Translate

donderdag, december 27, 2007

Vakantie..

Zo eindelijk na 3 jaar een wel verdiende vakantie. Niet zo'n gedwongen vakantie vanwege de beperkingen die een slechte longfunctie met zich meebrengt. 7 januari pas weer beginnen. Vanwege het slechte slapen door de Prograft was de laatste werkweek wel een beetje zwaar. Ik ben nu aan het experimenteren met de innametijd. In plaats van 10:00 uur en 22:00 uur, nu naar 09:00 en 21:00 uur. Liever naar 8 en 8 maar nu even niet. Uitslapen in de vakantie is ook lekker.

Weer veel gebeurd de afgelopen paar weken. Met - 3 graden nog motor gereden, maar zonder zonnetje is dat best wel koud. Zo koud zelfs dat de motor niet eens op temperatuur kwam. Het wijzertje van de temperatuurmeter bleef onderin staan.

Een paar dagen later kreeg ik bericht van Eric, de vivisol (zuurstof) chauffeur dat Rob de Vries overleden was. Ik wist dat het slecht met hem ging en dat ie het zo lang op de IC en de hartbewaking heeft uitgehouden is al wonderbaarlijk. CF is en blijft progressief en zelf als je het niet meer in de hand hebt agressief. Rob stond sinds februrari op de wachtlijst. Helaas, hij kwam wel in aanmerking voor donor longen maar ze waren te laat. Ook dit is realiteit.

Goed nieuws is dat Ine Pross wel getransplanteerd is. Zij had een bijzondere donor nodig. Bloedgroep en capaciteit zijn voor haar categorie niet veel beschikbaar. Ik hoop van harte dat ze het red, en dat ze over een paar weken of maanden kan zeggen "het was de moeite waard".

Claudia had voor een leuk kerstkado gezorgd. Ik op de cover van de Veronicagids. Ik dacht eerst "hoe kan dat nu, wij zijn niet lid van de Veronicagids?". Toen zag ik de stikker met mijn naam erop, en vroeg Claudia of we een abonnement hebben op de Veronicagids. Toen zag ik pas dat ik op de motor op de cover stond. Wel een leuk kadootje.
Voor Claudia heb ik ook iets besteld, maar ik schrijf niet wat, ze leest deze blog tenslotte ook.

Leuke Kerstdagen gehad. 1 ste Kerstdag lekker thuis, we hadden bij de Em-té eten besteld. Niets in de keuken rommelen met kerst. Heerlijk gegeten. 2 de Kerstdag bij Pol en Mir wezen eten. Een heerlijke kalkoen. Pol had gekookt en het was nog erg lekker ook. Het was een babykalkoen van 2 kilo, maar dat is echt genoeg voor 4 man.
Ik moet er niet aan denken dat je een volwassen kalkoen met zijn vieren moet opeten. Dan plof je letterlijk uit elkaar.

Vandaag weer wezen sporten, had een weekje vrij genomen. Even bijkomen van al dat bezig zijn. Sinds begin september ben ik aan het sporten.

Maar goed, zoals het nu gaat kan ik me geen mooiere afsluiting van 2007 wensen.

Voor iedereen de beste wensen en een goed begin in 2008.

Patrick, Claudia en Brammetje, (doggy).

vrijdag, december 07, 2007

Alweer een half jaartje...

Het is alweer een half jaartje geleden dat de operatie plaats vond. En ik moet zeggen na een erg moeilijke 1ste week is alles tot nu toe zeer zinvol geweest. In een half jaar tijd weer een 'gewoon' leven kunnen opbouwen natuurlijk samen met Claudia. Het is echt fantasties. Ik hoop dat er nog vele na mij dat ook kunnen zeggen.

Vandaag het arbeidscontract van Randstad getekend. Voor 8 mnd ben ik onder de pannen met een mnd proeftijd, (nu nog 3 weken). Het is goed gegaan afgelopen week. Na het werk toch nog dingen kunnen doen zoals sporten, wat huishouden, Bram uitlaten en effe dit en dan weer dat. Overdag niet hoeven slapen of rusten. Geweldig.
Volgens Randstad ben ik constructeur. Het werk bevalt mij prima. Het is wel erg precies werken, want een balkonhek kan je op de bouwplaats niet meer aanpassen. In de installatietechniek, waar ik vandaan kom, is een aanpassing op de bouw meestal wel mogelijk. Ligt aan de creativiteit van de monteur. Het kost wel wat moeite om erin te komen maar ze zeggen zelf bij Bomar dat iedere nieuwe werknemer er anderhalf jaar voor nodig heeft om zelfstandig deze functie uit te kunnen voeren. Een echte uitdaging voor mij.

Wat het werken inhoudt voor mijn wao-uitkering is even afwachten, maar het is niet waarschijnlijk dat ik binnenkort herkeurd wordt, dat heeft mijn arbeidsdeskundige al medegedeeld.

See you..

Patje

maandag, december 03, 2007

Weer aan het werk..

Sinds vandaag, 3 december, voor het eerst sinds 3 jaar weer aan het werk. Tekenaar constructeur van balkonhekwerken. Met als neven functies programmeren in AutoCAD en netwerkbeheer. Een hele mond vol, maar eerst voor 20 uur in de week.
Vandaag rustig begonnen met het leren van de vaktaal, symbolen en lezen van handboekwerken. Het is wel een zelfstudie, maar als ik vragen heb kan/mag ik ze stellen. Verder het tekenpakket gebruiken, want door doen leer je het snelst. Morgen worden mijn account en instellingen goed gezet. Daar huren ze nu nog appart iemand voor in. Eigenlijk kan ik dat best zelf, maar ja ik kom daar net binnen.
Die 4 uur vielen best wel mee, lichamelijk gezien. Dadelijk wel sporten, want dat moet ook doorgaan.
Kropman nog even gedag zeggen, dan is dat ook weer afgehandeld.

Vorige week is er door Groningen niet meer gebeld. Prograftspiegel is dus goed, verder is het aciclovir gebruik beëindigd en de pred 2,5 mg omlaag gebracht naar 7,5 mg per dag. Weer een medicijn minder.

See you..

Patje

donderdag, november 29, 2007

Weer thuis..

Ja, echt weer thuis, want dinsdag ben ik ff op en neer gereden van Groningen naar Nijmegen, surprise voor Claudia. Ik had geen zin om vanaf 13:00 uur de hele dag in mijn eentje door te brengen.
Maandag: Maagontledigsonderzoek, zal wel beter zijn dan de 1 ste keer, ik heb tenslotte geen last meer van mijn maag. Daarna de shuttletest. Deze was een stuk beter dan de vorige keer. Kwam ik toen tot nivo 7(450 meter), nu halverwege nivo 10(860 meter). De saturatie daalde van 98% naar 95%, maar na een minuut was ie al weer 98%.
Dinsdag: 6 min looptest en spierkrachtmeting. De looptest ging van 420 meter naar 780 meter. De laatste minuut had ik gerend. Ook hier zakte de saturatie van 98% naar 95%, en was binnen een minuut weer 98%. De spierkracht was vooral in de armen verbeterd. Was gemiddeld 160 en nu gemiddeld 290. De beenspierkracht is nu het gemiddelde van een gezond persoon. Bloed prikken en daarna een uitgebreide longfunctiemeting. De Fev1 was weer verbeterd en ik zit nu op 3.22, was 3.02. De verplaatsbare lucht is nu 4.00 liter en was 3.88 liter. De grootste verbetering zit em in de Fev1. Die is volgens de meetapparatuur 91% van een gezond persoon. Wel wetende dat mijn huidige longen 10% kleiner zijn. Theoretisch zit ik dus op 100% met de Fev1. Maar een mens is geen machine dus wie weet.... Na de longfunctie een poli bezoek bij de nursepractitioner, we waren eigenlijk zo klaar. Om 13:00 uur zat alles voor die dag erop en toen dacht ik, ik ga naar huis. Om 15:00 uur was ik thuis, heb de hond uitgelaten en toen kwam Claudia ook thuis. Waren we weer lekker met zijn drietjes. 's Avonds gekookt en om 19:30 uur weer naar Groningen vertrokken voor de laatste loodjes.
Woensdag: De laatste loodjes dus. De nierpomp. Langdradig onderzoek. Infuus met radioactive vloeistof, drinken om op bepaalde tijden te kunnen plassen en ook veel bloed afstaan (6 keer prikken). Ik kwam als eerste binnen en werd meteen aan het infuus gelegd. De volgende die binnen kwam kende mij van de weblog. Maar ik kende hem ook. Ik had hem vorig jaar gezien bij de fysio. Hij had een hart-longtransplantatie ondergaan. Dat is inmiddels 2 jaar geleden en het gaat nog steeds uitstekend. Zo zie je maar, de wereld is klein. De tijd van het onderzoek gaat zo een stuk sneller voorbij als je met iemand kan kletsen. Half 2 kon ik gaan eten in het restaurant en ben daarna weer naar huis gegaan.

Al met al weer goed nieuws, wat voor mijzelf toch weer een hart onder de riem steekt, en Claudia ook natuurlijk.

Morgen een gesprek bij Randstad over het UWV en Bomar. Als alles goed gaat kan ik 3 dec beginnen bij Bomar. Van Kropman heb ik tot nu toe niets meer vernomen.

See you,

Patje.

zondag, november 25, 2007

30 november... feestdag

Het gesprek met mijn huidige werkgever was positief. Natuurlijk wilde hij eerst weten wat er allemaal gebeurd was in de afgelopen 3 jaar. Ahum... Lekker meelevend. Maar na verloop van het gesprek kwam naar voren dat het natuurlijk om mijn ontslag ging. Meteen maar geregeld. Vanaf 1 december ben ik een vrij man. Geweldig. Het gesprek bij Kropman heeft nog een staartje. Ik heb duidelijk gemaakt dat ik niet van plan ben om met een proefplaatsing akkoord te gaan. Waarschijnlijk loopt het hierop stuk, maar dat zal me een worst wezen. Er is overal krapte op de arbeidsmarkt en waarschijnlijk hebben ze daar bij Kropman geen last van. Bomar is nog altijd een kandidaat op mijn lijstje, dus...

Vanavond eerst naar Groningen voor 3 dagen. De halfjaarlijkse checkup staat voor de deur. Maandag begint meteen goed, nuchter zijn voor het maagontlediging onderzoek, daarna 12 minuten loopttest bij de fysio. Dinsdag shuttletest, bloedprikken, longfoto, uitgebreide longfunctie onderzoek en 's middags poli. Woensdagochtend nierpomp, hapje eten en daarna naar huis.

Breek in de week zal ik maar zeggen.

See you.

Patje

woensdag, november 21, 2007

het 2de gesprek...

Afgelopen dinsdag was het 2de gesprek bij Kropman met een personeelsadviseur. Het gesprek ging niet zo lekker. Vooral verbaal. Als ze aan het woord was keek ze me bijna niet aan, tevens wat ze vertelde was ook niet leuk. Ze wilde n.l. bekijken of een proefplaatsing van 3 mnd aangevraagd mocht worden bij het UWV. Met mijn toestemming natuurlijk. 3 mnd gratis werken met als uitslag of ik wel 20 uur per week zou kunnen werken.
Helaas, ik ben geen filantropische instelling. Werken betekent beloning krijgen. Dit heb ik met mijn arbeidsdeskundige van het UWV besproken. Zijn mening is dan ook dat sommige bedrijven voor een dubbeltje op de eerste rang willen zitten.
Het is n.l. ook mogelijk om een halfjaar contract te krijgen met een proeftijd van een maand. Hierbij loopt Kropman ook geen enkel risico.

Morgen een gesprek bij mijn huidige werkgever. Hangt van dit gesprek af of ik snel bij een andere werkgever kan beginnen of niet. (opzegtermijn of niet??)

Morgen meer nieuws..

See you

Patje

donderdag, november 15, 2007

Communicatie storing...

Ja, ja, Randstad kan er wat van. Communiceren is niet het sterkste punt van intercedenten. Ik had aangegeven dat het werk dat bij Bomar lag, wel erg veel was. Maar later in het gesprek kwam de vraag waarom ik nu al werk zocht, i.p.v. een half jaar later of zo? Ik werd een beetje pissig en vertelde dat dat niets uit maakt. Parttime beginnen moet ik toch, of dat straks is of over een half, of een heel jaar. Ach ja, het was maandag, misschien een slecht weekend gehad?
Dinsdag zelf maar Bomar gebeld, en dat communiceerde veel beter. Wat de hoeveelheid werk betreft is dat er natuurlijk wel, maar het komt niet op alleen mijn schouders te liggen. Gelijk het probleem aangepakt en uit de wereld geholpen. Bomar blijft in de race. Als ik weet wat mijn huidige werkgever van me wilt, na 22 nov, kan ik met Bomar weer om de tafel.
Wat Kropman betreft heb ik a.s. dinsdag 20 nov, een 2de gesprek. Die datum ligt dus ook al vast.
Gisteren een fittest gehad op de sportschool. De pc (personalcoach) wilde een slechte test. Oftewel, zet de belasting maar hoger dan de 1ste test. Ik fietste op 130 watt, en dat is echt wel over de limmit. Met pijn en moeite heb ik de test afgemaakt, zo weet ik meteen dat de longfuctie een hogere lichamelijke belasting nog niet goed aan kan. Niet echt gek natuurlijk, ben pas 5mnd na de trans. De peakflow was weer 450, en op mijn eigen longfunctiemeetapparaatje blaas ik al een paar mnd dezelfde waarden. Stabiel in ieder geval.
Vandaag lekker thuis gebleven, niet naar Markantis geweest. Lekker ff geen elend aan mijn hoofd. Volgende week maar een halve dag omdat ik 's morgens bij mijn huidige werkgever een gesprek heb.

Vorige maand, 26 oktober had ik alweer een jaar mijn motorrijbewijs. Over een 1 1/2 week ook een jaar mijn motor. Achteraf gaat de tijd snel, maar dat is met alles als je terug kijkt. In deze periode toch een paar duizend kilometer kunnen rijden op de motor, en ik hoop volgend jaar nog meer. Zelf toeren, toerritten met de club en natuurlijk het internationaal Yamaha Venture treffen, dit keer in zuid Spanje. (ieder jaar in een ander land). Almeria heet het plaatsje. Via Google Earth al het plaatsje bekeken, en het ziet er prachtig uit. Buiten het stadje liggen grote kassen gebieden.

Aankomend jaar wordt de eerste generatie van de Yamaha Venture 25 jaar.
Het betreft een 1200 cc motor met veel luxe. Het was de tegenhanger van de Honda Goldwing, ook een 1200 cc motor. Andere merken, Suzuki en Kawasaki, hebben ook geprobeerd een tourmotor te verkopen maar zijn daar niet in geslaagd. Het segment werd beheersd door Honda. Maar Yamaha was een goede 2de. Dit merk je wel in de prijs, want een Honda is veel duurder in aanschaf. Daarom rijd ik Yamaha.
Op de motorbeurs van 2008 heeft de Venture club ook weer een stand. Als het goed is is de feestneus ook te bewonderen.


See you..

Patrick

dinsdag, november 13, 2007

Niet iedere baan is geschikt...

Het weekend ff bij kunnen komen van de drukte van donderdag en vrijdag. Bij Markantis was het afzien. Ik ben die groepstherapie meer dan zat. Heb ik ook aangegeven. Vrijdag was het sollicitatiegesprek bij Bomar. Ze hebben zo veel werk liggen, dat de uitdaging mij te groot is. Het is vooral achterstallig werk, AutoCAD bibliotheken bijwerken, tekentablet verwijderen en de menu's weer verwerken in iconenmenu's of pull-downmenu's, programmeren in AutoCAD met LISP, netwerk werkzaamheden en op den duur tekenwerk.
Er komt nog wel een gesprek, en dan even afwachten of dit pakket werkzaamheden zo blijft. Vrijdag had Kropman nog gereageerd en wil een 2de gesprek. Dit gesprek is dan met een personeelsadviseur. Zij heeft enig werk verricht i.v.m. het punt dat ik nu in de WAO zit. Erg fijn dat een bedrijf nu al tijd investeert terwijl ik nog niet eens ben aangenomen. Je kunt ook zeggen dat dit logisch is maar meestal willen ze bij WAO kwesties de voor- en nadelen op een presenteerblaadje.

Ben je aan het solliciteren omdat je weer aan het werk wil, krijg je opeens na 2,5 jaar een telefoontje van je huidige baas! Ongelofelijk. Ik heb wel een afspraak gemaakt, maar ik ben nogal sceptisch. De manier waarop ik bijna 3 jaar geleden naar huis ben gestuurd verdient geen schoonheidsprijs. 22 November is dat gesprek, ik ben wel op mijn hoede, ik moet n.l. nog ontslag nemen (ik sta voor 0 euro op de loonlijst).

Zo zie je maar weer, het blijft spannend op de werkvloer.

Zaterdag hebben Claudia en ik wat inkopen bij de Gamma gedaan. Claudia wilde een electrische sfeerhaard hebben met een leuke ombouw. Veder hebben we het fornuis en de afzuigkap vervangen. En je zult het niet geloven, maar het fornuis was natuurlijk niet zomaar aan te sluiten op de bestaande gasslang. Gisteren maar weer naar de Gamma geweest voor een nippel, een verloop en teflontape. De gasslangen die de Gamma verkoopt zijn standaard, die had ik al. Gamma verkoopt gastoestellen waarvan standaard de aansluiting niet klopt met de in Nederland geldende aansluitmaten. Handig toch?

Eind deze week waarschijnlijk meer nieuws.

See you,

Patrick

woensdag, november 07, 2007

Nog een sollicitatiegesprek...

Tot nu toe verloopt deze week lekker rustig. Maandag pas de Prograft laten prikken op Dekkerswald. (CF centrum Oost). Ik kwam er vrijdag achter dat ik een Prograft dosering was vergeten. Wanneer weet ik niet dus maar het zekere voor het onzekere genomen, pas laten prikken na het weekend. Ook ik vergeet wel eens wat.
Dinsdag belde Randstad dat het bedrijf Bomar graag een gesprek wilde hebben met mij. Oké, vrijdag is dan mijn 2e sollicitatiegesprek. Ik hoop dat het ook goed gaat net als bij Kropman. Wel zelf geregelt, en dat geeft al voldoening zonder dat ik weet wat het resultaat zal zijn. Volgende week zal Kropman uitsluitsel geven of er een volgend gesprek komt of niet.

Morgen weer naar Markantis. Kijken wat er nu weer gaat gebeuren. Er is er tot nu toe altijd wel één die het emotioneel niet aankan en begint te huilen. Er komt dan te veel bovendrijven. Dat komt vooral omdat die persoon op zijn zwakke punten wordt aangesproken. Het is te hopen dat ze daar van leren om zo toch klaar gestoomd te worden om weer aan de slag te kunnen. Markantis heeft in iedergeval een uitstroom van ruim 90 procent. Dat is voor een reïntergratieburo erg hoog.

Met Claudia gaat het lekker, z'n gangetje. Ze is zich wel aan het oriënteren om eens een andere functie binnen de gemeente Nijmegen te zoeken. Ook dat loopt via een soort reïntergratieburo, maar dan voor ambtenaren van de gemeente Nijmegen.
Is ook eens goed voor Claudia om eens te zoeken naar iets anders, ze zit al een hele tijd (7 jaar) op dezelfde plek. Niet dat ze het niet naar haar zin heeft, maar een andere functie kan ook verhelderend werken, nieuwe mensen, nieuwe werkzaamheden, een nieuwe uitdaging dus.

Volop activiteiten hier in Nijmegen...

See you..

Patrick

zaterdag, november 03, 2007

Gesprekken en nog eens gesprekken...

Het was een OH weekje. Maar voor een goede zaak, n.l. voor mezelf. Donderdagavond was het bij Randstad niet druk. Introductieavond voor werkgevers. Ik heb in ieder geval met 5 bedrijven een gesprek gehad, en 3 krijgen mijn cv opgestuurd. Het was ook zeer leerzaam, om mezelf te verkopen en om te luisteren naar wat werkgevers kunnen bieden. Omdat er een grote krapte is aan technisch personeel willen ze graag water bij de wijn doen. Het enige probleem dat er is, is dat ik uren moet kunnen opbouwen. Werkgevers willen dit probleem best oplossen en dat biedt dan ook een goed perspectief voor mij. Als je maar met ze kan praten. Een uitzendburo werkt anders, ze gaan alleen af op de beschikbare banen en niet naar de beschikbare mogelijkheden. Dat is een heel groot verschil. Het was dan ook een uitgesproken moment om in te gaan op de uitnodiging van Randstad om met bedrijven in contact te komen.

Vrijdag heb ik mijn eerste sollicitatiegesprek gehad bij Kropman. Kropman is een grote installateur die vestigingen heeft door heel Nederland. Het was een lekker gesprek. Ontspannen, en duidelijk de mogelijkheden aan elkaar kunnen uitleggen. Het duurde een uur en een kwartier. Ik heb hierover wel een goed gevoel, maar ik wil wat te kiezen hebben. Waarschijlijk komen er aankomende week nog een paar afspraken bij.

Ik ga het mezelf wel moeilijk maken. Ik moet dan alle plussen en minnen gaan afwegen. Het is de bedoeling dat ik met deze beslissing een aantal jaren vooruit kan.

De cursus bij Markantis om aan een baan te komen werkt dus wel. Alleen bij mij op een manier van, liever nu al solliciteren dan die cusus afmaken.

See you..

Patrick

maandag, oktober 29, 2007

Gesprekken met werkgevers....

Wat een belevenissen weer de afgelopen tijd. Ik ben begonnen met een reïntergratieproject via het UWV bij Markantis. Leuke cursus, maar het duurt allemaal veel te lang. Ik had gekozen voor de ICT (systeembeheerder), daar hoort nog een MSCE cursus bij. Erg duur. Maar wat ik leer op de cursus van Markantis weet ik eigenlijk wel. Ik wil aan een baan komen en geen cursus of ik mezelf wel ken. Het is goed bedoeld, maar ik heb geen twijfels over mezelf. Ik zoek een werkgever die mij rustig aan mijn uren laat opbouwen. Omdat ik door deze omstandigheden wel ben gaan twijfelen over wat ik wil gaan doen, heb ik toch maar gekozen om weer tekenaar te worden. Geen extra cursus nodig en de banen liggen voor het oprapen. Donderdag is er een banen infoavond bij Randstad en vrijdag heb ik mijn eerste oriëntatiegesprek bij een werkgever waar ik via internet op hun advertentie heb gesolliciteerd. De functie van tekenaar W stond er al een maandje op en na een telefoontje met PZ kwam ik erachter dat het zelfs om 2 functies ging. Niet geschoten is altijd mis.
Wat Markantis mij wel mee moet geven is dat ik een werkgever kan uitleggen dat het aantrekkelijk is om mij in dienst te nemen. Regeltjes van het UWV veranderen telkens weer. Ik moet toch bij mijn sollicitatie vermelden dat ik in de WAO zit.

Verder gaat alles zijn gangetje. Wel ben ik Fluimucil gaan gebruiken. Niet omdat ik slijm ophoest, maar mijn darmen deden te vaak erg veel pijn. Zoveel pijn dat ik er misselijk van werd. Is zeker geen pretje. Gelukkig werkt Fluimucil goed om de darmproblemen te verhelpen.
Deze week moet ik de Prograft spiegel laten prikken op Dekkerswald. Zij sturen het bloedbuisje dan op naar Groningen en van Groningen krijg ik dan de uitslag.
Griepprik krijg ik pas in december, omdat dat een half jaar na de trans pas mag. De huisarts zou hem bewaren.

Vrijdag is de fotoshoot in Amsterdam voor de donorweek. Er blijken ongeveer 100 getransplanteerden mee te willen doen aan het idee van de stichting 'Donorvoorlichting'.(zie mijn vorige bericht 17 okt.) Zelf kan ik niet hierbij aanwezig zijn, maar een foto heb ik wel opgestuurd om op de website te zetten. Doe ik toch een beetje mee aan dit goede initiatief.

Dat was het weer zo'n beetje..

See you...

woensdag, oktober 17, 2007

Leuke toertocht....

Vrijdag had ik een ritje België, helaas bleek bij thuiskomst dat de lamda sonde niet deed wat ie moest doen. Eerst moest de foutmelding uit de computer worden gehaald, dat lukte wel, maar na het starten van de auto kwam dezelfde melding weer terug. Maandag maar weer gebeld, alleen heb ik pech dat ik daar een product heb gekocht. Opeens is de vriendelijkheid eraf en verzinnen ze smoesjes om vooral het product niet terug te nemen.

Zondag was er een toerrit met de Ventureclub.

Er deden meer leden mee dan de vorige keer. Kan je ook wel zien op de foto. De Goldwings van Honda staan er niet op, maar dat waren er ook nog eens 3.
Het was een leuke tocht en aan het eind van de rit hebben we pannekoeken gegeten. Hierna zijn een aantal leden naar huis gegaan en de rest heeft de toerrit teruggereden. Ik reed achter de groep aan die al naar huis ging, was niet de bedoeling, maar via Utrecht richting Arnhem en dan via Maarn binnendoor naar Nijmegen teruggereden. Ik rijd graag alleen dus ik vond het niet zo erg om al naar huis te gaan. Ik ging 's morgens om 8:45 uur weg en kwam toch pas 16:30 uur thuis. Het was ook nog eens schitterend weer.

Vandaag kreeg ik een mailtje van NIGZ Donorvoorlichting Barbara Pronk. Zij is op zoek naar het volgende in het kader van de donorweek 2007:

De Donorweek start op 10 december. In deze week willen we met jullie - als getransplanteerde - graag de 3 miljoen mensen bedanken die als donor geregistreerd staan in het Donorregister. We willen deze ja-geregistreerden bevestigen in hun goede keuze. En bovendien zorgen we er met onze actie voor dat mensen positief denken over donor worden.

Wie zoeken we?

* getransplanteerden van een orgaan/weefsel, jong en oud

Wat gaan we doen?

Bij genoeg belangstelling willen we eind oktober/begin november (datum en plaats volgt) een leuke bijeenkomst organiseren in het midden van het land. Op die dag is ook het reclamebureau met een fotograaf en een visagist aanwezig om iedereen afzonderlijk te fotograferen. Met de foto’s willen we het volgende doen:

1. posters in bushokjes: hiervoor zoeken we 3 getransplanteerden.
2. grote advertentie met allemaal portretfoto’s in landelijke krant(en)
3. website: alle foto’s worden afzonderlijk geplaatst op een speciale campagnesite.

Met de medewerking van heel veel getransplanteerden kunnen we deze Donorweek tot een succes maken. Doet u ook mee? Laat het ons z.s.m. weten en beantwoord daarbij alstublieft onderstaande vragen (die we nodig hebben voor de website):

* Wat is uw voor- en achternaam?
* Wat is uw leeftijd?
* Welk orgaan/weefsel getransplanteerd?
* Bedenk in maximaal 10 regels een originele, emotionele of creatieve manier om 3 miljoen donorgeregistreerden te bedanken. De meest spannende ideeën kunnen misschien werkelijkheid worden!

Heeft u nog vragen? Stel ze gerust! We hopen op uw enthousiaste reactie.

Met vriendelijke groet,

NIGZ-Donorvoorlichting

Barbara Pronk
telefoon:(0348) 43 76 43
Email: bpronk@nigz.nl

Lijkt mij een heel goed plan. Hoe kan je anders codicilhouders bedanken.....
Als je iemand kent die een transplantatie heeft ondergaan, laat die persoon dit ff lezen. Hoe meer zielen, hoe meer vreugd.

Morgen, donderdag, voor het eerst naar Elst voor de reïntegratie cursus om aan een baan te komen. Ben benieuwd....

donderdag, oktober 11, 2007

Tot over 2 maanden...

Afgelopen zaterdag zijn we naar een bijeenkomst geweest van Harten Twee. Het was bestemd voor 1 ste jaars getransplanteerden. Zowel hart en/of longen. Wel geinig die praatgroepjes. Ik zat bij de longgetransplanteerden en Claudia bij de partners.
Veel wijzer werd ik er niet van, maar duidelijk is wel dat ik errug blij ben dat ik in Groningen getranst ben. Wat een beleid in Utrecht. Niks voor mij. Dag en nacht de kamerdeur dicht, als je de gang op wil kan dat niet, maar wel voor onderzoeken met een mondkapje. Dan maar liever Groningen, de deuren stonden van het begin af aan al open, mondkapje? Alleen als iemand een verkoudheid zou hebben. Maar dan was ik wel zo slim om te zeggen dat ie niet op bezoek hoefde te komen. Wilde ik op de gang lopen, geen probleem. Vooral flink oefenen. Goed voor de vochthuishouding.
Ik mocht eigenlijk meteen al autorijden of fietsen na thuiskomst. Van Utrecht mag je de eerste 3 mnd niet fietsen en autorijden zonder gordel (krijg je een verklaring voor). Okéeee, wat is belangrijker, door de ruit vliegen of een borstbeen breuk?
Wat voorzichtig zijn in het verkeer doet wonderen.
Zo zie je maar, veel verschil in opvattingen tussen de transplantatiecentra.
Claudia zat zaterdag in een gespreksgroepje met de partners waarvan Claudia de jongste deelnemer was. De oudere getransplanteerden zaten goed onder de knoet van hun partners. Ziekelijk. Maar daar hebben ze ook de leeftijd voor. Ruim 50 en begin 60jr. Die mensen zijn niet meer zo flexibel.

Dinsdag had ik controle in Groningen. Alles zoals gewoonlijk goed. Ik was er lekker vroeg en dat resulteerde dan ook in vroeg naar huis gaan. Longfuctie was ietsjes verbeterd. De felle groei is er nu wel uit, maar ik zit denk ik dan ook wel al bijna tegen het max. haalbare. Fev1 was 3.10, en de totale luchtverplaatsing bijna 4 liter. Bloed prikken was pas na het bezoek aan de arts, maar er is niet meer gebeld, dus dat zit wel snor.
Over 2 mnd moet ik weer terug komen. Dan is het 6 mnd geleden, en dus een grote check-up. Ik zal een paar dagen in Groningen blijven om onderzoeken te herhalen.

Woensdag ging het goed met sporten. Claudia gaat 's woensdags meestal mee omdat ze die dag vrij heeft. Ik vond het nodig om een nieuw roeirecord neer te zetten. Voor het eerst na mijn verkoudheid had ik het gevoel dat ik weer maximaal kon inspannen zonder last te hebben van mijn ademhaling. Een paar weken ging het ademen bij maximale inspanning moeilijk. Omdat de krachtoefeningen al lekker gingen dacht ik, dan maar flink er tegen aan. Dit resulteerde dus in een nieuw roeirecord, van 1875m naar 1929m in 10 min. Nu de kracht van mijn spieren toeneemt, kan ik ook meer meters roeien.

Vandaag was het poetsdag. De motor moest flink onder handen genomen worden. Van al die kilometers rijden komen er toch wel veel vliegjes en vuil op de fiets. Zondag heb ik nog een toertocht met de club, hopenlijk met wat meer motoren dan vorige keer. Het wordt in ieder geval weer lekker toerweer.

Morgen rijd ik even naar België. Net onder Antwerpen. De auto van de buurman heeft een kapotte lamdasonde. In België is zo'n onderdeel bij een autohandelaar te koop. Oké wel een stukje rijden, maar voor de prijs hoef je het niet te laten. Bij de Toyota-garage kost dit grapje ruim 600 eurie. Als de lamdasonde in België goed is dan kost het totaal 125 eurie plus wat liters benzine. Ik monteer de sonde n.l. gratis.
Wel spannend want in deze auto zit geen navigatie.

See you...

donderdag, oktober 04, 2007

Geen wortel behandeling..

De tandarts heeft me van een wortelkanaalbehandeling bespaard. Wel kreeg ik een verdoving, want hij kon op de foto niet goed zien wat ie tegen zou komen. Verder heeft ie de hele vulling weggeslepen en dieper moeten boren dan voorheen. De kies onder de vulling is schoongemaakt en hup weer een nieuwe vulling erop. De kies is meer vulling dan kies.
Als ik weer last krijg van deze kies, moet er wel een wortelkanaalbehandeling komen. Zover is het nog niet, dus is er nog hoop. Als dit goed blijft dan kan er binnenkort een kroon op. Klinkt allemaal wel leuk maar het kost ook wel wat.

Vanavond eerst uiteten met mijn schoonouders. Ik mag alles weer eten, we zitten nu al weer 4 mnd na de trans. Het wordt waarschijnlijk een medium biefstukkie.

Gisteren was er geen fittest. Het is n.l. om de maand. Dat geeft niet want ik had er toch geen zin in. Wel zijn er wat beenspieroefeningen bijgekomen. Maar 1 beenspieroefening vond ik wat weinig. Nu zijn het er vier geworden. Wel een langer trainingsprogramma, maar wel wat meer variatie.

See you...

zaterdag, september 29, 2007

Tochtje toeren

Vorige week heb ik mijn eerste toertochtje mogen ervaren! Helaas was de opkomst wat magertjes. 8 fietsen, 10 mensen. Maar dat was niet minder leuk om mee te maken. Liever een kleine groep, want das makkelijker rijden. Eerst 's morgens om 8:45 uur vertrekken van huis. In het Harde aankomen om 8:50 uur, wat drinken bij het AC en om 10:30 uur begonnen we met de toertocht.












De totale tocht was 142 km. Een aantal plaatsen waar we doorheen zijn gereden: Hattem,Kampen, Genemuiden, Hasselt,Kraggenburg (tussenstop rond 12:00uur),





Elburg en eindpunt Harderwijk op de boulevard (rond 15:00uur). De stop op de boulevard bestond uit kletsen, gebak met wat fris, en daarna binnendoor over de Veluwe richting Apeldoorn en via de snelweg richting Arnhem weer naar huis. Op deze dag heb ik zo'n 350 km gereden en ik was om 18:00 uur thuis. Ik heb een prachtige dag gehad.

's Woensdags had ik weer een gesprek met Bob van het reïntergratieburo Markantis. Het voorstel dat naar het UWV gaat moest ondertekend worden. Er is nog niet over een studiebedrag gesproken omdat het UWV dan bij voorbaat al "nee" zal zeggen. Eerst krijg ik een beroepskeuzetestje en dan adviseert Bob dat een studie noodzakelijk is. Vervolgens wordt er gesproken over geld voor een studie. Misschien dat het UWV dan wel overstag gaat.

Het sporten gaat gelukkig weer wat beter. Ik ben n.l. een tijdje verkouden geweest. Op de longfunctie heeft dat geen invloed gehad maar wel op de conditie. Cardiotraining ging niet zo lekker als voorheen. Maar afgelopen woensdag kon ik toch weer mijn roeirecord verbreken. 1850 meter oud, 1875 meter in 10 min. nieuw. Op mijn Fev1-meter blaas ik nu iets over de 3 liter.

Vrijdag had Claudia een o.h. dag. Alle onderzoeken (checkup dag) van begin van de maand werden besproken. Alles was goed en er viel niets op aan te merken.
Iedereen van de medische staf was tevreden. Wij ook natuurlijk. Ik ben ape trots dat het zo goed gaat met Claudia. Er zijn op Dekkerswald maar weinig CF patienten die het zo goed doen als Claudia, longfuntie 100%, looptest 12 min (bijna 1800 meter) ipv 6 min, alles gewoon vet in orde.

Vandaag ben ik bij Anton geweest, een vriend die ik op Dekkerswald tijdens de opnames heb leren kennen. Als we bij elkaar zijn, komt hij altijd lucht tekort. Altijd feest dus. Hij is aan het verhuizen en ik heb voor hem wat verlichting in de garage en de woonkamer opgehangen. Ik heb me weer eens kunnen uitleven met elektriciteit.

A.s. woensdag heb ik m´n tweede fittest op de sportschool. Ik krijg dan te horen of het schema van de krachtoefeningen moet worden aangepast(wat ik tussendoor al doe). Verder wordt ook de conditie (fietstest), de vetmassa en de peakflow gemeten. Ik ben benieuwd.

See you...

donderdag, september 20, 2007

Toertochten...

1,5 week geleden alweer, zijn we lekker uit wezen eten. Het was 5 juni voor het laatst.
Als je dan thuis komt, zie je een ultra blije hond en geen afwas. Dubbel feest.

Later die week een gesprek gehad met een reïntergratieburo. Bob, de man waar ik een gesprek mee had, vroeg wat ik graag wilde doen.
Ik zei: "Ik wil weer de ICT in". Zijn vraag "als wat?". "Als systeembeheerder", zei ik.
Diploma's heb ik er niet voor, want wat ik ervan weet is zelf aangeleerd.
Daar hoort een cursus bij was het antwoord van Bob. Ik moest uitzoeken wat een cursus MCSE kost. Niet goedkoop, ruim € 8000,- en dan nog appart de examengelden (€ 1300,-) .
Er volgt een plan dat het UWV eventueel gaat goedkeuren. Het UWV betaalt teslotte het hele grapje.
Keurt het UWV het plan af, dan kan ik altijd nog verder als tekenaar.
De molen draait in ieder geval.

Afgelopen weekend heb ik weer getoerd op de motor. Zaterdag was het een ritje in de buurt en zondag naar de Meern, een verjaardag van een oom van Claudia. De rit naar de Meern was niet gepland, maar omdat het prachtig weer was had ik een ingeving.
Claudia zou haar ouders van het station ophalen, ze waren een maand in Spanje op vakantie geweest. Je moet alles wel een beetje eerlijk verdelen.

A.s. zondag is er een toerrit met de motorclub. Deze keer kan ik wel meerijden. De vorige toerritten heb ik moeten laten schieten.
Het wordt ook nog mooi weer, maar wel een lange dag. Eerst van Nijmegen naar 't Harde (startplaats), dan de toertocht naar Harderwijk en vandaaruit weer naar huis.
Ik neem mijn fototoestel mee, dan kan je zien hoe imposant het is om een aantal van deze fietsen bij elkaar te zien.

See you..

maandag, september 10, 2007

Alles wordt weer normaal...????

Zaterdag ben ik gebeld door Erik Verschuuren over de uitslagen van het bloedonderzoek van afgelopen donderdag.
Ijzertabletten, resonium (tegen een te hoog caliumgehalte) en magnesiumtabletten hoef ik nu niet meer te gebruiken. Ook kan de Prograft omlaag, dat mag na 3 mnd. Verder gaat ook de Prednison omlaag van 12,5 mg naar 10 mg per dag. Het is nu weer uitkijken met de insuline, want met een lagere dosering pred wordt de suiker ook weer rustiger.
Wanneer ik 's morgens en 's middags geen zoet beleg op brood neem, heb ik al geen insuline meer nodig, dus dat gaat lekker zo.
Ik zat van de week even terug te bladeren in mijn medicijnendagboekje, de eerste week dat ik thuis was had ik 34 kruisjes staan van medicijnen die ik moest innemen. Nu zijn dat er nog 16.

Vandaag heb ik weer goed mijn best gedaan met sporten in de sportschool. Ik begin met 10 min. fietsen op level 4 (73 Watt). Daarna de krachtoeffeningen en als klap op de vuurpijl 10 min lopen (4,5 km p/u met 2,2% helling) en 10 min roeien (weer 1850 m).

Donderdagmiddag heb ik een gesprek bij een reïntegratiebureau. Veel hoeven ze niet te doen, mij binnen loodsen bij een bedrijf dat een tekenaar nodig heeft en de mogelijkheid heeft om uren op te bouwen. Dit gaat mij niet lukken met een gerichte-, of open solicitatie brief.
Wel worden tekenaars veel gevraagd, dus ik heb er wel alle vertrouwen in.

See you..

donderdag, september 06, 2007

Was weer ff in Groningen..

Vandaag weer even naar Groningen geweest. Claudia was te moe om mee te gaan. Al die toestanden van de afgelopen maanden komen er bij haar nu toch uit. Met mij gaat het steeds beter en daarom krijgt Claudia nu pas rust.
Op de poli had ik dit keer een gesprek met Erik (Verschuuren). Alles was weer beter dan de vorige keer!! Fev1 is 3.07 was 2.86 liter, totaal verplaatsbare lucht is 3.68 was 3.34 liter. Mijn longfunctie is in vergelijking met een gezond iemand, 80%. En daarbij te vermelden dat de longen die ik nu heb 10% kleiner zijn dan normaal, maar dat weet het longfunctieapparaat niet.
3 Liter Fev1 in 3 maanden. Dat is toch geweldig. Hier heb ik alleen maar van durven dromen.

Op de poli kwam ik Sandy, ook getransplanteerd, tegen en samen hebben we nog wat zitten kletsen, maar we werden onderbroken door de arts en ik moest een longfunctie blazen. Daarna zijn we elkaar niet meer tegen gekomen, maar dat gebeurt vast nog een keer.
Zo deel je elkaars problemen. Bijvoorbeeld het borstbeen. Het beperkt nog de ademhaling, net of er een band om je lichaam zit. Gelukkig is dat het enige waar ik nog last van heb, zodra dat beter gaat zal mijn longfunctie nog verder toenemen. Het middenrif moet ook wat beter op zijn plaats komen. Rechts staat ie te hoog. Maar verbetering was al op de longfoto te zien.

Verder ben ik nog even op de afdeling geweest. Nico Jager ligt daar nog bij te komen van zijn trans. Gelukkig gaat het stilletjes aan steeds beter met hem en mag hij met weekend verlof. Vorige week woensdag ben ik ook bij hem op bezoek geweest, toen was ik op de motor naar Groningen gegaan, vandaag niet, want het was triest weer vanmorgen op de heenweg. Veel regen. Niks voor mij om dan op de motor te rijden.

Pas over 4 weken moet ik mijn gezicht weer laten zien in Groningen. Lekker 4 weken vrij. Morgen naar de sportschool en dan weer weekend.

Het normale leven keert zachtjes aan weer terug.

See you..

woensdag, september 05, 2007

Weer mijn roeirecord aan diggelen..

Vorige week donderdag was de laatste training bij de fysio. Sinds deze week sport ik bij een sportschool genaamd Sports Palace. Op maandag doe ik krachttraining met een beetje conditietraining, op woensdag alleen maar conditietraining en op vrijdag het maandagprogramma.
Om een conditieprogramma af te stellen moet je eerst een conditietest doen, dat viel niet tegen. Ik kwam uit op het bovengemiddelde. Dat geeft weer goede moed. De peakflow was 450, ook dat geeft de burger moed. Het sporten gaat veel beter dan bij de fysio. Ik heb alle tijd, ik mag zelf bepalen op welke tijd ik sport en de ruimte is veel groter, dat geeft meer plezier in het sporten. Lekker weg uit dat medische wereldje. Ik ben veel vrijer met alles. Vandaag heb ik mezelf flink in het zweet gejast, mijn t-shirt was uit te wringen. Daarna douchen en weer fris naar huis, op de fiets natuurlijk.

Vorige week haalde ik met roeien op de maandag 1699 meter, zonder extra zuurstof natuurlijk. Ik vond het een grote overwinning, maar in dezelfde week werd het nog gekker, 1756 meter in 10 min op de donderdag!!! Steeds weer een verbetering. Maar vandaag was het helemaal top, 1850 meter in 10 min. Het gaat zo geweldig goed en steeds maar beter dat ik me afvraag waar de grens ligt???

Ik hoop dat dit anderen ook stimuleert om meer te gaan bewegen, want sporten is echt heel belangrijk voor je lichaam. Het maakt niet uit op welk nivo, sporten is altijd goed.

Morgen mag ik weer naar de poli in Groningen, als het goed is gaat de prednison dan omlaag naar 7,5 mg per dag en ook de prograft ietsje omlaag.
Dan mag ik ook weer uiteten met Claudia, joepie!! Dat is toevallig 5 juni voor het laatst geweest, de dag voor de trans.

Claudia is vandaag op Dekkerswald geweest voor de CF'doe' dag. D.w.z. longfoto, uitgebreide longfunctie, bloed prikken, sputumkweek en een looptest. De longfunctie is bijzonder goed, 105% voorspelde waarde en een Fev1 van 3,54 liter per seconde.
Claudia moest 12 min lopen, ze legde 1700 meter af. Dik in orde.

Morgen weer meer nieuws...

See you...

maandag, augustus 27, 2007

't was even stil...

Het is weer even geleden dat ik wat gemeld heb, maar nu dan toch weer een nieuw berichtje. Natuurlijk is er veel gebeurd. Ik ben vaak wezen motorrijden, helaas veel moeten sleutelen aan de motor, in huis geklust en met Claudia wezen fietsen. Met de gezondheid gaat het gelukkig nog steeds erg goed!

Voor de motor had ik nieuwe dempers gekocht, ik haalde de oude eraf en prompt ging de middekamer kapot waar de dempers en de uitlaten op samen komen. 3 aansluitingen waren doorgerot. Dan maar een nieuwe bestellen. Geen goedkoop grapje, kan je een week een vakantiehuisje van huren. Maar goed, het is weer in orde en met de nieuwe demper maakt ie een wel zeer gaaf geluid. Het heeft een beetje weg van een Harley zonder demper in de uitlaat, maar dan niet zo hard, maar wel zo zwaar. Het is dan ook een 1300CC.

In huis is er nog wat geklust. Claudia vond het ook nodig om de meubeltjes van de badkamer te vernieuwen. Prima natuurlijk, ik blijf zo wel van de straat. Tussendoor nog even een aanhanger opgehaald bij Pol&Mir in Maasbree. De oude spullen konden naar de stort gebracht worden.

Gisteren zijn Claudia en ik een flink stuk wezen fietsen. Even naar Molenhoek en dan via Mook over de dijk weer terug naar Nijmegen. Bij elkaar 18 kilometer gefietst. Omdat ik 4 kilo kwijt ben sinds de trans had ik wel last van mijn but. Er zit niet zoveel vlees meer op. Klein kontje dus.
Daarna heb ik weer aan het sleutelen gegaan. De voorremschijf en de remblokken van de motor heb ik vervangen.
Een remschijf vervangen is wel wat werk. Je moet de bouten los maken door ze eerst te verhitten, anders laat de Lock-tight niet los en dan draai je de bouten kapot.
Zonet toch maar even getest of de remmen nog functioneren, en waarrempel ze doen het beter als voorheen.

Bijna weer genoeg gezwetst.
Woensdag rijd ik naar Hoogeveen. Dan wordt de achterband vervangen voor een exemplaar dat wel geschikt is voor mijn motor. De verkeerde band was erop gezet, dat het gewicht van de fiets niet kan dragen. Zeker niet als ik wat spullen in de koffers wil meenemen.
Daarna wil ik doorrijden naar Groningen omdat ik op bezoek ga bij een collega (een dagje weg). Ook een getransplanteerde. Maar morgenavond hoor ik of dit door kan gaan.

See you..

donderdag, augustus 16, 2007

Over 3 weken weer terug..

Vandaag weer eens in Groningen geweest. Voor het eerst ben ik alleen naar Groningen gereden, Claudia is wezen werken.
Het ging hetzelfde als vorige keer, 10 min bij de arts en weer buiten. (wel eerst alle onderzoeken gedaan). Alles was verder oké, dus er valt niet zoveel te bespreken. Wat wel is besproken is de sauna. Als de medicijnen een beetje afgebouwd zijn is dat geen probleem. Alleen geen bubbelbad. Maar dat deed ik voorheen ook niet. Dus met mijn all-in abo bij de sportschool kan ik werkelijk alle kanten op. Squashen, sauna, groepslessen(spinning), fitness, conditietraining, enz.... Maar geen trilapparaten en bokszakken. Niet dat ik van al deze faciliteiten meteen gebruik maak, want dat is teveel van het goede.
Voorlopig mag ik thuis blijven, ik hoef pas 6 september mijn neus weer te laten zien in Groningen.

Verder mag ik van v/d Bij werken als ik dat wil, als het maar een kantoorbaan is.
Dat is dan heel simpel, ik probeer dan iets te vinden als AutoCAD tekenaar voor de installatietechniek. (W-installaties).
Gisteren ben ik al bij Randstad geweest. Ze hebben ook een reintegratie afdeling. Nu ik in de WAO zit is het wat gecompliceerder om aan een baan te komen. Maar via de reintegratieafdeling moet het lukken. Ik heb ook geen haast. Als het volgende maand iets opleverd is dat goed genoeg. De eerste stap is alvast gezet, en dat is belangrijk. Tekenaars worden in de omgeving van Nijmegen veel gevraagd, de IT ligt op z'n kont.

Uitslagen van de longfuctie: Fev1 was 2.61 nu 2.86, totaal verplaatsbare lucht: was 3,2 liter is nu 3,3 liter. Toch weer een verbetering, en het moet ook niet te snel gaan, liever geleidelijk. Ik kan met deze longfunctie echt al heel veel doen. Deze week ben ik al een paar keer naar de stad gefietst, waar ik onderdelen voor de motor had besteld en waar ik bij Claudia op het werk ben geweest. Vandaag de onderdelen opgehaald tewijl ik ook nog ff naar Groningen was geweest.(410 km in de auto).
Natuurlijk rust ik ook af en toe, maar verder ben ik niet kapot te krijgen.

See you.

maandag, augustus 13, 2007

snelle Pat

Hallo allemaal!

Even een berichtje voor jullie hoe ik het als partner ervaar hoe de dingen nu lopen.
Nou, ik kan jullie zeggen dat ik het allemaal niet kan bijbenen, ik snap het eigenlijk allemaal nog niet zo goed. Patrick gaat niet bij de pakken neer zitten als hij een pijntje voelt maar heeft te veel peper gegeten zeg maar... Alles verloopt gelukkig supergoed maar ook supersnel! Pat kan niet stil zitten, omdat het zonde van de tijd is en zijn conditie en longinhoud steeds verbeteren. Na inspanning is Pat steeds minder moe. Voorheen had hij ook wel moeite met stilzitten en niksen maar dat was dan ook even niet anders.

Mijn vriendin noemt Pat "de Pitbull" die beschikt over een ontzettend doorzettingsvermogen. Plannen van afgelopen jaren worden verwezenlijkt met name in het huis, maar ook door mij te ontlasten. Op de bovenverdieping ligt nu laminaat, twee kledingkasten zijn afgebroken waarvan één weer is opgebouwd in de schuur, samen met een vriend heeft hij een nieuwe kledingkast van Ikea opgebouwd en ingedeeld, tussendoor sporten, samen schapjes doen, aan de motor knutselen met de buurman, etc etc. Voor mij soms een beetje lastig om dan heerlijk tijdens m'n vakantie een boek in te duiken terwijl Patje bezig is met vanalles. Allemaal veranderingen in ons "nieuwe"leventje met een supervrolijke bezige bij.

Waar hij een hekel aan krijgt is aan mensen die gelijk hun oordeel klaar hebben als Pat vertelt wat hij zo op een dag doet. Veel reacties zijn 'jij hebt natuurlijk veel in te halen'. Maar ja wat is inhalen. De wat zwaardere lichamelijke inspanning kost nu geen moeite meer waardoor hij zo happy is en kijkt wat gaat. Hij beschikt over enorm veel energie, echt ongelooflijk. Pat merkt vanzelf wanneer hij moe is en last dan een pauze in. De moeheid is dan maar eventjes, het is een heel ander vermoeidheidsgevoel dan voorheen met de zieke longen.

Ik heb wel vrij snel geleerd om het bemoederen en het bezorgd zijn los te laten. Ik zeg niet 'zou je dat nu wel doen of ben je niet te moe, ga je nu al motorrijden', want dat werkt absoluut niet. Zelf moet hij ervaren wat hij wel en niet kan. Pat kan in principe nu zelf gaan en staan waar hij wil zonder na te denken hoe lang hij weg kan blijven en wat ie allemaal moet meenemen. En mocht er wat zijn, dan kan hij mij altijd nog mobiel bereiken.

Groetjes Claudia

zondag, augustus 05, 2007

Gezellie..














Zaterdag heb ik met Robje samen een motorritje gemaakt.
Het was voor Robje wel een tijdje geleden dat ie op de motor gezeten had. Samen rijden is wel ff anders dan alleen. Als je voor het eerst samen rijd moet je toch aan elkaars rijstijl wennen. Hij heeft al jaren ervaring, ik pas sinds dit jaar. Tussendoor ff stoppen voor een drinkpauze. Met dat warme weer verlies je veel vocht. Vooral als je goed ingepakt zit.

vrijdag, augustus 03, 2007

Een vluggertje in Groningen...

Zoals gezegt was woensdag motor dag. Het was fantastisch weer om te rijden. Ik heb dan ook 240 km gereden en drie bezoekjes gepleegd.

Eerst naar Son en Breugel waar Groenevelt Motoren is gevestigd. Die adviseerde om de voorvork te reviseren. Ik wist wel dat er iets met de voorvork niet goed was, nu ff wat onkosten maar de rijeigenschappen gaan er wel op vooruit als de revisie achter de rug is. Daarna ben ik naar Maasbree gegaan waar Pol & Mir wonen. De tegelvloer was er bijna uit, wat een stofzooi. Daarna naar schoon pa en ma geweest. Nichtjes en een zus van Claudia gingen eten koken. Altijd gezellig natuurlijk.
Donderdag was weer Groningen dag. Alle uitslagen waren goed, ofte wel negatief. Er was niets in de biopten en de kweken gevonden. Beter kan je het niet krijgen. Met Wim v/d Bij waren we dus zo klaar. In totaal had het bezoek iets meer dan 1 1/2 uur geduurd. Een vluggertje.... Half 3 waren we weer thuis in Nijmegen.
Nu nog ff de laminaat vloer in de slaapkamer afmaken en dan het bed er weer in. Op de grond slapen is wel leuk, maar na een paar dagen weet ik het wel.
Claudia heeft 2 weken vrij genomen. Ze had extra dagen gespaard, maar ze heeft er nog heel wat over. Opmaken dus...... Gelukkig is het ook nog mooi weer.

Morgen weer een middagje motorrijden en dan 's avonds pannekoeken. Met een oude vriend ga ik een stukjie rijen.

See you.

maandag, juli 30, 2007

Lekker bij de fysio...

Vandaag ging het weer lekker bij de fysio. Op de lopende band is de loopsnelheid verhoogd naar 5 km per uur. (was 4,5). Denk je na 10 minuten lopen die wordt wel moe, maar nee hoor, ik loop dan maar wat te fluiten op de maat van de muziek. Lucht zat dus. Het roeien ging ook beter, ik moest me inhouden om niet te snel te roeien. In 7 minuten 1092 meter. (was 1050). Daarna een krachtoefening en toen was er een hypo. Zo zie je maar bij meer beweging hoort ook een hypo. Weer een les voor de volgende keer. Ik ben wel blij dat er weer wat vooruitgang geboekt wordt. Het borstbeen geeft me ook steeds minder een beklemmend gevoel, dat resulteert in een diepere in- en uitademing.

Overdag slaap ik niet meer, ik ben alleen maar in de weer met laminaat leggen en spullen verplaatsen zodat ik weer verder kan. De slaapkamer is zojuist ontruimt. Kan ik weer ff verder. Claudia die denkt maar, en denkt maar. Het is toch een verschil met voor de transplant. Het is voor beide wennen. Claudia accepteert het zoals het is, ook al vind zij dat soms wel lastig.


See you

zondag, juli 29, 2007

De pc had even rust..

Vorige week laminaat gekocht en dat doe je niet voor de lol. Het moet ook een keer gelegt worden. Maar eerst moest ik maandag en dinsdag in Groningen zijn voor de resterende onderzoeken. 's Maandags de nierpomp en een gesprek met een ananesthesist. Dinsdags een bronchoscopie onder algehele narcose. Woensdag en donderdag was ik niet te harden. Natuurlijk naweeën van de narcose. Moe, geen best humeur, zo gaat dat. Vrijdag begonnen met laminaat leggen in de computerkamer, wel eerst de kamer leeg maken. Zaterdag in de namiddag lag het laminaat er al in en kon ik de pc weer terug plaatsen evenals de boekenkasten. Verder is het de bedoeling dat de hele bovenverdieping van laminaat wordt voorzien. Nog wel wat werk te doen.

Uitslagen van de bronchoscopie zijn nog niet definitief, maar woensdag kreeg ik er al iets van te horen. De kweken die uitgezet waren leverde tot op dat moment een negatief beeld op. (er werd dus niets gevonden). Geen bacterieën, geen schimmels en geen sporen van schimmels. De nierfunctie was volgens de bloedwaarden goed, de nierpomp zou dan ook geen verrassing kunnen opleveren.
A.s. donderdag, 2 aug, hebben we de volgende afspraak en waarschijnlijk is dan de volledige uitslag van de bronchoscopie bekent, ook de uitslag van de biopten. In totaal waren er 8 biopten genomen. ((stukjes long wegnemen om te onderzoeken op antistoffen, eventuele afstoting). Maar als er iets bijzonders uitgekomen zou zijn dan hadden ze in Groningen wel aan de bel getrokken.

Heb zaterdag nog een motorbroek gekocht en een helm. Als het woensdag echt zo'n mooi weer wordt zoals ze beloven, moet ik toch maar weer ff op de motor een ritje maken.

See you

zondag, juli 22, 2007

eventjes zonder elkaar

Het is zondagavond, Patrick is alleen met de auto op weg naar Groningen en zal in een hotel overnachten zodat hij maandagochtend al vroeg aan de nierpomp kan zitten en dinsdagochtend onder gehele narcose de bronchoscopie kan ondergaan. Deze onderzoeken zouden eigenlijk hebben plaatsgevonden voor zijn ontslag maar door drukte zijn de onderzoeken een maand later ingepland.
Omdat Pat vandaag geen zin had om weg te gaan, bleef Bram de hele dag dicht in zijn buurt en deed heel aanhalerig. Bram sloop vanmorgen zelfs heel vroeg onze slaapkamer op om daar verder te liggen slapen in de buurt van Patrick! Patrick voelt zich goed, ondanks dat er ergens een beginnende infectie zit (volgens het bloed, de temperatuur die rond de 37.5 zit en de hoge suikerwaarde). De longfunctie en de longfoto zien er heel goed uit, dus wat het dan kan zijn...misschien toch de bijholtes?
Dinsdagochtend neem ik in ieder geval de trein van 07:30 uur naar Groningen, zodat ik ons met de auto weer terug naar huis kan rijden. Gelukkig heb ik woensdag altijd vrij..

Van de week heeft Pat op zolder gebruik gemaakt van het roeiapparaat, dat niet vervelend voelde vanwege de wond, maar heel goed ging. Hij had alleen vermoeide spieren! 's Avonds hebben we zitten babbelen met een muziekje op de achtergrond. Pat denkt erover om zich aan te melden bij de stichting Harten Twee om te helpen met de PR. Als Pat zich aanmeldt, wordt hij uitgenodigd voor een gesprek. Harten Twee is er voor mensen die een hartlong/longtransplantatie moeten of hebben ondergaan. Het zou hartstikke leuk en goed voor hem zijn om andere mensen te helpen en ook dat hij zelf weer meer onder de mensen komt. We wachten wel af of Pat het doorzet en of hij er vervolgens voor in aanmerking komt.

Zaterdag hebben we een leuke dag gehad. Het begon dat ik de benedenverdieping stond te stofzuigen en ....tegelijkertijd Patrick met een lach de bovenverdieping stond te stofzuigen, uniek en fijn! Hoe leuk kan stofzuigen zijn...Als verrassing had hij vorige week een beetje strijk weggewerkt, Pat ook weer helemaal blij en ik ook! 's Middags zijn we naar de Ikea geweest om laminaat voor de bovenverdieping aan te schaffen ( een x-jarig plan). Voorheen onmogelijk omdat je heel de winkel door moest lopen voordat je het product had gevonden, nu is de loopafstand geen probleem meer. Samen hebben we alles in de auto geladen. Bij thuiskomst was Pat bezorgt om mij, zodat hij de overbuurman heeft gevraagd om te helpen met het uitladen van de spullen. Je raadt het al, vandaag heb ik, jawel, toch spierpijn ...maar ben ik wel gaan sporten, goed hè?

Straks belt Pat als hij in Groningen is aangekomen... als er nieuws is ben ik er weer, groetjes Claudia

donderdag, juli 19, 2007

Als een speer...

Gisteren was het mooi weer, motor weer natuurlijk. Zo gezegt zo gedaan. Ff de bandenspanning controleren, de tank was nog vol, en rijden maar. Bij mijn oud werkgever en mijn ouders in Blerick geweest. In totaal 5 uur weggeweest. Het is zo anders als voorheen. Ik hoef niet op de klok te letten want de zuurstof kan niet opraken. Ik heb genoeg zuurstof. Ik kan onbeperkt ergens naar toe. Mijn spierkracht laat wel wat te wensen over, maar ik weet nu in ieder geval dat het motorrijden weer kan.

Vandaag weer op controle in Groningen geweest. Je begrijpt het al, weer is de longfunctie verbeterd. Fev1 2,61 liter (was 2,39), totaal verplaatsbare liters lucht 3,01 liter (was 2,85). Wel is het bezinksel verhoogd dat duidt op een ontsteking, maar er is geen temperatuur verhoging. Alles gaat beter als voorheen. Waarschijnlijk heeft het met de neusbijholtes te maken want de longfoto ziet er geweldig uit. Gewicht is zelfs 1,5 kg toegenomen.

See you, want het eten is klaar.

dinsdag, juli 17, 2007

Fysio en zo

Ik zei gisteren dat ik niet zoveel te melden had, maar dat kan dan zomaar weer veranderen. Gistermiddag ben ik weer bij de fysio geweest, en waarrempel gaat het nu al beter dan de week ervoor. De lopendeband stond eigelijk te langzaam (4 km p/u) want ik liep een paar keer bijna tegen het instelbord aan. Tijdens de stepoefeningen, het op en afstappen van een blok, bleef ik maar doorkletsen, niet zwaar genoeg dus. Met fietsen ging ik van 35 naar 45 Watt. De saturatie bleef 98% en soms 99%, dat was vorige week wel anders, meer 96 of 97%. Toch wel een verbetering van de conditie. Traplopen in huis gaat alweer goed, bij de trap aflopen had ik soms trillende benen. Ff bellen wanneer de traplift opgehaald kan worden!!! Toen het zondag zo warm was, had ik het niet meer zoals voorheen benauwd alleen maar warm! Met Claudia ben ik die middag en avond gezellig meegelopen om Bram uit te laten.

Nijmegen is momenteel natuurlijk een drukke stad vanwege de 4-daagse. Die drukte is aan mij nog niet besteed. Van de week ga ik de motor poetsen, woensdag is de breuk 6 weken oud dus... als het redelijk weer blijft...wie weet...

maandag, juli 16, 2007

Langzaamaan wat minder te melden...

Er zijn alweer een paar dagen verstreken zonder dat er iets bijzonders te melden was. Alles begint alweer een beetje normaal te worden. Het eten gaat langzaamaan wat beter, mijn maag kan gelukkig wat meer eten verdragen. Hoef ik nie 5 keer op een dag te eten. Donderdag weer controle in Groningen en daarna maandag en dinsdag (23 24 juli) nierpomp en bronchoscopie.

See you

woensdag, juli 11, 2007

komen en gaan

Hallo allemaal! We zijn allebei toch nog een beetje moe van de tocht naar Groningen, maar gelukkig, ondanks de hoosbuien onderweg, waren we bijtijds in ons stekkie. Er zaten dan ook niet zoveel dagen tussen het eerste en het tweede bezoek in het umcg.

Patrick doet het heel goed! Op de longfoto zie je al verschil met een week geleden!Je ziet dat de longen een stukje gezakt zijn, zodat ze zich aan de ruimte aanpassen, gaaf hè? Het medicijnengebruik werd doorgenomen en aan de hand van de bloeduitslagen die zelfde ochtend, het gebruik gelijk aangepast(verminderd). Omdat Pat zich toch een beetje zorgen maakt over zijn gewicht dat op 60 kilo blijft hangen omdat zijn maag nog niet veel kan verdragen is hij vandaag op de fiets bij de apotheek kalorieendrankjes gaan halen. Bram en Pat hebben trouwens wel overeenkomsten: allebei littekens erbij gekregen en gewicht verloren!

Vanmorgen kwam m'n pa (72jr) supertrots z'n nieuwe fiets showen en fietste na een bakkie als een jonge vent naar huis. M'n broer had vanmiddag een crematie in Nijmegen en kwam erna even bijkletsen en foto's van vroeger bekijken, om vervolgens terug naar woonplaats Dronten te rijden. Eigenlijk zouden Paul en Mirjam vandaag komen, maar Mirjam is snotverkouden. Om Pat geen risico te laten lopen wachten we ff totdat Mirjam weer "snotvrij" is. Tussendoor schapjes gedaan, gekookt en nu zit de buurman eventjes bij ons op de thee. Het is een beetje een 'komen en gaan dag' hier, wel leuk al die spontane bezoekies.

Zelf ben ik wel een beetje moe van de afgelopen dagen, dat ik ook wel had verwacht(weer fietsen naar het werk, werken, hond uitlaten, sporten, Groningen toe, huishouden oppakken en vandaag wat bezoekies). Ik voel aan mijn lichaam dat het aangeeft voorzichtig te zijn. Misschien herken je zelf wel dat gevoel als je net thuis komt van een vakantie en je na een lange reis alle spullen weer uit moet pakken, wassen, schapjes doen, etc. nou zo'n gevoel heb ik, alsof ik van een lange reis thuiskom en de versnelling weer een stevig tandje hoger moet zetten.

Mensen denken dat de tijd dat Pat werd geopereerd de moeilijkste en zwaarste periode voor mij is geweest maar dat is het juist niet. Ik vond het wel een onwerkelijke periode die heel snel is verlopen. Als ik mijn verhalen op deze weblog lees, heb ik weer zoiets van 'oh ja'!. De laatste jaren voor de oproep vond ik juist het zwaarst omdat ik het op een gegeven moment bijna niet meer aan kon zien hoe Pat de dagen en nachten moest doorbrengen, maar er mee moest zien om te gaan en je steeds bezorger werd omdat er steeds minder goede periodes tussen de ziekenhuisopnames zaten. Samen moest je proberen om toch positief te blijven en van de kleine dingen te genieten, te overleven, ondanks dat ik tussendoor nog voor een opname naar Dekkerswald moest (mede door vermoeidheid en een infectie). Hopenlijk gaan we nu samen naar een fase waarin we samen makkelijker ergens heen kunnen gaan met wat minder zorgen.

Groetjes Claudia

maandag, juli 09, 2007

babbeltje hier en daar

Nadat we donderdag in het UMCG zijn geweest is Patrick wat mensen wezen opzoeken. Pat heeft de longafdeling van Dekkerswald "onveilig" gemaakt vanwege zijn onverwachtse komst om gezellig te babbelen met zijn arts, verpleegkundigen en een oude bekende waar Patrick een hele tijd terug een longrevalidatie mee heeft gedaan.
De motorrijschool heeft Pat niet overgeslagen dus daar waren ze ook helemaal verbaasd, vooral zijn rij-instructeur die op dat moment net binnenliep. Wel wennen dat Patrick in plaats een uurtje nu veel langer weg blijft, maar als het gaat moet ie het doen!

Gistermiddag ben ik op de fiets naar de sportschool gereden, want het werd na een maand nietfit tijd om fit te worden. De spiertrainingen heb ik overgeslagen omdat ik eerst de conditie weer op peil wil zien te krijgen (met een zonnebankje na natuurlijk).Ik vond het weer hartstikke leuk om me in het zweet te werken en voelde me er goed bij.

Vandaag ben ik weer voor het eerst gaan "werken", waar eigenlijk niet zo heel veel van terecht kwam vanwege de belangstellende collega's (lief). Dankzij deze weblog hebben ook zij de "avonturen" kunnen volgen. Wel lekker om weer een beetje een vast ritme te krijgen en onder de mensen te zijn. Toen ik bijna thuis was met de fiets werd mijn naam geroepen en het was.... Patrick!!!!!! Ik herkende mijn eigen man niet die de andere kant op fietste!! Hij lag helemaal in een (stille) deuk. Een raar moment zeg maar.
Pat ging met de fiets naar de fysio waar hij 2x per week naar toe moet. Hij heeft 5x2min 35 watt gefietst, stepoefeningen gedaan en 10 min. op de lopende band gelopen. Na afloop waren de benen erg vermoeid, maar de spieren moeten ook weer langzaam getraind worden.

Vandaag heeft de zuurstofleverancier alle spullekes opgehaald, dat bestond uit een generator boven, een grote zuurstoftank in de woonkamer en drie draagbare tankjes (spirit). Heerlijk wat een ruimte in huis na 5 jaar! Woensdag wordt de scootmobiel en de rolstoel opgehaald, jawel nog meer ruimte!!
Verder is Pat heel rustig, zit vaak stilletjes voor zich uit te staren, slaapt ie 's nachts nog slecht en heeft nog regelmatig maagklachten. Als Patrick niest doet dat nog pijn, maar het melige is eigenlijk dat Bram dat zo'n vreemd geluid vindt dat hij vanmorgen de trap opliep naar boven waar ik zat! Tijdens het avondeten kuchte Patrick even, en Bram sprong gelijk op! Voor Bram klinkt het niet meer zoals hij gewend was.

Morgen is het dinsdag en dan worden we weer in het UMCG verwacht, dat bleek uit een afspraakbrief die vrijdag in de bus lag. We moeten er rond 10:00 uur zijn, dat wel haalbaar is als we rond 07:15 uur vertrekken omdat het Noorden vakantie heeft. De controlebezoeken vinden steeds plaats op donderdag of dinsdag. We zien het wel weer. Als er nieuws is zal Patrick of ik een berichtje plaatsen.

Groetjes Claudia

donderdag, juli 05, 2007

Samen een dagje Groningen

Hallo allemaal,
Vanmorgen zijn we best wel vroeg op pad gegaan voor de eerste wekelijkse controle in Groningen. We dachten de file voor te zijn door om 07:15 uur te vertrekken, maar helaas pindakaas het werden drie zituurtjes..maar met een muziekje erbij en leuk gezelschap was het goed te doen hoor, ha ha.

Pat kreeg een compliment van de arts omdat hij zo goed omgaat met het feit dat hij maagklachten heeft, en hij weet dat dat er bijhoort vanwege de medicijnen maar ook doordat de boel tijdens de operatie in de war is geraakt. Door wat meer op de dag kleine hoeveelheden te eten gaat het ook goed en ik kook natuurlijk hartstikke lekker...
Bij het blazen van de longfunctie werd een Fev1 van 2,29 gemeten en een luchtverplaatsing van 2,85 liter, ja ja steeds een beetje meer lucht! Daar neem ik vanavond een neut op! Verder is er bloed geprikt en een foto gemaakt. We liepen samen hand in hand in een stevig tempo happy door de gangen van het ziekenhuis en hebben samen een hete kop soep gegeten om weer fit aan de terugreis te kunnen beginnen, heerlijk hoor.

Hoe zit het nu thuis met de hygiëne?
Ik merk nu bijvoorbeeld wel dat we veel meer was hebben, omdat iedere dag de gebruikte handdoeken, theedoeken, baddoeken en vaatdoeken verschoond moeten worden. Normaal liet ik nog wel eens een afwasje staan, maar na het avondeten wordt de boel schoongesopt zodat het aanrecht fris en fruitig is en vrij (voor zover als mogelijk) van bacterieën. Verder probeer ik er goed op te letten om regelmatig mijn handen te wassen omdat ik (als enige thuis)hoest en aan de hond zit.
Koken gaat prima. Ik zorg ervoor dat groenten van te voren gewassen zijn en goed gaar worden, dat ook geldt voor andere producten, je laat het net wat langer koken of bakken dan normaal. De produkten haal ik voorverpakt en (nog)niet op de markt of bij een slager/kaasboer/visboer, etc. Als er eten over is, gaat het afgekoeld in een afgesloten verpakking de koelkast in die op stand 4 moet staan, om de volgende dag op te eten (anders eet ik het zelf op) of gaat het de vuilnisbak in. Als toetje koop ik minipotjes die je in een keer kan opeten zodat je het niet geopend hoeft te bewaren. Het klinkt eigenlijk allemaal heel logisch (biologisch)en het is heel erg goed te doen en gewoon lekker.

Groetjes allemaal van Claudia

dinsdag, juli 03, 2007

Wat gaat de tijd snel

Het is alweer dinsdag. Al weer 5 dagen thuis. Gisteren lag Tiscali er uit en ik ook. 's Ochtends kwam het avondeten van de zondag eruit. Mijn maag kan nog niet tegen alle opwinding die er het weekend geweest is. Zaterdag ging echt goed, zondag Bram opgehaald uit het pension (zelf auto gereden). Zijn we in ieder geval weer kompleet. Bram kende mij niet meer. Mijn stem en geur zijn voor hem vreemd. Maar nu begint het weer te komen. Hij luistert in ieder geval wel. Uitlaten kan nog niet, als ie een keer flink aan de riem trekt denk ik dat mijn arm en borstbeen er achteraan vliegen. Claudia is dus nog ff degene die de klos is.

Verder vandaag weer een afspraak bij de fysio gemaakt voor volgende week maandag. Tevens wordt dan alle zuurstof opgehaald door Vivisol. Weer meer plaats in huis. Weg met die rotzooi, lekker alles doen zonder die zuurstofflessen. Wat een zegen.
Ik ben af en toe nog steeds verbaasd dat nu alles zonder zuurstof kan. Bij inspanning geen desaturatie meer, maar spieren die moe worden van de inspanning. Lekker gezond.

Ondertussen moet ik nog wel de pijnstillers afbouwen, maar daar ben ik al bijna mee klaar. Nog maar 10 mg MS Contin per dag. Na de controle van donderdag, de eerste controle in Groningen, stop ik met die pijnstiller dan houd ik alleen nog Paracetamol over. Pijnstillers afbouwen is toch een hele klus, omdat je daar na vermindering, toch last van hebt. De eerste 2 dagen heb je wat meer pijn als daarvoor. Het is voor een goed doel maar doorzettingsvermogen is dan wel nodig. En als je op deze manier door een transplantatie heenkomt lijkt de rest eigenlijk een peuleschil. Zo voelt het tenminste.

Ik ben erg blij dat ik toch naar huis mocht ondanks dat de bronchoscopie en de nierpomp niet doorging, dat geeft aan dat ze er in Groningen ook vertrouwen in hebben. Want controles gebeuren eigenlijk altijd voordat je naar huis mag. Logisch eerst zien dan geloven.
Eind deze maand worden de onderzoeken ingehaald en moet ik een paar dagen in Groningen blijven. Maar dat geeft niet want dan zal het vast beter met me gaan.

Claudia heeft alle hechtingen van Bram er zelf uitgehaald, hoeven we niet extra naar een dierenarts.


See you.

zaterdag, juni 30, 2007

back in Nijmegen

Halloooooo we zitten weer heerlijk in ons huisje, een heeeel gezellig huisje dat van binnen en buiten is versierd, zelfs de slaapkamer!

Gisterochtend ben ik om 09:30 uur met de auto vertrokken vanuit Nijmegen en kwam om 11:45 uur aan in Groningen. Pat was die ochtend verhuisd naar de onderzoekkamer om plaats te maken voor een nieuwe patient! De koffer had ik meegenomen, die ik helemaal vol heb gekregen met spullen van Pat en ook nog van mezelf. Pat zat nog bij de revalidatie om wat testen te ondergaan, dus kon ik mooi de spullen inpakken.
Pat mocht ik zelf ophalen bij de revalidatie, waar ik m'n manneke zag met een wit weggetrokken koppie (hij weegt trouwens nog maar 60 kilo).
Nadat we samen hadden gegeten en een onslaggesprek hadden gekregen van de nurse practitioner, mochten we de afdeling verlaten, maar wel met de eigen beentjes en geen vervoermiddel, want zoals Pat aangaf "ik ben toch niet invalide!". Het hele stuk door het ziekenhuis naar de auto heeft hij zelf gelopen en hij vroeg of hij van mij wat bagage kon overnemen (de gek). Omdat we om 14:30 uur pas weg konden rijden hadden we onderweg nogal wat verkeer (ook file), waardoor we er bijna drie uur over hadden gereden.















We kwamen thuis en het regende pijpenstelen. Het huis was van buiten en van binnen helemaal versierd met slingers, ballonnen, leuke teksten en bloemen buiten.

En... in de koelkast hadden vrienden een foto van Pat op een taart laten zetten (zonde om in Pat z'n koppie te happen)..

Een collega van mijn werk kwam nog even wat afgeven, zo leuk!! Ze had een appeltaart bij zich en voor Pat en mij een t-shirt met daarop een foto afgedrukt die op m'n bureau staat (van Pat, Bram en mij), met een hele mooie tekst erbij. In huis lagen nog kaarten en kadootjes van de buren en 's avonds ging een paar maal de telefoon, hartstikke lief allemaal. Het overtreft onze verwachting dat mensen ons zo bijstaan en helpen. Ook hebben we post gekregen van mensen die we niet kennen, maar onze weblog lezen!

Vannacht hebben we allebei heel goed geslapen, we waren helemaal kapputto. Met Pat gaat het best wel goed. Hij voelt zich nog heel slapjes en moe en hij proeft alles veels te goed dat niet altijd even fijn is. Waarschijnlijk komt dat door de medicijnen. Brood krijgt ie nog steeds niet weg, maar warm eten weer wel. Pat heeft trouwens vanmorgen met de "benenwagen"een brief op de bus gedaan, YES en ik draai wasjes, zorg voor het eten, de afwas en de hele reutemeteut (lekker saai hè).
Maar omdat mijn man eigenlijk niet kan wachten om Bram te zien tot na het weekend, gaan we samen morgenochtend Bram ophalen!!
Ik heb net een bos bloemen gekocht voor de eigenaren van het dierenpension en kwam onderweg toevallig een vrouw tegen met vijf! sharpeis, allemaal vrij klein en tenger van lichaamsbouw. Wel een heel verschil met onze reus. Maar heerlijk om met die dikneuzen te knuffelen. We zijn zo benieuwd hoe Bram morgen zal reageren...

Vandaag doen we het kalm aan, geen hordes bezoek maar af en toe een beetje. Dat wordt ook afgeraden door de maatschappelijk werker omdat je eerst samen tot rust moet komen en weer moet wennen aan de nieuwe situatie thuis. Wat nu ook heel vreemd is, is dat Pat na het avondeten zegt " ik ga even boven op bed liggen" in plaats van "ik ga weer even sprayen en fysio doen". Vernevelen hoeft niet meer en dat deed Pat op een gegeven moment zo'n zes keer per dag. Hij zat vaker boven op de computerkamer te vernevelen dan wat anders, zodat ik regelmatig ff moest wachten om te kunnen vernevelen. Pat is nu wel directer naar mensen toe en zeer adrem met veel gelach (zonder geluid) erbij, een goed teken hè!!!

Volgende week ga ik ook eens op (be)zoek naar m'n collega's.
Groetjes Claudia

woensdag, juni 27, 2007

fotogeniek

En vinden jullie Pat fotogeniek of niet? De foto's zijn geplaatst bij de verschillende verhalen, dan is het helemaal echt hè? (zie ook bij oudere berichten, begin juni). Als je op de foto klikt zie je een uitvergroting.

Vanmiddag heb ik om 12:30 uur m'n (halve) boeltje gepakt, ben in een bus gestapt en was binnen tien minuten op het CS Groningen (te vroeg dus). De trein vertrok om 13:05 uur met maar één overstap in Zwolle, waardoor ik om 16:00 uur weer heelhuids in ons huisje stond. Toch een hele reis, maar best te doen (geen file onderweg ha).

Eenmaal thuis hadden Kees en Ieneke de voortuin "ontkruid" en ziet het er weer helemaal spik en span uit(verrassing). Dat geldt trouwens ook voor het huis, want vanavond kwamen twee vriendinnen met emmers sop de boel uitmesten en de strijk meenemen. Zooooooooooooo lief allemaal!!!

Morgen ga ik wat schapjes inslaan en dan moet ik er op letten dat de producten bacteriearm zijn, zal wel even wennen zijn, maar ik heb de hele dag de tijd om lekkere dingen uit te zoeken toch?

Vrijdag ben ik de pc (persoonlijke chauffeur) en rijd ik alleen naar Groningen om Pat op te halen ondanks dat mensen hulp aanbieden. In de namiddag zullen we denk ik wel in Nijmegen terug zijn. Als Pat na het weekend toch wekelijks terug naar Groningen moet voor controle, moet ik ook heen en terug rijden (kan ik vast wennen). Ik doe lekker rustig aan.

Morgen gaat Pat verder met de weblog vanuit Grunningen en ik ga slapen in Nijmegen, groetjes Claudia

Foto's toegevoegd....

Zo een berichtje van mijzelf. Ik kan nu via het modem van Stichting FOK internetten op mijn eigen laptop, en dat is natuurlijk fantastisch. Ik heb wat foto's toegevoegd die Claudia had gemaakt. Zo is het beeld dat je hebt bij wat Claudia heeft geschreven nog duidelijker. De foto's zijn niet schokkend maar realistisch. Natuurlijk heeft niet iedereen deze beelden graag op hun netvlies, maar dat geeft niet. Je kunt er maar beter niet mee bekent zijn.
Sinds gisteren wordt de pijnmedicatie verder afgebouwd, wat vandaag resulteerde in meer pijn. Morgen zal het wel beter gaan. De longfunctie was toch goed, Fev1 van 1.96. Bijna 2 liter! Ik probeer er vrijdag 2 van te maken, je moet ook een streven hebben voordat ik naar huis mag.
Morgen heb ik een maagontledigingsonderzoek. Ff een radioactieve boterham eten met jam (getver) en dan wordt er gekeken hoe snel ie door de maag gaat. Ik heb nogal wat eetproblemen met brood en zit snel vol. Warm eten vind ik daarintegen wel erg lekker en ook de cuppesoepies gaan erin als koek. Maar ja het is niet de hele dag 4 uur.....

Morgen weer een dag..
See you...

dinsdag, juni 26, 2007

Vanaf vrijdag kamer 63 te huur

Ja de ontslagdatum is bekend!!!!!!!!!!!!!!!
Aankomende vrijdag mag Pat naar huis. Eerst dachten we nog dat Pat zondag weer terug moest komen voor 2 (ontslag)onderzoeken die volgende week zouden moeten plaatsvinden. Maar omdat het nogal druk schijnt te zijn voor die onderzoeken, komt dat eind juli samen met de wekelijkse controle!
Pat begint nu een beetje happy gevoelens te vertonen, harstikke fijn !!!

Morgen ga ik met het ov terug naar Nijmegen, eens kijken hoe dat gaat. Hopenlijk val ik onderweg niet in slaap om ergens anders dan in Nijmegen wakker te worden. Ik ga op internet de treintijden eens bekijken. Donderdag kan ik dan lekker rustig de boodschappen binnenhalen zodat ik vrijdagochtend de auto kan pakken om Pat op te halen!!!! Bram haal ik denk ik na het weekend op, dat moet ik nog met Pim en Chantal van het dierenpension afspreken en het is ook een beetje afhankelijk hoe we het er samen van afbrengen dit weekend.

Het is de bedoeling dat we 1x per week op controle in Groningen komen, dat langzaam afgebouwd zal worden naar 1x per 2 weken, afhankelijk van de resultaten.

Tot de volgende keer!! Groetjes Claudia

back in Groningen

Hallo daar ben ik weer, helemaal geinstalleerd in Groningen! Ik sta er van te kijken hoe Pat weer vooruit is gegaan! Hij babbelt, lacht (zonder geluid) en doordat ik het weekend niet geweest ben heeft Pat wat meer zelf moeten doen en dat gaat hartstikke goed. Erg baarderig ziet hij er gelukkig niet uit.

Zondag was ik alleen thuis en ik moet eerlijk zeggen ik vond er helemaal niets aan! Ik moest even wennen aan de geluiden buiten voordat ik kon gaan dromen en ik miste de hond heel erg.. Maar ja rusten is ook belangrijk. Maandagochtend ben ik nog even bij onze vaste apotheek geweest en heb ik het goede nieuws verteld van Pat. Ik was blij dat ik 's middags weer naar Pat kon gaan.

Er zijn bij Pat al heel wat kilootjes vocht verdwenen, waardoor hij van 70 kilo langzaam naar 64 kilo is gedaald, dat is al veel beter!
Gisteren moest Pat binnen een bepaalde tijd afstanden lopen dat heel goed is gegaan en de FEV1 (1 seconde krachtig uitblazen )is gestegen naar 1,86!

Vanmorgen was ik van de pvd en moest er een botscan en een perfusiescan gemaakt worden. Bij een perfusiescan worden er foto's gemaakt van de doorbloeding en beluchting van de longen door radioactief gas in te ademen. Bij de botscan wordt er een radioactief spul in de arm gespoten om de dichtheid van de verschillende botten te kunnen zien. Goed dat ze dat op die manier kunnen controleren hè?

Vandaag hebben we de verwarming in de kamer maar aangedaan. We zitten met een trui aan en een kopje bouillion erbij een beetje warm te worden. Dat komt omdat de airco behoorlijk koude lucht blijft blazen en daarbij regent het ook nog, brrrr herfstgevoel zeg maar.

Tot gauw, groetjes Claudia

zaterdag, juni 23, 2007

zaterdagnacht

Hallo allen,

Zoals ze op z'n Nijmeegs zeggen 'keb de piep leeg' wat dat heb ik nu pas echt. Sinds vanmorgen 09:00 uur stond mijn broer al in het UMCG en tegen elven waren we in Dronten waar het feest zou beginnen. 's Middags was er een verjaardagsfeestje van m'n nichtje. 's Avonds kwamen er nog meiden voor m'n oudere nichtje vanwege haar verjaardag en haar slagen voor school, tel daar familie en buren bij op, en je hebt een aardig volle bak. Hartstikke gezellig maar ik had het gevoel in een hele lange dip te zitten en op de stand "slow motion" te staan. Tegen elven 's avonds ben ik thuis afgezet, heb wat spullen uitgepakt waardoor het uiteindelijk nacht is geworden.

Zondag ben ik van plan om uit te rusten, de stapeltjes post en reklame door te nemen, een wasje te laten draaien en ff geen mensen te bellen of te zien en zo, anders trek ik het zelf even niet. Ik had niet verwacht dat ik zo moe zou zijn.
Dus zondag moet ik even bijtanken als jullie het niet erg vinden en pak ik dat dagje even voor mezelf.

Weltrusten Claudia

vrijdag, juni 22, 2007

geen piep

Hallo allemaal! Vanmorgen had ik weer een andere functie, ik was namelijk van de pvd (persoonlijke vervoersdienst). Met 30 door de bocht zijn we naar de "fotograaf" gereden en vervolgens naar de man met de "blaaspijp". Dat met die blaaspijp ging een stuk beter dan afgelopen woensdag (Fev1 1,54, al het dubbele van zijn oude longen)!! Pat vertelde dit nieuws trots aan de fysio die weer kwam om Pat aan te moedigen op de hometrainer (3 x 2 minuutjes).

Tussen de slaapuurtjes door heeft Pat 5 keer per dag een hele klus aan het uitzetten, tellen, innemen en aftekenen van alle pillekes, maar daarna gaat ie weer even lekker een tukkie doen. Pat is nog steeds erg moe, maar doet iedere dag steeds een klein beetje meer. Als Pat van de vochtophoping af is, de hoofdpijn en buikpijn wat minder zijn, dan zal hij zich wel happy gaan voelen, nu is dat nog niet zo. Vanmiddag is de antibiotica gestopt en dat betekent dat mijn man geen infuus meer heeft, heerlijk hoor! Lekker geen alarmgeluidjes meer overdag en 's nachts als het infuus niet goed doorloopt of aangevuld moet worden.

Vanavond zijn we nog even samen voordat ik (maar) een weekend weg ben. Pat zou in ieder geval een hogere pijnmedicatie vragen tijdens dit weekend wegens liefdesverdriet en hij zegt er maandag als een lusteloos oermens uit te zien, ongewassen met baard hi hi.

Tot de volgende keer maar weer (waarschijnlijk maandag) Groetjes Claudia

donderdag, juni 21, 2007

stap stap sprong

Hallo allemaal!
Dit wordt eens een blogje over Pat z'n vorderingen van vandaag.

Sinds vanmorgen heeft Pat zijn dagelijkse medicijnen in beheer. In een soort lade zitten de medicijnen die hij dagelijks op vijf tijdstippen moet innemen en zelf moet aftekenen. Zo hoeft ie zich voorlopig niet te vervelen!



Wat er vandaag nog meer is gebeurd;
Pat heeft voor het eerst sinds lange tijd mogen douchen;
Vernevelen is voorlopig niet meer nodig, het voegt niets toe;
De andere helft van de nietjes op zijn borst zijn finito;
De luchtvullende matras is vervangen door een normale matras;
De vochtafname is een beetje begonnen;
Pat heeft deze week en volgende week ontslagonderzoeken;
Er zijn al geluiden dat Pat volgende week vrijdag met onslag mag gaan!! Spannend!

Met Pat z'n gestel gaat het iets beter. Bewegingen rondom de borst zijn nog erg pijnlijk en hij krijgt last van bijwerkingen door alle medicijnen. De bijwerkingen bij Pat zijn hoofdpijn en buikpijn, daarom volgt er ook nog een maagonderzoek. Pat probeert twee maal per dag rondjes op de afdeling te lopen en hij heeft vandaag voor het eerst op de hometrainer 2 keer 2 minuutjes gefietst omdat de oefening trappen lopen nog bemoeilijkt wordt door de zware benen en voeten.

Ik heb ook nog nagevraagd wat de cytostatica inhoudt. Daar valt een afstotingsmedicijn (cat.2)onder die Pat z'n hele leven moet blijven slikken en in een andere categorie valt dan het medicijn tegen kanker (cat.4).

Goede berichten hè en het is een ander weblogje dan anders!
Heel veel groetjes vanuit Grunningennnnnnnnnnnnnn Claudia

woensdag, juni 20, 2007

lekker briesje

Gisteravond hebben we samen op de afdeling in de tv/koffiekamer het journaal zitten kijken en zitten kletsen met een mede cf-er die ook getransplanteerd is. Er werden wat ervaringen uitgewisseld en we zijn pas laat op de avond terug naar de kamer gegaan om ons voor te bereiden op de nacht. Pat wilt wat vaker van de kamer af zodat hij niet steeds gaat liggen slapen. Klinkt goed volgens mij!

Vanmorgen blies Pat een fev1 waarde van 1,38 met zijn "nieuwe"longen (voorheen 0,83)dat voor een eerste keer niet gek blijkt te zijn. Als het goed is wordt de waarde alleen meer hoger! En Pat is vanmorgen ook nog voor de helft ontniet (heb ik gemist)! De arts en de nursepractitioner hebben vandaag de hometrainer op de kamer gezet en gelijk de zwaarste stand ingesteld, hi hi, ja er moet gewerkt worden.

Vanmiddag zijn er trouwens rondom D3 en de begane grond verder geen ongelukken gebeurd toen ik Pat in de rolstoel door het gebouw duwde. Bijna raakte ik de benen van een vrouw toen ik de lift uitmanoevreerde.. We hebben een waterijsje zitten eten bij de hoofdingang, mensen zitten aangapen en toen Pat het koud kreeg heb ik het "stuur gepakt" en zijn we weer teruggereden. Omdat het dak in het ziekenhuis vaak openstaat (regelt zich automatisch adv de temperatuur) en de zij-ingangen open en dicht gaan, waait het eigenlijk altijd op de gangen. We hebben dus echt een frisse neus gehaald, maar voor Pat toch iets te fris.

Vanmiddag heeft Pat een patientenlogboek gekregen om daarin de eerste drie maanden dagelijks de temperatuur, het gewicht, de longfunctie en de soorten medicijnen met innametijden bij te gaan houden. De standaardmedicatie na een longtransplantatie is tegen afstoting, infecties, botontkalking en mineralentekort. De zelfcontrole moet gebeuren om tijdig een infectie of afstoting te kunnen signaleren, de lichamelijke conditie in de gaten te houden en de werking en evt. bijwerking van de medicijnen te bemerken.

Sinds gister hangt er naast de deur van Pat z'n kamer een bordje met cytostatica, een middel dat gebruikt wordt bij de behandeling van kanker om de celdeling te stoppen. Gebruikte handdoeken en beddegoed moet in speciale zakken terecht komen, omdat de huid de cytostatica uitscheidt. Straks ff vragen waarom Pat dat krijgt, klinkt een beetje eng vind ik.

Zelf had ik vandaag een "uithangdag". Ik heb tussendoor liggen slapen, boekjes gekocht en Pat geholpen met kleine dingetjes zoals wassen, bed verschonen, verneveling klaarzetten en uitspoelen en wat kleding gewassen.

Aankomend weekend gaan we ons eventjes van elkaar laten scheiden.
Vanaf zaterdagochtend t/m maandagmiddag, valt echt wel mee. De zaterdagochtendreis is van Groningen naar mijn broer in Dronten (feest) en 's avonds rijd ik meeterug naar Nijmegen. Dan kan ik o.a. de laptop van Pat meenemen zodat hij in ieder geval zelf de weblog langzaamaan een beetje kan gaan bijwerken en natuurlijk een trui om warm de gangen door te kunnen racen. Maandag word ik opgepikt en rijd ik mee naar Groningen.

Als er nieuwtjes zijn, dan weten jullie het, dan ben ik er weer! Groetjes Claudia

dinsdag, juni 19, 2007

prik prik lach prik

Sinds gisternamiddag was Pat "ontfuust"(leuk woord) en na 6 prikpogingen ondergaan te hebben, werd Pat tegen 22:00 uur per bed gereden naar een anesesist die eens kon laten zien wat ie met een naald kan. Pat kwam in een wachtrij te "liggen" met patienten uit het hele ziekenhuis smachtend naar een infuusprik...
En.... bij Pat was het in één keer raak!! Net naast een oude insteekplaats.

Vannacht werden we wakker van een gillende verpleegster, die zich een hoedje schrok toen ze naast Pat nog een bed zag staan met iemand erin, ik dus. Er kwam nog een verpleegster bij en die twee lagen samen helemaal in een deuk. Er werden nog ff hele melige grappen gemaakt over Pat z'n gespalkte hand, waarvan ik de helft niet heb kunnen volgen want ik lag zoals gewoonlijk half in coma... Die twee hadden in ieder geval een vrolijke nachtdienst.

Vanmorgen kreeg Pat te horen dat er de komende dagen "leuke onderzoeken" gaan plaatsvinden. Er komt drie maal per week een longfunctieonderzoek, binnenkort volgt een nierfunctieonderzoek, een botscan waarbij de botdichtheid gemeten wordt,een bronchoscopie onder gehele narcose en nog het een en ander.
Pat krijgt nog steeds intraveneus antibiotica toegediend omdat de bloedwaardes een verhoogde aanwezigheid meten van een infectie.

Verder zijn we allebei zo duf als een konijn. Als we een bed zien, ja dan voel je bij wijze van spreke de oogjes al dichtvallen. Ik ben te moe om buiten een stuk te gaan wandelen, maar heb wel even buiten in het zonnetje gezeten met een boek en ik wandel regelmatig over de gangen van de begane grond in het ziekenhuis. Gistermiddag was toch wel vermoeiend merk ik. Patrick is nu een stuk mobieler. Met de infuuspaal loopt hij rondjes over de afdeling en gaat hij zelf naar het toilet, dat zorgt voor nog meer vermoeidheid maar dat hoort erbij.

Vanmiddag toen de ouders van Pat weggingen, werd de post bezorgt, en oooooh wat denken jullie allemaal aan ons! Ik ben blij dat Pat een weblog heeft zodat iedereen op de hoogte kan blijven van ons leventje! Op een gegeven moment is het voor mezelf een beetje te veel om iedere avond mensen proberen op de hoogte te houden via de telefoon. Wij vinden het enorm fijn en superleuk dat jullie aan ons denken, meeleven en leuke teksten in de kaarten zetten, dat doet wel wat met je.

Een fijne avond en tot morgen allemaal, groetjes Claudia

maandag, juni 18, 2007

ontdrained

Wat een raar woord hè ontdrained?! Maar vandaag wordt Pat verlost van zijn laatste drain, joepie de poepie!! Hij wordt daarna gelijk de gang opgestuurd om maar eens te gaan wandelen met de fysio!!Dat ga ik vastleggen! Maar goed dat ik vrijdag nog een trainingsbroek voor Pat gekocht hebt. Bewegen is ook veel beter voor al het vocht dat hij met name in de buik, benen en voeten (klompen hoeft Pat niet meer aan te doen, hi hi) vasthoudt. Door al het vocht weegt Pat 5 kilo meer, ja een stevig manneke zo. De plaspillekes worden opgehoogd.



Samen hebben we het ook over mijn verblijf hier gehad. Als Pat steeds mobieler gaat worden zal ik niet meer op zijn kamer blijven slapen, maar terug naar Nijmegen gaan. Op een gegeven moment wordt hij toch zelfstandiger (gelukkig) en ben ik hier steeds minder nodig. Nu is vooral de ochtend al volgepland, maar hoe mobieler hij wordt, des te voller zal ook de middag worden gepland. Ja een druk bezet man.

Sinds ik een echt bed heb, slaap ik veel beter en kan ik er later op de ochtend wel weer induiken, zo fijn. Misschien dat bij mij de vermoeidheid er uit begint te komen, geen idee.

Vroeg in de middag kwamen Kees (pa) en Ieneke. Toen ik ze zag kreeg ik spontaan een huilbui, ik heb het ff niet meer in de hand zeg maar. Ze hadden een grote smiley ballon voor Pat bij zich en een supergrote kaart van m'n broer+fam. meegenomen, harstikke leuk! We hebben nog op het balkon van de afdeling gezeten met een kop koffie, zijn bij Pat geweest en we hebben gewandeld en gegeten in het centrum van Groningen. In de namiddag zijn ze via een binnenwegroute richting Nijmegen gereden.

Toen ik bij terugkomst Pat in een stoel voor het raam zag zitten zonder drains en infuus, kreeg ik het weer te kwaad. Het infuus is gesneuveld en men zou hier overleggen of er nog een nieuw infuus geprikt moet worden of dat er pillen voor in de plaats gegeven kunnen worden... Vanavond kan ik Pat een rondje op de afdeling zien lopen, want dat heb ik vanmiddag gemist!

Zaterdag zit ik waarschijnlijk bij familie in Dronten. Vanwege twee verjaardagen en het slagen van m'n nichtje wordt er een feest georganiseerd. Ik weet nog niet of ik vanuit Dronten meerijd naar Nijmegen of dat ik weer terug naar Groningen ga. De week is nog lang.

Tot sinas, groetjes Claudia

zondag, juni 17, 2007

de slappe lach

Jawel, Pat had gisteravond de slappe lach. Een lach die heel anders klinkt, nog even zonder geluid met zijn handen op de wond (is wel grappig). M'n vertrouwde oude "lattenbedje" werd namelijk weggehaald om plaats te maken voor een E C H T bed! Heerlijk hoor met afstandbediening om de standen van de matras te bepalen!
Alleen durfde ik zelf niet het bed op de gang te pakken, want misschien was dat bed weer voor iemand anders bestemd. De hele avond zat ik op een klapstoeltje, want Pat zit dan in een leren stoel, te wachten.
Het zou toch niet waar zijn dat Pat straks eerder op bed ligt dan ik? Pat kreeg me toch de slappe lach, want die zag het al helemaal voor zich dat ik de hele nacht op een klapstoeltje zou zitten wachten.
Dus heb ik m'n bed uiteindelijk maar zelf ff de kamer binnen gereden, natuurlijk weer verkeerd om, dus Pat weer lachen.

Vannacht hebben we allebei de klok rondgeslapen! Vanmorgen samen ontbeten, verneveld, gelezen met tussendoor weer de controles, etc.
Pat krijgt vanmiddag wel plastabletjes omdat zijn enkels niet meer te zien zijn. Zijn voeten zijn zo gezwollen dat ik heeeeel erg aardig moet blijven want ik wil geen trap van zo'n voet (grapje). Pat heeft nog wel veel moeite om de suikerwaarde goed op pijl te houden, er is bijna niet tegen te spuiten. Even aankijken en dan misschien toch maar aan de insulinepomp. De pijnmedicatie wordt ook weer langzaam teruggebracht, dus ja het gaat hartstikke goed.

Pat weet trouwens niet dat Bram vol met hechtingen zit. Mensen beginnen daar over als ik hen spreek, maar ik geef dan bepaalde antwoorden zodat Pat er niet achterkomt. En voorlopig hoeft Pat dat ook niet te weten, dan maakt hij zich alleen maar zorgen en dat wil ik niet.
Mijn vriendin kwam namelijk 's ochtends op 6 juni Bram ophalen om naar het pension te brengen. Bram is toen door de loslopende hond van de buren gegrepen. De dierenarts is druk bezig geweest met het hechten van alle wonden, en met een kap om z'n koppie en een antibioticakuur is Bram aan het opknappen in het dierenpension. Bram is sterk en hij wordt heel goed verzorgt, dus dat komt ook wel weer goed. De hechtingen lossen vanzelf op, zodat Bram ook niet meer terug hoeft naar een dierenarts. Heel vervelend, maar niet veel aan te doen.
Mijn mannen moeten zelf weer genezen!

De zus van Pat komt zo op bezoek dus loop ik ook zo weer even terug naar zijn kamer.
Groetjes Claudia

zaterdag, juni 16, 2007

ik voel me blij

Ja ja mensen, ik voel me blij, zo'n bijzondere kriebel die je energie geeft!!!Patrick voelt zich goed, heeft vandaag wat minder pijn gehad en... er is een drain uitgehaald, dan ben je automatisch ook blij. Nu rest er nog één drain in de rechterlong (het zijn er totaal vier geweest). Vanmiddag was de overbuurman met z'n ma vanuut Nimwegen op bezoek om Pat te zien. Ik vind het heel gezellig om weer bekenden te zien en lekker te babbelen.

Vanmorgen ben ik met het zonnetje op m'n bol sloffen voor Pat wezen kopen (niet op m'n sloffen). Als het minder gaat regenen ben ik van plan om in het centrum een terrasje te gaan pakken want je ziet hier af en toe best wel aparte figuren lopen.
Zo zag ik vanmiddag een man in een felrose t-shirt, felrose bodywarmer, rose korte broek en ... rose regenlaarzen met witte stippen lopen ha ha .Een paar meter verderop zat een man een elektrische gitaar te bespelen met rose lippenstift op de mond, hoge regenlaarzen aan met een oranje vestje, nou ja, misschien een speciale dag of zo?

Het is denk ik een goed teken dat ik het ziekenhuis waar ik nog verblijf regelmatig per ongeluk thuis noem. Ik voel me hier namelijk op m'n gemak en er wordt ook goed voor mij gezorgt. Regelmatig worden er miniconcerten op de begane grond gegeven dat hoort bij de afsluiting van een symposium ( niet zo ziekenhuisachtig). Zo langzaamaan ga ik ook steeds meer m'n eigen weg omdat ik nu een beetje weet hoe de dagplanning er voor Pat uitziet.

We gaan weer onderweg naar morgen!! Groetjes Claudia

middagje weg

Ondanks dat alle uitslagen gelukkig goed zijn, voelt Pat zich nog niet happy de peppy. Wel is het zo dat er iedere dag meer pillekes bijkomen. Omdat hij aangeeft nog zoveel pijn te hebben, kost dat zoveel energie dat hij s'nachts korte stukjes slaapt en overdag als ik wegben de slaap gaat inhalen. Morfine wordt niet gegeven, omdat dat o.a. de darmen lui gaat maken. Toch wordt Pat de hele dag beziggehouden, met name de hele ochtend is gevuld met doktersbezoek, longfoto maken, bloedprikken, medicijnen toedienen, komst van de fysio, wassen, vernevelen, temperatuur meten, bloeddruk, suturatie, etc. Meestal duik ik dan 's ochtends achter de PC. Gisteren kregen we een boekje over voeding. Welke voedingsmiddelen Pat niet meer mag eten, maar ook dat bezoek bijvoorbeeld geen spullen mee mag nemen waar veel mensen aan hebben gezeten of niet hermetisch is afgesloten van bacterieën. Bijvoorbeeld geen snoep uit open bakken, maar voorverpakt. Geen leesbladen zonder plastic hoesje, geen bloemen vanwege het stilstaande water, geen fruit vanwege kans op schimmels, en al het voedsel moet bacteriearm zijn, dus ook niet rauw. Allemaal heel logisch omdat de afweer van Pat is onderdrukt zodat de andere longen door het lichaam worden "geaccepteerd".


Zelf heb ik gisteren een hele leuke dag gehad, maar daar keek ik ook wel een beetje naar uit hoor. Mijn vriendin uit Molenhoek was hier om 14:00 uur. We hebben heerlijk zitten babbelen met een kop koffie erbij, zijn bij Patje geweest, hebben even gewinkeld en we zijn Mexicaans gaan eten. Tussendoor kwamen we per ongeluk nog in de rose buurt terecht hi hi. En af en toe kom je hier wel rare types tegen, een in het zwart leer gekleedde man met een gasmasker om z'n nek en een pin van hier tot.. in z'n kin. Ik dacht al heel wat gewend te zijn!
's Avonds rond acht uur waren we weer terug in het ziekenhuis.
Het is denk ik wel weer goed dat ik weer wat langere tijd van Pat weg kan blijven. Pat heeft al die tijd liggen slapen en ik heb m'n eigen ding kunnen doen.
Moe maar voldaan ben ik in m'n "dekbedden" bed gestapt. Om me 's ochtends niet als een 60-jarige te voelen bij het opstaan, liggen er twee dekbedden op de lattenbodem en een dekbed op de matras zodat ik de latten niet voel. Dat gaat best goed.

Als er nieuwtjes zijn ben ik er weer!!
Groetjes Claudia

donderdag, juni 14, 2007

een hele goede dag met hier en daar een traantje

Ondanks dat Pat vannacht om extra pijnstilling heeft gevraagt hebben we veel kunnen doorslapen vanwege het kokhalzen van de "operatie zuigslanghulp" gistermiddag
. Pat heeft vandaag een vermoeiende maar een hele goede dag gehad.

Pat heeft zichzelf geschoren (ik heb medelijden met alle mannen, wat een rotklus), zichzelf gewassen, zelf sputum opgehoest en twee maal van het bed naar een stoel gelopen.
Toen ik terug kwam van weggeweest zat mijn man heel rustig in z'n uppie in een stoel bij het raam!! Toen ik bij hem stond, pakte Pat me vast en begon te huilen.
Ik zal proberen te omschrijven hoe Pat dit allemaal ervaart, dat voor ieder ander getransplanteerde natuurlijk anders is of zal zijn.
Pat zegt van nul af aan te moeten beginnen met bijvoorbeeld het pakken van een pilletje door de arm te strekken of het zitten op de rand van het bed door zijn lichaam te verplaatsen. Voor Pat zijn deze kleine dingen zware momenten, het kost enorm veel moeite maar..... het gaat gelukkig allemaal hartstikke goed. Ik ben trots op hem!
Pat krijgt nu regelmatig jeuk aan een paar nietjes op z'n borst (genezing). We hebben ze net eens zitten tellen en het zijn er 47.

Vanmiddag kreeg ik ook nog leuke verhalen over Bram doorgemaild door Pim van dierenpension At Home in Hooge Mierde. Hier een gedeelte van Pim's verhaal:
"Ik heb in elk geval wel het idee dat ik aan Bram's gezicht kan zien wat hij denkt, leuk hoor, hij kan ook echt kijken van: ja, jij doet maar, maar zo gek ben ik niet". Ik probeer namelijk nog wel eens een touw of bal weg te gooien en 's morgens lijkt hij te denken: "ja doe het zelf, weet je wel hoe vroeg het is!?" "Ja Bram, tijd
om ondertussen wat gezelligs te doen! En 's middags: "jij gooit maar wat je wilt, je denkt toch niet dat ik daar achteraan ga, doe het zelf, ik ben je hond niet!!"

Een hele herkenbare beschrijving over hoe Bram is. Observeren vindt hij veel interessanter dan "voor de lol" achter een balletje aan te rennen. ha ha.

Hier word ik heeeeel vrolijk van.
Groetjes Claudia