Translate

dinsdag, april 08, 2008

Lekker bezig..

Zo het weekend is weer voorbij. Na zaterdag, alleen maar regen, is het gelukkig weer beter weer.
Afgelopen vrijdag met de motor naar Harten Twee geweest in Bilthoven. Was een zeer leerzame dag om als aankomend voorlichter zo'n dag mee te maken. Het was wel zware stof, begeleiding voor personen die een naaste verliezen, maar ook het verlies van lichamelijke kracht bij verminderde long-, en/of hartfunctie valt hieronder. Want dat is ook verlies. Mij gaat het natuurlijk meer om lichamelijk verlies, want ik zit niet in de groep voor nabestaanden. Hopelijk kan ik in de toekomst iemand helpen die ook op de wachtlijst staat, of nog op de wachtlijst mag komen. Er zijn eigenlijk geen begeleiders tussen de 30 en 39 jaar beschikbaar. Ze zoeken natuurlijk het liefst iemand die qua leeftijd past bij iemand die hulp vraagt bij Harten Twee. (Je hoeft geen lid te zijn). Niet dat er nu zoveel aanvragen binnen komen, maar dat komt voornamelijk door de onbekendheid van Harten Twee. Tenslotte zijn er te weinig folders in omloop in de hart-, en longcentra. Daar moet je tenslotte wel je klanten vandaan halen.
De terugweg was erg spannend. Veel file. Ben voor het eerst tussen de file door gereden. Dan merk je wel dat je een grote motor hebt. Je kunt niet bij voorbaat overal tussendoor rijden. Wel een superervaring. Ik reed alleen tussen de auto's door als ze bijna stil stonden met zo'n 35 km per uur. Zodra de file weer ging rijden zocht ik weer een rijbaan op om mee te rijden. Andere motorrijders doen dat niet, maar met een hogere snelheid tussen de auto's door is echt link. Dus dat doe ik niet. Ik wil wel thuis komen.

Met werken is het er weer volop tegen aan. Een groot project is eindelijk definitief na bijna 2 mnd gezeur van de architect. Bepaalde hekken kunnen al niet meer op tijd geleverd worden.

Verder kreeg ik een email van Frans van het CfCafe. Toch weer een website over, voor en door Cfers, maar toch ook net weer even anders. Deze website is van de NCFS en stichting FOK.
Ze hadden het vriendelijke verzoek of ik mij wilde aanmelden en een link wilde maken naar mijn weblog zodat ze kunnen zien wanneer ie weer is ge-update. De info op mijn weblog is naar horen zeggen, een positive bron voor andere Cfers, wel of niet getransplanteerd. Dat ook na een tranplantatie een "normaal" leven mogelijk is. In mijn geval, tot nu toe, zelfs beter dan voorheen. Oké dat goeie is er wel geweest, maar dat is inmiddels wel heel wat jaar geleden.
Met het CfCafe blijf je makkelijker op de hoogte van weblogs die zijn ge-update. Deze link moet ik overigens nog maken met mijn weblog.

Deze week ook nog ff de website van het Van Gemert Centrum updaten. Dit centrum doet aan genezing door handoplegging, houdt lezingen en meditatiesessies. Claudia heeft bijvoorbeeld veel baat bij handoplegging. Als ze daar is geweest dan vliegen de slijmkwakken je om de oren. Ruimt dus goed op. Voor mijn trans ben ik er ook regelmatig geweest. Op de een of andere manier bracht het me veel rust, lichamelijke rust wel te verstaan. Dat was toen ook hard nodig. Een genezing was het natuurlijk niet, want mijn longfunctie ging er niet op vooruit. Maar toch had ik wel het idee dat het iets goed met me deed.
Ik doe de website updaten, wat kleine dingen hoor. Maar ik vind het leuk om te doen.
Ik leer er altijd iets van, want tot nu toe heb ik me nog nooit met websites bezig gehouden.

See you...


Patje

1 opmerking:

anne-marie zei

Hallo Patrick
Hier de oma van Dean.Dean is 25 maart getransplanteerd.het gaat goed met het manneke.'
Maar hij mag niet met cf patienten in kontakt komen volgens de doktoren.Naar het schijnt hebben deze meestal een bacterie bij zich,die voor dean fataal zou kunnen zijn.
Zou graag wat meer over die bacterie willen weten.
Werk met de methode van proffessor Enderlein die er van uit gaat dat alle microbe een niet pathogene vorm hebben en ze tot deze vorm terug te brengen zijn.
Zou me hier eens in willen verdiepen.
Zou jij me hier mee kunnen helpen.
Veel liefs groetjes anne-marie