Translate

vrijdag, december 11, 2009

prograft nog goed...

Gisteren de uitslag van de prograft gekregen, was weer heel goed, 8,6. De week daarvoor was ie 8,2. Tijdens de volgende controle hoeft ie pas weer gecontroleerd te worden, en dat is 7 januari. Volgend jaar klinkt ver weg, maar is dat natuurlijk niet.

Vandaag en gisteren met het opbouwen van de motorstalling bezig geweest. Kom iedere keer rabatdelen te kort. Morgen maar weer een pak halen.
Helaas lekt door de vele regenbuien het dak aan de randen. Probeer er zeil onder de shingles te krijgen om dat probleem op te lossen.

Verder gaat het hier zijn gangetje. Claudia goed, hondjes goed en met mij weer redelijk, wel nog wat last van mijn ribben, (de motorval van 1 dec). Schade is getaxeerd op 750 euro. Niet weinig, krijg het geld en moet hem zelf maar opknappen. Prima iedee. Het kuipdeel laat ik wel bij een clublid lassen. Valbeugels een beetje vaker poetsen, vallen de beschadigingen ook niet zo op.
Als het stalling een beetje dicht is kan ik verder met de winterbeurd voor de motor.

See you..

PatjeXXX

woensdag, december 02, 2009

Spiegeltje..

Uit Groningen was net gebeld, ik was even de honden aan het uitlaten. De Prograft spiegel is 8,2. Heel goed dus. Volgende week maandag weer een controle. Zo kan ik doorgaan met 2 x 0,5 mg per dag.

Willem-Jan en Bianca belde vanmorgen af, ze waren bijna bevroren op de motor en stonden pas bij Heerenveen. Ja, dan moet je nog een eindje karren om in Nijmegen te geraken.

Vandaag ook nog het CF boek ontvangen van het 40 jarig jubileum. Langer zullen ze leven! Ik heb mijn verhaal er ook in staan bij leven met CF. Wat ik tot nu toe gelezen heb is zeer interessant. Ik vind het mooi geïllustreerd. Zaken van vroeger, voor mij heel herkenbaar, en het heden in één boek.

See you...

PatjeXXX

Vroeg uit bed..

Vanmorgen om 4 uur opgestaan. Ben wel vaker om 4 uur wakker, sinds de Prograft weer schommelt door de Vfend. Had behoefte aan een paar Finimal. Helpt goed overigens, maar bukken, schoenen strikken enzo, werkt niet echt lekker. Verder kan ik goed ademhalen en bewegen.

Ik denk dat het snel weer goed komt.
Vandaag komen Willem en Bianca ff langs. Willem heeft problemen met de intercom van zijn Venture. Kijken of we het kunnen oplossen.

See you..

PatjeXXX

dinsdag, december 01, 2009

resultaat na 2 weken Vfend

Vandaag weer een longfunctie geblazen. Een korte, geen uitgebreide. De FEV1 is weer wat het moet zijn. 3,37 l/s. Joepieee, das weer in orde. Vandaag heeft Groningen niet gebeld met de uitslag van de prograftspiegel. Morgen misschien.

Op de terugweg naar huis ben ik op mijn plaat gegaan met de motor. Het was remmen en er lag denk ik wat grind van het asfalt of zo. In ieder geval viel de motor op links en ik werd er af gegooid. Ik viel in de berm (gras toevallig op die plaats) maar viel zelf op mijn rechterzij. Last van mijn scheenbeen en mijn ribben. Zal morgen wel helemaal stijf zijn. Ben geholpen met het rechtzetten van de motor, en toen de motor even laten staan. Ik stond te trillen op mijn benen. Er is niet veel schade te zien, maar de kuip is wel gebroken op de plaats waar de spiegel gemonteerd is, tevens zijn de valbeugels nu een keer gebruikt, volgende keer zullen ze niet meer zo goed de val opvangen. Volgens Termaat (Yamaha Dealer) is de schade toch boven de 750 euro. Dan moet er een taxateur komen voor de verzekering. A.s. maandag de motor naar Termaat brengen en dinsdag komt een taxateur.

Morgen maar zien of ik mijn bed uit kan komen..

See you...

PatjeXXX

vrijdag, november 27, 2009

Donor motor

Gisteren in België een donormotor gekocht. Het is natuurlijk een Yamaha Venture en ook nog dezelfde kleur als ik al heb. Dit is een investering voor de toekomst, want ik heb nu reserve onderdelen genoeg. Er is veel aan deze motor aan onderhoud gedaan en dat is te merken ook. De remleidingen zijn vernieuwd, uitlaatdempers zijn ook vervangen, de balanspot is vervangen, ga zo maar door. Het chroom is van zeer goede kwaliteit, eigenlijk zo goed als nieuw. Maar wees beducht, deze motor is al 22 jaar oud. Mijn eerste witte natuurlijk ook. Deze kleur is alleen in 1987 geproduceerd en in 1988 op de markt gebracht in Amerika. Het zijn dus geïmporteerde exemplaren. Ook deze Venture heeft schade aan kunststof delen. De leeftijd speelt parten. Maar de kuipdelen zijn beter dan mijn 1ste witte. Kort door de bocht van 2, 1 maken. Een prachtig winterproject.
Het is ook wel een beetje een vreemd gevoel om twee van deze grote motoren te bezitten.

Een lange dag was het wel, gisteren, veel regen onderweg en files bij Antwerpen. Zonder hulp van mijn vriend uit Friesland, Willem-Jan, was het niet gelukt. Zie maar even een motor van 360 kilo op een aanhanger te krijgen.

Vandaag is Roos 10 jaar geworden, niet dat ze dat snapt, maar toch een leuke vermelding. Blij ben ik dat we haar vorig jaar uit het asiel hebben kunnen redden, was dat niet gebeurd dan was zij niet meer in leven. Ze heeft nu een baarmoederontsteking + operatie, en twee kruisbandoperaties overleeft. Deze investering zal een asiel niet doen bij een hond van deze leeftijd.

Even een reactie op de vraag waar Vfend voor is:
Vfend is om de afstammeling van de Aspergilles vochtschimmel te behandelen. Dit type schimmelinfectie komt niet vaak voor maar is zonder behandeling dodelijk voor bijv. getransplanteerden.

See you...

PatjeXXX

dinsdag, november 24, 2009

12

Gisteren weer een prograftspiegel laten prikken en zojuist kreeg ik de uitslag van Otto. 12 en een beetje. Grandioos dat ie niet meer zo hoog is, want 18 is niet best voor de nieren. Wel moet ie nog wat verder zakken, want ook 12 is te hoog op termijn. Volgende week maandag weer een controle en dan zien we wel verder.

Ik voel me zeker een stuk beter dan afgelopen weken. Ik denk dat de Vfend wel werkt, en als de prograftspiegel nu een beetje meewerkt, komt alles in orde.

See you..

PatjeXXX

zaterdag, november 21, 2009

weg hoofdpijn..

Sinds donderdagavond is de hoofdpijn weg, maar de prograftspiegel is zelfs nog hoger. Heel vreemd. De spiegel was vrijdag boven de 18. Nu de dosering verlagen naar, jawel ..... 2 x 0,5 mg. Maar of dit de spiegel even 10 naar beneden brengt? Ik denk van niet. Maandag weer controle en dan dinsdagmiddag de uitslag.
Ik moet er wel aan denken genoeg te drinken, de waarde van de prograftspiegel is nu hoger dan na een transplantatie. Sterk spul hè? Hoe dit verder moet weet ik niet, misschien Vfend vernevelen?
Vandaag wat kunnen werken aan de motor. De trekhaak zit er weer op, geschuurd en opnieuw gespoten. Daarna de binnenkant van het staal in de tectyl gezet. Als ie nu nog gaat roesten ben ik weer een paar jaar verder. Nu nog de chroombeugels waar de zijkoffers in hangen onder handen nemen en dan kan de boel er weer op.
Dan ga ik verder met de kuipdelen aan de voorkant. Er moet wat kunststof gelast worden omdat er scheuren in zitten of montagepunten die afgebroken zijn. Dit kan allemaal gerepareerd worden maar je moet wel de juiste man hebben. Die moet ik nog wel even vragen en hij woont in Noord-Holland, voor mij niet naast de deur.

See you..

PatjeXXX

donderdag, november 19, 2009

Prograft en Vfend

Van de Cipro had ik al hoofdpijn en zo loopt dat door vanwege een hoge prograft spiegel. Maar ook de Vfend kan dit veroorzaken, tevens heb ik nu koortsaanvallen. Klinkt misschien wel dramatisch maar dat is het niet. Het duurt ongeveer een uur of 2 dan zakt de temp weer naar normale waarde. (is een bijwerking van Vfend maar komt in 10% van de gevallen voor). Momenteel is het dag en nacht hoofdpijn en af en toe koorts. Leuk is anders. Ik moet het weekend even afwachten, blijven de klachten maandag weer aan de telefoon hangen.

See you...

PatjeXXX

Lekker thuis

Afgelopen dinsdag viel achteraf wel mee. Ik had v/d Bij voor me zitten en zoals altijd heel relaxed. Het starten met de Vfend was prima, maar deze behandeling duurt echter 3 maanden. De longfunctie zal ook maar langzaam herstellen, longfunctieonderzoek hoeft tot aan het eind van het jaar ook maar twee keer. Prograft controle daarin tegen 2 x per week. Maandag begonnen met Vfend en dinsdag was de spiegel al boven de 16. Ben nu terug van 2x3mg naar 2x1mg. Vrijdag moet ik dat in de Radboud laten controleren. Wat betreft de Myfortic, dosering halveren. Last van de darmen en een schimmelinfectie. Simpel dus.
Verder ontmoette ik Brenda en Marjolein. Brenda kende ik al van de themadag van Harten Twee 1ste jaarsgetransplanteerden, maar Marjolein niet. Veel tijd was er niet om te kletsen want v/d Bij had meer te doen.
Ik was blij dat ik de dag ervoor al in Friesland was bij Willem en Bianca. Altijd gezellig. De afstand tussen Kootstertille en Groningen is maar 35 km. Hoef ik 's morgens niet zo vroeg het bed uit. Was wel prettig want toen ik klaar was met bloed prikken, poli en een longfunctie (2,9 i.p.v. 2,7 voor het weekend) had ik het wel weer gehad. Ik mocht weer lekker naar huis...

See you.

PatjeXXX

zondag, november 15, 2009

Schimmel..


Begin oktober dacht ik een verkoudheidje.. Maar ik ben nu nog steeds verkouden. Vorige week is er ook nog een schimmel gekweekt, die normaal niet zo vaak voorkomt. Mijn FEV1 is inmiddels teruggelopen naar 2,7. Dat is 0,6 á 0,7 minder dan normaal. Verder geen koorts, geen ontsteking te zien in het bloed alles goed, behalve dan de longfunctie. Morgen start ik met een medicijn tegen die bewuste schimmel, maar dat veroorzaakt wel dat de prograftspiegel stijgt. Die wordt dinsdag in Groningen gecontroleerd. Na 2 weken cipro en colistine vernevelen is er dus weinig veranderd, verbeterd. Maar het helpt natuurlijk ook niet tegen een schimmel. Eer dat je daar achter bent ben je weer een ruime week verder. Gelukkig raken ze in Groningen niet in paniek, ik ook niet maar het is bepaald niet fijn om op een dag net zoveel te kunnen als voor de transplantatie. Daarbij de toch steeds vaker voorkomende problemen met mijn darmen vanwege de Myfortic. Inmiddels ben ik dan ook weer een paar kilo afgevallen. Sinds ik Myfortic gebruik, vanaf september, is er al 4 kilo af. Ook dit kan natuurlijk niet doorgaan. Er is veel te bespreken in Groningen a.s. dinsdag.

21 november a.s. is er een themadag voor meerjaarsgetransplanteerden in Doorn. Ben je langer dan een jaar geleden getransplanteerd en vind je het leuk om een dag met hart- en long getransplanteerden te beleven? Meld je aan via de website van Harten Twee, het is geheel kosteloos. http://www.harten-twee.nl/client/3/?websiteid=3&contentid=6354&hoofdid=722&pagetitle=Meerjaarsgetransplanteerden. Lees de indeling van deze dag en vul het aanmeldformulier in.
P.S. Je hoeft geen lid te zijn van Harten Twee.

See you.

PatjeXXX

dinsdag, oktober 27, 2009

vervolg


Niet dat ik zolang gegeten heb hoor. (afsluiting vorig bericht). Weer tijd voor een foto. Na een jaar eindelijk eens tijd genomen om foto's te maken van de motor, en dit geval met aanhanger. Ik dacht laten we eens foto's maken van de complete combinatie.
Ja, ja, het blijft een kleine vent met een grote motor. Toen ik de aanhanger in Den Helder opgehaald had, was het onderweg best wel druk voor een zaterdag. Als je dan door de file rijdt moet je oppassen voor recreatie verkeer. Zij weten niet hoe je file moet rijden op een snelweg. Ze houden dan ook geen rekening met motorrijders. Gelukkig ging alles goed, maar na bijna 3 uur intensief rijden was ik ook wel moe. Bij thuiskomst even andere kleding aangetrokken en hup naar een verjaardagsbbq. Was wel gezellie hoor. Ik heb al snel de verlichting van de aanhanger aangepast. De lampjes vervangen voor ledjes. Het stroomverbruik is best heftig met die extra verlichting. De accu wordt immers niet opgeladen bij stationair draaiende motor. Bijvoorbeeld wachten voor een stoplicht. Ik gebruik n.l. vaak de rem om stil te blijven staan, het wegdek loopt vaak een beetje af.
Nu heb ik even rust tot 7 november. Dan is er voor Harten Twee een dag voor de vrijwilligers. Ook nodig om die in het zonnetje te zetten, contact met elkaar te hebben en er een leuke dag van maken. Het is in Noordwijk.

See you..

PatjeXXX

maandag, oktober 26, 2009

De tijd staat niet stil...

Erg veel gebeurd afgelopen tijd, maar ik had eens geen zin om aan mijn blog te werken.
Twee themadagen georganiseerd voor Harten Twee, natuurlijk met de motor op stap met Claudia, Claudia heeft examen gedaan AVB, weer een gedeelte voor haar motorrijbewijs, de theorie had ze al, Roos heeft weer eens lopen klooien, ik ben ook nog tussendoor nog ziek geweest, aanhanger voor de motor gekocht, eigen website gemaakt, heb Imuran laten staan en ben met Myfortic begonnen, enz enz...

De thema dagen voor Harten Twee was die van 1ste jaarsgetranplanteerden en wachtlijst patiënten. Beide op een andere lokatie, wat organiseren wat lastiger maakt, ik was bij beide niet bekent wat betreft ruimtes en routes in de gebouwen. Wachtlijst patiënten wil je niet te veel laten lopen op zo'n dag. Helaas was Utrecht weer een spelbreker. De uitnodigingen werden 10 dagen voor aanvang van de themadag verstuurd naar de mensen. In totaal zorg je ervoor dat je 2 weken de tijd hebt om de organisatie rond te krijgen met de locatie waar de themadag gehouden wordt. 17 oktober was de themadag, 15 oktober had ik alle gegevens binnen. Dan verloopt zo'n themadag niet vloeiend. Maar omdat de inzet van Henk Bakker, De Zonheuvel te Doorn en mijn inzet was alles die dag goed verlopen op wat kleine dingetjes na.

Claudia heeft vorige week haar AVB behaald. Het examen bestaat uit een aantal verplichte oefeningen en een paar die de examinator uitzoekt. Het gaat om voertuig beheersing. Nu gaat ze verder voor de rijvaardigheid. Als dat binnen is kan ze haar rijbewijs uitbreiden met de letter A, voor motoren.

Nog aardig wat gereden op de motor, gisteren ging Claudia mee achterop een toertochtje meerijden met de Venture Club. We begonnen in Arnhem noord bij het Mercuri hotel. Via de Posbank, zeg maar door de Posbank, richting noorden. Het was wel goed opletten want er lag veel blad op de weg, en natuurlijk was de weg ook nog nat. Helaas had ik geruime tijd iemand voor me rijden die, zoals ie zelf zei, "ik rijd niet zoveel per jaar". Dat was wel te zien. Rechtop door een bocht is geen fijne rijsijl. De hele dag mooi weer gehad, met elkaar ouwehoeren en roddelen op de motor. Praten via de standaard intercom. Niks geen blauwetand (bluetooth) maar lekker ouwderwets met een kabel verbinding. Werkt al bijna 22 jaar op deze motor.

Het medicijn Imuran heb ik ingewisseld voor Myfortic. In de eerste 10 dagen was ik 2 kilo afgevallen door darm problemen, maar de pijnen waren niet zo heftig als met Celcept vorig jaar december. Na een maand moest ik de dosering verhogen naar 2x2 tabletten, wonder boven wonder ging dat best goed. De prograft dosering mocht daardoor omlaag, nu gebruik ik nu 2x3 milligram. Voor mij is dit een hele lage dosering. De spiegel is dan 8,4.

Ben een eigen website begonnen. Natuurlijk over mijn motor, er is in Nederland geen fatsoenlijke website over. www.yamahaventure.nl is de naam van mijn site. Neem maar eens een kijkje...

Afgelopen maand de aanhanger gevonden via Marktplaats die de vorige eigenaar achter mijn motor had. Heb vorige week wat foto's gemaakt.

Ga nu eerst even eten.

donderdag, september 03, 2009

Claudia weer aan het werk..

Claudia is weer begonnen met motorrijles na de scheur in de ellepijp. Dinsdag was weer een nieuwe aftrap. De gehele les regende het veel dan weer minder, maar ook de remproef ging in de nattigheid goed. Ze mag niet meer op de oude "kawa" rijden. De oude is voor watjes zei de instructeur.

Ik was dinsdag en woensdag met het bestuur van Harten Twee in Doorn. Heidagen werden het genoemd. Een beleidsplan maken voor de komende paar jaar. Agenda voor het komende jaar vaststellen. Ja ja vergaderen is hard werken. Dinsdag vergaderen van 10:00 uur tot bijna 21:00 uur. Lange dag hoor. Achteraf was het zeer leerzaam en heeft het zeker zijn vruchten afgeworpen. Wat we wilden bereiken met de Heidagen is gelukt. Het bestuur kon zich in grote lijnen ook vinden met het te voeren beleid. Natuurlijk kan een alv (algemene ledenvergadering)daar verandering in brengen, omdat het bestuur de wensen van de alv moet uitvoeren. Maar een bestuur is er ook om in de alv met ideeën te komen.

Maandag had ik een cfdag op Dekkerswald (cf centrum oost). Een doe dag. Veel praten met longarts, cf-verpleegkundige, diëtiste, maatschappelijk werker en een foto laten maken, bloed prikken en een 6 min. looptest (660meter). Volgende week nog een ochtend in de Radboud en dan hoor ik vanzelf de uitslagen wel een keer.

Claudia was nog even gaan snuffelen op internet naar een leuke fiets, zoiets als bijgaande foto, een Yamaha xvs Dragstar 650 Classic. Natuurlijk een Yamaha, want afgelopen weekend hebben we nieuwe motorkleding gekocht en de jassen zijn Yamaha motorjassen.
Claudia vond het nodig om een zelfde motorbroek te kopen als ik heb, een Spidi doorwaai-broek. Ze vond de mannen motorbroek beter zitten dan een vrouwenmodel. De jassen zijn in 3 delen uit elkaar te halen zodat er een doorwaai-jas overblijft. Maar compleet is ie ook bij lagere temperaturen te gebruiken en bij regen. Niet dat regen mijn favoriet is, maar vorige week reed ik vanuit Kootstertille richting Ommen en de hele weg had ik regen op mijn bol. Eerst ging ik nooit weg met de motor als het zou kunnen gaan regenen. Nu ik er een paar keer doorheen heb moeten rijden, is de vrees om een nat pak op te lopen een stuk minder erg. Met regen rijden moet je ook gedaan hebben. Voor je zelfvertrouwen is het erg belangrijk. Je maakt je ook minder druk als het een keer regent onderweg.

Gisteren bij het startsein van de actie 2 miljoen handtekeningen geweest. Met 3 bestuursleden van Harten Twee waren we aanwezig. Het was een leuke start van deze actie en ik hoop van harte dat deze actie slaagt. Ik heb in ieder geval een link op mijn blog toegevoegd. Wel een handtekening plaatsen hoor!!!!

Deze week nog wat stukken van de vergaderingen van dinsdag en woensdag uitwerken en ook weer verder met de voorbereidingen voor de themadag van 17 oktober "wachtlijst patiënten".

See you..

PatjeXXX

donderdag, augustus 20, 2009

Controle Roosje..

Vandaag samen met Roos naar de dierenarts geweest. Hij was verbaasd over het snelle herstel van Roos. Voor de operatie zagen we het een beetje somber in, maar achteraf is het gelukkig mee gevallen.

Zondag gaan we met Wi en Bi naar burgers-bush. Het wordt mooi weer dus gaan we met de motor.

Vandaag zijn voor de motor een nieuwe koppeling en motorolie binnen gekomen, (via Ebay) weer wat te sleutelen. De koppeling is van een V-max, maar die past ook in een Venture. Een V-max heeft 140 pk een Venture "maar" 95. Mag voor de koppeling geen probleem zijn.
Aan originele onderdelen van Yamaha is wel aan te komen hoor, maar bij de dealer betaal je de hoofdprijs. Alles moet gewoon goed zijn, en als een koppeling slipt ben ik niet tevreden. Kleppendekselpakkingen en balhoofdlagers moeten ook nog vervangen worden. Ook klusjes die tijdrovend zijn. Onderdelen van de V-max en Venture zijn grotendeels gelijk. Het motorblok van de Ventue is een opgeboorde van de V-max. Van 1200 naar 1300cc. Helaas passen de carburateurs van een V-max niet op een Venture, anders had mijn Venture ook 140 pk gehad.

Ik kijk in ieder geval uit naar de zondag, en maandag zie ik Wi en Bi weer. Dan gaan we nog wat foto's maken voor de YamahaVenture website en dinsdag ben ik dan weer eens een keer in Groningen voor controle. De fietstest i.v.m. mijn hoge hartslag gaat niet door. Wel is mijn hoge hartslag iets verlaagd. Ik begon vaak als ik ging sporten met een hartslag van 130. Nu is dat 112. Een flink stuk lager, maar mijn trombosebeen is voor zo'n test niet goed belastbaar. Heb bij 75 watt belasting veel pijn aan mijn been. De bloedsomloop is zeker nog niet in orde. Half september kan ik stoppen met de bloedverdunners. Een half jaar is wel genoeg. Is een standaard behandeling.
Wel is de vraag of ik overstap naar Myfortic. Met zoveel virussen in de lucht zie ik het niet zo zitten. Ik wil eerst een stukje stabiliteit, lijkt mij veel belangrijker.

See you..

PatjeXXX

vrijdag, augustus 14, 2009

Roosje weer op de been..

Vorige week donderdag is Roos geopereerd. Nu loopt ze al bijna als nieuw. Het herstel gaat echt heel snel. Het is een echte wonder hond. 9 jaar en dan zo'n snel herstel(in november wordt ze 10!). Toch moeten we voorzichtig zijn, het duurt 6 weken voordat het veilig is voor Roos om meer in te spannen en haar achterpoten te belasten.
Afgelopen woensdag waren Wi en Bi vanuit Friesland naar Nijmegen gekomen. Bij Nijmegen natuurlijk regen. Maar dan ook bijna de hele dag. Later op de middag zijn we naar Kleef geweest met de auto, een paar motorzaken bekeken. Viel een beetje tegen, maar de catalogus geeft hoop. Niet alles was aanwezig in de winkel. Online kan er wel alles besteld worden.
Ik zag nog een nieuwe Schubert helm, de C3. Knal geel, en dan 'maar' 540 euro. Wat een belachelijke prijs. Dat was inclusief 10% korting.
Op de website van de Deense Venture Club staat mijn fiets met CF aapje. http://www.ventureclub.dk/images/loerdag/album/index.html. De rest van de Nederlandse club staat er niet op. Vond ik wel grappig. Ik moet nog een picasa webalbum maken van de vele foto's die ik op cd heb gekregen. Dat komt later wel, ben nu volop bezig met het organiseren van de themadagen voor Harten Twee. 3 Oktober een themadag voor 1ste jaars getransplanteerden en 17 oktober een themadag voor wachtlijst patiënten. Voor de 1ste jaars worden er 65 uitnodigingen verstuurd. Dat is best wel veel. Maar er zullen er zeker een aantal denken, transplantatie en nu wil ik er niets meer mee te maken hebben, of de afstand is te groot. De Hartenark is verkocht, dat houdt in dat wij (hartenTwee) een andere locatie moeten zoeken. Die is er ook, maar de themadagen worden op 2 verschillende locaties gehouden. Een in Zeist en de andere in Doorn. Lekker centraal en een prachtige omgeving.
Genoeg daarover.
Morgen gaan Claudia en ik naar mijn zus in Friesland. Mijn neefje, nichtje en zwager zijn n.l. jarig geweest. Vandaag even kadoos gekocht, morgen uitdelen. Wel weer op tijd voor de hondjes thuis zijn, zondag lekker uitrusten. Claudia is vandaag al moe van de hele week, komt vaker voor op vrijdagavond....

See you..

PatjeXXX

zondag, juli 26, 2009

Roosje toch..

Met Roos gaat het weer eens niet goed. Gisteren met spoed naar de dierenarts. Blijkt dat ze nu van de rechter achterpoot de kruisbanden heeft gescheurd. Ze kan nu bijna niet meer lopen. Liep ze bijna weer goed i.v.m. de vorige kruisband affaire. Triest voor het beestje. A.s. woensdag was al een controle gepland, eerst maar morgen even bellen of dat eerder moet, want een afspraak voor een operatie kan al weer gemaakt worden.
Eerst 2 weken lijden, want eerder wordt er niet geopereerd. De plek moet eerst vocht/ontstekingsvrij zijn. Nu is alles rond de knie gezwollen.

Voor de rest alles (weer) rustig hier in Nijmegen.

See you..

PatjeXXX

vrijdag, juli 24, 2009

op de bok...


Van de week de aanhanger achter de auto gehangen en toen naar Friesland gereden om de aanhanger terug te brengen naar Kootstertille. Achter een auto lijkt het een kleine aanhanger natuurlijk. Met de snelheid moest ik dan ook oppassen want in de spiegels zie je de aanhanger niet eens. Als ik weer een auto met caravan tegen kwam, oh ja, niet zo snel rijden ik heb zelf ook een aanhanger bij me. Later in Drachten een motorkrik gekocht. Een gebruikte, want nieuwe zijn niet goedkoop. 's Avonds rond zeven uur was ik weer thuis.
Woensdag de dag van de waarheid. De slechte achterband heb ik al laten zien in mijn vorige bericht, nu dan een actiefoto....
Het was wel een beetje eng om de motor zo hoog op te krikken. Het evenwicht was geen probleem, maar de motor gaat wel heen en weer zodra ik bezig was met de motor.
Om het wiel te vervangen moest de remklauw los gemaakt worden. Die remklauw kon ik nergens kwijt. Dat leverde op dat ik de hele rechter achterkant moest demonteren. De montage van de trekhaak was de boosdoener.
Het wiel is uiteindelijk vervangen, de remschijf is vervangen en de remklauw gereviseerd. Voorlopig hoeft het achterwiel er niet meer uit. Ben 2 dagen bezig geweest, maar het resultaat mag er zijn. Nieuwe achterband, dikkere remschijf, nieuwe remolie en een remklauw die weer goed functioneert.
Vandaag ook een testdrive gemaakt, remweg is zeer zeker korter, wegligging zoals het hoort. Als je niet naar een dealer wilt gaan moet jezelf het onderhoud doen. Gelukkig ben ik daarvoor technisch genoeg.

Claudia was nog even op controle geweest bij de gipskamer in de Radboud. Het drukverband mocht eraf, maar 6 weken moet ze rustig aan doen met haar arm. Ook geen motorrijles voorlopig. Het is beter dat er niet nogmaals problemen met haar arm optreden, want dan is ze verder van huis.

We doen lekker rustig aan, en als de zon schijnt er lekker van genieten.

See you...

PatjeXXX

dinsdag, juli 21, 2009

Scheurtjes...

Het weekend druk bezig geweest met poetsen van de motor. Na een retourtje Denemarken was ie wel behoorlijk vies geworden. Al het chroomwerk controleren, zo ook de uitlaten, en vooral aan de zijde waar het achterwiel zich bevind. Ook even de velg schoonmaken, zie ik tot mijn verbazing een flinke scheur in de achterband. Na het wiel een paar keer rond gedraaid te hebben kom ik tot de conclusie dat de achterband in zeer slechte staat verkeerd. Een grote scheur van profielgroef naar de andere en een 4 tal kleine scheuren die ook aan het einde van een profielgroef beginnen. En ik maar denken "wat stuurt ie toch rot door een rechterbocht". Aan de linkerkant zit "maar" 1 scheurtje.

Dat was wel even een verrassing, stel dat ik een klapband had gekregen onderweg naar Denemarken... Gelukkig niet dus.
Maandagochtend kwam een taxateur voor de motor, de afspraak was al eerder gemaakt. Een bedrag krijg ik nog te horen, hij moest nog wat nakijken en rekenen. Als het maar een redelijk bedrag is, dat al ik schade krijg dat ie niet meteen total loss is. De taxatie geldt voor 3 jaar. Waarschijnlijk moet er wel een alarm gemonteerd worden, voorwaarden van de verzekeraar (KNMV).

Vorige week woensdag was Claudia gevallen en met haar handen heeft ze de val proberen te breken (woord speling). Het geval was dat ze in haar linker arm, de ellepijp, een scheurtje op liep.
Donderdag was er een controle in de gipskamer van de Radboud. Ze heeft geen gips hoor, aan een scheurtje doen ze niets, alleen even met drukverband intapen en klaar. Pijn heeft ze wel veel gehad, omdat het botvlies beschadigd was geraakt. En dat is erg gevoelig. De dag erna had ze theorie-examen voor de motor dat al drie weken vaststond. Met pijnstillers en een chauffeur heeft ze het papiertje gehaald! Ik heb dezelfde avond voor haar gekookt (uiteten genomen).

Vandaag de aanhanger terugbrengen naar Willen en Bi. Meteen een hydraulische motorkrik ophalen. Dit is nodig om het achterwiel te wisselen van de motor. Zonder motorkrik wordt het niets, omdat door de trekhaak die erop zit ik anders de hele achterkant van de motor moet demonteren. Als de motor hoger staat kan ik het achterwiel eronderuit laten zakken. Moet minder tijd kosten....
Maar zoals gewoonlijk zal ik toch wel een probleem tegenkomen dat vertragend zal werken.

Wat betreft de achterband van de motor, ik heb de importeur aangeschreven want ik vind dit probleem een productiefout. Profieldiepte genoeg en geen ouderdomscheurtje in de wang van de band. Het lijkt erop dat de band moeite heeft met het gewicht van de motor, hoewel deze ruim 400 kilo moet kunnen dragen. Ik zie wel wat de reactie wordt.

See you..

PatejXXX

vrijdag, juli 17, 2009

internationaal venture treffen...

Zoals Claudia al beschreef, het weer was niet zo mooi. 's Woensdags veel regen in Nederland en Duitsland. Donderdag een beetje wisselvallig in Duitsland, maar toen we de lange en hoge brug over waren was het prachtig weer. Zweet was geen uitzondering. Ik had n.l. de binnenjas in de motorjas gedaan, maar dat was geen pretje meer. Rond 19:30 uur waren we aangekomen op de plaats van bestemming. Snel het tentje opzetten, want schuilen was wel ff nodig, maar daarna was het stralend weer.Vrijdag was een rustdag. 2 dagen op de motor vertoeven was voor mij nieuw. Vrijdagavond begon officieel het weekend en alle deelnemers waren aanwezig. Zo'n 8 nationaliteiten waren aan te spreken, meestal in het Engels of Duits. Praktisch geen enkele Venture was het zelfde. Ook waren er andere merken dan Yamaha. Het weekend was relaxed ingedeeld. Zaterdag een toertocht gemaakt naar Vikingschepen. Het is echt bijzonder om zoveel fietsen (ruim 100) van één merk in een optocht te zien rijden.

Helaas heb ik nog geen foto's van de hele stoet, maar die komen er nog wel bij. Een aantal bijrijders hebben leuke foto's gemaakt.

Zondag mochten we nog een dagje blijven staan. De douches bleven voor ons beschikbaar en uit de koelcel mochten we eten halen dat nog over was. Het hele weekend was tot in de puntjes geregeld. Toen we maandagochtend weer de motor pakte om naar huis te gaan werd het beter weer. Gelukkig had ik mijn binnenjas uit de motorjas gehaald.
In Duitsland was het best wel druk. De Elbe tunnel was best wel eng, druk, smal, diep en vooral warm. De temp van de motor liep fors op. Lage snelheid, dus weinig koeling van de rijwind, en de enorme warmte zorgde ervoor dat de temp van de motor bijna in het rode kwam, de ventilator had er moeite mee. De helling in de Elbetunnel is 4% naar beneden en dan weer 4% omhoog. De pond was geen optie. Op de heenweg wel met de pond gegaan, maar de stalen vloer was nat, en dus spekglad. Natuurlijk moest ik op een schuin aflopend gedeelte de motor parkeren. Niet dus, ik heb hem op de zij standaard gezet en iemand anders heeft hem goed gezet. Ik kwam n.l. alleen met het puntje van de laars op de grond. Ik gleed al bijna uit. Maar alles is met mij voorspoedig verlopen. Een collega Venturist gleed over een oliespoor uit en viel van zijn motor. Veel schade maar hij kon wel doorrijden. Echt klote als je zoiets overkomt. Beide kuipdelen (links en rechts) zijn zwaar beschadigt.
Maandag in één keer naar huis gereden. Ik was 21:45 uur weer thuis en vond het welletjes voor die dag.

See you..

PatjeXXX

woensdag, juli 08, 2009

gezellieeee

Hallo allemaal!!

Wat hebben we een gezellige avond gehad afgelopen weekend! We waren met onze vrienden bij hun ex-buren een avondje wezen bbq-en!! We begonnen rond 18:30 uur en de laatste hap ging er nog in om 00:00 uur(met name bij de mannen). Dat kwam omdat er verschillende lange breaks tussen de maaltijden zaten zodat we gezellig met elkaar konden kletsen en spelen met de kids, die heel graag op de motor wilden zitten (foto's gemaakt). We reden om 01:00 uur samen weer via de "oude weg" terug vanuit Venlo naar huis. Pat zag nog vlak voor ons een ree de weg oversteken... Het was stil en donker onderweg, wel relaxed... behalve als de ree een fractie later was overgestoken natuurlijk....


Ta taaaaaaa, vanmorgen om 08:00 uur is manlief vertrokken naar een verzamelpunt in Nederland waar hij met nog acht motoren en 12 mensen strak in het pak op weg gaat naar Denemarken. Manlief gaat naar het plaatsje Rye 4060 Krk Saby, dat ligt 45 km van Kopenhagen (donkergroen op de kaart).
Bram, Roos en ik hebben onze opvallende motorrijder uitgezwaaid. Vrijdag begint daar het internationale treffen van alle venture rijders en schijnt het een groot evenement te worden. Al een tijdje naar uitgekeken, en nu is het dan zover. Hopelijk zitten de weersomstandigheden een beetje mee. Zojuist (18:00 uur) belde een vermoeide manlief die zo snel mogelijk het tentje heeft opgezet in Duitsland om te schuilen vanwege het noodweer. Morgen rijden ze weer verder. Het schijnt zo'n 800 km te zijn via de binnenwegen.
Naast tent-, en overige artikelen is er in ieder geval ook een survivalpakket mee de aanhanger ingegaan, bestaande uit een flinke voorraad eten om gezamenlijk gezellig onderweg en ter plekke te kunnen happen en snappen.

Gisteravond heb ik voor de zesde keer motorrijles gehad, en mensen het gaat me steeds beter af. Het scheelde enorm dat mijn mederijlesser ontzettend zenuwachtig overkwam, waardoor ik heel kalm werd, apart hè? Heb ik wel vaker hoor. Als ik een keer examen moet afleggen moet ik zorgen dat manlief heel nerveus is...hi hi. Gelukkig was het veel minder intensief omdat de temp een stuk lager was dan vorige week. Ik mocht de weg weer op, waar weinig verkeer reed (allemaal ceremonie Michael Jackson kijken?)en heb vervolgens weer de bijzondere verrichtingen mogen oefenen op een apart terrein, waarvan de noodstop met regen gelijk goed ging!! Ik ben hartstikke trots op mezelf. Momenteel oefen ik iedere dag in het boek en op cd-roms voor het theorie-examen.

Ik ga het eten van gisteren ff opwarmen! Groetjes Claudia

dinsdag, juni 30, 2009

happy days



Hallo allemaal,
Patje is happy en ik ben happy. Met Roos en Bram gaat het ook goed, dus wat wil je nog meer.

We zijn met het hele gezin (4-tjes ha ha) even naar de Belgische Ardennen gereden om een paar dagen een andere omgeving op te snuiven. Gewoon er even tussenuit. Nou, dat was goed bevallen. Maar drie uurtjes rijden en je zit in de natuur. Zelfs zo erg, dat we er in de winter voor geen goud zouden willen zitten (dan moet je aan de anti-depressieva). De blokhut stond namelijk letterlijk midden in het bos. Je had geen uitzicht, want die joekels stonden rondom de tuin van de hut. Veel extra zuurstof gekregen dus, maar minder zonlicht. We zijn daarom iedere dag de hort opgegaan, en hebben veel van de omliggende dorpen gezien met spannende weggetjes, op terrasjes gezeten, gewandeld, gefotografeerd, geluncht, gebbq-ed en badminton gespeeld. We wilden 's avonds nog uit gaan eten, maar helaas in België bestaat (nog) geen rookbeleid. We zijn daarom nog ff afgelopen vrijdag hier in de buurt gaan eten nadat we in de stad waren geweest. Heerlijk buiten op terras gegeten. Da's genieten hoor.

Pat is verder bezig met wat klusjes aan de motor omdat hij volgende week naar Denemarken vertrekt voor een internationaal treffen. En Pat is al bezig met de voorbereidingen van harten twee in november waar zo'n 300 mensen worden verwacht. Vandaag zit hij bij zijn vriend in Friesland en afgelopen zondag zijn we naar mijn broer in Dronten gereden (allemaal met de motor).

Vanmiddag ben ik voor de vijfde keer gaan lessen in de h i t t e. Gelukkig had ik geen wit t-shirt aangetrokken want alles was zeikkienat. Motorrijden is toch wel moeilijk, je moet op zoveel dingen letten onderweg, pffff! Vanwege de hitte vermeden we vandaag het oefenterrein en ging ik met nog een lesser de openbare weg op. Da's ff andere koek. Zo ook weer wat van Nijmegen gezien. Eenmaal thuis alles uitgedaan en de douche ondergedoken met een paracetamol (gezellig samen). Volgende week voor de zekerheid de les maar in de avonduren gepland, mocht het nog zo warm zijn. Het was superleuk maar hard werken.

Afgelopen week ben ik gescreend om Tiotropium te gaan testen. Tiotropium is een pufje en voorkomt benauwdheid doordat het de verkramping in de luchtwegen opheft. Het werkt binnen 30 minuten en de werking houdt 24 uur aan. Ik moet er 7 keer voor terug naar Dekkerswald waarbij de longfunctie en het bloed worden getest. Niemand weet of het het echte medicijn is of een placebo. Het spulleke wordt trouwens al gebruikt bij mensen met copd maar nog niet bij CF-ers.
Om te vieren dat ik alweer een half jaar geen opname heb gehad, toch maar gebak gehaald. Een goede reden, mmmmm.

Pat gaat de volgende keer verder, want het is nogal laat en morgen gaat weer vroeg de wekker..............kan Pat gelijk wat leuke foto's plaatsen.
Groetjes Claudia

donderdag, juni 04, 2009

Friesland..

Het afgelopen weekend was behoorlijk druk, maar heel leuk. In 4 dagen tijd bijna 900 kilometer gereden. Zondag: eerst naar Kootstertille(ligt in Friesland). Dat zijn er al 200. Aangekomen bij Willem-Jan even de voorrem nagekeken. Ik vond dat ie niet goed remde. Klopte ook omdat de zuigers aan één kant niet goed naar buiten kwamen. De andere kant ging redelijk, wat resulteerde dat er maar van 1 kant op de remschijf gedrukt werd door de remblokken. Dan gaat de motor als je bijna stilstaat een andere kant op dan je zelf wilt. Heel vervelend. De zuigers een beetje gangbaar gemaakt en het remmen gaat nu veel beter, maar het is nog niet goed. Moet eerst de rubberringen om de zuigers vervangen. Bij de dealer een dure aangelegenheid. Dan maar elders nieuwe onderdelen besteld. 1 Prijs om twee remklauwen te reviseren.

Maandag 2de pinksterdag: De toerrit om de 11 steden in Friesland. 254 km. Vroeg vertrokken vanuit Kootstertille naar de startplaats Leeuwarden. Vertrektijd van de rit 8:40uur. Er waren 3400 motoren die aan de tocht mee gedaan hebben. Met drie motoren hebben we meegedaan aan deze monster-rit. We hadden alle drie een beetje pech onderweg, maar niet van die aard dat we moesten opgeven. Bij Willen-Jan ging de schakelaar van de Jiffy gek doen die in het dashboard aangaf dat de jiffy (schuine standaard) uit stond. Het gevolg was dat de beveiliging meteen tijdens het rijden de motor uitzette. Niet zo tof natuurlijk. Gerard had problemen met de accu. De motor sloeg af tijdens het file rijden. Moest door een paar G$*&wingrijders aangeduwd worden. Mijn probleem was dat een veiligheidsring van de as van de bediening van het schakelmechanisme verdwenen was en zodoende kon ik niet meer schakelen. Het hele mechanisme hing er los bij. Met een rubberring was het probleem tijdelijk opgelost. Bij een 2de stempelpost was ook een VW garage, zij hadden gedestilleerd water voor de accu van Gerard en een veiligheidsring voor de as van het schakelmechanisme. Willem-Jan had tegen de schakelaar die zijn probleem veroorzaakte een schop gegeven en warempel werkte de schakelaar weer perfect. We hebben ondanks de drukte voor de vele openstaande bruggen toch de rit uitgereden en alle drie een plaquette gekregen.
Ik was blij dat Claudia niet mee was gegaan, want het was een erg zware dag. Zoals ik al aangaf vroeg vertrokken vanuit Kootstertille, en om 18:30 uur waren we weer terug in Kootstertille.

Dinsdag naar Groningen (UMCG), en wat erg fijn was, de afstand was maar 35 km. Weer eens wat anders dan 200km vanuit Nijmegen rijden. Eerst bloed laten prikken, een longfoto laten maken en een korte longfunctie geblazen. Ben je twee jaar na een longtransplantatie en blijkt dat de longfunctie toch nog beter kan! Het laatste half jaar was de FEV1 wat afgenomen maar nu weer helemaal terug van weggeweest. Een nieuw record voor mij: 3.44. Ech wel goe. Na Groningen kreeg ik telefoon van Willem-Jan dat Gerard een ongeluk had gehad en dat de motor waarschijnlijk totalloss zou zijn. Mooi klote natuurlijk want dat gun je niemand. Ik heb de motor gezien en zei meteen dat ie total-loss zou zijn. De schade was enorm. Beide kanten naar de mallemoer. Op de rotonde lag een oliespoor waardoor Gerard en zijn vrouw onderuit zijn gegaan. Waarschijnlijk kwam de motor tijdens het glijden een stoeprand tegen en draaide daardoor op de andere kant. Als zo'n massa glijdt over de weg is er geen houden meer aan. Zelf kwamen ze met de schrik vrij, op wat schaafwonden na. Motorkleding is zeer belangrijk. Ik had dit mijn zus in Friesland niet gelijk verteld want die schrok wel toen ik dit verhaal naderhand vertelde. Ze heeft het niet zo op motorrijden.
Woensdag moest ik weer naar Groningen maar nu voor de nierpomp. Tijdens het onderzoek wat proberen te slapen, want daar had ik een tekort aan. Om half twee kon ik weer richting huis. Nog eens 200 km.
Grapje voor onder de kentekenplaat.

Vier keer getankt in 4 dagen. Met iedere tank meer dan 200 km gereden. Dit weekend weer een motorweekend maar dan in Schoorl. Er komen ongeveer 12 tentjes en ongeveer 20 man. Helaas is het weer iets minder mooi, maar gezelligheid maak je zelf.
Morgen met Roos op controle bij de dierenarts. Daar zal ik een revalidatieprogrammaatje voor haar meekrijgen. Daarna naar Schoorl met tent, slaapzak, klapstoeltje en de motor natuurlijk...Claudia gaat het weekend met een vriendin ff koffiedrinken in de stad zodat ze er ook ff gezellig uit is.

Claudia heeft haar eerste motorrijles gehad, gedurende 1,5 uur en ze vond het hartstikke leuk. Na haar proefles eind april, heeft ze toch overwogen om er mee verder te gaan. Ze heeft leren schakelen van 1 naar de 2 en terug. Aankomende dinsdag heeft ze de volgende les weer.

See you..

PatjeXXX

donderdag, mei 28, 2009

roos weer gerepareerd...


Gisteren is Roosje weer eens bij de dierenarts geweest, dit keer moest haar linker knie opgelapt worden. De kruisbanden gescheurd en (bleek naderhand) de meniscus lag dubbel tussen het kniegewricht. Het was al met al een langdurige operatie, ruim een uur. De kruisbanden zijn vervangen en de meniscus een stuk weggehaald. Alles zou weer goed moeten komen, maar nu is Roos nog erg ziellug. Vooral als we uit het zicht zijn. Piepen en janken. Vandaag ging het al weer wat beter met Roos. Ze heeft zich een beetje voortbewogen en ging uit haar zelf drinken. Eten deed ze gisteren al. Dit keer had ze veel last van de narcose. Maar ja het is pas een paar maanden geleden dat haar baarmoeder eruit gehaald is, en dat ze aan haar ogen is geopereerd.
Uitlaten is wel lastig, maar vandaag deed ze een piesje en glipte snel weer naar binnen.

Zondag naar Kootstertille. Ik zocht de route via google Kootstertille, de straatnaam werd niet herkent, die moest op zijn Fries. Toen wist Google het wel. Paspoort maar meenemen, je weet nooit. Zondag wordt ook mijn Navi op mijn motor aangesloten. Ik hoor dan muziek en navi via de geluidsinstallatie op de motor, of via de intercom in de helm. Mijn navi vast volgezet met mp3's (2Gb extern geheugen). Maandag mijn eerste 11 stedentocht op de motor. Vanuit Kootstertille is het niet zo ver rijden naar de startplaats in Leeuwarden. Misschien rijden we via de Rigedyk in Oudega W. Dan heb ik belooft bij mijn zus voor de deur de luchthoorn te laten klinken. Dat is even afwachten of dat doorgaat.

Claudia gaat vanaf volgende week donderdag motorrijlessen volgen. Na de eerste lessen vind ze het toch leuk om er een rijbewijs bij te halen.

Dat was het weer even. Na het weekend en na mijn bezoek in Groningen (check-up) hoor je weer van me...

See you

PatjeXXX

woensdag, mei 20, 2009

Harten 2 weekend

Zo, er is weer veel gebeurd de afgelopen tijd. Afgelopen weekend was ik in Bilthoven vanwege de organisatie van de themadag "op de wachtlijst". Er waren 35 mensen waarvan 18 patiënten en 17 partners. Op vrijdag was ik al met Jinny van Rehnen naar Bilthoven vertrokken omdat er nogal veel mensen zouden overnachten. In totaal 14. Om dan alles in je eentje te begeleiden is wat veel, zeker als je dat voor het eerst doet. Maar met hulp van Jinny kwam alles goed. Zaterdag rond 10 uur kwamen de overige mensen en ook Simone de Leeuw en Henk Bakker (voorzitter). Simone nam veel tijd voor haar rekening. De hele ochtend was gevuld met haar bijdrage. Wat heel belangrijk was, dat Simone ook de uitleg gaf over de Ned transplantatie stichting. Er is n.l. veel onduidelijkheid over het wel en wee van de wachtlijst, het beheer van donororganen en ontvangers. Dit was ook de best beoordeelde voordracht van de dag.
Na de lunch was er tijd voor een praatgroepje waarin een aantal facetten van het staan op de wachtlijst naar voren kwamen. Om 16:00 uur een pauze om vervolgens om 16:30 verder te gaan met vragen aan een panel bestaande uit: 1 NP-er, 1 diëtiste, 1 fysiotherapeut en 1 arts.
Er was veel ophef over het feit dat als je op de wachtlijst staat voor een hart, dat je dan zelf maar in het transplantatiecentrum moest zien te komen. Longpatiënten worden altijd met een ambulance vervoerd. Vond ik zelf wel een raar verschil.
Aan het einde van de dag had ik het wel gehad, 10 voor 8 opgestaan en om 20:30 was ik thuis.

Zondag een vergadering met de motorclub. Ik moet nog leren omgaan met mensen die niet zo hard lopen. Zeggen dat je vooral op alle email moet reageren, maar het vervolgens zelf niet doen. Even wennen, maar de passie is bij ieder verschillend voor deze mooie motorfiets.

Vandaag nogmaals een vergadering gehad, maar dan van Harten 2. Druk mannetje dus de afgelopen tijd. Volgende week moet Roos weer onder het mes. Nu is haar linker kruisband gescheurd. Super balen, denk je dat ze net klaar is met verbouwen, komt dit er weer bij. 27 Mei wordt ze geopereerd. Wel klote want 10 dagen later hebben we een echte vakantie in de Ardennen. Roos mag de eerste 6 weken niet veel lopen, wordt een echte rust vakantie.

Gisteren nog een navi gekocht voor op de motor. Niet zo'n dure van Tomtom, maar een model dat eruit gaat. Een Garmin 350 van ruim 300 eurie voor 119 eurie bij Halfords met een mogelijkheid om gratis de nieuwe versie van 2010 te installeren. Mooi koopie toch? 31 Mei ga ik naar Friesland om mijn navi aan te sluiten op de intercom. Een intercomsysteem heb ik al in mijn helm gebouwd. Dan heb ik mp3's en navi op de motor. Cool ritjes maken, en dan niet via de snelweg maar lekker sturen op b wegen. 1 Maart is de Elfstedentocht voor motoren in Friesland natuurlijk. Er mogen maximaal 3600 motor meedoen, maar hoeveel zijn het er echt?? Ik blijf dan overnachten in Friesland bij Willem-jan. Ex clublid van de Ventureclub. 2 Maart moet ik weer naar Groningen voor controle, 1 nachtje slapen in het NH hotel en op 3 maart de nierpomp. Dan kan ik weer een 1/2 jaartje wegblijven.

Nog veel te doen de komende tijd. Verslag hiervan volgt..

See you..

PatjeXXX

dinsdag, mei 05, 2009

verkeerde motor...

Gisteren was ik nieuwsgierig om de zithoogte van een G...wing te proberen. Helaas het is niets bijzonders. De buddyseat was aangepast voor mensen met kleine benen, maar ik kwam zeker niet met mijn voeten goed aan de grond. Oké, wel iets beter dan bij de Venture, maar voor die prijs is het niet waard. Ik dacht een leuke motorzaak te bezoeken met Claudia, maar er was ook niets aan. Personeel was niet vriendelijk, en reed zelf helemaal geen motor. Het was puur een handelaar. Proefrijden mocht wel maar dan moest ik eigenlijk een motor kopen, want ze zijn geen proefrijzaak. Daarvoor moest ik maar naar een dealer gaan. Claudia heeft wel foto's gemaakt maar dat mocht weer niet van de hele ruimte (zaak). Wat beperkingen dus. Wat ik wel heb bereikt is dat ik nu zeker weet dat een G...wing geen optie is vanwege mijn beenlengte.
De foto is niet zo goed, de flitser deed het niet.

Op de terugweg wilde ik binnendoor rijden. Het goed gelovige gebied rond Terwolde is best mooi om doorheen te rijden. Maar aangezien we geen navigatie hebben kwamen we na een kwartier alweer op de snelweg uit. Jammer want het was toch niet zo warm op de motor. Een buitje bleef boven ons hangen. De wolk ging n.l. dezelfde kant op als wij.
Binnendoor door Arnhem gereden en zo weer heelhuids thuis gekomen.

Tegen 1/2 6 werden we gebeld door de ziektewet arts van het UWV. De ziektewet blijft toch doorbetalen, maar hij wilt wel dat ik me laat herkeuren voor de WAO. Met als gevolg dat ik weer moet gaan werken. Hij vond mij ook niet ziek, ik kon volgens hem gewoon werken. (in vergelijking met 4 jaar geleden, ik stond toen op de wachtlijst). Hij had geen oor voor wat er in de tussentijd was gebeurd. De longontsteking van december was domme pech, de verkoudheid erbij ook. Dat ik mijn gezondheid belangrijker vind dan werken zit tussen mijn oren. Ik moest ook maar naar een psycholoog. De hoge hartslag is alleen maar stress en spanning. Waarvoor loop ik dan bij een hartspecialist? Volgens hem is mijn trombose been ontstaan door het gebruik van langdurig Prednison. Mijn bloedvaten zijn slecht. Dat ik voor een trombose been naar een ziekenhuis moet voor een behandeling???
Gelukkig weet die UWV arts alles!!!!
Nu nog even zijn schriftelijke bevestiging afwachten, dan kan ik daarmee naar BWN. Dit is een belangenbehartiging voor WAO/WIA mensen in Nijmegen.
Mijn arbeidsdeskundige neemt nog contact met mij op om weer bij mijn oude werkgever aan de slag te gaan. Duh!!

See you..

PatjeXXX

vrijdag, mei 01, 2009

40

Vandaag mijn 1ste verjaar dag dit jaar vieren. 40 is toch een redelijke leeftijd voor een CF patiënt. De honden hadden vanmorgen al strikjes om. Niet dat zij begrijpen waar het overgaat, maar het staat wel grappig. Geen feest vandaag voor derden, alleen voor ons. Vanmiddag wel wat bezoek, maar vanavond gaat we lekker uit eten saampies. De griek in Nijmegen onveilig maken. Zodadelijk eerst even naar de stad om een tentje te kopen voor mijn motoravonturen van dit jaar. En wat toebehoren natuurlijk. Slaapzak e.d.
Mijn vrouwtje komt net binnen met de honden, we gaan ook zo weg. Tot later...

PatjeXXX

woensdag, april 22, 2009

Claudia op de motor...



De eerste rijles van Claudia op de motorfiets!! Was nog cadeautje van sinterklaas. De eerste les is altijd de rotste. Je moet dan wennen aan de bediening van de fiets. Remmen rechts met hand (voorrem) of voet (achterrem). Schakelen (voet) en koppelen (hand) met links.
Nu maar hopen dat ze verder gaat, want ze moet er eerst even over nadenken. (Vrouwen eigen).
We gingen samen naar de rijschool, op een echte motor natuurlijk. Daarna ging Claudia bij de instructeur mee in de auto en ik op de lesmotor naar het oefenterrein. Wat een prutmotor vergeleken met mijn echte motor. Maar tenslotte ben ik ook op zo'n lesmotor begonnen....
Claudia vond het in ieder geval wel een leuke ervaring. Is wat anders dan achterop zitten. Wat ze zelf dan ook zegt; "Achterop zitten kost geen moeite". Voor mij natuurlijk wel, een volle bak is toch wat lastiger te besturen.

Afgelopen zondag de 1ste toerrit met de club gereden. Een aantal nieuwe gezichten, n.l. leden die sinds de Motorbeurs in Utrecht erbij zijn gekomen. Was erg gezelly, meer gezelly dan anders. We begonnen in Tiel. Binnendoor langs de Lek en de Linge, om de rit te eindigen in Vianen. Samen met een clublid nog even een bakkie wezen doen in Utrecht. Tevens werden de carburateurs gesynchroniseerd. Als het goed is rijdt de echte motor weer wat beter.




See you..

PatjeXXX

donderdag, april 09, 2009

Harten Twee

Gisteren mijn eerste vergadering gehad in de Harten-ark te Bilthoven. We waren met 4 personen. Albert, Henk, Mijke en ik. Mijke deed de overdracht aan Henk en mij om op 16 mei een dag voor wachtlijst patiënten te organiseren. Er zijn veel uitnodigingen naar transplantatiecentra verstuurd, wat al aangeeft dat de wachtlijst groot is. Op de eerste plaats zijn de wachtlijst patiënten aan de beurt die nog niet op zo'n dag geweest zijn. Er zijn steeds meer patiënten die voor een 2de of zelfs 3de keer zo'n dag willen meemaken. Toch is er maar plaats voor in totaal zo'n 50 man.
Tijdens de overdracht viel het me wel op dat er meer op de achtergrond geregeld moet worden dan ik had verwacht. De catering moet op de juiste tijden eten en drinken verzorgen met de juiste hoeveelheden. Kamers om te rusten mogen niet op slot zijn. Allemaal heel logisch, maar je moet er wel aan denken. Ik zal dus een goed draaiboek moeten maken en als ik uitval is Henk er om op terug te vallen. Maar dan moet het wel duidelijk zijn in hoeverre alles al geregeld is. Word wel spannend. Henk is tevens de nieuwe voorzitter van Harten Twee. 18 april wordt er beslist of Harten Twee opgaat in de grote club van de Hart-stichting. We willen dit niet, omdat anders de wachtlijst patiënten geen recht meer hebben van spreken. Nu wordt er ook geen aandacht aan deze groep mensen besteed. De longpatiënten kunnen dan helemaal nergens meer terecht. Als zelfstandige organisatie (stichting) krijgen we het wel wat zwaarder. Ik hoop dat er genoeg mensen komen stemmen en er voor zorgen dat Harten Twee zelfstandig kan blijven bestaan.

Nog een paar keer op de motor rondgereden, gelukkig gaat dat goed, ondanks mijn trombosebeen. Lopen is nog steeds zeer belastend, maar het gaat langzaam de goede kant op. Ook regelmatig de INR waarde (stollingsgraad van het bloed) laten controleren. Omdat ze de INR niet goed krijgen op dit moment moet ik 3 keer per week de INR laten controleren. Kost veel tijd, maar het is nodig omdat de INR steeds te laag is. Moet zijn tussen de 2,5 en 3,5. Ik zit steeds (ver)onder de 2,5.
Woensdag fietste ik naar de Radboud om de INR te laten bepalen. Het leek wel familiedag. Druk. Niet normaal. Er lopen echt veel mensen bij de Trombosedienst.

Roos heeft na de Pasen weer een controle. De pleister heb ik gisteren van de wond op haar buik getrokken . Ze begon eraan te krabben. Leuk vond ze het niet, maar de jeuk is over. Weer een stapje verder naar volledig herstel. Dinsdag worden de ogen gecontroleerd. Ze ziet nu veel beter, knippert niet meer zo vaak met de ogen en het tranen is afgelopen. Op het moment dat ik dit type, zit Roos naast me scheten te laten. Ze is ook erg vrolijk geworden. Maar goed dat we haar uit het asiel hebben gehaald, anders was het niets geworden met Roos.

Claudia is nu even druppelvloeistof aan het halen. De laatste dagen heb ik erg veel last van hooikoorts. Vorig jaar geen last van gehad. Maar toen was de medicijndosering tegen afstoting een stuk hoger. Minder weerstand zorgde voor geen reactie. Dit jaar haal ik dat verhaal in. Helaas, het is vervelend om er last van te hebben.

Ben wel begonnen om een afdak te maken voor de motor. In de loop van het jaar wordt het een gesloten schuur, die in de winter vorstvrij gehouden kan worden. Het moet wel in etappes omdat ik weer eens problemen heb met het UWV. Voldoe je aan hun eisen, maken ze er ook nog een potje van. Financieel zijn het lastige maanden. Ze zijn het er nog niet over eens wat de hoogte wordt van de WAO. En tot die tijd keert de ZW (ziektewet) niets uit. Momenteel heb ik alleen mijn gekorte WAO uitkering van 265 euro. Schiet lekker op. Natuurlijk zit ik er wel bovenop, ik bel iedere dag net zo lang tot ze er ziek van worden.
Sinds 1 maart werk ik niet meer, ziek uit dienst noemen ze dat bij het UWV. Maar toch hebben ze de ZW (ziekte wet) op 1 maart stop gezet. Dat was niet de bedoeling, want die moeten ze doorbetalen totdat de WAO weer op niveau is. Zo val je niet in een financieel gat. Dat hebben ze bij de verschillende vestigingen nog niet door.
Een klote organisatie is het.

Het is gelukkig mooi weer en ik kan weer wat klussen enzo...

See you,

PatjeXXX

vrijdag, april 03, 2009

Zomerkleuren

Hallo allemaal!
Wat een weertje zeg, lijkt wel zomerrrrrrr. Heerlijk!! Komt mooi uit omdat ik ook nog een zomertype blijkt te zijn volgens de kleurenadviseuse(koele rose-paars-creme+blauwe kleuren matchen het best). Zie foto met coupe plat vanwege het witte mutsje dat ik al de tijd heb moeten dragen, zodat je je niet door de haarkleur laat afleiden. Het was superleuk en twee uur lang zijn er tientallen kleuren bij mijn gezicht gehouden, waarna ik uiteindelijk een boekje meekreeg met de voor mij geschikte kleuren op gebied van kleding, make-up, schoenen en sieraden. Ik vond het echt even een verwenmiddag.

Patrick is sinds vier dagen weer een beetje "op de been" zonder pijnstillers en heeft gistermiddag een stukje op de motor gereden. Als ie dat doet, dan gaat het goed. Jammer genoeg heeft het herstel lang geduurd, maar "het loopt zoals het loopt"(hihi).

Roos had gisterochtend haar make-over. Haar baarmoeder is verwijderd en aan beide ogen is aan de bovenkant en onderkant overvloedig vel weggehaald. Ze heeft nu mooie grote kijkers, waarbij haar oogwimpers niet meer over haar oogbollen schuren dat voor veel traanvocht zorgde. Volgens de dierenarts waren we er met de castratie op tijd bij, omdat er cysten in de eierstokken zaten en de baarmoeder vergroot was. Afgelopen nacht heb ik als bezorgde "moeder" in de woonkamer bij de hondjes geslapen omdat Roos niet mag krabben en springen vanwege de wonden. Uit voorzorg draagt ze een plastic kap om 'r koppie zodat ze niet aan de hechtingen bij haar ogen kan komen. Ik heb af en toe kunnen slapen, maar om de zoveel tijd kwam ze met haar lampenkap boven m'n gezicht staan piepen. Vandaag moesten we alweer terug voor een controle en ziet het er heel goed uit. Na Pasen mogen we weer terug dat hoort bij de nazorg zonder extra kosten. Voorlopig krijgt Roos nog een week pijnstillers, oogzalf, oorzalf en een zalfje tegen de geïrriteerde huid op haar buikje.

Eergisteren heb ik nog een hele leuke foto van de hondjes gemaakt in de achtertuin, die ik nog op de weblog zal plaatsen.

Vanmorgen had ik een controleafspraak op Dekkerswald. Ik had mondeling toegestemd om vanaf vandaag mee te doen aan een medisch wetenschappelijk onderzoek voor levofloxacine. Dit antibioticum wordt sinds kort intraveneus gebruikt bij CF-ers met ernstige longontstekingen, maar ze weten nog niet of het ook geschikt is om te vernevelen. De papieren hoefde ik niet te ondertekenen omdat ik niet mee kan doen aan het onderzoek. De arts had zich per ongeluk verkeken op wat cijfertjes. Ik blijk met de longfunctie boven de norm te zitten om mee te kunnen doen. Helaas voor het onderzoek, maar eigenlijk ook wel goed nieuws voor mezelf!! Dat ik sinds januari Propolis ben gaan gebruiken vindt de arts geen probleem, vooral als ik mij er beter door voel en minder ziekenhuisopnamen heb. Tot op heden gaat het heel erg goed......we gaan dan ook weer de goede maanden van het jaar tegemoet.

Een fijn weekend allemaal!! Groetjes Claudia

maandag, maart 23, 2009

weer op de been

Afgelopen vrijdag op controle geweest op Dekkerswald. De waarde die een ontsteking aangaf was boven de 100. De week ervoor 18. Een flinke toename dus. Een ader ontsteking is waarschijnlijk de oorzaak. Antibiotica gekregen en ik moet zeggen dat de pijn langzaam aan verminderd. Sinds vandaag kan ik zelf weer een beetje lopen. Mijn mobiliteit neemt gelukkig weer toe.
Vanmorgen op controle geweest bij de internist in de Radboud. Heb ik nu tenminste meteen een aanspreekpunt. Het bleek dat het aanmeten van de steunkous veel te vroeg was gebeurd. Eerst moet met zwachtelen het been de normale vorm terug krijgen voordat er een steunkous wordt aangemeten. Ik gebruik de steunkous wel maar dan voor mijn onderbeen, daar was praktisch geen verschil in omvang te meten. Bovenbeen doe ik wel zwachtelen. Zoals ik al zei, lopen gaat een stuk beter, alleen 's avonds als de zwachtel en de steunkous af gaan, gaat mijn lies weer opspelen. De tegendruk is dan weg en dat is nog steeds pijnlijk. Al met al gaat het de goede kant op.

Volgende week maandag heb ik weer een afspraak in de Radboud. Dan wordt er een nieuwe steunkous aangemeten, omdat de verwachting is dat mijn bovenbeen weer in orde zal zijn.

Ik werd nog gebeld door Mijke Smit van Harten Twee. Laatste vergadering kon ik niet bijwonen, zodat een overdracht van haar werkzaamheden nog moest gebeuren. Ik ga samen met Henk de voorlichtingsdagen voor wachtlijst patiënten en 1 ste jaars getransplanteerden organiseren voor Harten Twee. Tevens stap ik met deze werkzaamheden in het bestuur van Harten Twee. 8 April worden de zaken overgedragen aan Henk en mij, dan is er weer een bestuursvergadering zodat ik dan meteen met de anderen in het bestuur kennis kan maken. Een paar ken ik al ....

See you...

PatjeXXX

donderdag, maart 19, 2009

overwerken

Bedankt voor jullie reacties!

Vanmorgen kon de "zuster" bij Bram de hechtingen verwijderen en aan de andere kant manlief proberen te helpen met spulletjes aangeven. Want lopen gaat nog amper. Sinds Pat dinsdagochtend de steunkous draagt is het lopen errug pijnlijk geworden. Zo pijnlijk dat ie gisteravond bijna moest janken. Vandaag zaten we daarom weer van 11:15 tot 16:45 uur bij de eerste hulp in Nijmegen. Tussendoor de blije hondjes uitgelaten en daarna weer terug naar manlief met natuurlijk wat versnaperingen. Er blijkt in ieder geval een te hoge ontstekingswaarde in het bloed te zijn, dat niet past bij een bloedstolsel, maar verder hebben ze niks geks kunnen vinden. Waarschijnlijk duurt het herstel erg lang en is de steunkous net te kort, zodat het stolsel in de gevoelige vaten drukt. Pat z'n been is nu helemaal gezwachteld tot over het pijnlijke punt. Morgenochtend moet Pat ff naar zijn longarts in Dekkerswald vanwege de onstekingswaarde en maandagochtend naar de "vatenarts".
We zijn helemaal gaar de gaar echt gaar helemaal gaar van vandaag.
Ken ff geen arts meer zien, hoewel ik ff voor zuster speel (er zaten zelfs geen knappe artsen tussen, merendeel was trouwens vrouw..).

Oh ja, 2 april gaat Roosje onder het mes. Ze krijgt een totally make-over van ons. Haar baarmoeder moet er uit en ze krijgt een "ooglift"(entropion).

Zelf ga ik ook voor een "make-over". Door al het gedoe van de laatste tijd heb ik dinsdag weer eens een leuk middagje voor mezelf gepland. Ik ga naar een kleurenadviseur, zodat ik krijg te zien welke kleuren me ophemelen en welke niet!!! Heel belangrijk natuurlijk, gezien de lente weer in aantocht is en de winkels vol liggen met leuke fleurige kleding, ha ha. Ik heb er zin in!!!

Jullie horen weer van ons!!!!
Groetjes Claudia

zaterdag, maart 14, 2009

zuster Claudia rules the family

Hallo allemaal,

Gistermiddag is Pat thuis gebracht, heb hem maar 1 minuut gezien omdat ik als een speer dit keer met Roos naar de dierenarts moest. Gelukkig kon ik een uur verlof opnemen, zodat ik rustig de tijd had om de rit naar Rhenen te maken. Niet te geloven toch? Na haar loopsheid verloor ze af en toe wat groene drupjes, en mede dankzij een oplettend lid van het sharpeiforum heb ik de dierenarts gebeld. De dierenarts maakte zich zorgen omdat 1 op de 7 teven kans heeft op baarmoederontsteking. De kans bestond dat ik haar moest laten opereren. Ik schrok me kapot. Uiteindelijk bleek Roos een beginnende ontsteking te hebben waarvoor ze dezelfde antibiotica als Bram moet gebruiken. Maandagmiddag moet ik weer terug om te kijken of de ontstekingswaarde is gedaald. Hoezo saai leventje? Het lijkt een "8baanweekje" .

Inmiddels heb ik de zorg over manlief, Roos en Bram. Vanaf vandaag noem ik me 'zuster Claudia'. Met Pat gaat het nog niet goed. Hij heeft de hele nacht beneden gezeten omdat hij niet kon slapen van de pijn. Lopen gaat amper, dus het is veel zitten en liggen, waardoor hij ook rugpijn+hoofdpijn heeft gekregen. T/m maandag moet hij zich zelf de tromboseprikken toedienen en dan verder een jaar lang de pillen blijven slikken. Maandag komt de trombosedienst thuis om zijn bloed te controleren en woensdag kunnen we de steunkous ophalen.

Voorlopig kunnen we ff nergens naartoe. Vandaag zouden we naar m'n neef in Dronten gaan, maar ik kan Pat niet alleen laten nu hij zelf nog niet mobiel is. Afspraken bij Harten Twee, de motorclub en het UMCG zijn allemaal afgezegd. Zelf moet ik ook bijtanken en houdt het alleen bij schapjes en een wasje doen vandaag.

Tot de volgende keerrrrrrrrrrr
Groetjes Claudia

woensdag, maart 11, 2009

een nacht op stap

Vannacht om 01:00 uur stond Pat naast mijn bed. 'Claudia, ik heb heel veel pijn aan mijn linkerbeen die steeds dikker wordt en van kleur veranderd'. Dat werd vannacht een belletje naar het UMCG. In de tussentijd dat Pat zat te bellen heb ik me aangekleed en de benodigde spulletjes bijeen gepakt. Het was nog onduidelijk of we naar het ziekenhuis in Groningen of in Nijmegen moesten komen. We konden naar de Eerste Hulp van de Radboud in Nijmegen (lekker dichtbij). Niet te geloven mensen, maar ik ging bijna van m'n stokkie nadat Pat in beide armen werd geprikt en ik mocht assisteren (dichtdrukken pols). We lagen allebei in een deuk. Het leidde in ieder geval ff af. Na een echo bleek het te gaan om een groot bloedstolsel dat vast zit in een bloedvat bij de lies. Gelukkig dat Pat snel actie had ondernomen, anders zou het stolsel zich naar de longen kunnen verplaatsen en heet het een longembolie, pffff. Vannacht om 04:30 uur is Pat per ambulance (hij kon niet meer lopen) van de Radboud naar Dekkerswald vervoerd waar hij minimaal 2 dagen moet verblijven. Hij krijgt bloedverdunners ingespoten zodat het stolsel langzaam oplost. Na beraad in Groningen hoort Pat vanmiddag of hij een half jaar bloedverdunners moet blijven spuiten of pillen moet gaan slikken zodat het bloedvat zich kan herstellen. De werking van de pillen begint pas na vijf dagen. Ook wordt onderzocht of het stolsel te maken kan hebben met het medicijngebruik. Momenteel is het nog niet verklaarbaar. In ieder geval krijgt hij een steunkous voor zijn hele been aangemeten om het vocht af te drijven. Hij moet de kous twee jaar lang blijven dragen anders blijft het verschil in dikte van de benen zichtbaar. Om 05:30 uur lag ik in m'n bedje, kon niet slapen en werd om 07:00 uur door Bram gewekt die de trap op naar de slaapkamer was gelopen. Vanmorgen heb ik wat spulletjes voor Pat klaargezet die m'n pa bij Pat heeft gebracht. Vandaag blijf ik thuis om uit te rusten en wat te slapen.

Afgelopen weekend was erg afwisselend kan ik wel zeggen. Zaterdagmiddag kwam de overbuurman op bezoek en 's avonds zijn Pat en ik vanwege de 'week van het restaurant' uit wezen eten bij een nieuw eetcafé in Nijmegen. Gezellige sfeer, lekkere biologische groenten en heerlijke 3 gangen menu's waar je uit kon kiezen. Het was een hele fijne avond.
Zondagochtend stond ik om 07:15 uur met de 2 doggies bij het Goffertpark om Bram eens even lekker te laten rennen dat weinig gebeurd omdat hij voor geen meter luistert. Kon ie ook eens met Roos samen rondrennen. Er was nobody en het regende. Tot dat.... er een auto stopte achter mijn auto... Een vrouw met rottweiler stapte uit en Bram was zo ver weg dat ik hem niet kon aanlijnen. Bram loslaten gebeurd hier nooooooooit meer tenzij het terrein omheind is. Ze kregen elkaar nl.in het oog, en er werd een potje gevochten.....de rottweiler was ook los. De vrouw gillen, en ik Roos aangelijnd en naar de 2 vechtersbazen gerend. Toen ik Bram riep bleef hij gewoon wachten, heb ik hem aangelijnd, even staan praten en daarna nog een stukje gaan wandelen. Ik ben 5 jaar ouder geworden door het schuldgevoel want eenmaal thuis zag ik bloedvlekken rondom nek en rug. We hebben die zondag twee uur lang met Bram bij de dierenarts gezeten om hem verdooft te krijgen en de gaten in zijn huid te laten hechten. Roos week niet van zijn zij, zo lief. Eenmaal thuis stond m'n zus met man voor de deur en was ik die avond helemaal kaputt. Dit soort dagen wil je niet te vaak meemaken.

Gisterochtend zijn we samen naar het GAK geweest, waar ik herkeurd ging worden omdat ik de werkuren wil terugschroeven. Ondanks dat ik toch gespannen was, was er verder geen enkel probleem om minder uren te gaan werken. De GAKarts geeft toestemming. Binnenkort ontvang ik een brief van de arbeidsdeskundige wat het gaat betekenen voor m'n inkomen.

Nou mensen, ons leventje is in ieder geval niet saai hè?
Heel veel groetjes van Claudia

maandag, maart 02, 2009

lange vakantie...


Gisteren op de motorbeurs geweest. Alleen op de clubstand, ik had immers de nieuwe modellen voor 2009 woensdagavond al gezien. Het was leuk en gezellig. Wel een vermoeiende dag hoor. Met de trein naar Utrecht, ff een klein stukje lopen naar het beursgebouw. Er stond al een zeer lange rij met mensen die ik zo voorbij kon lopen omdat ik een toegangbandje om had. Op de stand aangekomen waren er een 4tal clubleden. Gezelly dus. Toch zijn er veel mensen die zo'n grote machine prachtig vinden en zo heb je altijd wel een praatje met mensen die je helemaal niet kent. Dat gaat zo de hele dag door. Ook kwam nog even Dio (ex-collega) langs met zijn zoontje. Die Grieken zijn echt leuke mensen. Hij vindt het nog steeds jammer dat ik gestopt ben met werken, en vroeg wanneer ik terug zou komen. Zijn zoontje heeft nog een foto van ons gemaakt, nog wat gebabbeld en toen ging ie weer verder rondkijken. Om 17:45 uur stond ik buiten met de motor, moest wel even geholpen worden want het was nogal een eindje lopen. Om de drukte voor te zijn ging ik iets eerder weg, want de beurs zou om 18:00 uur sluiten voor publiek.
Op de terugweg wel een beetje regen gehad, maar ik ging de goede kant op omdat het na een paar kilometer droog werd, dat zo bleef tot aan de achterdeur (thuis).
Al met al een vermoeiende dag.
Vanaf vandaag start mijn langdurige vakantie. Klusjes in en rondom huis zijn er genoeg, zo ook de tuin. Die ligt nu helemaal overhoop. Ik wil de schuur uitbouwen om er een motorstalling van te maken. De motor kan er al staan, maar nu de rest nog...

See you..

PatjeXXX

zaterdag, februari 28, 2009

verandering

Hallo allemaal!
Afgelopen vrijdag was het de laatste werkdag voor Patrick. Ik had cupcakes gebakken voor zijn collega's die dachten dat ze van de bakker kwamen! Ze waren met de pet rondgegaan en hadden motorbladen gekocht en niet te vergeten... een mars! Dat komt omdat Pat aangaf dat een mars ook goed was hi hi. De werkgever zei dat hij altijd terug kan komen als hij zou willen.

Afgelopen woensdagavond was Pat alleen naar de motorbeurs in Utrecht gereden om er een VIPavond te beleven. De beurs werd namelijk geopend. Er waren maar twee pitpoezen, dus dat viel wel mee. Hij kwam nog een clublid tegen en heeft de avond doorgebracht met proefzitten op motoren onder het genot van een hapje en een drankje. Omdat zijn motor op de beurs staat bij de Yamaha stand werkt Pat zo nu en dan in de achtertuin om de bestrating op gelijk niveau te leggen zodat er een aanbouw kan komen zodat de motor een 'eigen huisje' heeft. Pat is helemaal gelukkig. Naarmate de dagen van de laatste werkdag naderde werd hij steeds blijer. Heel leuk om te zien en te ondervinden!


Sinds vorige week vrijdag is Pat weer dagelijks met paracetamol begonnen, dat hij jaren terug ook gebruikte. Het onverklaarbare daaraan is, is dat hij zich een stuk beter en minder vermoeid voelt. Misschien een wisselwerking met een medicijn of dat er toch bacteriën zitten die gevoelig voor de para zijn? We weten het niet.

Vanavond gaan we naar vrienden en morgen word er door mijn persoontje na twee weken weer eens gesport! Pat gaat morgen naar de motorbeurs, zodat ik ook eens mijn (accu)fiets moet gaan poetsen, die helemaal onder de modder en de pekel zit. Maandagavond laten we ons verwennen door te gaan wokken.

Met de honden gaat het heel goed. Af en toe liggen we hier helemaal in een deuk. Roos is namelijk loops, dat zo'n drie weken duurt, waardoor ze zich nogal anders gedraagt naar Bram toe. Bram ligt dan op zijn plaats, Roos gaat voor hem staan en kijkt hem met grote ogen aan met een kwispelende staart. Bram staat op, gaat meekwispelen en snuffelt aan haar neus. Dan denkt Bram dat ze wilt spelen en begint als een gek heen en weer te rennen. Roos staat er dan echt bij te kijken van 'man, wat doe je nou, snap je nou nog steeds niet wat ik van je wil'? Nou, en na 1 minuut gaat Bram weer op z'n plaats liggen of er niks gebeurd is. Zo melig om te zien. Die reu van ons snapt er geen hout van. En Roos is net een ondeugende peuter met 'r bloemetjesbroekje aan.

donderdag, februari 12, 2009

mjam en jammer


Na 3 uur boetseren is dit de smultaart geworden!!(gravende hondjes omringd door wat drolletjes) Helaas was de tijd zo voorbij en kon je niet ff nadenken over kleurgebruik, figuurtjes etc. De taart is wel ontzettend lekkerrrrrrr, vooral de marsepein hè. De vulling bestaat uit bakkersroom en jam afgewisseld met 3 lagen cake. Tot nu toe nemen we iedere dag een stuk, dus wel blijven bewegen... Er waren nog twee fanatiekelingen, waardoor de workshopleidster je voldoende kon helpen en je vragen beantwoorden. Oh ja, ik had geen spierpijn van het vele kneden ha ha.

Pat heeft aangegeven om definitief te gaan stoppen met werken met ingang van de eerstvolgende maand. Pat is nog steeds 80-100% afgekeurd. Het blijft hem teveel moeite kosten ondanks de nog opbouwende 15 uur. Hij heeft besloten zijn tijd te besteden aan dingen die hij leuk vindt die hij in zijn eigen tempo kan doen. Pat is al actief in twee stichtingen en in de motorclub wat hij heel graag doet. Hij is nu bezig een motorweekend te organiseren en binnenkort loopt hij mee met stichting Harten Twee om bijeenkomsten te leren organiseren als ervaringsdeskundige voor longpatiënten op de wachtlijst.. Pat is niet iemand die achter de geraniums gaat zitten. Omdat badminton toch meer in de smaak valt dan fitnessen, gaat Pat op zoek naar een leuke badmintonclub in de buurt. Ik sta vierkant achter hem en vind het goed van hem om de knoop door te hakken en niet tegen dezelfde dingen te blijven aanlopen. Het moet niet allemaal ten koste gaan van. Lekker genieten dus!

Afgelopen maandag kwam Pat terug uit het UMCGroningen met een kastje om en plakkertjes op zijn borst zodat 24 uur lang de hartslag gemeten kan worden. Bij Pat willen ze dan zien wanneer de hartslag het laagst is. In maart mag hij terugkomen voor een hartecho en een fietstest. Krijgt een vervolg.

Zelf werk ik momenteel nog maar 8 uur en volgende week 9 uur. Na volgende week zit ik op het aantal uren dat ik graag wil werken, namelijk 12 uur. Ik wacht nog steeds op een oproep voor een herkeuring bij de GAKarts. Het werken vind ik nog steeds hartstikke leuk en is het voor mijn gezondheid op deze manier goed te doen.

Groetjes Claudia

zaterdag, februari 07, 2009

tijd voor creativiteit

Hallo allemaal,
De eerste werkweek zit er voor ons op. Voor Pat viel het toch wel tegen om weer om 08:00 uur te moeten beginnen met een totale reistijd (heen+terug)van een uur. De werkgever wilt dat hij de ochtenden werkt vanwege eventuele opstartproblemen met de computers (de computers zijn niet de enige...) December heeft er bij Pat toch nogal flink ingehakt. De vraag is nu, moet je het er voor over hebben om na een 15-urige werkweek moe te blijven, de reistijd nog niet meegerekend? Een dutje doen in de middag is nu noodzakelijk. Is het nog wel leuk genoeg om ten koste van je gezondheid te blijven werken, terwijl je weet dat je een contract hebt voor 30 uur? Allemaal vragen waarover hier wordt nagedacht.

Voor mij ook weer flink wennen hoor. Omdat Pat toch moeite heeft met de ochtenden, loop ik de ochtenden fluitend buiten met de doggies om de lucht mooi te zien kleuren.. Daarna een half uurtje met het fietsje naar het werk en tralala mevrouw zit met een kop koffie achter haar bureau. Ik ben blij dat ik dit keer met veel minder uren ben begonnen dan aflopen opnames. Tevens probeer ik af te stappen van het haasten en jagen. Er moet namelijk niks. Zelf leg je je dingen op. Omdat ik het GAK op de hoogte heb gesteld minder uur te willen gaan werken krijg ik binnen een maand een oproep voor een herkeuring bij de GAK-arts.... Van 20 uur zou ik graag naar 12 uur willen na overleg met mijn werkgever. Ik ben nog steeds 35-45% arbeidsongeschikt. Ben benieuwd. Jullie horen het wel als het zover is.

Vandaag heeft Pat een bijeenkomst in Bilthoven bij stichting Harten Twee. Vanwege het slechte weer heeft ie vanmorgen toch maar de auto gepakt in plaats de motor.
Morgen is ie ook al foetsie zoals jullie al eerder konden lezen.

Zojuist heb ik besloten binnenkort iets leuks te gaan doen!! Na een zoektocht op internet is het een workshop taart maken en decoreren geworden. Als het maar met eten te maken heeft hè, zucht (is ook zo lekker). Maandagavond flans ik drie uur lang een taart in elkaar. Je krijgt aan de hand van instructies te zien welke technieken je kan gebruiken om de taart leuk te decoreren. Na afloop gaat ie mee naar huis, mjammie
(zie een voorbeeld)

Groetjes Claudia


woensdag, februari 04, 2009

ben ik weer..

Sinds maandag weer aan het werk voor 3 uurtjes per dag. Niet te snel opbouwen. Voor mij zijn het tenslotte al halve dagen. De scooter is gelukkig weer terug van reparatie. Voor de 4de keer weg voor hetzelfde euvel en dan toch een oplossing gevonden. Knap hé? Eindelijk rijdt ie zoals het moet. Nu was de uitlaat vervangen, en de problemen zijn opgelost. Een uitlaat met katalysator werkt vaak niet bij een scooter, in dit geval ook niet. Nu zit er een normale uitlaat op en loopt ie ook nog eens 5 km/uur harder.

Even wennen was het wel om afgelopen maandag weer te beginnen met werken. Ik had eigenlijk niet zoveel zin meer om te werken. Maar je moet je tijd toch vullen, want buiten zijn is ook niet alles met dit weer. In de tuin werken is er dus niet bij. Wel werken aan de motor, ondanks de kou. Eindelijk is ie weer zoals ie moet zijn. Afgelopen zondag nog een proefrit gemaakt. Tot nu toe ligt er geen koelvloeistof of olie op het karton onder de motor. Vakwerk afgeleverd, en dat voor een amateur. Ik moet nog wel een membraan in de 4de carburateur vervangen, want er is een verbinding los, die wel te maken is, maar dan kan je beter een andere plaatsen. Is n.l. een lastig klusje. Ik moet dan 2 kunststof ringen verlijmen met secondelijm, waar dan ook nog een rubber membraan tussen moet. Dat geheel moet op een schuif vast komen te zitten. Ik haal uit mijn donormotor wel een goeie schuif met vaste ringen en een membraan.
Dan moet de motor nog gepoetst worden om hem klaar te stomen voor de motorbeurs in Utrecht (26 feb t/m 1 maart). Mijn motor komt n.l. op de stand van de Venture Club te staan. Door het buiten staan ontstaat er toch wel wat roestvorming, en aangezien er nogal wat chroom onderdelen aanwezig zijn.... Dat is natuurlijk mijn eigen keuze geweest. Een aangeklede motor ziet er gewoon veel mooier uit.

Zaterdag een bijeenkomst bij Harten twee in Bilthoven. Dit is een dag voor voorlichters om te kijken wat er nog meer gedaan kan worden, omdat er bij Harten Twee wat functies vrij zijn en vrij komen.
Zondag een badminton toernooi in Balk met hart en long getransplanteerden en eventueel familie, daarna verder Friesland in. Naar Oudega om precies te zijn. Een nachtje bij mijn zus uitrusten en dan maandag naar het UMCG. Cardiologie dit keer. In rust is mijn hartslag nogal aan de hoge kant. Dit maakt sporten lastiger omdat ik al snel in de zone van 90% trainen kom. Rond de 160 slagen per minuut. Dit is niet lang vol te houden om mee te trainen. Ga ik lager zitten met de belasting, doen mijn spieren niets. De hartslag is dan wel lager natuurlijk. Even afwachten wat het bezoek aan het UMCG brengt.

Deze week krijg ik nog een uitslag van de prograft dal-spiegel. Ik zit nu behoorlijk laag met de dosering. 2 maal 4 mg per dag. Was een lange tijd 5,5 en 5 mg per dag. Sinds oktober zijn de dalspiegels steeds te hoog. Een keer ging de dosering omlaag en de dalspiegel omhoog. Echt maf zoiets. Ik hoop dat ie goed is want de laatste keer was ie 11,4. Ik moet tussen de 8 en 10 inzitten.

See you...

PatjeXXX

vrijdag, januari 30, 2009

heerlijk weer



Hallo allemaal!!! Alles gaat goed hier!! Pat z'n verkoudheid heeft zich niet doorgezet naar een longontsteking. Joepieeeeee. En ik ben niet verkouden geworden. Joepieeeee. Misschien vanwege het gebruik van Propolis?

Sinds ik van het infuus af ben, ben ik namelijk begonnen met Propolis in pilvorm. Een collega kent namelijk een CF-er die het heel goed doet op Propolis. Propolis is een plantaardig antibioticum afkomstig van bijen, dat geen bijverschijnselen geeft en de darmflora niet aantast. Het heeft de volgende eigenschappen: activering van het afweersysteem, stimulering van het immuunsysteem, het remt de bacteriegroei, is schimmelwerend, is ontstekingsremmend, heeft een anti virale werking, bevordert weefsel- en celgroei, verstevigt de bloedvaten, bevordert de opslag van glycosiden (energierijke stoffen in de spieren, vooral de hartspier, verbetert de werking van de klieren, waaronder de alvleesklier (productie van insuline). Ziekteverwekkers worden niet resistent voor Propolis (is bij reguliere antibiotica wel het geval, versterkt de werking van bv. Penicilline en kan naast alle reguliere medicijnen worden gebruikt. Voorlopig blijf ik het spulletje gebruiken.

Afgelopen woensdag heeft Patrick een gesprek met z'n werkgever gehad over de opbouw van de werkuren. Maandag begint voor ons het 'echte' leven weer. Pat start met 3 uurtjes per dag en ik met 2,5 uur om de dag. Het is voor het eerst eigenlijk dat we allebei twee maanden thuis zijn geweest, dus zal het wel even omschakelen zijn.

Vanmorgen ben ik eerst na een boswandeling met de honden, sinds lange tijd met m'n vriendin heerlijk wezen winkelen in Nijmegen, dat begon (uiteraard) eerst met een kop cappuccino zodat we eerst eens even lekker konden bijbabbelen. Rustig aan beginnen hè. Tenslotte hebben we allebei keigave laarzen gekocht in de opruiming met allebei een zelfde kledingssetje bestaande uit blazer met rokje van H&M. We hebben wel eens vaker dezelfde kleren gekocht, ook zonder dat we dat van elkaar wisten. Als afsluiter van de winkelmiddag zijn we gaan lunchen in het Arsenaal zodat ik met een voldaan gevoel op het fietsje weer naar huis ging. Koken hoef ik ook al niet meer, omdat ik gisteravond een zuurkoolschotel heb klaargemaakt, waarvan de smaak de hele nacht heeft kunnen intrekken. Alleen nog maar het oventje aanzetten en klaar is Claudia. Heerlijk hoor zo'n dagje er op uit.

Vanavond samen wandelen met de honden en een dvd-tje kijken met natuurlijk iets erbij om te knabbelen....
Morgen gaan we weer aan de slag in de sportschool