Translate

zaterdag, december 27, 2008

Misschien iets beter...

Ondanks de halvering van de dosering Cellcept heb ik nog steeds geen trek in eten. Is wel lekker goedkoop zo. Gisteren voordat ik naar mijn schoonouders ging toch ff bij Claudia op bezoek geweest. Werd nog steeds afgeraden, maar ja, of ik na bijna een week infuus alsnog ziek van Claudia kan worden? Jammer dan. Is ook echt gezellig om in je 1tje te zijn. Met jezelf praten, dat schiet lekker op....
Vandaag moet ik weer eens proberen aan wat lichamelijke beweging te doen. De honden laat ik wel 3 keer per dag uit, maar ik bedoel buiten fietsen of zo. In de lucht zitten nu weinig bacteriën. Best wel gezond weertje. Mijn conditie is helemaal weg. Ik zit ook nog steeds aan de Cipro. Wanneer kan ik stoppen met die zooi? Het rommelt nog steeds daarbinnen. Wel lastig.
Met Claudia gaat het geleidelijk aan wat beter. Nooit snel genoeg natuurlijk.

Zo maar weer proberen wat te eten, wat ik vanmiddag doe zie ik dan wel weer. Gelukkig hoeft er niets.


See You

PatjeXXX

donderdag, december 25, 2008

Geduld wordt beloond...

Zo, alweer 1ste kerstdag. Gisteren nog even contact gehad met Groningen. Het kan zijn dat de reactie op de Cellcept (2x1000mg) de symptomen geeft die ik nu heb. Vanaf heden mag ik de dosering halveren. Afwachten hoe dit verloopt de komende dagen. Ik hoop dan mijn verkoudheid weggaat en dat de eetlust weer wat toeneemt want ik eet te weinig.

Met Claudia gaat het gelukkig weer wat beter. De kleur van het sputem is lichter en de hoeveelheid neemt een beetje af. Haar verkoudheid is nog wel aanwezig. Om die reden is het afgeraden om Claudia te bezoeken. Wel shit natuurlijk. Maar we geven allebei niets om de feestdagen, dus dat maakt het een stuk makkelijker.

Morgen ga ik wel even naar mijn schoonouders. Er zijn dan natuurlijk meer familieleden aanwezig. Dat heb je zo met kerst. Hoe meer zielen hoe meer vreugd.

See you...

PatjeXXX

maandag, december 22, 2008

Toch weer CF????

De titel klinkt niet hoopgevend, maar je moet er niet te zwaar aan tillen. Sinds 12 december ben ik voor de zoveelste keer ziek gemeld door mijn werkgever. Dit keer zeer serieus. Het begon met een rot hoesie op 10 december. Op 11 december maar weer begonnen met een Cipro kuur. Was hard nodig want het ging daarna heel snel. Na het weekend een verkoudheid erbij. Sinds vandaag voel ik me weer een stukkie beter. Op 3 december met Cellcept begonnen. Een week later ziek. Ik weet niet of dit verband heeft met elkaar, maar ik vind het verdacht. Het herstel is erg langzaam.
Door al dat gedoe en natuurlijk ook zieken op het werk bij mij en bij Claudia, wordt het er voor ons ook niet beter op. Ben ik eindelijk een beetje aan het opknappen, ligt Claudia weer op Dekkerswald. Dat is dan de 3de keer dit jaar. Sinds zaterdag ligt Claudia op ULC2. Zondag had ze nog 39,6 koorts, niet gering. Zaterdag was het nog 38,1. Zo zie je maar dat het heel snel kan omslaan. Gelukkig heb ik vakantie zodat 3 keer per dag de honden uitlaten geen probleem is.
Vandaag de startkoppeling van de motor vervangen. Had wel wat voeten in aarde, want dit spul zit vast. Na 20 jaar vastzitten wilt het eigenlijk niet los. Toch gelukt. Anton heeft me vandaag geholpen om de koppeling te vervangen. Starten wilt ie weer, niet te veel doorstarten want er zit nog geen motorolie in het blok. Tevens is de koeling niet aangesloten.
Ik heb wel wat gereedschap moeten aanschaffen, maar al met al toch een kleine 150 euro bespaard door zelf de reparatie uit te voeren. En de kennis over de motor is natuurlijk ook toegenomen. Niet dat ik verwacht in de toekomst weer de startkoppeling te moeten vervangen, de oude is tenslotte 20 jaar meegegaan. Maar een andere Venturist helpen, kan natuurlijk geen kwaad. Wel even een handleiding maken met foto's zodat ie op de website komt te staan van de Venture club. Nu nog de (schakel)koppeling vervangen omdat ie slipt. Dan moet de andere kant van het motorblok los. Omdat er nu toch geen olie in zit moet ik dat maar meteen regelen.

De scooter is inmiddels alweer voor de 4de keer naar de dealer teruggeweest. Nu rijdt ie wel beter. Een keerring (rubber ring) in het blok is vervangen. Je moet er maar opkomen. Inmiddels is er zoveel aan vervangen dat ie bijna weer nieuw is. Gelukkig heb ik garantie op de scooter.

Na bijna 2 weken ziek zijn is het voor de conditie een ramp. Kan weer van voren af aan beginnen. Afgelopen weekend dacht ik even dat ik weer CF had. Taaislijm, behoorlijk vast zittend en een kleur die ik maar al te goed ken. Slijm dat kraakt als je ademt enz enz. Ik was behoorlijk sjagie. Dit is mijn 1ste dieptepunt na mijn trans. Eens moet de eerste zijn. Nu Claudia ook nog in het ziekh. De elend is weer kompleet. Een klote afsluiting van 2008. We komen hier natuurlijk wel doorheen, dus de start van 2009 kan alleen maar beter zijn.

See you...

PatjeXXX

woensdag, december 03, 2008

Voorlopig geen UMCG..

Gisteren was het weer zover, de rit naar Groningen moest weer eens een keer gereden worden.
Longfoto, longfunctie en een gesprek met Dicky. Zij had de mededeling dat ik moest stoppen met Imuran. De combinatie medicijnen die ik nu gebruik zijn de laatste 8 jaar al in gebruik. Zeker positieve resultaten zijn hiermee volgens de statistieken geboekt. Chronische afstoting komt bijna niet meer voor, acute afstoting wel maar minder dan voor de huidige combinatie. Wat negatief is aan de combinatie is dat kanker 30% meer voorkomt. Dat vindt men teveel, en terecht vindt men dat teveel. Imuran moet ik nu inwisselen voor Celcept. Het nadeel van Celcept zijn de darm problemen. Daarom moet er gezocht worden naar een evenwicht tussen dosering en darm werking. Ik moet beginnen met 2x500mg. Na een week 3x500mg om vervolgens op 2x1000mg uit te komen. Omdat Celcept de werking van Prograft positief beïnvloed kan t.z.t de prograft spiegel iets naar beneden. Dat is natuurlijk wel even afwachten. Een lagere Prograft is zeer bevorderlijk voor de nierfuctie. Gelukkig is die bij mij nog zeer goed.
Over een half jaar moet ik weer eens mijn neus laten zien, tenminste op de longpoli.
Wel zal ik eerder terug moeten omdat ik vind dat mijn hartslag in rust nog steeds hoog blijft. Rond de 100 slagen per minuut. Als ik ga sporten, zit ik voordat ik begin met trainen al op 130 slagen per minuut, dan blijft er om te trainen niet veel ruimte meer over.
Er is een aanvraag naar de cardioloog gestuurd om te vragen wat we gaan onderzoeken en wat er eventueel aan gedaan zou kunnen worden. Wordt vervolgd....

Na het UMCG bezoek ging ik op weg naar Oudega. Daar woont mijn zus. Ze had me niet verwacht, dus de verrassing was groot. Mijn neefje Wessel en mijn nichtje Sanne-marije zagen mij al op de oprit staan en waren door het dolle heen. Ik, of eigenlijk wij, Claudia en ikke, komen er niet zo vaak, dan is zo'n onthaal erg leuk. Mijn zwager Gerben was ook thuis, hij heeft van de zomer geen vakantie gehad, die was ie dus aan het inhalen. De honden vonden het ook prima want die sletten waren niet bij mij weg te slaan.
Om 7 uur, na het avondeten, ben ik weer richting huis gegaan. Om negen uur zat de rit er weer op. Die dag even 460 kilometer gereden.

12 December, i.p.v. 8 december wordt de motor getaxeerd. Zaterdag eerst de koppeling, de olie en de filter vervangen. Ik kan dan bij schoonpa in de garage werken. Lekker warm want de verwarming staat dan al aan. Das beter dan buiten in de regen moeten sleutelen.

Afgelopen zaterdag werd Roos 9 jaar. Het was niet haar dag want ze had last van haar linker schouder. Dat bleek later bij de dierenarts. Eerst een halve paracetamol erin gestopt, vorige keer werkte dat wel (dinsdags). Maar 's avonds liep ze nog steeds mank. Toch maar naar de dierenarts, en die constateerde een ouderdomskwaaltje. Ze had wat last van haar schoudergewricht. Een paar dagen metacam en niet te veel lopen. Een beetje rustig aan doen, maar ja toen Claudia vanmiddag thuis kwam van 'r werk was Roos helemaal door het dolle heen. Springen op de stoel en van de stoel op de bank enz....Bram deed ook mee deze keer. Natuurlijk heel leuk zo'n onthaal, maar ze moet eigenlijk wat rustig aan doen, hoe maak je dat duidelijk aan een hond?






See you...

PatjeXXX

vrijdag, november 28, 2008

Scooter weer weg...

Laatste paar weken is het lekker rustig geweest. Geen noemenswaardige dingen gebeurd. Hoeft niet altijd... Ben bezig een stalling te vinden voor de fiets (yamaha Venture). In Nijmegen is niet zoveel dat aan mijn wensen voldoet. Soms is de prijs 125 euro per maand. Dat zijn geen leuke prijzen voor een winterstalling. Ben gisteren in Arnhem geweest, op zich een nette standplaats. Een hal met meerdere fietsen. Klein nadeel is dat al die gasten een sleutel hebben van die hal. Verder niet echt een soort van toezicht. Wel volgens een contract, waarin staat dat de fiets tegen brand en diefstal verzekert dient te zijn. Vandaag maar eens geïnformeerd wat dat moet kosten. Moet eerst de motor laten taxeren, en aan de hand van de taxatie wordt de verzekeringspremie berekent. Taxeren kost ook ff 100 euro. Toch maar laten doen, want ik wil de motor toch ergens anders stallen dan in de achtertuin. Morgen ga ik kijken met Anton uit Zetten, bij een caravanstalling in de buurt. Deze vraagt 25 euro per maand. Waarschijnlijk geen stroom voor de druppellader, maar dan haal ik de accu er wel uit en gaat ie thuis aan de druppellader. Even afwachten.
Volgende week, 2 december weer ff naar het UMCG. 1 december moet ik pies sparen en dan 2 dec meenemen. Gelukkig geen nierpomp, en ook geen andere onderzoeken die tijd rovend zijn. Alleen bloedcontrole, kort longfunctieonderzoek en polibezoek.
Daarna duurt het, als alles goed blijft gaan, weer een half jaar om dan wederom naar het UMCG te gaan.

Het sporten gaat gelukkig steeds beter nu ik met ijzertabletten ben begonnen. Het is er maar 1 per dag, maar het doet wonderen. Afgelopen dinsdag: beginnen met 10 min fietsen (warming-up), daarna wat krachtoefeningen (beenspieren rug buik en borst). De crosstrainer was helaas bezet, dus dan maar op de lopende band, 10 min met een helling van 3% en een snelheid van 5,2 km per uur. Toen dat afgelopen was nog eens 10 min roeien. Daarna ff douchen, niet dat veel mensen dat doen, want die gaan ongedouched weer lekker naar huis. Bah, maar ja des te meer ruimte in de douche voor mij. Ik word ook zo breed van al dat sporten...

De scooter moest weer eens naar de dealer terug. Nu is het geval dat een koude start voor problemen zorgt. Even beter afstellen zou je zeggen, maar het ligt niet zo makkelijk. Als je gas geeft valt ie uit. Het mengsel benzine lucht is niet goed. Op een gegeven moment kan ik wel rijden, maar heel voorzichtig met het gas omgaan, anders valt ie weer uit. Deze manier van rijden duurt dan al een 20 min. Dan ben ik al 10 kilometer verder. De choke kan het niet zijn, die is overigens automatisch. De scooter staat weer bij de dealer en die zoekt het maar uit. Als ik hem ophaal moet ie weer goed zijn...

See you..

PatjeXXX

woensdag, november 19, 2008

IJzer toevoegen

Na het weekendje weg, om eens lekker uit te rusten, ging het snel weer van dit moet dat moet enz.. Erg vermoeiend, en ik had bijna iedere dag hoofdpijn. Dit komt dan vanuit mijn linker nekspier, en dat geeft weer aan dat het teveel is. Maar omdat ik niet anders deed dan anders vond ik dat toch vreemd. Waarom ben ik zo snel moe, en is alles snel te veel?
Met sporten was ik ook snel moe, vooral conditietraining. Toen kreeg ik een ingeving dat misschien mijn ijzerspiegel te laag kon zijn. Ik gebruik nu anderhalve week 1 ijzertabletje per dag erbij en warempel alles gaat weer als vanouds. Je komt dit vaker tegen bij CF-ers, dat soms vitamines of het ijzergehalte aan de lage kant is. Vitamines gebruik ik al chronisch. Misschien is het beter om dat met ijzer ook te doen. Het is al de tweede keer na de transplant dat mijn ijzergehalte te laag is. Begin december moet ik toch naar het UMCG, dan controleren ze dat ook maar ff.

Afgelopen zaterdag met Claudia voor het eerst sinds heugenis weer eens naar de film geweest. Er waren wel geteld 7 mensen in de bios. Burn after Reading, beetje een rare film, maar wel goed in elkaar gezet. Hoe iets eenvoudigs uit kan lopen op een drama. Moet je zelf maar gaan kijken, het is lastig uit te leggen waar de film over gaat. Het is een soort olievlek aan gebeurtenissen die ontstaan na 1 gebeurtenis.
Na de film zijn we gaan eten en dat was best lekker. Dit alles was in het Lux in het centrum van Nijmegen. Daarna weer naar huis op de scooter. Echt makkelijk om zo´n vervoermiddel te hebben. Geen parkeerproblemen, fietsenstalling onder het stadhuis en zo weer thuis.

Zondag een vergadering van de Yamaha Venture Club Nederland in het AC bij de Meern. Alle data voor volgend jaar vaststellen voor bijeenkomsten, 1 technische dag, de motorbeurs Utrecht, 4 toertochten, Nationaal treffen, Internationaal treffen (Denemarken) en een hotelweekend. Genoeg om te organiseren voor de toercommissie, bestuursleden en de voorzitter. Wel leuk hoor. Ik ga proberen een camping voor het Nationaal Treffen te regelen. Bij diegene waar ik mijn motor gekocht heb, is de beheerder van een camping. Misschien valt er iets te regelen.

Op het werk wordt het wel drukker. Ik word voor steeds meer zaken ingezet. Niet alleen AutoCAD beheer, maar ook kwaliteitscontrole. Als een lading profielen binnenkomt dan worden er monsters gezaagd die ik moet scannen en controleren met de matrijstekeningen. Na verloop van tijd slijt een matrijs en ontstaat een afwijking in de profielen die uit de matrijs komen. Dit kan binnen de toleranties liggen, maar dat hoeft niet. Dan betekent dat afkeur. Deze controle is tot nu toe nooit gebeurd. Ik vind het dom om een toeleverancier op zijn controle te vertrouwen.
Als je zelf een advies geeft, moet je het ook als een taak erbij zien. Materialen zijn ook meteen aangeschaft om die controle uit te voeren. Een scanner die alles kan scannen, dia´s, films, negatieven enz enz, een goeie dus, staat dan ook op mijn bureau.
Problemen met het netwerk worden nu ook sneller aangepakt, omdat ik ze eerst traceer en beschrijf, dan hoeft het It bedrijf ze alleen nog maar op te lossen. Ze komen om de week een halve dag het netwerk controleren. Van een collega heb ik mijn eerste opdracht binnen om zijn privé pc in orde te maken. Ik hoef er niet veel aan te doen, Windows Xp zet ik er niet opnieuw op. Een beetje opschonen, 1 Gig geheugen toevoegen zodat de pc dan 2 Gig heeft, misschien een harddisk erbij, de huidige is vrij klein (40 gig) en wat programma´s updaten of nieuwe versies installeren.

See you..

PatjeXXX

zondag, november 09, 2008

Weekendje weg




















Voordat we een weekendje weg zouden gaan, werd ik eerst nog een weekje verkouden. Was niet iets schokkendst of zo, maar zo begon het afgelopen februari ook. Toen toch doorgegaan en dan echt ziek worden. Deze keer niet op die manier. Toch maar een weekje thuis blijven, en dan blijkt het na die week gelukkig weer safe te zijn met de gezondheid.
Vorig weekend waren we in Nunspeet. Daar hadden we een huisje met een leuke omheinde grote bostuin. De honden konden zich lekker uitleven. Even niet 3 keer per dag met de honden eruit en ze konden hun gang gaan. De tuin hebben we wel schoon gehouden natuurlijk. Na het weekend waren wij goed uitgerust maar de honden niet, die oudjes waren weer toe aan "vakantie" thuis.


Het huisje ligt op recreatie park "de witte wieven" midden in de bossen. Zaterdag was het erg slecht weer. We hebben gelezen, tv gekeken, pannenkoeken gebakken en veel geluierd. Zondag brak de zon door, heerlijk met de honden naar een meer vlakbij gereden. S'middags kwamen vrienden vanuit Maasbree gezellig op visite en is er een Chineesje gehaald. Die avond zijn we weer huiswaarts gekeerd in plaats de maandagochtend wegens de files en omdat we allebei weer moesten werken.






Van de week mijn Vespa Ciao in geruild en een scooter gekocht. De Vespa had zich al terug verdiend met de kilometervergoeding. Het werd tijd voor iets veiligers. Als het regende waren de trommelremmen van de Vespa vrij snel nat, hierdoor werd de remweg 2 x zo lang. Minder goede verlichting enz enz.
Naar mijn werk rijd ik over een stukje dijk met veel autoverkeer. Meestal heb ik 2 keer in de week bijna een frontale botsing met een auto! De automobilist is dan fietsers aan het inhalen en gebruikt daarbij mijn weghelft. Ze winnen toch, dus moet ik maar zo veel mogelijk rechts rijden om een aanrijding te voorkomen. De scooter is oranje met antraciet en dat is niet over het hoofd te zien, maar het wordt toch weer later licht dus op een gegeven moment is het 's morgens op de dijk weer donker. Op de scooter zit nog een mogelijkheid om groot licht op te zetten.
Vrijdag had ik de scooter al weer teruggebracht naar waar ie gekocht was.... Er zat speling op de balhoofdlagers en de voorste kappen hingen er los bij. Gisteren kon ik de scooter al weer ophalen. De voorvork en de voorste kappen zijn vervangen, wel door gebruikte onderdelen maar daar zit ik niet mee. Nu is ie weer goed. De vorige eigenaar had de voorste kappen vast gelijmd en dat had losgelaten. Logisch, die kappen kan je niet lijmen. Vanmorgen ff samen op de scooter op visite bij mijn schoonouders geweest, zij wonen ook in Nijmegen dus dat was zo gepiept.
Anders gaan we met de fiets, maar het weer was niet zo fijn. Dan is een scooter wel makkelijk.

See you..

PatjeXXX

vrijdag, oktober 24, 2008

zijn we weer

Afgelopen zondag een leuke tourtocht gemaakt in zuid-holland. De rit begon natuurlijk in Nijmegen. 8:45 uur vertrok ik naar Ridderkerk bij van de Valk aan de A15.

De groep was groot. Meestal rijden er +/- 10 motoren mee, maar dit keer waren het er 27. Niet alleen Ventures (echte motoren) maar ook (helaas, 2 Goldwings, een Bmw en Honda cb).
Als je eenmaal een Venture gereden hebt en daarna een ander merk rijdt, mag je toch meedoen. Loyaal of niet dan?
We hebben door veel plaatsjes heen gereden waarvan je niet het bestaan wist.

Ook wordt er in zuid-holland wel een aan de weg gewerkt.
Helaas was er weinig zon te bespeuren maar het was wel de hele dag droog. Dat rijdt wel ff beter dan dat het regent, bij thuis komst kan je de volgende dag eerst de fiets poetsen. Dan weet je weer meteen dat er veel chroom op zit. Parelmoer wit is ook wel een besmettelijk kleurtje.
Tussendoor was het eten geblazen. Want van zo'n rit krijg je wel honger. Oh nee, we gingen eigenlijk wat laat in de middag eten. 13:10 uur is voor mij wat aan de late kant.

Na de eerste pitsstop zijn we weer verder gereden om rond een uur of 4 bij een pannenkoeken restaurant, euh jawel..... , pannenkoeken te eten.
Omdat we 's middags laat hadden gegeten kon ik de pannenkoek maar voor de helft op. Nog ff wat ouwehoeren over van alles en toen weer naar huis. Om 18:00 uur was ik weer thuis.
Maar goed dat Claudia niet mee gegaan was, zo'n rit is voor haar nog veel te lang.
De honden kunnen hun pies ook niet zo lang ophouden.
Vorig weekend, het weekend voor de tourrit, hebben Claudia en ik nog een ritje gemaakt over de dijk bij Gendt. Maar helaas was ie op een gegeven moment afgezet. Route aanpassen en via Bemmel, Oosterhoudt, bij Nijmegen links af en via Berg en Dal achter Groesbeek uitkomen in Mook bij Herberg Restaurant "'t Zwaantje" waar we voor het laatst 5 juni 2007 (de avond voor mijn oproep) gegeten hadden. Het was weer lekker eten daar. Alles is vers uit de omgeving. Vlees, wijn, enz...
Door de week is het werk. 's ochtends, behalve dinsdag en donderdag, de hondjes uitlaten. Meestal 's avonds lopen we samen met de hondjes. 2 Keer in de week sporten. Het lukt allemaal weer. Niet meer benauwd, saturatie blijft goed, relatief weinig medicijnen, (geen maag beschermer, geen slaappillen, geen pijnstillers) wat wil je nog meer???


See you..

PatjeXXX

dinsdag, oktober 07, 2008

erg vluggertje UMCG....

Zo, ben weer thuus. Vanmorgen om 6:45 uur vertrokken naar Groningen. Was behoorlijk mistig onderweg. De files stonden allemaal naar de andere richting. Niet dat het niet druk was op mijn weghelft, maar het bleef doorrijden. Om 9:30 uur stond ik bij de balie van het UMCG. Ff bloed prikken, was meteen aan de beurt, ff longfunctie blazen en daar stond Wim v/d Bij al te wachten met de uitspraak: Waar blijf je nou? Hoe snel kan het gaan in het UMCG??? Alles bij elkaar heeft dit een 3 kwartier geduurd want om 10:10uur reed ik de parkeergarage weer uit, om om 12:30 uur weer thuis te zijn. Bijna 5 uur rijden voor nog geen 3 kwartier bezig te zijn.(autorijden is natuurlijk ook een bezigheid).
Gelukkig konden er goede afspraken gemaakt worden over de vervolg polibezoeken. Volgende keer in het UMCG een follow-up (januari), nier functieonderzoek en poli bezoek. Meer kan ik nu niet verzinnen omdat veel onderzoeken al afgevallen zijn. Daarna, 3 mnd later een afspraak op Dekkerswald (UMCD), en zo hoef ik nog maar 2 keer per jaar naar Groningen te reizen, i.p.v. 4 keer per jaar. Goeie deal, toch? Wim was super tevreden en ik ook natuurlijk. Longfunctie meting was zelfde als vorige keer. Kan niet altijd beter zijn. Max is max.

Vorige week nog even in Friesland bij mijn zus geweest, op de motor natuurlijk. Was achteraf toch niet zo'n mooi weer. 's morgens dichte mist bij Kampen. Dat was ook erg koud, en met een t-shirt onder een motorjas is dat niet ideaal.
Later die dag kwamen nog 4 Venturisten op bezoek bij mijn zus. Gerard, Richelle, Willem-jan en Bianca. Ineens stonden daar 3 van die grote motoren op de oprit. Dat zie je niet zo vaak op een boerderij langs de dijk. Gerard had een onderdeel nodig voor zijn Venture, de km teller was uitgevallen. Ik had dat onderdeel nog op mijn Donorventure zitten. Zo kan je elkaar een beetje helpen.

Verder heb ik nog wat geknutseld aan de motor. Ik heb nu een antenne van 1.80 mtr op de topkoffer gemonteerd. Als ik de motor in de achtertuin wil parkeren moet ik deze eerst omklappen (aan de voet zit een scharnier), anders kan ik de tuin niet inrijden. Een tweede antenne is al klaar, ik heb er alleen nog geen beugel voor. Die 2de antenne komt er ook op. Twee van die lange sprieten staan wel stoer.
De radio heb ik ook weer aan de praat gekregen. De radio deed het wel maar bleef aan het begin van de meterband staan en kon geen zenders zoeken. Het probleem lag aan de radiobediening. Er was n.l. water in de bediening gekomen en daar knapt elektronica niet van op. Een stekker die ik niet los kreeg van de printplaat was de boosdoener. Nadat ik 3 draadjes van het zendersysteem had los geknipt werkte het zoeksysteem weer. Dat rijdt wel goed, lekker muziekje aan tijdens het rijden. Horen ze me tenminste aankomen.

19 Oktober is de laatste tourrit van de Ventureclub voor dit jaar. Als het goed is gaan we weer pannenkoeken eten. De rit start in Ridderkerk bij van der Valk.

See you...

PatjeXXX

zaterdag, september 27, 2008

alweer 27 september.



Claudia is weer thuis. Al een week. Maar ze is nu ook van het infuus af. Vandaag heeft ze het infuus eruit gehaald, en warempel heeft het infuus 3 weken gezeten. Uniek voor Claudia, het is n.l. nog niet eerder voorgekomen. Gelukkig gaat het weer wat beter met Claudje. Een eventuele operatie is van de baan. Na wat info te hebben gewonnen blijkt dat bij volwassen cf'ers het zeer risico vol is om niet werkende plekken uit de longen te verwijderen. Vaak zijn deze plekken erg ontstoken wat voor veel operatie gerelateerde problemen kan zorgen. Nu Claudje weer thuis is gaan we vaak samen de honden uitlaten. Ten eerste is dat gezellig, en ten tweede minder vermoeiend omdat je niet in je eentje 2 honden moet uitlaten. Bram vind het ook steeds leuker om een vriendin te hebben. Hij is 7,5 jaar alleen geweest. Ze zijn redelijk aan elkaar gewaagd. Soms liggen we helemaal in een deuk omdat ze niet uit kijken waar ze piesen. Dan piest de een de ander een beetje over de kop. Nu zou je zeggen hoe kan een teef nu een reu over zijn kop piesen? Roos kan bijna net als een reu piesen. Op 3 poten dus, en als Bram dan te dichtbij staat......

Vanaf volgende week ga ik weer 6 uur per dag werken op de zaak. De laatste weken waren dat 4 uur op de zaak en 2 uur thuis. Dat ging best goed. Ik kon 2 uur zelf indelen, en dat was wel prettig. Ik ben blij dat mijn werkgever met deze oplossing kwam aanzetten, had ie geheel zelf verzonnen.

Ik had vorige week wel een berichtje willen schrijven, maar ik wist eigenlijk niet zo goed wat ik moest schrijven. Ik was n.l. toch wel een beetje ontdaan van de berichten over Dean. Hoe gevaarlijk kan een virus zijn?

Het is een feit dat Dean zijn weg naar de vrijheid heeft gevonden, maar ik had liever gezien dan hij die weg hier onder ons had gevonden.

See you...

PatjeXXX

zondag, september 14, 2008

zo, zeker weer ff geleden...

Het is weer ff geleden, helaas. Natuurlijk is er veel gebeurd. Claudia ligt inmiddels al weer een week in het ziekenhuis. Het gaat de goede kant op. Ze had net een antibioticakuur gehad en prompt is er na een paar dagen koorts. Zaterdags toen de koorts begon gelijk weer met antibiotica begonnen, maar de koorts was zondag boven de 39 graden. Ze wilde wachten tot maandag maar ik zei dat dat niet door zou gaan. Meteen het ziekenhuis gebeld en er was gelukkig plaats op Dekkerswald. De koorts was woensdag weg en zo werd een bronchoscopie verijdeld. Er zijn nu 2 plekken die hoog in de longen zitten, en nogal zwak zijn. Waarschijnlijk werken die plekken ook niet meer. Doorluchten van deze plekken is daardoor moeilijk, zodat een ontsteking snel ontstaat. Er wordt zelfs uitgevogeld of deze plekken operatief verwijdert moeten worden. Maar daar kleven nogal wat nadelen aan. 1e: ze kunnen zomaar weer ergens anders ontstaan, schiet niet echt op. 2e: De borstkas wordt hetzelfde geopend als bij een transplantatie. Mijn ervaring is dat dat na de operatie niet fijn is. Het is dus ook nog een een hele zware operatie. En in het begin is ademen lastig want er is zojuist longweefsel weg genomen. Natuurlijk ook weefsel dat niet functioneert, maar toch.
Verder wel druk om 3 keer per dag de honden uit te laten, van mijn baas mag ik per dag 2 uur thuis werken, dan hoef ik maar 4 uur per dag op de zaak te zijn.

Afgelopen 6 september was er weer een geslaagde bijeenkomst voor mensen op de wachtlijst. Volgens de beoordelingen die ingevuld waren kregen we voor de dag in totaal een vette 8. Dat is toch weer een Hart onder de riem voor alle vrijwilligers die zo'n dag mogelijk maken. Ook fijn dat de partners en "patiënten" (Op de wachtlijst) weer iets positiever naar huis gingen. Als je op de wachtlijst staat is het fijn om met iemand te kunnen praten die dat alles al achter de rug heeft.

In oktober is er een dag voor 1e jaars getransplanteerden met partners. Vorig jaar werd ook deze dag druk bezocht,(natuurlijk ook door mij als "patiënt"), nu als begeleider.

Ik moet morgen weer vroeg op,

See you,

PatjeXXX

zaterdag, augustus 23, 2008

6 liter...

Het is weer eens tijd om een verhaaltje toe te voegen aan mijn blog.
Om maar meteen met de deur in huis te vallen: Het gaat bijzonder goed met mij, en met ons (Clau, Bram, Roos en ik)! Afgelopen tijd toch weer wat negatieve verhalen op longtransplantatie.nl. Overlijden van Lisa en Dean met een virus waar ie moeilijk van af kan komen.
Gelukkig kan ik voor de zoveelste keer wat positiefs melden. Voor de transplant zou ik 6 liter longvolume moeten hebben. Dat had ik ook maar meer dan 50% was residu. of te wel, volume waar je niets aan hebt. Mijn donorlongen waren 10 % kleiner dan wat ik eigenlijk nodig had namelijk 5,4 liter. Maar nu zijn de donorlongen zich zo gaan ontwikkelen dat ze de ruimte die er beschikbaar is, ook gebruiken! 6 liter is mijn longvolume nu, (in de bodybox). Fantastisch nieuws toch? Tevens merkte ik tijdens de longfunctiemeting dat ik voor het eerst tijdens het verre uitademen niet de behoefte had om in te ademen. Ik wilde steeds maar verder uitademen, maar er kwam niets meer uit. Dan toch maar in ademen. Ik ben nu reeds 14,5 maand na de transplantatie en toch zit er nog steeds verbetering in mijn longfunctie.

Met de honden gaat het prima. Bram doet soms nog wel eens lelijk tegen Roos, maar dat verandert geleidelijk aan. In positieve zin. Roos is n.l. loops. Het contact zal terloops (lol) wel beter worden.

zondag, augustus 10, 2008

Nieuwe aanwinst..



Met mijn grote teen gaat het al weer wat beter. Ik kan mijn schoenen weer aan. Toch blijft de teen gevoelig, alweer 3 keer gestoten. (weinig lol).




Sinds gisteren hebben we er een hondje bij. Roos noemen wij haar(ook een sharpei). Er was niet zo veel info bekent bij het asiel, maar ze ziet er goed uit. De arts van het asiel dacht dat ze een jaar of 9 is. Ze is behoorlijk aanhalerig, en piest buiten met uitlaten er op los. Het lijkt wel een reu. Bram piest niet eens zo veel. Overal sporen achter laten.
Bram doet nog niet erg aardig tegen Roos, maar ja, hij is dan ook al heel zijn leven, 7,5 jaar, alleen bij ons. Toch heeft Roos al op de plaats van Bram mogen liggen, hij wist zich geen raad en ging maar op de plaats van Roos liggen. Uitlaten gaat goed samen en in huis lopen ze elkaar niet in de weg, maar snuffelen zo nu en dan. Morgen zijn ze voor het eerst alleen thuis.

Ook gaat morgen de eerste dag van mijn jaar contract in, wat programmeren in AutoCAD en programma's op het netwerk leren. Er zijn n.l. een aantal nieuwe programma's aangekocht. Hardware ondersteunen enz.. Er ligt genoeg werk op mij te wachten.

6 September is er bij Harten Twee een dag voor patienten (hart en of long) die op de wachtlijst staan. Ik mag dan voor voorlichter spelen. De patienten die uitgenodigd worden krijgen een brief van hun Hart-Long centrum. Harten Twee kan om privacy redenen zelf geen toegang tot die database krijgen. Cf patiënten zijn ook welkom, de segregatie regels zijn gelijk aan die van Groningen. Geen mondkapjes, wel hand hygiëne en er zijn toiletten genoeg. Een beetje afstand houden en wat wijsheid is volgens Groningen voldoende. Ik geef ze geen ongelijk.
Of er cf patiënten komen is maar de vraag. Toch lijkt het mij belangrijk om ook eens te kunnen praten met andere cf'ers. Alleen een weblog lezen is ook niet alles.
Ik probeer het wel voor cf'ers toegankelijker te maken, want het is toch een grote groep die op de wachtlijst staat.

See you..

PatjeXXX

dinsdag, augustus 05, 2008

Gebroken teen...

Vanmorgen toch maar even naar de huisarts geweest, en die stuurde me meteen door naar de St Maartens kliniek. 3 foto's zijn er gemaakt. Dit keer hoefde ik niet mijn adem in te houden, het was tenslotte geen longfoto.
Wel is mijn grote teen van mijn rechtervoet gebroken op meerdere plaatsen. Het voorste kootje). Ook zijn er scherven te zien. Het heette nog net niet verbrijzeld. Wat een pech. Het moet vanzelf genezen, er werd dan ook niets aan gedaan. Wel mag ik lopen, maar dat is echt niet prettig. Deze week nog vakantie, lekker uitrusten van Berlijn. (niet dus).
De pijn kon wel 2 weken duren, fijn als pijnstillers niet helpen.

Het zal wel goed komen, met een beetje geduld....

PatjeXXX

Berlijn voorbij..


Dit is de Branderburger tor om 23:30 uur. Wat er niet opstaat is dat we daarna een ijsje zijn gaan eten. Om 23:40 zijn de eettenten gewoon nog open. Op iedere hoek van de straat kan je eten en drinken. Wat een leven in die stad. Voormalig Oost Berlijn vonden we allebei het mooist, de imposante gebouwen en de brede straten.


Dit is het begin van Unter den Linden en eindigt bij de Brandenburger tor.


Van uiteten kan je in Berlijn een hobby maken. We zijn vaak bij een Vietnamees wezen eten. Wel scherp spul. Voor een euro of 6,50 zat je vol. Bij al het uiteten hebben we beide geen darm problems gehad. (Uniek).



Er wordt in Berlijn veel gerenoveerd en verbouwd. Gelukkig was er ook al veel afgerond zoals het centraal station. Zeer imposant. De onderste sporen 1 t/m 8 lopen van noord naar zuid (of andersom), en de bovenste sporen 9 t/m 16 lopen van oost naar west (of andersom). Een kruispunt van sporen in 1 station. Een aantal sporen van 1 t/m 8 lopen onder de grond door naar de Potsdammer Platz.



Al met al een zeer geslaagde vakantie.
Er waren natuurlijk ook wel dingetjes die niet zo fijn waren. Tijdens een fiets tocht kreeg ik een lekke achterband, even een uur, op het heetst van de dag, terug lopen naar waar we de fietsen gehuurd hadden.

Op de terugweg naar Nijmegen viel in de Duitse wagon tot 4 keer toe de airco uit. Dat is niet tof als de wagon tot de nok toe is gevuld met passagiers. Als je stil zat in de stoel kreeg je nog een nat t-shirt van het zweten. Het werd gewoon een sauna. Dan is 6 uur treinen wel een lang eind. Toen we in de Nederlandse trein zaten van Deventer naar Nijmegen, kreeg Clau het even te kwaad. De reis was bijna te lang, ze werd misselijk en voelde zich duidelijk niet goed. Gelukkig zwakte dat weer af en gebeurde er verder niets geks. Eenmaal aangekomen in het vochtige klimaat viel ook dit nogal tegen voor Clau. Ik was wel moe maar had geen last van het weer. Ik werd toen weer eens met mijn neus op de feiten gedrukt hoe bijzonder een longtransplantatie kan zijn.

Volgende keer gaan we het wel anders doen als we weer op vakantie gaan. Niet meer met de trein, en als we met de motor gaan, hoeven we niet in het centrum van een stad te verblijven. Auto's kan je niet kwijt in een stad, maar een motor wel.

Bram was op vakantie in een pension. Hmmm, vakantie, hij heeft het hele jaar door vakantie. Behalve als wij op vakantie gaan. Voor het eerst trouwens, want normaal gesproken gaat Bram altijd mee op vakantie.

Gisteren nog even naar de Gamma om wat hout te halen samen met de buurman. We hadden nog wat houten palen nodig. Wel goede palen uitzoeken die niet krom zijn. Ik pak natuurlijk ook een paal uit de stelling, een van 2,4 mtr. Schuift er onbedoeld een 2de paal van de stelling en maakt een val van een meter en komt precies op mijn dikke teen van mijn rechter voet terecht. Gelukkig had ik klompen aan, mijn teen zit er nog net aan. Nagel blauw, gescheurd over de lengte en het gewricht doet veel pijn.
De teen zal wel gekneusd zijn. Dit is wel balen want ik wilde deze week nog op de motor kruipen. Misschien kan ik beter kruipen want op dit moment is lopen geen pretje. Slapen ook al niet. Paracetamol helpt niet eens.
Maar afwachten hoe zich dit de komende dagen verder ontwikkeld.

See you..

Patrje

maandag, juli 28, 2008

grußen aus Berlin


De treinreis vanuit Nijmegen naar Berlijn is goed verlopen, duurt totaal 6,5 uur en is net te doen. Gelukkig hadden we van te voren de plaatsen gereserveerd want er waren genoeg mensen die niet konden zitten. Tot nu toe hebben we al veel van Berlijn kunnen zien ondanks de hitte hier. We lopen, fietsen en zweten hier veel, maar met een terrasje pikken tussendoor houd je het wel uit.

De accommodatie is erg modern en netjes verzorgd. We kregen een luxere kamer omdat de geboekte kamer bezet was. We kunnen het prachtige weer in Nederland volgen op tv, maar hier is het veel slechter... heldere himmel, 32 graden, en dan nog een hele week. Da´s pas afzien. Jullie hebben wel mazzel met dat mooie weer (lol).

Tot over een paar dagen vanuit een heißes Berlin, tsuß leute

Patje

donderdag, juli 24, 2008

25 juli een weekje naar Berlijn..

Nu pas echt vakantie. Ik had niet zoveel vrije dagen, daarom kon ik geen 3 weken vakantie opnemen. Morgen een weekje samen met de trein naar Berlijn, en de tweede week zien we wel wat het brengt. Een echte vakantie, omdat ik vrije dagen kan opmaken. Het echte leven. Geen vrije dagen hebben omdat je niet kan werken. Wat een verschil.
Laatst is de Pred verlaagd van om de dag 5 en dan 7,5 mg naar 5 per dag. Ik had n.l. veel problemen met de suiker. Een wisselende Pred levert ook een wisselde suiker op. Dat is niet fijn, ik had het 2 weken aangekeken en toen was ik het zat. Een email naar Groningen doet dan wonderen. Na overleg met een arts is er besloten om de dosering aan te passen naar 5 mg per dag. Dit mocht alleen omdat mijn longfunctie zo goed is, en omdat de suiker zo sterk wisselde. Gelukkig denken ze in Groningen mee.

Even tussendoor wat spullen pakken (veel minder om mee te nemen dan andere jaren!!!!) en eten.

See you..
PatjeXXX

vrijdag, juli 11, 2008

Eindelijk rust in de tent..

Het waren weer drukke, oh nee, goed gevulde dagen afgelopen 2 weken. Een paar sollicitatiegesprekken, die op niets zijn uitgelopen, en een nieuw contract bij mijn huidige werkgever Bomar. Er kwam n.l. een IT functie vrij, en dat is toch ideaal voor mij. Geen werkvoorbereiding meer doen. Ten tweede hoef ik ook geen 40 uur te gaan werken. Deze functie blijft 30 uur per week. Ik ga me bemoeien met systeem-beheer, netwerk-beheer, applicatie-beheer waaronder AutoCAD, Exact, en andere programma's. Ik ben dan het eerste aanspreekpunt voor alle voorkomende problemen. Na de vakantie wordt er met nieuwe software gestart, dus dat levert zowiezo veel werk op. Verder ben ik AutoCAD aan het updaten, de lisp routines in autoCAD. Dit zijn zelf geschreven functies binnen AutoCAd, maar deze lopen erg achter met wat er nu voor balkonhekwerken uitgetekend moeten worden.

Vorige week vrijdag was ik mijn portemenix verloren. Ik balen als een stekker, en pissig op mezelf. Veel toestand en uiteindelijk voor niets. Ongelofelijk maar waar, 's avonds werd ie weer teruggebracht. Ik weer blij, maar nog altijd boos op mezelf dat ik dat ding verloren was. Heb er de volgende dag meteen een ketting aangemaakt. Ziet niet uit, maar verliezen is er nu niet meer bij.

Ik hoop dat het wat beter weer wordt, dan kan ik weer sleutelen aan de motor. Een paar dingen zijn al uitgewisseld. Maar er moeten nog wat grotere zaken gedaan worden. De cruisecontrol moet over gezet worden. Bij de nieuwe motor blijft de snelheid niet constant. De dynamo moet overgezet worden, bij de nieuwe is de laadspanning te laag.
Dit zijn wel rot klussen, omdat het veel kracht kost om de boel lost te krijgen. Maar dat het gaat lukken is wel duidelijk.


See you,

PatjeXXX

woensdag, juli 02, 2008

maar gauw weer eens wat bloggen...

Mijn dagen zijn goed gevuld, waar het op neer komt is dat ik geen tijd maak om mijn blog bij te houden. Maar goed, daar gaan we dan....

2 weken terug zijn Claudia en ik met de motor naar Dronten gereden. Het was prachtig weer, Nederland verloor tegen de Russen, en het was onze eerste lange rit op de motor.
Claudia vond het spannend en erg leuk achter op de motor. Inmiddels heeft ze haar eigen motorkleding aangeschaft. Ondertussen ook maar een andere motor gekocht. Ik wilde een veilige motor hebben, zeker als we er allebei op zitten. Ik heb er nog geen foto van maar deze foto lijkt wel op de huidige motor. Parelmoer wit met vele extra's, dus niet zo kaal als deze Venture.

Vorige week zag ik deze motor op Marktplaats staan, ff bellen en een afspraak gemaakt. Zaterdag zijn we een proefritje wezen maken en afgelopen dinsdag is ie door de vorige eigenaar gebracht. Ik hoop van deze motor meer plezier te hebben. Ik heb nu genoeg onderdelen om er van 2 een te maken. Ik heb al wat dingen bespeurd die uitgewisseld moeten worden. Zo werkt de cruisecontrole niet goed die ik dan met de oude motor kan opknappen. Wat ik niet nodig heb (in de toekomst) zet ik op ebay of marktplaats.

Vandaag de uitslag van de prograft gekregen. Deze moest vorige week opnieuw geprikt worden omdat ie in Gronnigen mislukt was. De dosering is te hoog. Ik zit nu op 15,3. Er gaat nu 's morgens een 0,5 mg af zodat ik op 2 x 5 mg uitkom op een dag.
Over 2 weken weer laten controleren hier op Dekkerswald. Zij sturen het buisje bloed dan naar Groningen.

Wat de sollicitaties betreft begint het een beetje te lopen. Ook kreeg ik een reactie per email omdat bij Gerotech (Nijmegen) personeel nodig is. Dit bedrijf kreeg een tip van iemand die mijn weblog leest. Erg leuk dat de wereld dan zo klein kan zijn. Vrijdag heb ik er een gesprek.
Vandaag nog bij Alewijnse (nijmegen) geweest. Ze zien het wel zitten om met mij in zee te gaan. Geeft een goed gevoel, andere motor, en misschien binnenkort een baantje in Nijmegen. Kan ik op de fiets naar mijn werk.

Zo dat is het weer in vogelvlucht, zoals je kunt lezen blijft het buitengewoon goed gaan, want zoals het nu gaat is boven alle verwachtingen.

See you,

PatjeXXX

zaterdag, juni 14, 2008

Hondje

Hierbij de foto van de Jack(ass)Russel, van mijn zus, en mij.

Zo lijkt deze hond een schatje, maar hij jaagt op muizen en ratten. Wel handig op de boerderij.

See you..

PatjeXXX

donderdag, juni 12, 2008

Groningen..

Vanmiddag terug uit Groningen gekomen. Het waren maar 2 dagen. De longfunctie is weer eens verbeterd. Fev1 is nu 3,38 , was 3,28. Verder geven alle andere getallen aan dat mijn longfunctie te vergelijken is met een gezond iemand. Bepaalde waarden zijn 96%. Hier valt niets op af te dingen. De shuttletest was weer beter dan de vorige keer. Ik kwam tot de helft van level 10. De 6 min. looptest was vandaag 710 m en de vorige keer 680 m. Gelukkig hoeven deze testen niet meer. De nierfunctie (nierpomp onderzoek) was vorige keer 116%(november 2007)(voor de trans was dat 110%). Aangezien de bloedwaarden hetzelfde waren als vorige keer verwacht de nurse partitionair geen verandering van de waarden die het nieronderzoek van gisteren zou opleveren. Gelukkig is tot nu toe mijn nierfunctie gelijk gebleven ondanks alle medicijnen tegen afstoting. De verwachting was n.l. dat deze goede waarden zouden afnemen met een % of 20.
Allemaal goede resultaten om mee thuis te komen.

Gisteren even bij mijn zus in Oudega gemeente Wymbritseradeel op bezoek geweest. Ze zou nog een foto opsturen met mij en Spike, een Jack(ass)Russel. Dat beestje is helemaal gek van mij. Heeft mij pas 2 keer gezien. Als je de foto ziet weet je wel waarom ie zo gek is.
Verder wat gekletst met de kids en huisband. Lekker gegeten en 's avonds weer terug maar de hotelkamer om vandaag de onderzoeken af te ronden.

Over 3 mnd moet ik me weer een keer melden op de poli, tenzij er volgende week woensdag(vergadering)anders beslist wordt. Dan hoor ik ook of de prednison naar 5mg per dag mag.

Oh ja, dat opzeggen van mijn baan is nog niet gebeurd, omdat gesprekken die er wel komen ivm vakanties niet zo snel te plannen zijn. Was wel te verwachten, zo tegen de bouwvak loopt alles wat trager, ook omdat het afronden van projecten in volle gang is.

See you..

PatjeXXX

zondag, juni 08, 2008

650 km

Het was een te gek motorweekend. Zaterdag met collega's van Claudia wezen rijden. Zeg maar de ambtenarenclub van de gemeente Nijmegen. Rijden kunnen ze wel. Ik kende op mijn buurman (Rob) na, niemand van die club. Maaar het was erg gezellig. Je kletst met iedereen, natje en een droogje erbij, echt alles goed geregeld. Het was ook een leuke tocht. In Nijmegen vanaf de waalkade vertrekken, via Arnhem naar Otterlo naar Sparenburg. Daar wat gegeten en wat rond gelopen, gekletst, en om kwart over 3 richting Wijchen. Daar weer gegeten, Chinees, en.... geen last van mijn darms gehad. Om een uur of half 8 was ik weer thuis.

Vandaag weer een toertocht, maar deze begon in Enkhuizen. Vanmorgen om 8 uur vertrokken en was iets voor 10 uur op de plaats van bestemming. Deze tocht was met de Ventureclub. Helaas was ie niet zo gezellig als de tocht van zaterdag. Maar ja, je kunt pas vergelijken als je meerdere situaties hebt meegemaakt.
Op de dijk van Lelystad naar Enkhuizen was het nodig dat er verschillende vliegjes aan het oversteken waren toen ik er net aan kwam met de motor. Het windscherm was groen met zwart. Ik kon er bijna niet meer doorheen kijken. Het windscherm kon ik bij een pompstation even reinigen. Zo goed en zo kwaad als het kon. Op de foto staat een spiegel en het embleem van de voorkant van de motor. Eet smakelijk..


De rit met de Ventureclub liep door Noord-Holland. De rit was wel mooier dan die van zaterdag. De dijkroutes waren wel aan de smalle kant. Maar echt een mooi landschap. Nederland heeft zeker een mooie natuur. Gelukkig stond er aardig wat wind, daardoor was het niet bloedheet op de motor. Ook hier een natje en een droogje. Om kwart over 3 ging iedereen weer naar huis. Op de terugweg via A'dam, Utrecht gereden. Bij Veenendaal had het net geregend toen ik langskwam. Het schuim lag op het wegdek. Poetsen moest ik toch vanwege de vliegjes, dus het regenwater kon er ook nog wel bij. Toen ik thuis kwam had Claudia al een lekkere warme hap klaar. Jawel ik word echt wel verwend.

Alles bij elkaar zo'n 650 kilometer gereden, en ik ben er ook wel een beetje moe van.

See you..

P.S. Morgen nog even ontslag nemen.

PatjeXXX

vrijdag, juni 06, 2008

mijn eerste extra jaardag...

Jawel, wie had dat van te voren gedacht? Mijn eerste extra jaardag. Ik ben er natuurlijk erg happy mee, en ik hoop dat er nog veel meer zullen volgen. Want van het leven kunnen genieten alsof je "gezond" bent is natuurlijk de eerste wens na een longtransplantatie. Of het allemaal zo uitpakt is een tweede, maar ik ben erg tevreden over het afgelopen jaar.

Claudia was vorige week op Dekkerswald (cf centrum oost)voor controle, en blies een zeer goede longfunctie. Haar Fev1 is hoger als die van mij, dus dat verdient een vette kei grote pluim. Haar Fev1 was 3,3. Waarschijnlijk komt dit door de zoutoplossing die zij gebruikt om te vernevelen. Het schijnt dat meer cf'ers hier hun longfunctie mee kunnen verbeteren. Waarom? omdat er dan gemiddeld minder slijm in de luchtwegen aanwezig is, en het is er makkelijker uit te halen. Maar voorlopig doet ze het toch maar even.

Het hele weekend ben ik weg op de motor, zaterdag een toerrit met de gemeente Nijmegen, en zondag met de Venture club. Wordt wel vermoeiend maar natuurlijk ook heel leuk. Gezellig kletsen, eten, motorrijden, enz, enz...

Wat ander werk betreft draait de molen. Ik denk dat ik volgende week kan starten met gesprekken bij bedrijven. En verder zie ik wel hoe dingen verlopen. Op het huidige werk moet ik nog vertellen dat ik wegga. Als ik maar voor 16 juni op zeg, dan kan ik 1 juli bij een nieuwe werkgever werken.

See you..

PAtjeXXX

woensdag, mei 28, 2008

eerste gesprek..

Gisteren even bij Randstad op bezoek geweest om na te gaan waar ik aan moet voldoen om mijn huidige werk te beëindigen. Voor mij geldt een opzegtermijn van 14 kalender dagen t.o.v de werkgever, en 28 kalenderdagen t.o.v Randstad, maar als ik een baan bij een werkgever kan krijgen hoe zit dat dan? Ze zullen dan niet moeilijk doen over die 28 dagen. Dat houdt in dat ik met Bomar iets af kan spreken en dat Randstad dit volgt. Wel fijn om te weten.

Vandaag mijn eerste gesprek gehad bij DTI engineering. Ze hebben al een functie voor mij in Nijmegen. Dat geeft goede hoop. Morgen zal ik bij dat bedrijf geïntroduceerd worden voor de functie tekenaar/werkvoorbereider voor de installatietechniek. Vrijdag krijg ik een overzicht van meerdere functies. DTI verzorgt functies voor goed geschoold personeel en heeft dan ook contacten met bedrijven in de projectbeheer, civiele techniek, installatietechniek (w en E) architectenbureaus enz...
Morgen een tweede gesprek bij een ander bureau. Waarschijnlijk heeft die niets waar ik voorkeur voor heb, maar niet geschoten is altijd mis...

See you,

PatjeXXX

maandag, mei 26, 2008

Wat een reacties...

Had mijn cv op totaljobs.nl gezet. Ik werd vandaag zo vaak gebeld dat ik de telefoon maar uitgezet heb. Is toch lastig praten met een andere werkgever als je op je huidige werkplek zit. Ben thuis een uur bezig geweest om alle smsjes, emails en terugbelacties af te ronden.
Het heeft voor alsnog 4 afspraken opgeleverd, en 1 reactie per email van ontvangst en dat het in behandeling is genomen.
Deze stortvloed had ik niet verwacht, maar wel leuk.


See you..

PatjeXXX

zondag, mei 25, 2008

Weer ff geleden.

Ik zag op mijn weblog dat het al weer een tijdje geleden is dat ik er wat bij had verzonnen.

Er is weer veel gebeurd afgelopen tijd. Sinds een paar weken ben ik met sporten bezig op de cross trainer. Dat is echt vermoeiend. Eerst lukte het me maar 3 minuten, en dan was de koek op. Maar laatste keer, vorige week, lukte het om 10 minuten op dit apparaat te trainen. Ik wil op 12 juni, de jaarlijkse controle in Umcg, 6 min kunnen hardlopen. Dat is pas een vooruitgang t.o.v. de vorige keer. Je moet er wel iets voor doen.

Vrijdag een gesprek gehad op mijn werk. Een aanfluiting. Het ging over de regelingen met het UWV en mijn inkomen. Subsidies genoeg voor een werkgever, maar zij willen meer.... lagere loonkosten. Normaal gesproken gaat het zo: Ik heb inkomsten uit arbeid en daarom word ik lichter ingeschaald bij het UWV, op loon gebied. Later volgt eventueel een herkeuring. Mijn uitkering wordt verrekend met mijn inkomen op basis van gewerkte uren en betaling. Heel logisch allemaal.
Nu de Bomar-story: Zij willen zo min mogelijk loon betalen zodat ik zoveel mogelijk uitkering ontvang van het UWV. Deze methode ken ik helaas al en is niet goed voor mijn toekomst (financieel).
Gevolg: Ik ben al aan het solliciteren naar een andere baan. Ik ben niet op mijn achterhoofd gevallen. Bomar wil mij graag in dienst hebben, maar voor een dubbeltje op de eerste rang. Helaas moet ik nog via Randstad 2 mnd werken maar ik moet even uitzoeken of ik deze 2 mnd bij Bomar blijf. Mijn longen zijn dan wel vervangen maar mijn hersenen werken nog prima.
Dit gedoe heeft natuurlijk wel invloed op mijn humeur. Zaterdag stond ik met hoofdpijn op, negatieve spanning.

Zaterdag een dagje Harten Twee. Ik was om kwart voor 10 aanwezig in De Harten Ark in Bilthoven. Thema voor deze dag was: Patienten op de wachtlijst. Ik was voorlichter voor de wachtende longpatienten. Ik vond het een leuke dag. Zelf heb ik zo'n dag als deze in 2006 als wachtende al ervaren. Eigenlijk hebben wachtende dezelfde problemen ondanks dat het verschillende mensen zijn.
Omdat er geen garanties worden gegeven door de transplantatiecentra is de behoefte om met getransplanteerden in contact te komen erg groot. Het laten zien dat het echt allemaal kan, dat het geen sprookje is. Je merkt ook heel duidelijk dat wachtende respect hebben voor degene die alles al hebben doorlopen. Al met al een leerzame dag en ik hoop dat ik nog veel van deze dagen mag meemaken. Helaas waren er geen cf'ers.
Natuurlijk waren er meer voorlichters die dag, ook hartpatienten waren aanwezig. Al met al waren er zo'n 50 patienten en 16 voorlichters. Kwart voor negen 's avonds was ik pas weer thuis.

Voorlichting en cf blijft een heet item. Omdat er in Utrecht een streng segregatiebeleid is, wordt het lastig gemaakt voor cf'ers om voorlichting te krijgen van ervaringsdeskundigen. De uitnodigingen voor een dag die HartenTwee organiseert komen vanuit de transplantatiecentra, en als cf'ers niet bij elkaar mogen komen, wordt deze groep van voorlichting onthouden. Ik kan hier veel meer over schrijven maar ik kan dat alleen maar doen vanuit mijn visie. Ik mag Harten Twee nog het Umcu in diskrediet brengen.
Maar het gaat weer over de ruggen van cf'ers en dat is jammer.


See you...

PatjeXXX

maandag, mei 12, 2008

hooikoorts..

Eigenlijk wel grappig, ik ben n.l. van mijn hooikoorts af. Niet dat mijn weerstand beter is dan voorheen, want die is juist minder door de medicijnen. Daarom is er geen reactie van mijn oog-, en neusslijmvliezen. Wel erg handig zo'n transplantatie. Heeft ook nog positieve bijwerkingen. Over negatieve bijwerkingen kan ik kort zijn, heb ik niet. In het begin was er nogal een nachtrust probleem, maar die is verminderd. Een veel voorkomend probleem is 's nachts het moeten plassen (door de prograft). Ik hoef er eigenlijk niet meer voor m'n bed uit. Dus geen onderbroken nachten meer. Dat is pas sinds een paar maanden hoor.

Hoe kom ik eigenlijk op dit onderwerp? Laatst werd mij gevraagd of ik iets over bijwerkingen kan schrijven omdat ik er niets over schrijf. Dat is dus de reden. Als ze er niet zijn denk ik er ook niet aan om er iets over te schrijven.

Je weet dat ik wel graag op mijn motor rijd, maar het weer van de afgelopen week is er toch veels te warm voor. Tenslotte is die motor ook een kachel. Je krijgt dan snel het gevoel dat je op een sauna rijdt, want alles is dan nat gezweet.
Ik was uitgenodigd om vandaag aan een tochtje mee te doen. Leek me wel leuk, maar de start was pas om 12:00 uur. Mij niet gezien, op het heetst van de dag een ritje maken.

In de bouwvak loopt mijn contract af via Randstad. Vorige week vast een visje uitgegooid. In principe kan ik een contract via Bomar krijgen. En wat voor mij heel belangrijk is, is dat ze de wens van 40 uur laten varen. Ik heb aangegeven dat ik niet meer dan 32 uur mijn lichaam kan belasten. Het gaat nu goed en dat wil ik wel zo houden. Dat was geen probleem, als ik maar iedere dag om dezelfde tijd aanwezig ben op de zaak. Verder heb ik nog wel wat wensen van mijn kant.
Voor mij is het geen probleem als ik niet zou kunnen blijven bij Bomar. Als ik verder ga kijken vind ik wel weer iets anders. Ik weet wat ik een werkgever kan bieden en de nood om technisch personeel is erg groot.
Wat ik kies weet ik nog niet, maar ik ga wel verder kijken.

See you...

PatjeXXX

maandag, mei 05, 2008

Heelhuids thuis..

Zo ben weer in het land, de bewoonde wereld.

Donderdag op weg naar Wielen in Duitsland, net over de grens bij Hardenberg. Moest zonodig ff door een regenbui rijden. Die ging n.l. precies dezelfde kant op als ik. Alleen ik was sneller. Dus een nat pak. De route beschrijving van Routenet was bijna goed. Alleen het plaatsje Balderhaar bestaat niet, toch moest ik daar doorheen rijden. Dat deed ik ook alleen kwam ik geen bord bebouwdekom tegen, daarna kwam ik in een gehucht Kloosterhaar. Te ver door gereden. Dan maar weer terug, en aan een persoon de weg gevraagd. Ik moest binnendoor de grens over en dan stond de camping aangegeven. Dit klopte en eindelijk was ik op de plaats van bestemming.

Toen ik afgestapte werd ik bedolven onder de Venturisten (clubleden), die mij feliciteerden met mijn verjaardag. Na al dat gezoen kon ik de tent opzetten, daarbij kreeg ik ook nog hulp. Niet dat het tentje opzetten zo moeilijk was, maar ik kwam als laatste aankakken en er was tijd over.

Het was wel even wennen zo'n kleine verblijfplaats. De paarse versie.


Ik heb van Pol en Mir veel spullen kunnen lenen, zodat ik geen campingspullen hoefde te kopen. Eer dat ik weer ga camperen zal wel volgend jaar worden.

Verder was het een erg gezellig weekend. Er waren nog een paar andere clubs op de camping. Het hele weekend waren er meer dan 100 man. Wij waren met ongeveer 20 man.
's Ochtends ontbijtbuffet, 's middags moest je je zelf bedruipen en vanaf 19:00 uur eten en drinken zoveel als je op kon. Heeft wel iets. In ieder geval kwam ik niets te kort. Wel erg veel cola gedronken, al dat andere kan je aan mij niet kwijt. Vrijdag een toertochtje van zo'n 180 kilometer gemaakt. Rond 12:00 uur weg en dan pas om 17:00 uur weer terug, ook dat is teveel van het goede. Op een motorcamping is de nachtrust niet overdadig aanwezig. Dan ben je overdag vanzelf wel moe. Tweede nacht ook slecht geslapen dus zaterdag was ik een dweil. Ben zaterdag ook niet op de motor gestapt. Wel 's middags nog wat geslapen. Verder veel gekletst met anderen voor wie het toch ook wel te veel was. Je bent ook continu in de buitenlucht, en dat is ook vermoeiend, zeker als je dat niet gewend bent. Zo'n lang weekend is net genoeg. Hoeft van mij niet langer, het bedje thuis slaapt zeker beter. Maar toch was het erg leuk om mee te maken. Ik heb zeker 25 jaar niet meer gecampeerd.

Zondag zijn we om ongeveer 12:00 's middags weer vertrokken. Met 6 motoren weer terug naar huis, bij de afslag naar Amersfoort gingen er 2 af, waarop er nog 4 de A50 bleven volgen. Bij Nijmegen ging ik eraf, de anderen moesten nog een stukkie verder.

Wel was ik blij dat ik weer thuis was, bij Claudia en Brammetje, want het werd al weer knap warm op de motor.

See you..
PatjeXXX

maandag, april 28, 2008

Toch nog RSS feed...

Een paar weken geleden werd ik benaderd door Hans van het CF Café. Of ik zin had om mijn weblog via Rss feed op het Cf café te zetten. Alle nieuwe berichten komen dan in beeld op de website van het CF Café. Vorige week is het dan toch gelukt om een Rss Feed in te stellen en zodoende is alles wat ik verzin ook op het CF Café te lezen. Het ging niet zonder slag of stoot, maar alles komt goed.

Vrijdag met de motor naar het werk geweest, was er prima weer voor, al stond er wel veel wind. De terugweg was drama. De Waalbrug stond helemaal vast, dan maar via de brug bij Ewijk. Ook al zo'n zooi met auto's. Dan maar doorrijden naar Zetten. Daar woont Anton. Weer ff bijkletsen en een paar popnagels opgehaald. Ik heb n.l. leren tasjes om aan de kuip van de motor te bevestigen. Ook had ik het bevestigingsysteem, maar geen bevestingsmiddelen. Origineel zit dat vast met popnagels. Ook weer opgelost. De leren tasjes zitten goed vast.
Zaterdag was ook een mooie dag. De overbuurman, Rob, toch maar zover gekregen dat ie met mij een uurtje ging rijden. We zijn over de dijk bij Lent naar de Ooijpolder gereden. Is best een mooie route. Wel veel scheurijzers tegengekomen die zeker geen 80 km p/u reden.

Zondag is voor de verandering wat rustiger aan gedaan. Claudia ook. Ze is wel veel vaker moe, maar heeft dan ook een bekend probleem, ENERGIE VERDELING.
Ik weet uit ervaring dat dat best lastig is. Ook als je denkt dat je het goed kan, is er altijd wel een situatie waarin het niet goed gaat. Ik bedoel niet dat je dan jezelf weer tegenkomt, maar dat anderen het niet accepteren. Want het is toch niet zoveel moeite om ff op bezoek te komen??? Dus wel. Eerst voor jezelf kiezen en dan pas voor een ander. Ook dit heeft zijn tijd nodig om daar zelf goed mee om te kunnen gaan. Assertief worden heet dat.

Nog 1 dagje werken en dan lekker vrij. Donderdag naar Wielen met de motor en de tent. Gelukkig wordt het weer iets beter. Ik weet niet eens hoe laat ik daar aanwezig moet zijn. Moet ik nog ff informeren. Het is 1,5 uur rijden vanuit Nijmegen.
Van Pol en Mir heb ik een tentje e.d. Als het goed is kan alles in de koffers van de motor.


See you..

PatjeXXX

dinsdag, april 22, 2008

Ben ik weer...

Ja, het is weer hoog tijd om een stukje te schrijven.
Het waren 2 lekker drukke weekeinden. 12 April naar Ossendrecht om de motor te laten maken. Waarom zo ver weg, omdat daar een clublid woont die mij wilde helpen de motor te maken. Het was een klusje dat ik zelf echt niet voor elkaar gekregen zou hebben. Keerringen, voorvork olie en de balhooflagers vervangen. We zijn er van half 10 tot half vijf mee bezig geweest. Toen nog ff naar huis rijden. Ik was 's morgens om half 8 vertrokken en pas om kwart over 6 weer thuis. Lange dag zo. Zondag weer vroeg op, want er was een motortochtje gepland. Heel de dag droog gehouden. Er waren ongeveer 20 motoren. Grote opkomst dit keer. Het was een mooie rit over de Veluwe. Ook nog een wild zwijn gezien, en een zwaar ongeluk op een kruising die van te voren werd aangegeven als gevaarlijk. Bij de eerste stop een pannekoekje gegeten, en de 2e stop alleen wat gedronken, nog wat kletsen en toen naar huis. Was rond half 6 weer thuis. Al met al een echt motorweekend.
Door de week is het werken en dan... weer weekend. 's Avonds voel ik me niet echt moe meer, en ben dan ook nog flink in de weer met dingen doen.
Afgelopen weekend de voortuin opgeknapt. Onkruid weggehaald en opnieuw met hout snippers de grond bedekt. Zaterdag tevens een picknicktafel gemaakt. Het geheel (voortuin) ziet er weer goed uit. Moet je nagaan dat ik dit op een dag klaarspeel. Voor de trans zou ik er weken over gedaan hebben. Een klein verschilletje....

1 Mei ben ik eigenlijk jarig. Maar ik heb geen zin om die datum bijzonder te vinden. 6 Juni vier ik wel mijn extrajaardag. Ja, je leest het goed, ieder jaar is op die datum een extrajaar. Die dag was de ommekeer, of verlenging, hoe je het noemen wil.
1 Mei ben ik in Wielen, dat is ergens net over de grens in Duitsland. Met de motorclub kamperen. Van Pol en Mir wat spulletjes mogen lenen, zoals een tentje, zo'n tentje voor wandelaars, een slaapzak en een matje om op te kunnen slapen. Dit alles is heel compact en lichtgewicht zodat het op de motor makkelijk is mee te nemen. Hoef ik zelf nog niets aan te schaffen.

Afgelopen zondag waren we bij Pol en Mir. Bram heeft zich lekker kunnen uitleven op het landgoed in Maasbree. We hebben ook lekker gegeten daar.
Gisteravond was het Bram toch allemaal te veel. Hij had zich te veel uitgeslooft bij Pol en Mir. Dat resulteerde in veel pijn aan zijn linker achterpoot.
Voordat Claudia en ik naar bed gingen toch maar ff samen Bram op sleeptouw genomen, omdat ie natuurlijk nog zijn behoeften moest doen. Met veel pijn en moeite ging het dan toch. Het zag er bijna naar uit dat we Bram moesten dragen.
Gelukkig is vandaag de pijn bij Bram weg en is ie weer redelijk op de been.

Met deze vrolijke noot...

See you...

PatjeXXX

dinsdag, april 08, 2008

Lekker bezig..

Zo het weekend is weer voorbij. Na zaterdag, alleen maar regen, is het gelukkig weer beter weer.
Afgelopen vrijdag met de motor naar Harten Twee geweest in Bilthoven. Was een zeer leerzame dag om als aankomend voorlichter zo'n dag mee te maken. Het was wel zware stof, begeleiding voor personen die een naaste verliezen, maar ook het verlies van lichamelijke kracht bij verminderde long-, en/of hartfunctie valt hieronder. Want dat is ook verlies. Mij gaat het natuurlijk meer om lichamelijk verlies, want ik zit niet in de groep voor nabestaanden. Hopelijk kan ik in de toekomst iemand helpen die ook op de wachtlijst staat, of nog op de wachtlijst mag komen. Er zijn eigenlijk geen begeleiders tussen de 30 en 39 jaar beschikbaar. Ze zoeken natuurlijk het liefst iemand die qua leeftijd past bij iemand die hulp vraagt bij Harten Twee. (Je hoeft geen lid te zijn). Niet dat er nu zoveel aanvragen binnen komen, maar dat komt voornamelijk door de onbekendheid van Harten Twee. Tenslotte zijn er te weinig folders in omloop in de hart-, en longcentra. Daar moet je tenslotte wel je klanten vandaan halen.
De terugweg was erg spannend. Veel file. Ben voor het eerst tussen de file door gereden. Dan merk je wel dat je een grote motor hebt. Je kunt niet bij voorbaat overal tussendoor rijden. Wel een superervaring. Ik reed alleen tussen de auto's door als ze bijna stil stonden met zo'n 35 km per uur. Zodra de file weer ging rijden zocht ik weer een rijbaan op om mee te rijden. Andere motorrijders doen dat niet, maar met een hogere snelheid tussen de auto's door is echt link. Dus dat doe ik niet. Ik wil wel thuis komen.

Met werken is het er weer volop tegen aan. Een groot project is eindelijk definitief na bijna 2 mnd gezeur van de architect. Bepaalde hekken kunnen al niet meer op tijd geleverd worden.

Verder kreeg ik een email van Frans van het CfCafe. Toch weer een website over, voor en door Cfers, maar toch ook net weer even anders. Deze website is van de NCFS en stichting FOK.
Ze hadden het vriendelijke verzoek of ik mij wilde aanmelden en een link wilde maken naar mijn weblog zodat ze kunnen zien wanneer ie weer is ge-update. De info op mijn weblog is naar horen zeggen, een positive bron voor andere Cfers, wel of niet getransplanteerd. Dat ook na een tranplantatie een "normaal" leven mogelijk is. In mijn geval, tot nu toe, zelfs beter dan voorheen. Oké dat goeie is er wel geweest, maar dat is inmiddels wel heel wat jaar geleden.
Met het CfCafe blijf je makkelijker op de hoogte van weblogs die zijn ge-update. Deze link moet ik overigens nog maken met mijn weblog.

Deze week ook nog ff de website van het Van Gemert Centrum updaten. Dit centrum doet aan genezing door handoplegging, houdt lezingen en meditatiesessies. Claudia heeft bijvoorbeeld veel baat bij handoplegging. Als ze daar is geweest dan vliegen de slijmkwakken je om de oren. Ruimt dus goed op. Voor mijn trans ben ik er ook regelmatig geweest. Op de een of andere manier bracht het me veel rust, lichamelijke rust wel te verstaan. Dat was toen ook hard nodig. Een genezing was het natuurlijk niet, want mijn longfunctie ging er niet op vooruit. Maar toch had ik wel het idee dat het iets goed met me deed.
Ik doe de website updaten, wat kleine dingen hoor. Maar ik vind het leuk om te doen.
Ik leer er altijd iets van, want tot nu toe heb ik me nog nooit met websites bezig gehouden.

See you...


Patje

woensdag, april 02, 2008

Geslaagd..

Gisteren vroeg begonnen met werk, om 7:00 uur al uit de veren om om 8:00 uur te beginnen met werken. Bepaalde werkzaamheden moesten af, dus wat langer blijven werken. Thuis aangekomen had Claudia zoals altijd voor een warme hap gezorgd. Na het eten ff kijken waar in Oosterhout ik ook al weer moest zijn voor het VCA examen. Laat dat nu toevallig Oosterhout bij Breda zijn. Gelukkig stond er een 06 nummer op het uitnodigingsformulier. Ik moest om kwart voor acht aanwezig zijn. Geluk bij een ongeluk, want als ik echt om half zeven in Oosterhout moest zijn, was dat niet gelukt. Toen ik die begeleider belde was het inmiddels zes uur. Op de uitnodiging stond de naam van het wijkcentrum, de straat en de plaatsnaam. Geen postcode of zo. Dus vandaar dat ik dacht dat het Oosterhout bij Nijmegen moest zijn. Maar gauw in de auto gesprongen, navigatie ingesteld, ook niet zonder slag of stoot. Het navigatiesysteem kende wel 3 soorten Oosterhout. De postcode was anders, gelukkig gokte ik op de goede. Iets voor half acht arriveerde ik in de Sperwerstraat en was dus op tijd voor mijn examen. Na afloop wel een tijdje moeten wachten op de voorlopige uitslag, maar met een 8 toch een netjes resultaat behaald. Al met al was ik pas om half elf 's avonds weer thuis. Nu ff geen studie meer, ik heb er ook geen zin in. Met 30 uur werken in de week blijft er maar weinig vrije tijd over.
Er moet ook tijd zijn voor leuke dingen, maar dan moet het wel weer droog weer zijn. Ik rijd liever niet op de motor als de voorspellingen geen droog weer in het vooruitzicht stellen.

Vrijdag heb ik een bijeenkomst bij Harten Twee. Het gaat over gesprekken voeren als ervaringsdeskundige met iemand die die ervaring nog moet ondergaan. In dit geval een persoon die op de wachtlijst staat voor een longtransplantatie. Ik hoop er iets van op te steken en dat ik in de toekomst iemand kan helpen met problemen die hij of zij tegenkomt op weg naar een longtransplantatie.

24 Mei is er ook een bijeenkomst van Harten Twee voor personen die op de wachtlijst staan. Ook hieraan doe ik mee om als ervaringsdeskundige ervaringen te delen met mensen op de wachtlijst. Het is een soort vragenuurtje waaraan meer ervaringsdeskundigen mee doen.

Tussendoor zal ik nog wel wat te melden hebben hoor.

12 april onderhoud aan de motor, 13 april een toertocht, 1 tot en met 3 mei het Hemelvaart weekend met de motorclub, kamperen. Lang niet meer gedaan.

See you...

Patje.

maandag, maart 31, 2008

Alles gaat weer zijn gangetje..

Alles gaat weer normale proporties aannemen. Claudia is weer aan het werk. 15 uur in de week. Gelukkig gaat het weer goed met haar. Ze merkt wel dat het toch weer een belasting is maar ze kan er goed mee omgaan.
Wat de belasting betreft, ik moet de zooi van de belasting nog opsturen. Claudia en ik waren onze digid kwijt. Nieuwe aanvragen natuurlijk. Had ik al gedaan maar Claudia pas gisteren. Dan maar iets later dan 1 april versturen. Gelukkig krijgen we weer wat centjes terug. Het staat alleen niet in verhouding met wat je uitgegeven hebt. Natuurlijk kan ik mijn fantasie wel gebruiken, maar ik moet alles wel kunnen verantwoorden.

Morgen (dinsdag) examen voor VCA basis (Veiligheid op de bouw). Dit moet ik wel halen, anders mag ik de bouw niet op om eventueel werkzaamheden te verrichten. Inmeten van hekwerken.
Daar moet je tegenwoordig voor gecertificeerd zijn als bedrijf.

Gelukkig deze keer wat leuker nieuws dan vorig keer. Dean en Wendy, twee kleintjes zijn pas getransplanteerd. Ik hoop dat ze er goed doorheen komen. Zo jong en dan al zo'n operatie...

Zo Bram weer even uitlaten, gisteren was het erg grappig. De hele dag heeft het geregend, maar 's avonds had Bram er echt geen zin meer in. De straat uit 2 piesjes en hij liep snel weer terug naar huis. Hij heeft zijn eigen navigatie en de pest aan water.

See you ...

Patje.

dinsdag, maart 18, 2008

Vergadering...

Zondag mijn eerste vergadering gehad met de Venture Club. Ik ging 10:15 uur naar Oss. Daar woont de voorzitter tegenwoordig. Samen zijn we naar AC de Meern gereden. Om 12:00 uur zijn we de vergadering gestart. Penningmeester, voorzitter, secretaresse en 2 algemeen bestuursleden. 5 man dus. Ging over allerlei zaken van vorig jaar en nieuwe zaken voor dit jaar en een planning voor de komende jaren. Zoals bij veel kleine clubs is het grote probleem dat het ledenaantal terugloopt. Zeker als de motor al jaren niet meer nieuw verkocht/gemaakt wordt. Er is nog wel een nieuwe Venture te koop bij de Yamaha dealer, maar die lijkt meer op een Harley. Dat wijkt nogal af van de vorige 2 modellen. Tevens wordt er geen reklame voor gemaakt en moet ie uit de VS geïmporteerd worden. Dus zo'n motor wordt bijna niet verkocht. Alleen de Die Hards blijven een Venture rijden. Helaas zijn een aantal Venturerijders overgestapt naar Honda. Zo wordt de spoeling dun op een gegeven moment. Maar ook de Virago club heeft een terugloop van het aantal leden. Zij vertegenwoordigen wel een aantal motortypes van Yamaha zodat zij ook veel meer leden hebben dan de Ventureclub.
Volgend jaar willen we een stand delen met een andere Yamaha club. De kosten van die motordagen zijn vrij hoog, en als kleine club is dit bijna niet meer op te brengen.
Verder zetten nog wat meer dingen in de pen omdat de Venture dit jaar 25 jaar bestaat. Een artikel in een motorblad is mooie reclame.

Met Claudia gaat het steeds beter. Vandaag is ze weer wezen sporten op de sportschool en ze wandelt 2x per dag met Bram. Claudia neemt gelukkig de tijd om weer de oude te worden. Volgende week gaat ze met de fiets naar het werk, maar zal nog niet de volledige 20 uur volmaken, eerst ff opbouwen. Beter dingen geleidelijk aan doen, dan er in één keer met volle kracht tegenaan met kans op een terugslag.

Deze berichten zijn gelukkig beter dan wat ik zoal op sommige weblogs lees van de site www.longtransplantatie.nl
Wat een elend allemaal weer. Ik mag geen vooroordeel hebben maar het is weer Utrecht waar de elend vandaan komt. Wat een missers weer (o.a.verhaal van Björn). Overigens is hij èèn van de weinigen die voor een retransplantatie in aanmerking komt. Fantastisch dat ie deze kans krijgt. Gelukkig ligt ie nu in Groningen.

Wat jammer dat Ellen Geurink het na de trans niet heeft gered en het haar niet gegunt was. Samen hebben we in 2001 een longrevalidatie op Dekkerswald doorlopen.

Volgende keer hopenlijk wat meer positief nieuws.

See you..

Patje

vrijdag, maart 14, 2008

vrouw in huis

Hallo allemaal, het gezinnetje is weer compleet en ik ben weer helemaal happy de peppy omdat ik een goede behandeling heb gekregen waar ik veel baat bij heb. Buiten dat de broncho van 20 min. geen lolletje was, maar wel hard nodig, heb ik het verblijf als prettig ervaren. Je stelt je er op in. De verpleging is er super en ze kennen Patrick en mij natuurlijk heel goed. Toen we gingen trouwen lag Pat daar ook en had de verpleging voor veel surprises gezorgd. Het eten is er erg lekker en ik ben er heel goed verzorgd. De eerste twee weken heb ik veel geslapen (moe), gelezen, gepuzzeld, gebabbeld en me veel moeten prikken voor de suikercontrole en als enige beweging een half uurtje per dag op de hometrainer gezeten. Intraveneus kreeg ik dit keer alleen tobra en oraal de cypro. Al met al had de griep er bij mij flink ingehakt, ik kon er niet aan ontkomen. Het begon met verhoging, toen een raar hoestje en al supersnel een verkoudheid. Allemaal binnen twee dagen, dus ook snel gehandeld voor een opname. De derde week knapte ik pas op waardoor ik 2 keer heb kunnen sporten in de fitnessruimte. Er waren de eerste twee weken nog 3 cf-ers van diverse leefijden. De verpleging kwam de kamer binnen met handschoenen en schort vanwege de besmettelijke pseudomonas waarvan ik over 2 soorten beschik, oh zo gezellig. En voor en na het gebruik van de fitnesstoestellen wordt alles gedesinfecteerd.

Eenmaal thuis, kwam ik in een huis waarvan je echt kon zien dat er een man alleen heeft geleeft. Genoeg te doen zal ik maar zeggen. Als surprise werd ik met veel love ontvangen door onze Bram, dat maakt alles weer goed, hi hi. Pat zei vanmorgen door de telefoon dat ik voorzichtig de voordeur moest openmaken omdat er een groot pakket achter de deur stond... bleek een smoesje want ... Bram stond me op te wachten!!!!

Zo, tijd om te vernevelen en daarna met Bram in het zonnetje te gaan wandelen heerlijk hoor!
Liefs Claudia

Claudia weer thuis...

Vandaag komt Claudia weer thuis. Als verrassing heb ik Bram donderdag al opgehaald uit het pension. Het voordeel is dat Bram dan niet in het weekend hoeft te worden opgehaald, anders wordt het te druk voor Claudia. Als je een kamertje alleen gewend bent is thuiskomen, de eerste dag, behoorlijk vermoeiend.
Afgelopen dinsdag heeft Claudia een hele goede longfunctie geblazen. Fev1 3,47 en een luchtverplaatsing van 4,4 liter. Het kan zijn dat het fysologische zout van 5,85% voor Claudia goed uitpakt. Zelf zegt ze dat ze er baat bij heeft. Het sputum is makkelijker op te hoesten, dunner, en dus neemt het minder volume in.

Ik ben deze week begonnen met 30 uur in de week te werken. Tot nu toe is het te doen.
Verder vind ik het fijn dat ik mijn eigen centen weer kan verdienen. Wel moet ik mijn abo bij de sportschool aanpassen. Ik heb n.l. een dal-uren abo en moet dan voor 17:30 uur arriveren op de sportschool. Dat gaat helaas niet als ik meer uren werk. Dan wordt het een all-in abo. Wel weer duurder natuurlijk, maar dan ben ik niet afhankelijk van de dal uren tijden. Sporten moet, dat geldt ook voor mij. Afgelopen maandag een conditie-test gehad. In vergelijking met de vorige was het knudde. Ff ziek zijn hakt er meteen flink in. Genoeg te doen dus om het weer in orde te krijgen.

Zondag een vergadering met het bestuur van de Venture club. Omdat ik een algemeen bestuurs lid ben sta ik ook op de website van de Venture club. Eigenlijk wel grappig als je postzegel op een website staat.

See you..

PAtje

woensdag, maart 05, 2008

Claudje weer een beetje beter..

Met Claudia gaat het weer de goede kant op. Na de bronchoscopie voelt ze zich een stuk beter. Er is veel zooi uitgehaald. Nu maar hopen dat het ff zo schoon blijft daar in die longetjes. Vandaag mocht ze niet naar buiten, omdat het niet bij het protocol hoort. Weer iets nieuws. Vorige week mocht Claudia al naar buiten omdat ze koorts vrij was, maar dat was te veel van het goede. De arts was vandaag te druk, dus navraag kon niet plaats vinden. Morgen weer een dag. Aangezien Claudia vrij mondig is laat ze het kaas niet van het brood eten. Als het morgen ff mooi weer is zal ze wel buiten lopen.

Met mij gaat het weer zijn gangetje. Volgende week proberen om wat meer uren te werken. Het nadeel is dan wel dat ik later naar huis ga en daarom in de file op de waalbrug sta. Ook daar is al een oplossing voor geregeld. Morgen ga ik een Vespaatje ophalen bij een brommerzaak. Doei files. Ook wel een beetje nostalgie, vroeger, ahum, reed ik in de pubertijd ook zo'n Vespa. Een scooter is gewoonweg te duur. Waarom een brommertje, de km vergoeding (woonwerk-verkeer) die ik krijg is nog niet eens voldoende om de benzine voor de auto te betalen. Per week leg ik een 10tje bij. Das toch op jaarbasis een boel geld.
Het is even investeren, maar het rijd wel voordeliger.

Verder zijn er geen schokkende dingen gebeurd. Ik had vorige week het pension nog gebeld. Het ging goed met Brammetje. Spelen doet ie graag, maar eten nog niet zo.
Waarschijnlijk raakt ie wel een paar kilo kwijt. Die komen er als ie thuis is wel weer bij. Een tengere Brammie is niet zo mooi. Hij was vorige keer 2 kilo kwijt, maar het zag niet uit. Een stevige, maar gezonde Brammie wel.

Afgelopen zondag ben ik algemeen bestuurslid van de Ventureclub geworden. Er was er een die aftrad, een die eigenlijk geen voorzitter meer wilde zijn, een die graag voorzitter wilde worden, en ik was een nieuwe kandidaat. Simpele stemming en alles zo geregeld.
16 maart is er al een vergadering van het bestuur en dan hoor ik wel wat mijn taken zullen worden.

See you..
Patje.

donderdag, februari 28, 2008

Nu Claudia in de lappenmand...

Gelukkig knapte ik snel op na mijn griepje/verkoudheid. 1 dag hoge koorts gehad, maar daarna daalde de temp gelukkig weer. Wel contact met Gron gehad, omdat de hoge temp nieuw was voor mij. Ben inmiddels alweer een week aan het werk.
Nadat ik de uitslag van de sputumkweek te horen kreeg ben ik overleg met cipro begonnen, omdat het toch wat rommelde in de rechter long. Gelukkig gaat dat ook al weer beter. Maar al met al dat het nu met mij weer goed gaat, ligt Claudia in het ziekenhuis. Afgelopen vrijdag had ze ook hogekoorts en zaterdag was dat nog het geval. Meteen Dekkerswald maar gebeld voor een opname. Het probleem was dat er totaal geen plaats was om opgenomen te worden. Om 1400 uur ging weer de telefoon en waarempel was er toch een plaatsje in de Radboud. Om 1600 uur op de spoedeisende hulp, het was niet druk, maar al met al duurde alles toch nog 3 uur voordat Claudia op de kamer lag. Het is duidelijk dat de Radboud nog maar weinig cf patienten heeft, want de kunde is er dan ook meteen weg. Wat een zooitje op de longafdeling. Gelukkig kon Claudia maandag al verhuizen naar Dekkerswald. Er was niet eens een overdracht geschreven. Mooie boel daar.
Claudia knapt maar langzaam op. Wat heel vreemd is is dat de afgelopen paar dagen de suiker van Claudia erg laag is. Ze heeft wel 4 keer per 24 uur een hypo. Sinds vandaag eet ze ook maar tussen de maaltijden door, om zo een hypo te voorkomen.

Er staat nog een bronchoscopie gepland voor a.s dinsdag. De longfoto zag er niet zo best uit. Normaal gesproken heeft ze van 1 plek last, maar nu waren er meer op de foto te zien. Die worden zo goed en zo kwaad als het kan schoongemaakt. Dan maar hopen dat ze schoon blijven. Het medicijngebruik wordt ook aangepast. Mistabron is al vervangen voor natrium chloride van 5,85 %. ( nieuw van Braun). Het leven gaat niet altijd over rozen.

Bram zit nu lekker in het pension, waar ie tijdens mijn trans ook was. Die mensen zijn zo gastvrij, ik hoef maar te bellen en Bram is altijd welkom. Gelukkig maar dat ik nu niet voor Bram hoef te zorgen. Wel mis ik zijn aanwezigheid en ook die van Claudia, maar als ik Bram nu ook nog erbij heb wordt het teveel. Tevens zit Bram dan de hele dag alleen thuis. Das ook nix voor Brammetje.

See you...

Patje.

zaterdag, februari 16, 2008

In de lappenmand

Vorige week ging alles best goed. Dinsdag de vergadering met de aannemer, een collega, de directeur van Bomar ( Bert) en ik.
De architect was er niet bij. Jammer, want bijna al zijn bevindingen zijn weerlegd door voorbeelden of technische uitleg. Het enige wat overeind blijft zijn het aantal ruiten in het hekwerk. A.s. dinsdag heeft de aannemer overleg met de architect. Daarna horen wij wel wat er anders moet, of aangepast moet worden en of er garantie op het hekwerk gegeven kan worden. De wensen van de architect ondermijnen de veiligheid volgens het bouwbesluit.

Woensdag inmeten in R'dam. Was wel een koude dag. 8 Hoog inmeten is dan geen pretje. Tot overmaat van ramp waren mijn veiligheidschoenen aan het verpulveren! Ik liep letterlijk op een halve zool. Deze schoenen waren nogal oud, en terwijl ik liep ging er steeds meer van de zool af. Gelukkig was het droog weer, anders had ik zeiknatte voeten gehad. Aan het eind van de dag zat er geen zool meer onder de schoenen. Het inmeten ging verder wel goed, weinig mensen waren thuis. Het beton van de balkons is slecht. Scheuren, stukken die los zitten, waar de pinnen in het beton zitten van het huidige hekwerk zitten barsten van betonrot. Het ijzer roest, het beton zet uit, krak, het beton is kapot.
Hoe we dit op gaan lossen is mij niet duidelijk. Maar overal is wel een oplossing voor te vinden.

Donderdag was ik een beetje moe, ik kon me niet goed concentreren. Vrijdag, helaas verkouden. Op het werk zijn er meerdere ziek. Dus waarom ik niet. De temp was de hele dag boven de 38 graden. Wel ff Groningen gebeld, want dit is nieuw voor mij.
's Nachts niet lekker geslapen, mijn neus zat steeds dicht. Dan moet je wel door je mond ademen, maar dat levert een gigantische droge mond op. Dat slaapt ech nie lekker.
Maar een pluspuntje tot nu toe, vandaag geen koorts. Afwachten wat het vanavond doet.


See you,

PatjeXXX

vrijdag, februari 08, 2008

Alles tot nu toe in orde...

Weer veel gebeurd afgelopen weken. Met het werk gaat het prima. Het 2de project waaraan ik begonnen ben loopt zoals het moet. Bijna 40 balkonhekwerken in Eindhoven, De Nieuwe Erven. Dit is een renovatieproject met glashekken met 3 voorlopende regels. 2 Dagen later al aan een volgend project begonnen. Deze is in Rotterdam. Ook een renovatieproject. 82 Balkonhekwerken met op de eerste etage een hek van 52 meter. Het is op het Stadhoudersplein. Een flat van 8 hoog. Ook dat loopt. Volgende week woensdag inmeten. Voor het eerst. Er gaat wel een collega mee. Alles moet je een keer leren.
Met het eerste project waarmee ik bij Bomar begonnen ben ligt de architect dwars. Wijzigingen zijn na de aanname doorgevoerd en hij houdt voet bij stuk dat het op zijn manier moet. A.s. dinsdag een vergadering met de aannemer, architect en Bomar natuurlijk. Als de architect zijn zin krijgt wordt het een hoop meerwerk. Ben benieuwd of de aannemer dat verhaalt op de kopers.

Afgelopen dinsdag weer eens op controle geweest in Groningen. Dit keer was de arts Nosent. Het leek er even op of we de verkeerde afslag hadden genomen en dat we in Utrecht zaten. Wat een blok hout. Even anders, als je Verschuuren of v/d Bij gewend bent.
Claudia heeft ook CF, maar dan stel je toch niet de vraag of we kinderen hebben. Lekker ondoordacht. Tevens moest ie mijn status nog uit de enveloppe halen. Niet ingekeken van te voren. Of ik wel genoeg mijn Fev1 meter gebruikte, want dat is heel belangrijk. En een afspraak kan het 1ste jaar niet om de 3 mnd. Wat een onzin allemaal. Of ik wel genoeg aan sport deed. Het leek wel of ik me moest verantwoorden bij de meester op school. Alles was goed verder (oude uitslagen), en daar doen we het weer mee.
Ik heb toch 3 mnd gekregen voor de volgende afspraak. De jaarlijkse check-up, dan wil ik ook dat de "ijzerdraadjes" eruit gehaald worden. Afspraak volgt nog.

Als het mooi weer is toch ff op de motor naar het werk. Alleen is het oppassen met die laagstaande zon, die is erg fel. Je ziet bijna niet of een auto afremt.

Oh ja, 1 feb heb ik op de motorbeurs in Utrecht gestaan bij de Venture club. Was wel gezellig. Van 1600 uur tot 2200 uur. Was wel een beetje gaar. Na 10ne nog met de trein naar Nijmegen. Toch vond ik het leuk om mee te maken.

Harten 2 waar ik het een tijd geleden over heb gehad, (december) had ik maar eens gemaild met de vraag hoe het er nu voor staat. Veel verontschuldigingen want mijn ingevulde papieren waren zoek. Maar de nieuwsbrief kregen we ook niet. Wel lullig want Claudia had een stukje geschreven.
De bedoeling is dat ik samen met Mijke Smit themadagen ga organiseren, en als ik dat leuk vind om te doen, dat ik de hele organisatie van themadagen overneem.
Lijkt me wel leuk.
Als ik niet gereageerd had was er niets meer van gekomen.

Alles komt weer op zijn pootjes terecht, als je maar communiceer. Dat geldt met alles,... altijd.

See you...

PAtje

zondag, januari 27, 2008

Alles gaat zijn gangetje..

Weer ff geleden dat ik wat op mijn weblog gezet heb. Zo zie je maar als het goed gaat is er weinig te melden.
De werktijden zijn aangepast, en dat gaat prima. Van 9:45 uur tot 14:15 uur. In februai wil ik iedere dag met een uur uitbreiden. 25 uur i.pv. 20 uur werken. Met sporten is na 3 mnd eindelijk weer eens mijn roeirecord verbroken. Zo zie je maar dat er dan toch weer ineens een verbetering mogelijk is. 3 keer in de week sporten redde ik niet. Het ging toch wel moeilijk. Mijn lichaam had dan te weinig rust. 2 keer in de week moet ik wel zien vol te houden, want sporten is en blijft belangrijk.
Nog wat op de motor gereden, want het is prima motorweer bij een graad of 8 á 10. Alleen de wind is momenteel wel erg aanwezig.
Morgen begin ik aan een nieuw project op het werk. Een "sproedje". Nu is alles op het moment een sproedje. Het is erg druk op het werk. Niet voor mij hoor, het tekenwerk moet toch eerst af zijn wil je aan een ander project kunnen beginnen. Later meer over het nieuwe project.

Verder nog wat pc'tjes in orde gemaakt van buren, een oud collega en weer bij mijn schoonouders. Ik vind het altijd leuk om de boel weer draaiende te krijgen, het lukt tot nu toe altijd.

Claudia is bezig een vakantie uit te zoeken. We gaan dan zonder de hond. Die moet dan ff naar het pension waar ie tijdens mijn opname in rverbleef. Heeft ie het prima naar zijn zin, en wordt ook goed verzorgd. Of we met de motor gaan weten we nog niet, zo niet dan de auto.

Het komt allemaal goed..


See you..
Patje.

maandag, januari 14, 2008

Pancrease is niet meer...

Vorige week wilde ik pancrease bestellen, maar helaas pindakaas. Het is niet meer te bestellen. Wel de pancrease HL, of Creon. Maar dat is shit voor mijn darmen. De dosering is veel te hoog van de HL of Creon. Maar ik moet toch over. Dat zal wel een maand darmproblemen geven. Te veel emzymen is wel wennen voor mijn darmen.

Afgelopen week om 8:00 uur begonnen met werken, maar deze week is dat anders. Omdat ik ongeveer 2 maal per week slecht slaap (prograft), is het moeilijk vol te houden om zo vroeg te beginnen. Sinds deze week begin ik om 9:45 uur tot 14:15 uur. Kan ik 's morgens toch mijn gemiste uurtjes nachtrust inhalen en ben ik hopelijk voor de hele dag fit. Ik merk vanzelf hoe deze week verloopt.

Gisteren de nieuwjaarsbijeenkomst van de Ventureclub gehad. Was beregezellig. Er waren zo'n 20 man (en vrouwen). Er werd natuurlijk veel gerookt, maar ik heb daar nu geen ademhalingsproblemen meer door. Alle kleding stonk wel, dus bij thuiskomst meteen de douche in. Ik was de enige met de motor. De rest was met de auto. Watjes. Het was gisteren prachtig motor weer.

Zo, mijn biezen pakken en dat ga ik zo mijn neus bij Bomar weer eens laten zien.

See you..

Patje