00.004+01:00

We zijn allemaal nog van slag om zonder Roosje verder te moeten. Het is toch wel bijzonder dat je binnen twee jaar zo ontzettend gek kan worden op een hond uit het asiel. We praten er nog steeds over. Maar we moeten toch de draad weer gaan oppakken, want als je in je verdriet blijft hangen, gaat dat vreten aan je gezondheid en daar moeten we heel erg voor waken. Bram is er tenslotte ook nog.

Dit weekend gebruiken we om bij te tanken, want jongens wat hakt zo'n week erin. Met Bram gaat het best goed. Hij merkt dat Roosje er niet meer is, ligt een beetje voor zich uit te staren, maar vertoont geen afwijkend gedrag zoals haar gaan zoeken of gaan janken. Bram is dan ook veel meer op zich zelf dan Roosje. Ze waren zo totaal verschillend. Wel reageert Bram buiten weer meer op andere reuen, dat sinds de komst van Roosje stukken minder was. Ze waren dan gezellig samen aan het snuffelen en hadden weinig aandacht voor hun omgeving.

Pat is gisterochtend nog ff op pad geweest naar Velp. De motorclub had een technische ochtend georganiseerd waar je vragen kon stellen. Het garantietermijn van mijn motor is nu verlopen en mochten er problemen ontstaan, kan Pat er zelf wat aan gaan sleutelen. Maar... Pat vond het zo gezellig dat hij maar één onderdeel heeft meegekregen en de rest van de ochtend gezellig heeft staan babbelen hi hi . Maakt niet uit, hij had via internet al een handwerkboek besteld en is er toch ff uit geweest.


een herinneringskiekje

life goes on

2010-11-19T17:22:00.001+01:00

maar het is zo anders zonder Roos. Gisteren heb ik (Claudia)verspreid over de hele dag gejankt en doordat ik helemaal op was heb ik gelukkig vannacht door kunnen slapen. Manlief niet, die heeft een deel van de nacht opgezeten. Het is zo stil in huis en ik zie steeds het beeld voor me toen ze gisteren op de behandeltafel lag en bezig met haar waren en ze helemaal haar koppie achterover legde om tussen de mensen door mij te vinden, waarna ze me heel lang bleef aankijken. Alsof ze zeggen wilde 'ik ben op, het is goed zo, bedankt voor alles". Ik heb het hier heel moeilijk mee. Het is ook allemaal nog zo vers.

Roosje wilde altijd bij je zijn, waardoor je altijd goed op moest letten dat je niet tegen haar aanliep. Ze kon niet de hele middag liggen suffen, maar was altijd iedereen aan het inspecteren wat er gebeurde. Ze wilde weten waar ik heen ging, zelfs het toilet was niet veilig. Ik had mijn persoonlijke bodyguard. Ze stond altijd bij de achterdeur te wachten totdat ik met de fiets uit het zicht verdween en stond er weer op de tijd dat ze me weer verwachtte. Als ik later was dan normaal stond ze al te janken volgens manlief. Een welkom met veel gejodel, een lik en een dansje. Ze was onrustig als ik boven was en stond dan een beetje waaks te doen bij de voordeur. Voordat we naar buiten gingen, ging ze ondeugend met de deken van Bram spelen. Ze was er als de kippen bij als ik Bram zijn pootjes of oortjes ging behandelen, want ze wilde precies zien wat ik deed. Soms gaf ze Bram nog snel een lik over zijn neus. Ze was niet bij Bram weg te slaan toen hij op een behandeltafel lag bij de dierenarts en niet onder narcose wilde. Ze ging altijd liggen kijken in de keuken wat ik aan het maken was voor het avondeten en viel uiteindelijk in slaap. Het slapen ging gepaard met hard gesnurk en een scheetje tussendoor. Als ze Pat aan zag komen ging ze zich helemaal strekken zodat ze over haar buikje gekriebeld kon worden. Gaf Pat haar te weinig aandacht, dan ging ze tegen zijn stoel aanzitten en sloeg haar poot tegen de stoel. Net zo lang, totdat ze vond dat ze voldoende knuffels had gekregen. Ze heeft zoveel liefde en vrolijkheid aan ons en aan Bram gegeven dat ik het ongelooflijk moeilijk vindt om zonder haar verder te moeten. Het is ook voor het eerst dat we afscheid moeten nemen van onze hond. Maar je moet verder, life goes on, alleen ik kan dat nog ff niet helemaal. Dat moet slijten. Manlief ging vandaag ff boodschappen doen, maar was een muntje voor de winkelwagen vergeten en reed weer terug naar huis. En is maar thuis bij Bram gebleven. Het is allemaal zo anders en we zijn nog een beetje van slag. Bram slaapt veel en komt bij ons liggen. Buiten kan hij in zijn eigen tempo lopen en hoeft hij niet meer op Roosje te wachten die gek was op snuffelen en wroeten. Hij deed dan maar gezellig mee. Als Bram in de verte een hond ziet aankomen, blijft hij nog wel eens staan staren. Ik moet hem dan echt meetrekken. Toen ik vanmiddag thuis kwam, stond Bram mij kwispelend op te wachten en dat was heel fijn. Ik ben blij dat Bram er nog is, zodat niet alles wegvalt...
Het komt allemaal wel weer goed....

Roos

2010-11-18T13:20:00.001+01:00

Vanmorgen hebben we Roos in moeten laten slapen. Ze is vannacht sterk achteruit gegaan. Ze kon vanmorgen niet meer op haar poten staan. De dierenarts controleerde van alles maar ze had op de achterkant geen reflexen meer, na bloed onderzoek bleek dat alle gemeten waardes verkeerd afweken. Na een nachtje niet drinken was ze al uitgedroogd, en ga zo maar door. Ze had veel pijn ondanks de enorme pijnstilling. 27 november zou ze 11 jaar worden.

PatjeXXX

rustig hier?? nou nee niet echt nee

2010-11-17T21:43:00.000+01:00

Toch nog een vervolg... Vannacht om 02:00 uur blafte Bram. We gingen allebei naar beneden, omdat er waarschijnlijk iets met Roos zou zijn. Bram waarschuwt ons altijd als er iets met Roos is. Ze trilde van de pijn en ze zat anders, met de achterpoten gestrekt naar voren en als ze stond maakte ze een bol ruggetje. Tjonge tjonge wat een ellende. Stapje voor stapje is ze naar buiten gelopen om wat plasjes te doen en toen weer langzaam naar binnen. We hebben haar een kinderasprientje gegeven en ik ben bij haar blijven liggen totdat ze lag te snurken. De nacht is verder rustig verlopen. Vanmorgen was het niet veel beter en we konden vanmiddag bij onze dierenarts in Rhenen terecht. Naarmate de middag naderde kwam ze niet meer van haar plek, ze kon niet meer lopen. Samen met de buurman heeft Pat Roosje op een deken geschoven en zo de auto in geholpen. Zit je daar in de wachtkamer en dan wordt het me toch wel ff te kwaad hoor.Ligt ze je zo zielig aan te kijken...Het blijkt dat Roosje een temp had van 40,5 veroorzaakt door de pijn. De dierenarts constateerde een rughernia die gelukkig nog niet in een ver gevorderd stadium zit omdat haar achterkant niet verlamd is. Er schijnen 5 gradaties van te zijn. Ze heeft nog gevoel in haar achterpoten en kan nog haar behoeftes doen. Via een ader kreeg ze een zware verdoving toegediend, waardoor ze bijna gelijk in slaap viel. Ook kreeg ze een spuit met prednison toegediend dat de zwelling van zenuwen op de rug zou moeten afnemen. Vanavond laat krijgt ze een voorgeschreven pijnstiller en gedurende de komende tijd 3 per dag. Morgenochtend moeten we alweer terug naar de dierenarts om te kijken of ze al kan lopen, en ook hoe ze loopt. Hij was erg bezorgd om zijn favoriete patiënte en was blij dat we zo snel gebeld hebben. Sinds we thuis zijn ligt ze te slapen, met Bram dichtbij haar. Gelukkig mocht ik vandaag verlof opnemen zodat ik bij haar kon zijn. Soms vraag ik me wel eens af wanneer de gezondheidsproblemen in huize Denissen weer eens ff een pitje lager komen te staan. Maar met het motto van manlief 'het komt wel goed' geloof ik daar wel in.

Groetjes Claudia

beetje mistig

2010-11-16T21:29:00.000+01:00

het zicht van Claudia vanmiddag gelukkig zonder voetganger voor 'r neus

Vanmiddag hadden we een afspraak bij de motordealer voor de Diversion. Het was een beetje mistig met een zonnetje dat door wilde komen. Pat rijdt met het vizier open, maar ikke niet. Resultaat een vizier die continue besloeg met alleen maar regendruppeltjes en waarbij mijn handschoen als ruitenwisser moest dienen. Niet te doen. Na een stukje snelweg hebben we de weg binnendoor gepakt, waardoor ik toch met het vizier open heb gereden anders zag ik echt niks. Gelukkig vlogen er geen insecten, duiven en herten tegen me aan hi hi. De hele middag hebben we bij de dealer gezeten, terwijl de monteur ijverig aan de slag was . Uiteindelijk was het al namiddag en begon het te schemeren en de mist was alleen nog maar toegenomen. Het was zeer intensief, vermoeiend, koud en een lang stuk met weinig zicht. We hebben er twee uur over gereden en zijn veilig thuisgekomen. Thuis was het welkom niet zo enthousiast door Roos en Bram. Het blijkt dat Roos pijn heeft, waarvoor ze nu pijnstilling van ons heeft gekregen en straks hopelijk een beetje kan slapen... Vorig jaar had Roosje pijn aan haar rug en schouder, opgelopen tijdens een uitglijder in huis. We weten niet wat er met haar is gebeurd, maar ze loopt met een bol ruggetje onrustig heen en weer. Zo sneu voor haar. We zijn allebei doodmoe van de intensieve rit en ik hoop dan ook dat we vannacht allemaal kunnen slapen.

krampjes

2010-11-13T23:08:00.001+01:00

Heb al langere tijd last van spierkrampen. Vooral de kuitspieren. Gisteren maar begonnen met magnesium tabletten. 4 x 2 per dag was de dosering na transplantatie. Dit is tegen kramp in de spieren in het algemeen, de medicijnen tegen afstoting zijn daar debet aan.
Het sporten was dan ook niet leuk gisteren. Al een tijdje geen last gehad van kramp tijdens het sporten. Ik heb wel 3 kilometer op de loopband gelopen, maar op eieren. Een paar keer schoot bijna de kramp in de kuiten. Daarna gaan fietsen. Ik wilde 10 minuten fietsen maar ik kwam tot ruim 7 minuten. Het schoot toen echt in mijn rechter kuit. Balen hoor. Moet binnenkort toch naar Grunn, petscan en poli, dan meld ik het kramp-probleem wel.

See you...

PatjeXXX

pet scan

2010-11-10T17:15:00.002+01:00

Ben net gebeld vanuit Grunn. Wim van der Bij stond mij te woord. Het was de uitslag van de bronchoscopie. Nou ja, uitslag. In ieder geval was het de eerste scopie waar te zien is dat een stemband stilstaat. De andere scopieën werden gedaan via een beademingstube (na transplantatie). Dan kan je de stembanden niet zien via een scopie. Verder onderzoek vond v.d Bij wel noodzakelijk omdat een stilstaande stemband verschillende oorzaken kan hebben waaronder gezwollen lymfeklieren. Een pet-scan zou mogelijk de oorzaak kunnen aantonen.
Binnenkort krijg ik weer een afspraakje in Grunn. Meteen een poli-afspraak erbij.
Ik ben zelf wel blij dat er verder gezocht wordt. Ik ben op de dag toch vaker moe en dat bevalt me helemaal niet.

See you...

PatjeXXX

Claudje kan nie slapu

2010-11-08T02:01:00.000+01:00

Het is al ver na middernacht en ik kan niet slapen en ik moet straks om 07:00 uur m'n bed uit. Nog maar vijf uurtjes te gaan. Ik ben veel te wakker, ben aan het malen en kom er niet uit. Gewoon doen wat m'n moeder vroeger altijd tegen me zei ' meisje, geen zorgen voor de dag van morgen'. En gelijk heeft ze. Op de slaapkamer is het behoorlijk fris, dus nog een dekbed over me heen gelegd, dan toch weer te warme benen, en nog een keer naar het toilet. Eenmaal terug in bed ligt manlief heerlijk te snurken en krijg ik honger. Dan maar beneden wat eten en een kopje warme melk drinken, met op de achtergrond het echo gesnurk van de andere twee lieverds. Ik wil ook dromen, snurken, en uitgerust de volgende dag tegemoet gaan. Maar hoe krijg ik m'n bovenkamer rustig??Lieve mensen, ik ga weer proberen om nog een beetje nachtrust te krijgen en ga weer naast mijn lieverd liggen (luisteren).

zonder stuurbekrachtiging

2010-11-04T15:56:00.000+01:00

Vanmorgen toch maar eens goed gekeken onder de motorkap met een zaklamp. Ik zocht de dynamo en vond hem ook nog. Ik werd opeens helemaal blij. De dynamo zit op een andere multiriem dan degene die dinsdag eraf gelopen was. Met andere woorden, er kan met de auto gereden worden maar dan zonder airco, niet echt meer nodig, en zonder stuurbekrachtiging. Stuurt niet zo lekker de bocht door. Hoef ik morgen, vrijdag, niet met de motor door de regen naar de Zonheuvel in Doorn 's avonds deelnemers van de themadag 'op de wachtlijst' op te vangen. Lekker relaxed. Alleen oppassen bij rotondes ha ha. Spierballen kweken.

See you...

PatjeXXX

Altijd iets bijzonders

2010-11-03T17:44:00.003+01:00

Vanmorgen in het UMCG geweest. Had gisteren wat voeten in aarde, want de auto had er geen zin meer in. Een multiriem was van een poelie afgelopen. Gevolg geen stuur bekrachtiging, geen dynamo en geen airco. Rijden tot de accu leeg is, is ook geen optie. Gelukkig stonden we nog op de parkeerplaats. Per toeval kwamen we er achter dat de multiriem eraf was.
Als het vochtig weer is piept er een poelie, die spuit ik dan in met siliconenspray en het gepiep is dan over, tijdelijk. Gisteren was het niet anders, terwijl ik uitstapte met de siliconenspray werd het stil. Toch maar even kijken, de motor bleef gewoon doordraaien. Motorkap open, shit, de mulitiriem van de poelie af. Hij was niet eens gebroken. Ik kon hem er heel uitvissen. (Eerst de motor uitgezet). Wat een gedoe. Wat nu, morgen ochtend naar het Umcg. Eerst de garage bellen, de monteur had slechte zin. Hij zei: 'Ben je lid van de ANWB, probleem toch opgelost, doei'. Ben wel lid van de ANWB maar voor de motoren. Ik was even helemaal u.p.g. Wat een oetl*&.
Andere garage gebeld, tja een automaat mag je niet slepen. Het mag wel maar dan niet met een hogere snelheid dan 20 km per uur. 'Wat denk je dat het kan zijn?' Geen idee, moet ik eerst onderzoeken. Ook geen succes story. Dan maar google-en. Op verschillende forums staat het piep-probleem beschreven, vooral bij GDI motoren van Misubishi. Maar waar zit de spanner van die riem? Ik denk inmiddels dat ik het wel weet, maar hoe is ie los te krijgen, en vooral hoe kom je erbij? Dat is bijna onmogelijk. Het is een 2,4 liter motor dwars geplaatst. De ruimte tussen de binnenkant van het spatbord en een poelie is 1,5 cm. Handig...
Dan maar een taxi proberen. Ik krijg deze vergoed door het VGZ.
Wederom een gedoe. Eerst inschrijven, oké, dan een taxi bestellen, oké. Maar dan, om 6:00 uur vertrekken, oké. Vrouw van Univé: 'Moet de chauffeur blijven wachten of moet ie weer opgeroepen worden?' Ik vraag 'Hoezo, ik weet niet hoelang het duurt, als ze iets tegenkomen tijdens de broncho weet ik niet hoe belangrijk dat is.' 'Maar mag mijn vrouw ook mee?' Vrouw van Univé: 'Weet ik niet, ik ken uw contract van het VGZ niet.' Ik: 'Het is gewoon zittend vervoer.' V.v.U: 'Dan geldt het alleen voor u.'! Ik 'Dat moet ik dan maar eerst navragen bij het VGZ. Ik bel u nog wel terug.'
Echt niet . Dan maar naar de buren een paar deuren verderop. Ja je kunt onze auto wel lenen. AAAAhh, wat fijn. Probleem voorlopig opgelost.

In Groningen ging het allemaal een stuk beter. Nee geen scoop via de mond, maar via de neus. Ik dacht laten we dat eens doen. Linker neusgat was te nauw, rechts ging beter, maar het voelde niet fijn. Mijn stembanden zijn waarschijnlijk de oorzaak van de obstructie. De linker beweegt niet en staat zo dat ie de doorgang beperkt naar de luchtpijp. De rechterkant werkt prima.

Op het plaatje zie je een voorbeeld van de stembanden. Van beide heb ik de helft. Wel jammer, dat de doorgang zo belemmert wordt. Ik kan zo niet optimaal mijn longen benutten.
Oplossing: volgens de arts die de scopie deed is die er niet. Ja, een KNO arts kan er wat aan rommelen met vloeistof of zo, maar meestal helpt dat niet.

Joepie, weer iets bijzonders erbij.

See you...

PatjeXXX
Oh ja, bij thuiskomst om 12:45 uur lag er een briefje in de bus dat er een taxichauffeur om 06:00 uur aan de deur was geweest......

Fiv1

2010-10-29T12:33:00.001+02:00

Wat is de Fiv1? Het tegenovergestelde van een Fev1. Het aantal liters lucht dat je per seconde kan inademen. En die is bij mij een stuk lager dan een week of 4 geleden. De waarde is nu 0,66 en normaal zit ik rond de 0,90.
Ik heb al een week last van een obstructie, waarvoor ik coli ben gaan vernevelen want misschien is het een ontsteking. Maar nee, na 7 dagen 2x2 coli vernevelen is het probleem nog steeds aanwezig. Gelukkig kan ik onder woorden brengen wat ik voel, dat scheelt wanneer je uit moet leggen wat er aan de hand is.
Volgende week woensdag een bronchoscopie in Groningen (06:00 uur vertrekken). Hier in Nijmegen is de ervaring er niet om te weten waar je op moet letten bij een long-getransplanteerde. Maar even afwachten wat het wordt woensdag....

See you,

PatjeXXX

10-10-'10 en daarna

2010-10-14T14:19:00.002+02:00

De datum waarop wij als nieuw clublid de laatste toerrit van 2010 meereden met de Yamaha Diversion Club Nederland. Best wel spannend. We waren al vroeg op pad, om 08:15 uur reden we in brrr koude temperaturen over de snelweg naar Woerden. Om 10:00 uur zouden de groepen gaan rijden. Manlief was zo opgewekt om een zomer(motor)broek aan te trekken. Holadijeeeee. Zijn benen verdwenen achter de kuip met de verwarming aan... (mazzel). De motorclub zou elkaar treffen in het kasteeltje van Woerden. We waren één van de eersten en konden nog niet iets warms nuttigen in het kasteeltje, want de boel was nog gesloten. Ff kletsen en wachten in het zonnetje. Uiteindelijk kwamen er totaal 96 mensen af op de toerrit, niet normaal. Zelf kon je een groep samenstellen en Piet waarmee ik ff zat te praten betrok manlief en mij bij een groep, bestaande uit alleen maar mannen. Om maar niet te uitgebreid te zijn, vond ik het erg vermoeiend om in een groep te rijden, waarvan de voorste man dacht dat ie op tijd bij moeders de vrouw thuis moest zijn of zo, want zijn ogen kende alleen maar de 'vooruitkijkfunctie' en zijn handje de gashendel zodat mensen uit zijstraten niet gezien werden. Of hij zat een paar keer verkeerd, of ging op het allerlaatste nippertje rechtsaf. Ik moest heeeeel goed opletten en afstand houden. Er vielen gaten in de groep omdat de voorste rijder niet in de gaten had, dat er mensen achter hem reden, die ook wel eens moesten stoppen voor een stoplicht en zo. Uiteindelijk ben ik gestopt en de groep achter mij ook, om op elkaar te wachten. Meneer Haast was m gepeerd. Prima, maar er kwam weer een vervanger, ook familie van meneer Haast. Dat rijdt niet leuk. Na de lunchstop heb ik besloten niet meer als nummer twee te rijden, maar in het midden met manlief. Wel zo vertrouwd en we kennen elkaars rijstijl. Om 16:00 uur waren we terug bij het beginpunt en kon je nog een drankje nuttigen voordat je naar huis wilde rijden. Hebben we ook gedaan, ff zitten op het terras met de zon op onze bol. Manlief en ik hebben besloten niet meer mee te rijden met zulke grote groepen. Wel heb ik een paar maanden terug genoten van de rit met allemaal collega's. Het verschil? Er werd toen om de twee uur een terrasje gepakt en lekker relaxed gereden, zodat je ook nog van de omgeving kon genieten. Er was een rijder voorop en een rijder achteraan, die samen communiceerden met de intercom zodat de groep bijelkaar bleef. Waarschijnlijk had de organisatie van afgelopen zondag niet gerekend op zoveel mensen. Ik heb ook vaak m'n hart vastgehouden toen ik motorrijders fietsers zag inhalen op een erg smalle weg, waar je niet verder kwam dan de tweede versnelling, en er tegelijkertijd een stoet oldtimers, skaters etc, tegemoetkwamen. Levensgevaarlijk. Tjonge tjonge, en deze mensen hebben al jaren hun rijbewijs?? Op weg naar huis hebben we toch maar een warme maaltijd gegeten, want puf om te koken hadden we geen van beide. Eenmaal thuis, heeft manlief de motoren gestald en is zonder mij de hondjes gaan uitlaten. We hebben nog ff zitten napraten en om 22:00 uur zijn we gaan slapen!

Afgelopen maandag had ik deel 1 van de jaarlijkse CF-check. De fev1 is 3,48 !!, maar de foto toont een oerwoud aan van bronchieen die vol zitten met ontstoken monsters. Ze vinden het onverklaarbaar dat daar nog steeds zo'n goede longfunctie bijpast, net als ik. Ondanks dat ik de boel (nog) onder controle heb, zijn we samen aan het speculeren of het uit preventie niet raadzaam is een infuuskuurtje te nemen met tussendoor een stofzuigermoment in het ziekenhuis, waarvan je niet weet of je er op lange termijn iets mee opschiet. Ik ben nog ff aan het denken. Uit de glucosetest blijkt trouwens mijn alvleesklier nog geen kuren te tonen die gaan lijken op diabetes, dus ik ben weer blij!!

Ik ben beroemd op youtube!! Grapje. Ik sta constant in beeld (manlief zegt 'in de weg'), te wachten achter meneer Haast (zilveren bmw), met het witte vlak op de rug!!! Leuk hè? Zie volgende link
http://www.youtube.com/watch?v=yAHcBrJSJcA&feature=player_embedded

Zie hier nog wat fotootjes van afgelopen zondag

De leukste zomerfoto met een CF-knuffelaap.

2010-10-02T11:50:00.000+02:00

Kreeg ik zomaar post van de CF-Stichting, en wel een a4 enveloppe. De mededeling was dat ik de winnende foto had ingestuurd. En, had je dit verwacht? (Interview vraag) Nee, natuurlijk niet. Er moeten best leukere foto's te maken zijn, denk ik zo. Maar neeeee, een leuk verrassing toch?

De foto is gemaakt in Zuid-Frankrijk bij de Grand Canyon Du Verdon. Het CFknuffel aapje heeft al veel meer kilometers gezien, maar dit was ook voor ons, Claudje en Patje, een bijzondere rit.

De prijs is heel toepasselijk. Toegangskaarten voor de Apenheul. Ik zal eens kijken of daar ook CF-apen zijn. Of we dit jaar nog gaan hangt van het weer af.

See you, PatjeXXX

om gek van te worden

2010-09-26T10:17:00.002+02:00

Zaterdagmorgen 07:45 uur, manlief duikt onder de douche en gaat daarna op zoek naar de spullen die hij mee moet nemen naar Doorn. Pat had een bijeenkomst georganiseerd vanuit Harten Twee voor mensen die een jaar geleden hart/long getransplanteerd zijn. Manlief is druk in de weer en rijdt uiteindelijk de motor uit de tuin, ik kijk of het goed gaat in m'n duster. Ik vraag 'heb je je insuline bij je?' "Nee, wil jij die even pakken dan?' Omdat manlief op 'haasttijd' zat, duurde het voor zijn gevoel een beetje lang eer dat ik terug kwam met de insuline, hij was zijn rugzak maar gaan doorzoeken (zooitje), want misschien zat de insuline daar wel in....Ik vond ook nog een papiertje met groepsonderwerpen.. bijna vergeten.... Manlief rijdt weg, mooi, tijd voor de hondjes en daarna een bakkie. Ik had het plan met de motor naar een feestje in Nijmegen te rijden, maar ja ... manlief had mijn motor geleend de dag ervoor en eerlijk gezegd zag hij er niet uit. Ik ben in de weer geweest met een sopje, wax en een poetsdoek. Wauw, weer als nieuw. Toen wilde ik de topkoffer er 'even' opklikken, want ik moest de cadeautjes meenemen. Nou, ik ben een half uur bezig geweest en met mijn power lukte dat dus mooi niet. Ik ben natuurlijk niet voor één gat te vangen, dus hup de zijtassen dan maar. Ik zag de bevestigingsinstructie en had al zoiets van 'laat maar zitten'. Het werd uiteindelijk de tanktas. Zo, helemaal klaar (dacht ik). 'Even' de motor van de bok halen. Nou dat 'even' werd iets langer hi hi. Beetje lastig 270 kilo van de bok halen. Normaal staat ie op de zijstandaard. Maar, ook dat was gelukt. Toen nog omkleden, maar de binnenjas zat er nog niet in (jas weer terug van de dealer). Wel frisjes om alleen in een (motor)zomerjas te rijden. Ritsen dus. Heb ik de motorjas aan, vergeten nog een stuk stof te ritsen op de rug. Jas uit, ritsen, jas aan. Klaar? Nee, het vizier zit vol met vliegentroep. Onderhand had ik gewoon beter de auto kunnen pakken, maar ja... Ik was uiteindelijk klaar voor de start. Wel handig als je de cadeautjes bij je hebt natuurlijk! Weer terug naar binnen om de spullen te pakken. Na wat gemanoeuvreer ben ik uit de tuin gekomen. Wat een begin van de dag pff. Eenmaal mijn stalen ros geparkeerd voor de deur waar het feestje was, stond de visite al voor de ramen te kijken en te zwaaien (heel leuk). Na twee uur in de drukte te hebben gezeten (waarbij een 80-jarige oom vroeg 'of ik mijn pyjama nog aan had') had ik er tabak van, dus ben nog een stukje gaan rijden. Lekker rustig met zon en wind. Daar ik toch langs een benzinepomp kwam, maar ff tanken (dacht ik). Maar waar heb ik de papieren met pinpas gelaten...... Niet te vinden, jas uit, binnenjas uitritsen, nee, alle zakken controleren, jaaaaaa hij zat in één van de binnenjassen (meerdere lagen). Ff, de tankdop openmaken, shit stom fck zit een tanktas op ha ha, nou ja geen probleem een stukje optillen en verleggen zonder te schuiven. Ook weer opgelost. Zo, nou nog pinnen, maar 'pincode onjuist'. Had ik niet mijn eigen pinpas maar die van de gezamenlijke rekening bij me. Toen ik dacht 'ik word niet gek vandaag', zat ik op het randje. Ik kan er nu wel erg om lachen. De rest van de avond is verder buitengewoon normaal verlopen.

nog wat foto's van een happy Pat en zo

2010-09-16T10:11:00.000+02:00

ff een stop

campinghouder Piet met Pat

ondeugend mannetje

'de villa'

stukje camping

nog vol goede moed vóór de klim

zie je ons?

op terrasje in Bergen

heerlijk uitgerust

2010-09-15T18:40:00.005+02:00

pittig ijsje

kiekeboe

bijna boven

Hallo allemaal, zo ff een korte impressie.
Ondanks dat het een beetje herfstachtig was, hebben we een leuke midweek gehad in Schoorl! Het is zo voorbij hoor. Voor het eerst gingen we ieder met eigen motor een paar dagen weg. Spannenddddddd. Maandagmiddag was het een hele leuke heenreis die Pat had uitgestippeld. We gingen twee keer met de veerpont mee!Al met al zo'n zes uurtjes over gedaan, het was prachtig weer en we hadden vakantieeeeeeeeeee! Omdat de camping ook een eetgelegenheid heeft hebben we er na aankomst een warme maaltijd genomen. Wel zo lekker na een hele middag buiten vertoeven. Dinsdag en woensdag begon de ochtend met veel regen. We konden voor het eerst zonder geluid van buren of honden die er uit moesten, blijven liggen tot 11:00 uur (en het regende toch). Wat een luxe! Dinsdagmiddag zijn we te voet met hulp van navigatie naar Schoorl gelopen en hebben nog wat spulletjes gekocht, stukje de duinen ingelopen en er wat gedronken. Woensdagmiddag zijn we ook weer te voet gelopen naar Bergen (en wat een enorme huizen daar zeg), terrasje (in de zon!) gepakt en rondgekeken. In Bergen heb je heel veel restaurantjes. Eenmaal in het huisje gingen de benen omhoog hoor! Donderdag gingen we samen een eind rijden en bij goed geluk kwamen we uiteindelijk terecht bij een visafslag in Den Oever waar we heerlijk buiten op het terras van restaurant Basalt hebben gegeten. Allebei vis natuurlijk!Was wel genieten hoor! Vrijdagochtend moesten we om 11:00 uur het huisje schoon achterlaten en voor die tijd hadden we een verzorgd ontbijt genomen in het restaurant van de camping om de dag goed te beginnen. Nog wat foto's gemaakt van de campingeigenaar die toch nog ff heel graag op zijn exmotor wilde zitten ha ha. We mochten nog een nachtje blijven, maar jammer... Pat had de volgende ochtend een afspraak in Arnhem. We hebben op de terugweg nog ontzettend gelachen toen de navigatie ons stuurde over een weg met alleen maar hopen zand en daarna een pad met grind en gaten. Pat had per ongeluk vergeten aan te vinken dat ie onverharde wegen moest vermijden. Nou ja, ik heb maar niet te veel naar Pat gekeken die voor me reed en waarvan de aanhanger heen en weer zwiepte en ik dacht 'straks is manlief aan het zandhappen'. Ja, het was geen saaie rit. Eenmaal weer op een 'normale' weg nog ff gestopt op de afsluitdijk bij Enkhuizen (mooi zicht) en werd uiteindelijk bij Ede de schuif losgetrokken(geen mooi zicht) en zijn we via de snelweg in één ruk doorgereden naar Nijmegen. Het was behoorlijk druk op vrijdagmiddag. Gelukkig droegen we waterafstotende motorkleding, want er is wat water gevallen.

Zaterdagmiddag was het zover en kon ik de twee oude beertjes ophalen bij het pension. Ik had me in de tijd vergist en was een uur te vroeg! Ze waren helemaal door het dolle en Bram is nu nog aan het bijtanken volgens mij.Er wordt hier weer wat afgesnurkt. Het is goed met ze gegaan en ik kreeg zelfs een verpakte hondendeken voor ze mee, zo leuk!

Vandaag is Pat naar zijn zus gereden in Friesland waar hij blijft overnachten. Morgenochtend staan er weer controles gepland in het UMCG dus hoeft hij niet meer zo'n heel eind te rijden. Op het laatste moment koos Pat toch maar om met de motor te gaan in plaats met de auto gezien de weersvoorspellingen (die niet zo goed zijn). Op de terugweg heeft Pat nog het een en ander gecombineerd en gaat nog bij wat mensen langs. Altijd leuk om dan nieuwe verhalen te horen!

Tot de volgende keer

Neus

2010-09-04T18:03:00.000+02:00

De Neus. Brammetje natuurlijk.
PatjeXXX

nieuw cameraatje, nieuwe vrouw

2010-08-27T19:39:00.000+02:00

ff lachu naar het vogeltje

Omdat het grote toestel in de maak is bij de importeur en wij maximaal zes weken zonder toestel zitten, is er een kleintje bijgekomen!! Broekzak formaat! Als we straks samen een weekje weg gaan, gaat ie mooi mee. En mocht ik zin hebben om bij Pat achterop zijn stalen ros te zitten, kan ik ook weer eens voor fotografe aan het werk. Is best wel gaaf om te doen. Gelijk ff de a- symmetrische coupe van 'nieuwe vrouw' vastgelegd. Voor veel collega's een total make-over. Een enkeling herkende me niet meer ha ha. Zelf ga ik voor de korte kant en Pat voor de lange kant. Dat is nog eens afwisselen!

samen er op uit

2010-08-23T17:47:00.001+02:00

het kasteel in zicht

De afgelopen tijd gaan we er samen regelmatig op uit! Afgelopen zaterdag zijn we eens cultuur gaan snuiven (hum) haaa. Toen we een route aan het maken waren in de Garmin zagen we in het plaatsje Poederoijen een kasteel staan. En wel genaamd slot Loevestein aan de Waal. Nooit van gehoord, jullie? Zie de site http://www.slotloevestein.nl . Nou ja, Pat wilde zich wel even ridder voelen en ik burchtvrouwe, dus hup ieder op ons stalen ros naar het avontuur.

coupe helm

De route er naar toe over dijkjes en langs dorpjes was erg mooi. Sommige dorpsbewoners hadden nog nooit een vrouwelijke motorrijder gezien, want monden hingen open en ogen knipperden niet meer. Aangekomen bij het kasteel eerst een terrasje gepakt (bij het invullen van een enquête kregen wij een gratis consumptie) op de binnenplaats en daarna de omgeving verkent met tussendoor een hapje van eigen bodem. Voor kinderen is het wel leuk vertoeven daar, er wordt van alles voor ze georganiseerd. Het was een gezellig dagje samen uit. Bijgaand een korte impressie hi hi. Dit zijn voorlopig de laatste foto's want de lens ging stuk. Gelukkig zit er 2 jaar garantie op. De lens is net 14 mnd oud.

melig in de souvenirshop

De dag erna lekker rustig aan gedaan met z'n allen. We zijn de hele middag in de tuin van m'n ouders geweest die zolang met hun kontje ver weg in de zon zitten. Bram en Roos kijken hun ogen uit als ze in de tuin zijn. Er komen regelmatig mensen langslopen, dus dat is interessant. Pat was begonnen om de auto eens grondig schoon te maken. Binnenkant gestofzuigt, duurde ruim een uur om de hondenharen eruit te krijgen. De buitenkant is nog niet klaar, krasjes weg poetsen e.d. Het resultaat mag er zijn, de auto lijkt wel weer nieuw. Ik heb alle planten eens goed bekeken, tegen gepraat en water gegeven. Ze stonden meteen weer rechtop.

Vorige week zijn we een 'avondje uit' geweest naar Friesland. Onze zwager zag Abraham, dus een feestje waard. Allebei met de motor heen en dezelfde avond weer terug, totaal 320 km. Voor mij best inspannend, omdat ik niet op m'n best ben in het donker (op de weg). Voor je gevoel ben je sneller op plaats van bestemming met de motor dan met de auto. Het ging allemaal heel goed, maar ik was blij naar bedje te kunnen. De dag erna niet veel uitgespookt hoor en daarbij was het erg slecht weer.

Gezondheids-talkietalkie

Bij Pat blijken de leverwaardes niet goed te zijn na twee keer te zijn gecontroleerd. Voordat de herfst begint zit Pat weer in het UMCG voor vervolgcontroles. Nog ff afwachten. Voor die tijd gaan we eerst een weekje samen uitwaaien in Schoorl en de hondjes in Afferden. Met mezelf gaat het prima. Op kantoor beginnen enkele collega's alweer te snotteren en te proesten, dus dat is wel weer wat minder maar ja... doe je niet zo veel aan.

Tot de volgende keer!!!

korte impressie van de trouwdag 2005

2010-08-16T16:54:00.004+02:00

Hallo allemaal, ik vond nog enkele foto's op de laptop van onze trouwdag in 2005. De rest van de foto's staan nog op fotopapier gedrukt en moeten we een keer scannen..

Patrick in het ziekenhuis. Paul hangt nog snel slingers op met ballonnen

ff helpen met de veters strikken, te benauwd voor

Ik heb heel wat afgelachen

ff wachten voordat we de trouwzaal in kunnen

onder muziek en applaus van collega's die allemaal cadeautjes hadden meegenomen, verlaten we de trouwzaal

mjam, wat een lekker hapje naast mij...

een omgebouwd hemelbed, een verrassing van de verpleging

Lieve Mirjam met rechts Paul. Ze waren getuigen, filmden, maakten foto's en waren onze chauffeur. Multi inzetbaar

Leuk om ff te zien. Pat lag toen weer (natuurlijk ongepland) in Dekkerswald voor een antibioticakuur en stond op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie. Mijn toenmalige leidinggevende raadde me aan om te gaan trouwen, voor het geval Patrick het niet zou redden en ik alleen zou achterblijven. Een dubbel gevoel dus. In m'n eentje snel een jurk gekocht en in dezelfde week met mijn vriendin Mirjam op zoektocht gegaan naar schoenen en voor Pat een bijpassend overhemd met stropdas. Met Mirjam zat ik om 08:00 uur bij de kapper, waar we de slappe lach kregen vanwege de rollers die ik in het haar kreeg en nadat de rollers eruit werden gehaald, ging de kam erin om de boel te touperen (er zijn foto's van). Vriend Paul haalde Pat 's ochtends op in Dekkerswald, waar hij nog werd geholpen met z'n schoenen vastmaken en z'n stropdas knopen (heel lief). Op het stadhuis kwamen beide ouders en de getuigen en ... heel veel collega's die daar werkten! We hebben het kleinschalig gehouden. Nadat we getrouwd waren, gingen we met ouders en getuigen lunchen (kwamen we onze tandarts nog tegen ha)en toen moest Pat weer teruggebracht worden naar Dekkerswald, waar onze vrienden nog wat foto's in de tuin hebben gemaakt. We waren helemaal op. De verpleging stond ons op te wachten! Ze hadden Pat z'n kamerdeur versierd met romantische tekeningen en de kamer versierd met lakens/rozenblaadjes Omdat deze dag snel was gepland zonder tierlantijnen en maanden van voorbereiding, hebben we toch heel veel lol gehad omdat veel mensen meeleefden en het allemaal echt was en niet gemaakt zeg maar. We hebben het bij een klein gezelschap gehouden, omdat de meesten anders van ver moesten komen en het trouwen op het stadhuis met de lunch maar een half dagje duurde.
De volgende blog gaat weer over ons dagelijks avontuur!!
Groetjes Claudia

aan het bakken

2010-08-10T11:26:00.000+02:00

Dit is hemmmm

Claudia is here, testing testing.

Bakzin, jaaaaaaaa. Op internet stond een recept voor worteltaart. Klinkt apart hè, dus proberen maar. Konden Paul en Mirjam gelijk die avond ff keuren of het gelukt was. (het was gezellig) Toen ik met het glazuur bezig was (monchou met poedersuiker) en ik manlief liet proeven, vroeg ik 'en, waar smaakt het naar?'. 'Uh, wortels?'. Neeeeeee, maar maakt niet uit. De voorbereidingen gingen goed, totdat ik de boel door elkaar moest kneden. Dan verbaast het je dat het een taart moet worden. Maarrrrrr het is gelukt hoor en hij smaakt erg lekker. Wel een stevige hap, dus het worden wel dunne plakjes voor bij de koffie. Waar smaakt het naar... soort peperkoek eigenlijk met walnootjes.De geraspte wortels maken het zoet. Leuk om te proberen.

Vandaag is het mijn vrije dag. Het afgelopen jaar werkt het voor mij goed, als ik nuchter begin met de pufjes ventolin, tiotropium en de neusspray. Dan gaat er aquadeks (multivitamine) en propolis (homeopatische antibiotica) door de keel en neem ik een sneetje ontbijtkoek. Vervolgens laat ik in ieder geval 's ochtends Bram en Roos uit en kan Pat nog ff blijven liggen. Op de dagen dat ik werk, laat Pat de hondjes 's ochtends uit omdat ik dan nog ga fietsen. Na de wandeling zet ik een bakkie koffie en ga ik heerlijk zitten ontbijten (het liefst buiten) met Pat. We doen samen van huishoudklusjes en pas tegen het eind van de ochtend begin ik met het vernevelen van 5.85% zout, daarna colistine met ventolin, en vervolgens de pulmozyme. Eerder voel ik niet de behoefte omdat ik niet benauwd ben, hoest of "vol" zit. De hele middag voel ik me dan goed en voor het avondeten begint de tweede vernevelronde (zout, colistine met ventolin) en s'avonds de laatste (zout, ventolin). Mits ik moet werken, dat zit ik al veel eerder aan de 'pijp', en dat geldt dan ook weer voor de vervolgrondes. De laatste maanden heb ik wel meer moeite met de ochtenden, het lijkt dan of ik maar niet op gang kan komen, waardoor ik me er echt wel eens toe moet zetten om actie te ondernemen. Je kan me eigenlijk geen ochtendmens meer noemen, omdat ik me dan lichamelijk nog niet fit voel maar mijn mond doet het wel goed hoor! (ik babbel graag hè Pat?). Op kantoor zeg ik maar dat ik nog geen koffie opheb als reden dat ik me zo duf voel...
Zijn er meerdere CF-ers die 's ochtends meer moeite hebben om op gang te komen? Pat had daar de laatste jaren last van. Hij had dan het gevoel of dat zijn lichaam geen nachtrust had gehad en kon de hele ochtend wel blijven liggen.

Pat heeft vandaag een check-up dagdeel in Dekkerswald voor allerlei onderzoeken die toch CF gerelateerd zijn, waarvoor ze in Groningen niet over voldoende kennis beschikken. Pat is na de transplantatie nog vaker in ziekenhuizen geweest dan ervoor. Gelukkig is Dekkerswald voor ons erg dichtbij (7 km) dus dat is een meevaller.

Omdat we binnenkort een feestje in Friesland hebben van onze zwager die 50 jaar wordt, ga ik vanmiddag maar eens op zoek naar een gepast cadeau. We nemen dan nog wat spulletjes mee voor ons neefje en nichtje, dus dat is voor mij ook genieten.
Tot de volgende keer!

zondag

2010-08-08T15:37:00.005+02:00

Hallo allemaal!!!
Afgelopen vrijdagmiddag zijn we samen weer een stukje gaan rijden door de Betuwe, waar de boeren stonden met hun fruitkramen langs de weg (ik had geen losgeld bij me wel jammer). Op de terugweg parkeerden we de motoren in het centrum van Elst om even stiekem te smullen van een stuk vlaai met koffie mjam..Vervolgens bij m'n ouders wezen babbelen, die binnenkort een maand naar Spanje gaan en wij voor de planten en de tuin gaan zorgen. Bram en Roos vermaken zich dan opperbest omdat ze een grote omheinde tuin hebben, waar ze lekker kunnen rondlopen en waken.

Vinden jullie het ook al een beetje op het najaar lijken? De regen valt hier sinds zaterdag regelmatig met bakken naar beneden en dan ga je vanzelf in huis dingen doen (voor zover me dat lukt...)en het wordt al steeds eerder donker... Gistermiddag wilde ik gaan beginnen om de gangwand opnieuw een lik verf te geven. Bram en Roos zijn namelijk een kei in het vies maken van vloeren en wanden... Pat heeft het maar overgenomen, want voor ik was begonnen had ik m'n bed al gevonden waar ik met hoofdpijn in slaap was gevallen ha ha. Wel super als je wakker wordt en de wand is helemaal toppie! Pat is gister trouwens begonnen met het innemen van de pilletjes tegen trombose naast het dagelijks prikken van fraxodi, met de bedoeling de INR waarde te verhogen. Als de waarde lange tijd boven de 2 zit mag hij stoppen met de fraxodi. Iedere avond wordt het moeilijker zichzelf in de buik te prikken, omdat de naald niet door de huid gaat, hij is net zo'n speldenkussentje. Er zitten harde plekken onder de huid en de huid zelf is niet meer mooi bruin, maar gemengd met groen en blauw. Zo nog even kusjes opgeven, ook omdat hij sinds hij terug is op de Myfortic toch darmklachten houdt...ondanks dat we niet vet eten. Nog heel even aankijken, wordt weer vervolgt.
Zo komt buurman Rob ff op de "limonade"om weer eens gezellig bij te babbelen om dan na het avondeten een filmpje te gaan pakken. Morgen weer werken.

Onze 9,5 jarige Bram, die houdt van zonnen

En wie ligt er weer in de zon?

2010-08-06T17:18:00.001+02:00

Claudia in Arnhem

love

2010-08-03T16:22:00.000+02:00

Morgen is het zover dan kennen Pat en ik elkaar 19 jaar! Altijd denken we nog even terug aan onze eerste ontmoeting, geweldig!! De vonken sloegen over tijdens een CF vakantieweekje in Groesbeek toen we met z'n allen in roeibootjes het water opgingen. Pat met een vriend en ik met een vriendin. Pat deed het roeiwerk, net als ik, maar ... Pat wilde wel eens ff wat laten zien en haalde ons steeds in, om dan van een afstandje liggend op de roeiboot mij aan te staren met die grote bruine ogen en ik maar pezen totdat ik bij hun bootje was ha ha. En dan was ik natuurlijk nog wel op z'n "mooist" met een knalrood hoofd van de inspanning, het blozen en de hitte.... We kregen toen allebei de kriebels en bij mij was het zelfs zo erg, dat ik de volgende ochtend geen hap door mijn keel kreeg en 's avonds niet kon slapen. Het was een hele spannende tijd en na deze "in love"vakantie hebben we contact met elkaar gehouden. Ieder weekend waren we bij elkaar en als het niet te doen was, reed Pat nog wel eens door de weeks met zijn auto naar mij om niet een hele week te hoeven wachten. Omdat je toen nog geen internet en sms etc. had, hebben we elkaar heel wat brieven geschreven en heel veel met elkaar aan de telefoon gehangen. Na twee jaar heen en weer gereis van Venlo naar Nijmegen en andersom kregen we een flatje toegewezen in Nijmegen. Eindelijk samen en nog steeds!!!! Op 'onze dag' gaan we altijd iets leuks doen. Vanavond alvast naar de bios en morgen uiteten, altijd gezellig!

2010-07-19T20:10:00.000+02:00

Afgelopen zaterdag was het weer toppiedruk in Nijmegen omdat de Vierdaagsefeesten zijn begonnen. Dus samen met de fiets naar de stad, beetje winkelen, rondkijken met natuurlijk als afsluiter even wat drinken op een terrasje. Zondag was nog leuker. Pat en ik zijn ieder op onze eigen motor via de dijk naar Zetten gereden voor zomaar een bakkie bij bekenden. Heerlijk weer, mooie route, veel zwaaien naar motorrijders, windje erbij en genieten maar. De terugweg geluncht op een terras in de schaduw en tralala rustig aan via de Waalbrug (file) naar huis. Lekker dicht bij elkaar blijven rijden, zodat de automobilisten er niet plotseling tussen schieten. Een hele dag samen buiten, zonder je moe te maken.
Dit "smaakt" naar meer

leuke dingen en een beetje minder leuk

2010-07-15T22:04:00.006+02:00

Hallo allemaal (schrijft Claudia)!
Tijdens de warme dagen hebben we ons goed kunnen vermaken. Wel merk ik dat ik met de hoge temperaturen veel last heb van m'n 'probleemplek' in de linkerlong (benauwd) en af en toe niet vooruit te branden ben. Alles gaat in een heel laag tempo. Gelukkig heeft Pat daar geen last (meer) van!!!!Ik ben blij dat we airco op de slaapkamer hebben zodat je toch nog een goede nachtrust hebt.

Bram en Roos liggen het liefst overdag onder de plafondventilator in de kamer te slapen. De wandelingen zijn behoorlijk ingekort en overgegaan in slenteren. Ze zijn dan ook niet meer de jongste... vooral Roos heeft er erg veel moeite mee (we passen bij elkaar). Gisteren ook voor Bram een halsbandkoeler gekocht, zodat ze het allebei minder warm hebben. De hechting op Bram z'n elleboog is goed geheeld en je ziet er bijna niks meer van. Tijdens het weghalen van het gezwel hadden we gelijk bloed laten afnemen om te kijken of Bram een allergie heeft. Tijdens de zomer likt hij nogal veel aan zijn poten waardoor er nog maar weinig haren opzitten. Het blijkt dat Bram voor de meeste boom-, en grassoorten allergisch is! Omdat de dierenarts gelijk prednison wilde geven en wij niet, krijgt hij nu een homeopathisch middel om zijn allergie te verminderen. Er groeien inmiddels weer wat haren op zijn poten! Omdat ik lid ben van het sharpeiforum is het heel handig om je ervaringen te delen en krijg je altijd tips.

De afgelopen weken waren trouwens leuk. In de ochtend af en toe een motorritje gemaakt, picknicken bij vrienden met na afloop een watergevecht, bbq-en bij familie, feestje vieren op een leuke locatie vanwege jarige moeder van vriendin, werken, WK finale kijken bij vrienden en 's avonds regelmatig buiten zitten.

Pat heeft wat minder goed nieuws, want...sinds maandag kreeg hij een gevoel dat leek op spierpijn in zijn linker bovenbeen. Dinsdag ging lopen al wat lastiger, dus maar ff huisarts gebeld, we konden dezelfde dag komen. Om 16:00 uur waren we er en konden na het gesprek weer door naar de eerste hulp om te constateren of Pat een trombosebeen zou hebben. En ja mensen, voor de derde keer heeft Pat een trombosebeen. De echo liet nog maar weinig doorbloeding zien van de ader waar het stolsel in zit in vergelijking met het andere been. We kregen een duidelijke uitleg van de radioloog. We waren die dag pas om 21:45 uur thuis met complimenten van de dienstdoende arts omdat we niet klaagden of boos werden vanwege het lange wachten op de bloeduitslagen en op de radioloog. (CF-ers zijn wel wat gewend). De tabletjes (Acenocoumarol) blijken hun werk niet te doen dat kan komen door de wisselwerking met de andere medicijnen die Pat gebruikt. Voorstel van de dienstdoende arts was om gelijk Fraxodi te gaan spuiten gedurende een half jaar in plaats de tabletjes te blijven gebruiken. Dezelfde avond gelijk naar de ziekenhuisapotheek om vast een voorraadje spuiten te halen om gelijk te gaan beginnen. Volgende week heeft Pat nog een gesprek met zijn eigen arts.

Nog meer kleinigheden van de afgelopen weken, maar zijn inmiddels opgelost:
- veel krassen met deuk in portier van auto gekomen vanwege een vallende tak tijdens de storm gisteravond. De schade wordt gemaakt en door de verzekering vergoed;
- mijn motor had een lekkende koeler en ben ik samen met Pat naar Son gereden voor reparatie. Er zit gelukkig een half jaar garantie op. Eenmaal thuis met gerepareerde motor bleek mijn hele pak onder de motorolie te zitten!! En niet zo'n beetje ook. Dezelfde dag kwam de dealer met oplegger mijn motor halen en inmiddels staat ie weer okidoki thuis. De kosten voor de stomerij worden vergoed. Alleen zijn de schaduwen van de vlekjes nog zichtbaar op het witte gedeelte van de jas en worden er nieuwe afritsbare onderdelen voor besteld. Loopt nog.
- Het montuur van Pat z'n leesbril gaf er de brui aan, maar is inmiddels ook gemaakt.

Nou dit was ie weer voor even. Geniet van de zomer!

Natuurlijk doorgaan met antistolling

2010-06-22T16:06:00.002+02:00

Maar dat wist ik al. Net terug uit de Radboud. Had niet mijn eigen arts, maar er komt wel overleg, dan neemt mijn arts weer contact op en dan hoor ik wel weer verder hoe het lopen gaat.
Wat is de afweging om wel antistolling te gebruiken voor mij? Heel simpel, voorkom een longembolie. Klinkt leuk maar met de medicijnen die ik gebruik is dat wel lastig om een goede INR-waarde te krijgen. Imuran werkt tegen, Vfend werkt weer mee(gebruik ik nu niet meer), Cotrimoxazol (bactrimel) werkt ook mee, maar dat is om de dag. Ik beweeg voldoende, maar toch blijft de linker lies dicht zitten. Moet spontaan weer open gaan.... Wanneer?? de echo van vorige week wordt normaal gesproken ook niet gedaan, maar ja, ben weer eens een apart gevalletje. Hoe lang moet je dan anti-stolling blijven gebruiken?? En de risico's op bloedingen bij ongelukjes??
Het is een risico afweging waarvan ik denk dat ik ondanks alle last, de anti-stolling blijf gebruiken.

See you,

PatjeXXX

Bram en gezwel

2010-06-21T16:17:00.004+02:00

Vandaag bij Bram een gezwel laten weghalen. Toen wij terugkwamen van vakantie was de bult op zijn elleboog flink groter geworden. Een soort pingpongbal onder de huid. Hij begon er zelfs aan te krabben. Maar goed het is nu weg en ook 2 andere puntjes zijn weggehaald. Het waren beslist ook van die pingpongers geworden. Bram heeft alweer gegeten en gedronken dus dat komt wel goed. Hij ligt lekker bij Roos in de tuin te zonnen, en af en toe een wolk schaduw kan ook geen kwaad.

see you

patjeXXX

Anti stolling???

2010-06-17T16:29:00.003+02:00

Vandaag is er een echo van mijn vaten in mijn linker been gemaakt. De uitslag weet ik al, maar volgende week moet ik terug en dan vertelt een arts (internist) mij de uitslag. De bedoeling is dat ik met de anti-stolling zou stoppen, maar mijn longarts zei al dat ze dat niet wilt. Meer artsen meer meningen. Ik ben er inmiddels achter dat ik beter niet kan stoppen met de anti-stolling.
Uitslag van vanmorgen: de trombose in mijn knieholte is weg, er is nog wat rommel aanwezig in mijn lies, maar erger nog, er zijn stolsels boven mijn lies bijgekomen. Als dat los schiet is een longembolie eigenlijk onvermijdelijk. In januari is het gebied boven mijn lies niet onderzocht, vergelijken kan dus niet. Maar gunstig is deze ontwikkeling natuurlijk niet. Ja en hoe kom je er aan?? Beter de vraag: hoe kom je er vanaf.

See you,
PatjeXXX

meer foto's

2010-06-16T20:34:00.018+02:00

Terug van vakantie

2010-06-09T12:57:00.011+02:00

Van 20 mei t/m 6 juni zijn Pat en ik weggeweest met de motor naar Castellane, het Zuiden van Frankrijk. Het klimaat, de natuur en de rust hebben ons goed gedaan!! We zaten op een grote camping in een mobile-home (soort stacaravan), dat van alle gemakken was voorzien. In het begin was het voor Pat erg wennen om te rijden in de bergen. Op de heenweg reden we met een combinatie van rond de 600 kilo. De wegen zijn er vaak zonder vangrail en/of belijning, steile hellingen en veel haarspeldbochten. De heenreis duurde drie dagen en de terugreis reden we in twee dagen. We gingen met nog een stel. Met op elkaars lip zitten neem je risico's, het gevolg is dat we geen contact meer willen met deze mensen. Gelukkig hebben we er zelf wat van weten te maken. Alvast wat leuke foto's.

Ja schat, ff sturen hoor!
Kijk eens naar beneden? Daar loopt de Verdon

helemaal happy

2010-05-15T11:54:00.007+02:00

Wantttttttttt er is een schatje bijgekomen, en wel een motor. Precies als bijgaande foto alleen heb ik een donkerblauwe topkoffer. Later wil ik er graag zijkoffers ophebben. Het is een diversion 900!
Pat is met wat motormuizen kamperen in het Zuiden des lands en ik ben overdag lekker de hort op om te toeren. Voelt heeeeeel goed. Wel ff wennen om zo'n gevaarte de tuin uit te rijden, maar dat is het enige. Ook leuk is dat het kenteken begint met MB ( van Motor Babe natuurlijk).
Gisteren bij wat mensen langs geweest voor een bakkie enzo.
Nou ik ga weer rijdennnnnnnnnnnnnnnnn

Claudia

Myfortic doei

2010-05-05T09:58:00.003+02:00

Na weer een maandje darmklachten en een email naar Groningen, is de Myfortic nu ook geschiedenis. De dosering was al gehalveerd maar toch blijk dat ik de Myfortic niet goed kan verdragen (net als Cellcept). In juli wordt er weer wat anders geprobeerd want er blijkt nog een optie te zijn. Ben wel benieuwd wat dan weer moet zijn.

Verder moet ik zuinig zijn met mijn energie. Hooguit 2 keer in de week sporten want 3 keer heeft geen zin. Dan kan ik mijn schema maar voor de helft afwerken.

8 Mei een themadag van Harten-Twee voor wachtlijst patiënten in Doorn. De organisatie hiervan gaat tot nu toe prima. Ondanks de vakantie en het sporten in Olympos heb ik toch genoeg vrijwilligers kunnen strikken. Jan van Weezel van het ErasmusMC komt het vragenrondje versterken met zijn kennis als Nurse Practitioner.

Van de week een beugel gemaakt om het reservewiel op de (motor)aanhanger te bevestigen. De vorige eigenaar reed zonder reservewiel rond. Niet handig als je een lekke band krijgt. Voor de motor moet nog een andere voorband en remblokken gemonteerd worden. Dat houdt in dat het hele wiel vervangen wordt (voorwiel van de Belg) met goede remblokken van de Belg. Zo zie je maar dat het loont om een 'donor' motor te hebben. Als deze werkzaamheden afgerond zijn, is de motor klaar voor een ritje Verdon.

See you,

PatjeXXX

Patje 40 +

2010-05-01T21:46:00.005+02:00

Hiep hiep hoera, vandaag is Patje 41 jaar!!! We vieren het niet, maar als mensen willen komen is dat prima. Vandaag zijn Wibi uit Friesland op bezoek geweest en mijn ouders. Het mooiste cadeau heeft ie van mij gekregen zegt Pat, namelijk dat ik dinsdag voor de eerste keer geslaagd ben voor het rijvaardigheidsexamen met de motor. (het laatste deel van de drie examens) Yes, we zijn helemaal happy de peppy. Het zit er op! Woensdag heb ik de aanvraag voor een nieuw rijbewijs bij de gemeente ingediend en over een week kan ik het mooie roze kaartje ophalen!

Dinsdagochtend 08:45 uur helemaal in de startblokken voor de (hopelijk)laatste rijles. Ontbijtje is er in gebleven en voel me goed. Duur van de rit was 3 kwartier en daarna mag je je motor parkeren op het terrein van het CBR waar ik samen met rijinstructeur Mirian wacht op 'de oproep'. Om 10:00 uur zitten we aan tafel bij een oude man, de examinator, die een gesprek begint over mijn gezondheid en wat de eventuele gevolgen daarvan kunnen zijn op de rijvaardigheid.(zoals spontaan een stop maken, of in elkaar zakken, nou ja...). Was een helder gesprek. Ik ben zover om op te staan op weg naar m'n stalen ros ... maar neem per ongeluk het naambordje van de oude man een stukje mee hi hi. Resultaat, Mirian met de slappe lach.
Laat ze maar lachen ha ha dat is gewoon het gestuntel van een nerveuze vrouw..

Eenmaal op m'n stalen ros, die ik grondig had toegesproken met een klopje op de tank, gingen we op weg naar het avontuur. De oude man achter het stuur met Mirian ernaast, al druk aan het babbelen om zijn aandacht een beetje af te zwakken van mij. Wij vrouwen zijn slim. Het ging allemaal heel erg super, en ik had nog nooit zo goed gereden! De oude man had ik achter mij gelaten op de snelweg, ik hoefde tenslotte geen rekening te houden met hem. Maar ik zag hem later weer bij de afslag, ja lastig die oude mannen ha ha. Omgeving Nijmegen en Wijchen heb ik helemaal gezien en na drie kwartier sight seeing was het welletjes. Eenmaal terug bij het CBR liet Mirian haar witte leren jas met een bloemetjesmotief nog even zien aan de oude man, voordat we het gebouw weer ingingen. Want waar vind je tegenwoordig nog leuke motorkleding voor vrouwen? We zaten nog niet goed en wel bij te komen of de heerlijke zin 'je bent geslaagd' klonk uit de mond van de oude man. Ik zei nog 'echt waar', waarop Mirian zei 'nee, het is een grap nou goed'. We vlogen elkaar om de nek, en ze was helemaal door het dolle. Echt hartstikke leuk!!
Met een blije Mirian in de auto en een blije Claudia op de motor reden we samen terug naar de rijschool waar manlief me al opwachtte met een bos bloemen. Het eerste wat ik zei was 'wist je het al'? Nee, Patje wist het nog niet, maar had toch een bloemetje gekocht. Als ik niet geslaagd zou zijn, had ik het bloemetje tenslotte ook verdiend... Lief hè?

Als ik het roze kaartje heb mag ik eens op andere motoren gaan rijden zodat ik precies weet welk type lekker zit en fijn rijd. Het doel is om deze zomer een eigen motor te rijden, waarmee ik samen met Pat stukjes kan gaan toeren. We hebben er zin in!

Over een maand vieren we Pat z'n derde nieuwe levensjaar.

pittig dagje

2010-04-20T16:50:00.007+02:00

Hallo allemaal! Hier is Claudia weer.
Vanmorgen mocht ik terug naar het CFcentrum om weer eens gezellig te blazen, want de arts wilde de longfunctie vergelijken met die van vorige maand. Donderdag krijg ik een belletje van haar over de bevindingen. Natuurlijk kijk ik tijdens het blazen mee, en zag ik een FEV 1 van 3.39 staan. Daar ben ik dan dik tevreden mee en laat weer een beter resultaat zien dan vorige maand. Maar ja, vorige maand was ik net van het kuren af hè, en heeft het altijd ff tijd nodig om weer een beetje te herstellen. Wel voel ik dat er ten opzichte van vorig jaar meer sputum zit op een bepaalde plek en opspeelt bij een verkoudheid of bij vermoeidheid. De longfoto laat dat ook duidelijk zien. Sinds ik dit jaar 10 uur ben gaan werken, maak ik ook andere dagindelingen dan voorheen. Op de dagen dat ik bijvoorbeeld werk, doe ik verder geen extra inspanningen, zoals sporten, rijlessen volgen, middagje samen weg, stadten, etc. Ook kom ik niet extra terug voor afdelingsbijeenkomsten of afscheidborrels van collega's op de dagen dat ik niet werk. Ik ben daar heel resoluut in geworden. Maar iets actiefs plan ik dan weer wel op de dagen dat ik niet werk en daar voel ik me heel goed bij. Zo heb ik voor mezelf een evenwicht gevonden. Moet je wel leren hoor, gaat niet zomaar van de één op de andere dag. Met de beperking die ik heb, moet ik me aanpassen en dat lukt heel goed.

Eenmaal terug van de longfunctie stond er bezoek voor de deur, en dat was voor mij bijvoorbeeld ff net te veel omdat ik over een uur een dubbele motorrijles zou hebben. Eigenlijk te kort op elkaar gepland. Het was gelukkig geen probleem voor het bezoek of ze misschien een andere keer wilde komen. Kon ik nog rustig wat eten, drinken en omkleden.
Vanwege de winterstop en mijn ziek zijn, ben ik nu op een niveau dat ik klaar ben voor het laatste motorexamen, namelijk deel 3 'de rijvaardigheid'. Deze maand mag ik afrijden en ik ben bloednerveus als ik er alleen al aan denk. Voor die tijd volg ik twee keer in de week dubbele lessen van 1,5 uur en het gaat super goed volgens de rijinstructrice. Zij is behoorlijk kritisch dus ik voel me happy. Zolang ik ontspannen ben en me niet laat opjutten gaat het prima.... en door veel te rijden gaat het ook steeds beter.

Vandaag zijn Pat en ik vijf jaar getrouwd, terwijl we elkaar al bijna 20 jaar kennen. We werden verliefd tijdens een CF kamp. Wat een tijd hè? Manlief is de hele dag elders onder de pannen, waardoor ik hem vanavond weer zie en heerlijk naar zijn verhalen ga luisteren van vandaag en hij naar die van mij.....

hoezo oud?

2010-04-19T13:51:00.014+02:00

Zaterdagavond was het zover... we gingen met het OV naar het Gelredome in Arnhem om Rihanna in levende lijve te zien!! We hadden er zin in. Want waarom niet eens iets heel anders en leuks gaan doen? Voordat we weggingen alles ff checken, medicijnen, kaartjes, pakje drinken, mars, id, buskaart, klein geld, hondjes knuffelen en ja alles hebben we. Hup fiets pakken en op weg naar het CS Nijmegen. Goede aansluiting, want na een kwartier al tadaaaaa op het CS Arnhem. Wel even vergeten dat ze nog steeds met verbouwen bezig zijn op het CS Arnhem, dus eindje lopen. Aangekomen op het busstation van Arnhem ff wachten en in een overvolle bus afgezet bij het Gelredome. Dan eventjes in de rij staan, waar mensen werden gefouilleerd. Op het terrein stonden wat eettentjes en kraampjes. Wij zagen er natúúrlijk betrouwbaar uit en konden gelijk doorlopen.. Kaartjes werden gescand en gaaaaaan met die banaaaaaaaaaan. Rond 20:15 liepen we de zaal in. Een dj was alvast bezig om het publiek in de mood te brengen, waarvan de jeugd woord voor woord de teksten kon meezingen. De zaal(xs) was in het Gelredome, waar jammer genoeg toch gerookt werd. We hadden veldkaarten en hebben 1,5 uur op Rihanna moeten wachten tussen de vele piepjonge opgetutte meiden, met in de ene hand een lipglosje en in de andere hand de Iphone. Er was toch genoeg tijd om foto's van elkaar te maken.. Wel grappig om te zien. En wij kregen allebei een beetje last van de onderrug. Hoezo oud?
Daar kwam Rihanna dan op, was ontzettend gaaf hoor. Ze droeg sexy outfits en gaf een hele afwisselende show weg met veel licht, veranderend decor en vuurwerk. Wat heel erg jammer was, was dat het geluid zo ontzettend hard stond, dat de stem en hoge tonen schril vervormd werden. Het was bijna niet om aan te horen. Verschillende meiden hadden propjes in hun oren gemaakt van tissues, heb ik ook maar gedaan. Na een uur was ik doodop en wilde ik voor de grote drukte weg zijn. Weer terug met de bus, trein en fiets. Om 23:30 uur thuis ondanks dat we een half uur eerder van het concert zijn weggegaan. Al met al een hele avond in de weer en jammer genoeg niet uit ons dak kunnen gaan. Volgende keer dan maar naar een concert van André Rieu, hahaha ?
Bijgaande recensie zit heel dicht in de buurt van onze ervaring
http://www.oor.nl/deruit_concertverslagen_details.asp?id=1305

Eggrun

2010-04-04T22:07:00.007+02:00

Gisteren mee gedaan aan de 6e editie van de Eggrun. Gestart in Veghel, heenweg was het droog. Eenmaal in Veghel begon het al te regenen. Na wat Harley's te hebben bekeken bij het startpunt (had er snel genoeg van) werd de cheque van 4000,- euro voor Villa Pardoes uitgereikt. Hierna gingen de groepen van start om naar de ziekenhuizen te rijden. Onderweg regen maar het plensde niet, dus was het goed te doen. Eenmaal in Nijmegen aangekomen (CWZ) moesten we 'maar even' achterom rijden naar de kinderafdeling. Dit was over een modderpad en volgens mij was niemand er blij mee. Kuilen, plassen en modder. Was wel even concentreren, maar iedereen kwam goed aan bij de ingang van de afdeling. Claudia stond al foto's te maken. De ontvangst was niet overweldigend. De meeste kinderen waren vanwege het paasweekend naar huis gestuurd. Er lagen welgeteld 2 kinderen op de afdeling. Jammer, want er waren toch veel meer kinderen in het ziekenhuis aanwezig. Claudia vertelde me naderhand dat de receptie niet eens op de hoogte was van de komst van de motoren. Het leek wel alsof er geen belangstelling was voor deze leuke actie van de Stichting Eggrun. Ze hadden er in de hal van het ziekenhuis iets leuks van moeten maken, maar helaas.

Afgelopen week heeft Willem-Jan me geholpen om het motorblok van de Belg eruit te halen. De motorfiets was al zover ontmanteld dat er alleen een paar bouten uit het frame moesten worden gedraaid om het blok te verwijderen. Zo'n blokje weegt ca. 90 kilo. Dat kost wat kracht. Daarna nog wat dingen opgelost aan de fiets van Willem. Zo gaat de dag snel voorbij.

Morgen: 2de Paashaasdag. We, Claudia en moi, gaan naar Son en Breugel. Rob Groenevelt heeft demo dagen en dat is de kans om eens op een andere fiets te rijden. Nog niet voor Claudia...

See you,

PatjeXXX

controle tussendoor

2010-03-18T14:26:00.010+01:00

Hallooooooo,
Zo te zien ben ik de blog van Patrick aan het overnemen.
Vanmorgen mocht ik naar het CF centrum Oost voor een glucosetest, longfunctietest en voor gesprekjes met de CF arts en de nursepractitioner.
Tot 10:00 uur moest ik nuchter blijven voor een vingerprik waarbij de suikerwaarde 4.5 was. Ik heb twee bekers dextrose, aangemaakt met water, leeggedronken en na 2 uur weer een prik gekregen om de suikerwaardes te meten. Die 2 uur duurde voor mij erg lang, ik had een hypo van 2,3!. Normaal gesproken eet ik de hele dag door en dat suikerdrankje wordt snel opgenomen en bij mij weer snel verwerkt. Dan wil je alles naar binnen werken wat er van eten in de buurt staat hoor. Ben er wel gelukkig mee, dat de alvleesklier nog gewoon zijn werk doet zonder hulpmiddelen.

De longfunctie was iets minder na de 2 weken durende antibioticakuur en volgende maand mag ik weer blazen om te zien of er verschillen zijn met vandaag. Met name de kleinere luchtwegen presteerden minder. Aan de hand van de foto en de gegevens van de longfunctie wilt de arts bij geen verbetering mij een infuuskuur laten ondergaan omdat ze wilt dat de longfunctie net zo goed wordt als in 2008 (toen had ik in één jaar 3 infuusopnames!!). Ik begrijp dat ze me wilt helpen om de functie te verbeteren. In Denemarken geven ze CF patiënten standaard eens per jaar een infuuskuurtje. Apart eigenlijk, dat je hard werkt om maar uit het ziekenhuis te blijven en van de andere kant je er misschien toch naar toe moet voor een behandeling en niet omdat je je slechter of ziek voelt. Van de andere kant ben ik ook realistisch dat het moment er misschien al is dat je niet meer de allerbeste functie kan blazen. De arts wilt zich daar nog even niet bij neerleggen en probeert daar wat aan te doen. Men kan het al niet verklaren dat de functie zo goed is ten opzichte van wat de foto laat zien, dus ja... Over een maand leggen we de gegevens weer bij elkaar en dan gaan we bespreken wat verstandig is. Gelukkig gaan we weer het betere seizoen in, dus dat is weer een voordeel.

Bij Patrick hebben ze verder niks geks kunnen vinden voor het feit dat hij zo snel vermoeid is en daarbij een hoge hartslag heeft. De artsen in het UMCG en Dekkerswald willen het afwachten. Om samen toch weer eens iets leuks te gaan doen, heb ik concertkaartjes gekocht van Rihanna. Over een maand staat ze in het Gelredome en dat is voor ons lekker dichtbij. Dan staan we te swingen tussen al die jongelui ha ha.

Tot de volgende keer!!

afwisseling in huize PC

2010-03-12T21:19:00.006+01:00

Hallo allemaal, hier is Claudia weerrrrrrrrrr
Gistermiddag kon ik na twee maanden weer eens lessen, nou dat is echt weer wennen zeg. Sinds half januari waren drie lessen afgezegd door de sneeuw en ik heb twee weken thuis zitten kuren. Er lag veel zand op de weg en er waren wat gaten in het wegdek bijgekomen, dubbel opletten omdat ik ook nog in de spits reed. Maar maandag ga ik weer hoor met Marian. Nu ff iedere week bijhouden. Marian rijdt dan achter me aan met de motor en geeft via m'n oortje aanwijzingen door. Gezellig met z'n tweetjes. Misschien dat Pat maandag mee gaat rijden voor de fun (bijna echt), lijkt me heel leuk.

Sinds Pat gestopt is met de Vfend gaat het geleidelijk weer een stuk minder. Alleen is het moeilijk te traceren of het nog om de schimmel gaat. Pat merkt het met sporten. Hij kan zijn circuitje niet afmaken, zijn hartslag is al snel te hoog en hij is eerder vermoeid. Vanmorgen na een wandelingetje met de doggies stond hij te trillen op zijn benen van vermoeidheid. Dus vanmorgen onderzoekjes ondergaan hier in Dekkerswald en contact houden met het UMCG. De longfunctie en de saturatie waren gelukkig goed. De longfoto gaf iets vaags aan en de leverfunctie wijkt iets af. Nu nog proberen een sputumkweek in te leveren, ja en da's lastig want er zit niks. In Dekkerswald denkt de arts dat er misschien toch te snel met Vfend is gestopt, tja lastig hoor.. Maandag telefonisch consult hoe verder.

Morgen gaan we samen op ons gemakkie wat dingetjes halen in de stad en nemen er ergens ook ff een lekkere lunch voordat we dan weer naar huis gaan.
We houden jullie op de hoogte!

weer aan de bak

2010-03-07T11:04:00.004+01:00

Hallo allemaal! Na twee weken flink de beest te hebben uitgehangen met de beesten in m'n longen, heb ik ze voorlopig overwonnen en kan ik maandag weer aan de slag op kantoor, waar ik heel veel zin in heb. Voor mij is het dit keer een totale verrassing dat er geen opname aan vast zit. Ik ben er wel heel erg blij mee dat ik het zelf weer rustig heb kunnen krijgen met hulp van natuurlijk het een en ander aan medicijnen, fysio, sport en vernevelen. Het weer is dan ook prachtig, overdag het zonnetje en 's nachts lekker koud. Dit is voor de CF-er een beter weertje, dan de regen en de hoge luchtvochtigheid. De planten zijn weer gesnoeid en de bolletjes (nee Pat geen onkruid) komen uit de grond.

Patrick heeft samen met Willem Jan, Cor &Ellen meegedaan aan een wens van een ziek 16 jarig meisje. Samen met haar familie reed ze voorop met de auto, met een hele stoet motoren er achter aan. Onder politiebegeleiding reed de stoet van Groningen tot aan Assen. Er deden 200 motoren aan mee! Vanwege het slechte weer (sneeuw) was het programma iets aangepast. Eenmaal bij de TT in Assen kreeg iedereen wat te drinken en mocht het meisje in een motorpak poseren op de motor van Rossie.
Stichting Doe een Wens heeft geholpen deze wens te vervullen

http://www.youtube.com/watch?v=DWx4ul6-W4U (link kopiëren en plakken)
Bij 1:14 komen Cor, Willem en Pat(witte motor, geel vestje, zilveren helm) in beeld.

de neusspray Avamys

2010-02-27T10:41:00.004+01:00

Hallo allemaal,
Omdat er wat vragen binnenkwamen over de neusspray Avamys een berichtje hierover.

Avamys gebruik je als onderhoud en niet zoals bijvoorbeeld bij een Vicks neusspray of Otrivin een paar dagen. Otrivin mag je bijvoorbeeld maar een week gebruiken en is beperkt houdbaar. Avamys heb ik bij mijn longarts laten voorschrijven omdat... Patrick deze spray een tijd terug ook kreeg voorgeschreven. Pat is na zijn transplantatie veel verkouden geweest en dat virus veroorzaakte bij hem ondanks zijn andere longen toch regelmatig voor een longontsteking. De pseudomonas zit nog steeds in zijn neusholtes, keel en luchtpijp tot het gedeelte waar de andere longen zijn ingebracht. Zijn herstel duurde heel lang. Sinds hij de neusspray Avamys preventief gebruikt, blijven de neusholtes schoon en kunnen minder snel virussen worden doorgegeven naar de longen. Van de neusspray gebruik je 's ochtends 2 pufjes per neusgat, het is een verstuiver en misschien wel een goede oplossing voor andere CF-ers omdat het vaak met verkoudheid begint. Zelf heb ik er tot nu toe baad bij omdat de verkoudheid is verdwenen, scheelt een hoop groene monsters. Ik hoop dat ik jullie voldoende informatie heb gegeven, anders kan je altijd een reactie plaatsen!

Dit is hem

Groetjes Claudia